Top 5 des arguments de merde contre l'autodiagnostic de l'autisme
Bonus : l'étude qui montre que l'autodiagnostic est autant valide que le diagnostic médical
Il y a très peu d’études pour comparer la fiabilité de l’autodiagnostic de l’autisme avec celle du diagnostic médical de l’autisme.
Je trouve ça fou parce que plein de gens partent du principe qu’un diagnostic médical serait beaucoup plus fiable parce que…. bah on sait pas trop pourquoi en fait ? On a vu précédemment comment l’autisme était précisément le genre de trucs où l’autodiag a des chances d’être précis. Car il combine le fait d’être principalement une expérience subjective et un truc que les médecins connaissent très peu.
Je vais te partager les résultats d’une étude en cours sur le sujet (spoiler : l’autodiagnostic est aussi valide que le diagnostic médical).
Mais avant ça voici avant ça mon top 5 des pires arguments contre l’autodiagnostic de l’autisme.
“Les gens voient une vidéo TikTok et se disent “ok je suis autiste”
Déjà dans cet argument y’a une stratégie très malhonnête : on dit TikTok et pas YouTube parce qu’on sait que TikTok a une image de plateforme avec de la désinformation. Cette image est totalement injustifiée. C’est juste du mépris anti jeune. Désolé mais vous avez déjà été sur Facebook ? Ou même sur Cnews ? Les plateformes avec le plus grand âge moyen sont aussi les plateformes avec le plus de conneries.
Ensuite, y’a l’idée que les gens s’autodiagnostiquent en quelques minutes et que donc c’est pas assez. On oublie de préciser que beaucoup de médecins rendent un diagnostic négatif d’autisme en quelques minutes voire secondes .
Mais surtout, c’est une panique morale. Ça n’existe pas. Chaque fois que je demande “ah tu connais quelqu’un qui a fait ça ?”… la personne bégaie.
Je n’ai jamais vu personne faire ça. Au contraire les gens ont plutôt tendance à consommer compulsivement des heures de contenu sur l’autisme avant de réussir à peut-être envisager la possibilité.
Enfin… bah TikTok, j’y suis, et je peux te certifier que sur l’autisme l’information est d’excellente qualité. Mais bon, pour le savoir faudrait déjà y aller, c’est plus compliqué que de parler sans savoir.
“Seul le diagnostic médical est valide scientifiquement”
Ah ? Donc j’imagine que tu as une source SCIENTIFIQUE pour cette affirmation. Ah ? Non ? Y’a quasiment pas d’études qui comparent la validité de l’autodiag à celle du diag médical ? C’est con du coup.
Un diagnostic est valide s’il a été fait rigoureusement, en rassemblant suffisamment d’informations et en s’appuyant sur les connaissances scientifiques MONDIALES à jour. Et, malheureusement, la plupart des diagnostics des médecins français ne respectent pas cette définition.
Tu peux mal faire un autodiagnostic, un médecin peut mal faire un diagnostic. Y’a pas de raison a priori de penser qu’un diagnostic médical serait supérieur. Oui, un diagnostic médical en général est fiable. Mais ce n’est pas le cas sur l’autisme. La fiabilité ça ne se décrète pas : ça se prouve.
“C’est indécent pour les VRAIS autistes”
Et souvent c’est suivi d’une division entre les autistes vraiment handicapés et les autres. Parfois carrément la personne dit qu’on devrait rétablir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Parce qu’elle croit que le diagnostic a été supprimé uniquement parce qu’on a découvert qu’Asperger était un nazi. Sauf que non… c’est arrivé 5 ans après en 2018. On l’a supprimé AVANT de savoir ça en 2013. Simplement parce que les psychiatres étaient incapables de justifier pourquoi Asperger dans un cas et autiste “basique” dans un autre. Dans les études on observait que la même personne ressortait avec deux diags différents selon le psychiatre.
C’est pour ça qu’on a fusionné tout ça.
Mais au-delà de ça, cette vision d’Asperger est discriminatoire (en même temps, on s’attend à quoi en reprenant l’idéologie nazie ?)… elle suppose que la valeur d’une personne dépend de sa capacité à produire dans le système capitaliste. Bah oui ? Quand une personne te dit que y’a des vrais autistes elle veut dire une personne qui n’arrive pas à avoir un emploi et/ou un logement. Comme si le capitalisme était une mesure absolue de la valeur des gens.
PS : dire autiste de haut niveau au lieu d’Asperger ça change rien, hein ? Le souci avec le nazisme c’est pas le nom de famille des gens. C’est le concept même de hiérarchiser via une supposée intelligence.
“Les médecins ne nous prennent plus au sérieux, nous les vrais, à cause de la mode !”
Alors là, je suis partagé entre éclater de rire et avoir le coeur sincèrement brisé. Parce que vous croyez que les médecins vous ont pris au sérieux un jour ? C’est l’inverse : c’est parce que les médecins ne prennent pas l’autisme au sérieux que des gens ont commencé à s’autodiagnostiquer. C’est parce que les médecins ne nous écoutaient pas qu’on s’est organisés. Un exemple simple : les autistes disent qu’iels ont des hyper réactivité sensorielle depuis 40 ans. Mais ça n’a été validé par les médecins qu’en 2013…
Et puis excuse moi mais, t’es en train de me dire que si la personne dont LE METIER c’est de détecter les autistes, n’arrivent pas à détecter les autistes c’est parce que y’a trop de gens qui se déclarent autistes ? Ça marche aussi avec le cancer du coup ? Si trop de gens s’inquiètent d’avoir le cancer, les médecins ne sauront plus différencier les vrais des faux ? Mais du coup c’est quoi leur EXPERTISE ? S’il faut que y’ait uniquement des autistes qui viennent les voir pour un diagnostic d’autisme… iels servent à quoi ?
S’il faut que 100% des gens qui demandent un diag d’autisme soit bel et bien autiste bah tu pourrais mettre une chèvre avec un tampon que ça serait pareil. Le médecin sert à quoi ?
“Y’a trop d’attente, à cause de cette mode de l’autodiag de l’autisme”
Elle dure depuis combien de temps cette mode ? Parce que y’a plus de 20 ans, en 2004, la France a été officiellement condamnée par l’Union Européenne pour non respect des droits des autistes. Un des motifs c’était qu’elle utilisait une définition trop restrictive de l’autisme, plus restrictive que la définition de l’OMS (tiens tiens, donc c’est pas que y’a des faux autistes c’est que la France dit que les vrais sont faux)… l’autre motif c’était que la France n’a pas assez de structures pour fournir les diagnostics.
Aujourd’hui, les CRA diagnostiquent 6000 autistes par an. Sachant que y’a au moins 600 000 autistes non diagnostiqués en France, ça veut dire qu’il faudrait 100 ans pour diagnostiquer tout le monde. Et 415 ans si on pense (comme moi) que y’a plutôt 2,5 millions d’autistes non diagnostiqués
Donc si aujourd’hui le temps d’attente dans les CRA est entre 1 et 2 ans c’est parce que justement y’a très très peu d’autistes qui vont faire la démarche.
C’est pas que y’a beaucoup de demande, c’est que les moyens sont dérisoires. D’ailleurs l’Union Européenne nous a condamné à 8 reprises, constatant que la situation n’est toujours pas prise au sérieux par la France.
L’étude en cours sur la validité de l’autodiagnostic
Si tu lis en anglais tu peux directement aller lire le résumé de sa recherche ici :
Angela Kindon présente ses travaux ainsi :
Je viens de terminer un article de recherche quantitative comparant les traits autistiques chez les personnes autistes diagnostiquées médicalement avec les mêmes traits chez les personnes qui s’auto-identifient comme autistes et je peux affirmer catégoriquement, en ayant mangé tellement de statistiques que j’ai fait une overdose, qu’IL N’Y A AUCUNE DIFFÉRENCE
En tant qu’écrivaine prolifique (mémoire de master de 150 pages, thèse de doctorat de 600 pages, 9 livres dont un bestseller USA Today), ces 27 pages ont été les plus difficiles que j’aie jamais écrites.
Pourquoi ? Parce que je crois que cet article pourrait être une question de vie ou de mort.
Et voici un des graphique clés de cette recherche. Ce sont les scores à l’AQ de trois populations : en bleu les autistes avec un diagnostic médical, en vers les autodiags et en rouge les non-autistes.
L’AQ-10 est un test dont le seuil est de 6. Si une personne fait 6 on considère que le test est revenu positif. Or, dans les deux population la moyenne est supérieure à 7.
Avant de voir le deuxième graphique clé il faut comprendre une chose :
En résumé : on diagnostique l’autisme avec des critères A (sociaux) et des critères B (les RRB pour Repetitive Restrictive Behavior).
Bon, déjà la catégorie est très mal nommée puisque dedans y’a :
B1 - Comportements répétitifs vocaux-corporels (ok)
B2 - Inflexibilités (mouais mais pourquoi pas)
B3 - Intérêts intense (ok, surtout que eux diraient intérêts restreints)
B4 - Hyper ou Hypo réactivité sensorielle (WTF, qu’est-ce que ça vient foutre là ?)
Si tu t’y connais un peu en histoire de l’autisme tu comprends immédiatement ce qu’il s’est passé : comme le critère de la sensorialité était totalement absent du DSM jusqu’en 2013 bah on a rajouté ce critère avec les autres sans renommer la catégorie.
Mais surtout, cette catégorie est du point de vue condescendant des allistes (les non-autistes). Dedans on met uniquement ce qui fait chier les allistes. Ou ce qui les fait rire. C’est pour ça que le B3 s’appelle officiellement intérêts restreints ou spécifiques. Parce que c’est ça qui les choque. Une des raisons pour laquelle les femmes sont sous-diagnostiquées c’est parce qu’elles ont des intérêts intenses socialement acceptés.
Or, les autistes sont assez unanimes dans leurs récits : c’est l’intensité qui est clé, pas le sujet en soi. Le fait que le sujet soit incongru c’est juste le truc visible qui alerte les allistes.
Heureusement, il existe un test qui s’appelle l’EASI-A et qui a été créé précisément pour évaluer les critères B sans condescendance et en utilisant les récits des autistes et non celui des allistes.
Résultat ?
Là encore les autistes autodiags scorent aussi haut que les autistes médicalement diagnostiqués. En revanche iels scorent moins haut sur les échelles classiques.
Et donc on retombe en réalité sur la même conclusion que nous avait déjà proposé Gina Rippon dans The Lost Girls of Autism, à savoir que le sous-diagnostic vient précisément du fait qu’on nomme mal les critères B.
Ce qui fait conclure à l’autrice de la recherche1 qu’il faut réécrire le DSM pour intégrer tout ça. Je ne suis on ne peut plus d’accord et comme tu l’as constaté plus haut j’utilise déjà ma propre version retraduite du point de vue autiste du DSM.
Ma conférence sur l’autodiagnostic
J’organise une conférence en ligne gratuite jeudi 19 février à 12h15.
Dedans on va :
Réaffirmer la nécessité politique de l’auto “diagnostic”
Plaider en faveur de l’autodétermination des autistes
Montrer que l’autisme est un objet social et pas médical et que le concept de diagnostic en soi est déjà inapproprié
Si tu veux t’inscrire et avoir accès au replay c’est par ici :https://event.webinarjam.com/9y032/register/081qyt88