Tu n’as rien compris aux cuillères

Je te le disais hier : le principal défaut de la théorie des cuillères c’est qu’elle est incomprise. Sans surprise d’ailleurs puisqu’elle est pas très claire de base.

Au début du mois, Aline (le prénom est changé) m’a écrit pour me décrire sa journée. Au fur et à mesure, elle était confrontée à des événements stressants :

J’avais prévu que j’arriverais à l’école entre 15h15 et 15h30 (pour chercher mon fils), qu’on prendrait le bus, qu’il puisse se reposer un peu à la maison puis qu’on serait de retour à l’école à 16h30 (pour chercher ma fille).

(…)

Sauf que, ça ne s’est pas du tout passé comme ça. Parce que je suis arrivée à 35 à l’école, j’ai croisé quelqu’un avec qui j’ai papoté parce que la personne n’allait pas bien et j’ai mis un peu de temps avant de dire: écoute, je suis désolée, là, je n’ai pas le temps.

Et du coup, tout ça a décalé et a fait qu’on arrivait à l’école plus tard.

• Et ça, l’attente dans le bus plus, il faut qu’on se dépêche , on a des trucs à faire, je pense que ça a enlevé des cuillères.

• Arriver à la bourre, ça a enlevé des cuillères.

• Constater que finalement, on est arrivé chez nous beaucoup plus tard et que mon fils, n’aurait pas tant de temps que ça à la maison, ça a enlevé d’autres cuillères.

• Ma fille s’est endormie ensuite dans la voiture, ça a enlevé des cuillères

Et donc ça fait que mes cuillères étaient finies pour la journée. Et là, ça m’a vraiment mise dans un état proche d’un meltdown.

Tu vois, les cuillères sont utilisées ici comme on dirait des pourcentages de batterie. C’est effectivement comme ça que j’ai le plus entendu les gens utiliser la théorie des cuillères : comme un système de mesure. Et c’est effectivement une moitié du concept.

Sauf que, y’a une seconde moitié : le système de pilotage. En anglais on dit un système de pacing. En d’autres termes, l’idée n’est pas seulement de constater qu’on a une batterie et qu’elle se vide, l’idée c’est de se dire que la batterie d’une personne handicapée est plus petite et donc doit nécessiter un aménagement pour ne pas se vider.

Le robinet et le seau

Dr Megan Neff, dans sa formation sur le burnout autistique, reformule ça avec un robinet et un seau. Cette métaphore est utile pour analyser rapidement ce qu’il se passe.

En gros l’idée c’est que tu as un flux d’eau (les stresseurs) et un seau (ta capacité à les encaisser).

Nous avons donc deux leviers d’action : diminuer le flux et augmenter la taille du seau.

Tout à l’heure, j’ai coupé le témoignage d’Aline. Car en réalité elle a bien compris que les cuillères doivent lui servir à piloter. Voici la suite :

Et donc ça fait que mes cuillères étaient finies pour la journée. Et là, ça m’a vraiment mise dans un état proche d’un meltdown. Je ne l’ai pas anticipé mais je sentais que ça montait donc je suis sortie, on a fait une balade avec ma fille. (…) Ça m’a fait vraiment tout redescendre.

Donc ce qu’on voit dans cette histoire c’est qu’Aline a été soumise à un flux d’eau plus important que prévu. Et…

1. Il lui a fallu du temps pour comprendre qu’elle subissait ce flux. C’est quand son seau était proche de déborder qu’elle a compris rétrospectivement.

2. Dès qu’elle a compris elle a décidé d’augmenter la taille du seau en faisant la balade

C’est le premier niveau de pilotage possible :

Une action immédiate

Dans son cas, elle ne pouvait pas vraiment agir pour diminuer le flux : le retard était là, on ne pouvait plus revenir en arrière. Mais si ça avait été par exemple le fait de subir des bruits qui la stressent alors une action immédiate pour diminuer le flux aurait été de mettre un casque antibruit.

Il restait donc une seule autre forme d’action : augmenter la taille du seau.

L’idée c’est de faire une activité reposante, qu’on aime pour recharger sa batterie.

Mais, il y a un deuxième niveau de pilotage :

Anticiper

Si Aline constate qu’elle épuise souvent sa batterie en milieu de journée alors l’idée ça va être de trouver comment changer ces journées.

Bien entendu c’est plus facile à dire qu’à faire.

Comment on fait pour se ménager intentionnellement des périodes de repos à l’avance ?

Par exemple, ça fait un an que je “m’impose” de marcher dehors une heure et demie tous les jours où je travaille. Parce que sinon j’ai tendance à travailler d’une traite et tirer sur la corde. Alors qu’avec cette règle ça me pousse à couper.

Ou alors, comme beaucoup d’entre vous, quand j’accepte un événement social qui va m’épuiser, je m’assure que les 2 jours suivants je planifie du repos.

Encore faut-il comprendre qu’on subit un flux

Bien sûr, pour mener cette analyse il faut comprendre qu’on subit un flux. Si tu es alexithymique et/ou que tu débutes sur le sujet de l’autisme, ça peut être très compliqué.

Voilà pourquoi tu as autant de personnes qui te conseillent de commencer par faire la liste de tes déclencheurs/stresseurs.

C’est un excellent conseil. Mais il ne faut pas oublier que le but, in fine, c’est d’aménager si on peut.

L’email de demain dépend de vous

Demain, je peux continuer à te parler du concept d’aménagement en prenant mon cas. Mais ça sera pas aussi intéressant que la deuxième option qui est : je t’en parle en prenant VOS cas.

Pour ça, j’ai donc besoin de votre participation en commentaires.

Je sais, je sais, hier : j’ai annoncé que j’ouvrais les commentaires pour que tu puisses réagir et… j’ai oublié de cliquer sur l’option dans la configuration de mon outil 😭. J’étais dégoûté.

Mais cette fois ci, je n’ai pas oublié !

Oui je suis parti vérifier une deuxième fois là maintenant pour pas m’afficher.

Et donc, si y’a assez de participation à l’exercice ci-dessous, j’utiliserai certaines réponses pour vous montrer comment on cherche des pistes d’aménagements à partir de stresseurs identifiés.

À toi de jouer

Je vais te donner une liste aléatoire d’une trentaine de stresseurs.

Lis-les et réponds à ces 3 questions :

Est-ce que tu en vois 1 ou 2 que tu subis :

1. de manière récurrente ?

2. ponctuellement mais qui sont très forts (c’est-à-dire qu’ils prennent énormément de batterie d’un coup)

3. UNIQUEMENT quand tu es avec une autre personne ?

La liste des stresseurs

1. Le besoin impérieux de correction

2. La sensation d’injustice

3. Les changements de plan

4. Un obstacle à ta routine

5. Le fait d’être loin de chez toi

6. Une « intrusion » (une personne que tu n’as pas prévue dans un endroit donné)

7. Gérer de la logistique

8. Les parfums

9. Un bruit soudain

10. Les bruits simultanés

11. Le bruit de la mastication

12. Les lumières fortes

13. La faim, la soif, le froid

14. Certaines textures

15. Regarder certains trucs (moi c’est les petits trous et les bijoux)

16. Les sensations de certains vêtements

17. La sensation d’être mouillé·e

18. Le vent

19. L’impression que les gens mentent tout le temps et inutilement

20. On juge ton non-verbal

21. Les grands groupes

22. Saluer des gens

23. Avoir du mal à en placer une pendant les conversations ping-pong

24. On te dit que tu es froid·e

25. On te fait sentir que c’est la fin du monde car tu as oublié un anniversaire (ou un autre grand rituel social)

26. On se moque de tes tunnels

27. On te dit que tu es sauvage / violent·e / arrogant·e / etc.

28. « Tu utilises le joker de l’autisme »

29. « Tu pourrais faire un effort »

30. « Oh mais c’est compliqué avec toi ! »

Partage nous ce que ça donne pour toi

Si tu veux les partager, mets-les en commentaires. Donc 1, 2 stresseurs pour chacune des trois catégories : récurrents, explosifs, hors solitude.