Pourquoi les gens sont sceptiques quand tu parles d'autisme ?

Commençons par l’éléphant au milieu de la pièce : c’est parce que tu n’es pas un homme cis qu’on ne te croit pas quand tu dis que tu es autiste.

Y’a une tendance impossible à louper après avoir parlé à une centain·e de mes client·es… les femmes autistes rencontrent davantage de scepticisme quand elles disent qu’elles sont autistes.

Déjà parce que l’autisme a été défini sur sa présentation masculine. Mais pas que… y’a un sujet simple de se faire entendre.

Je sens toute l’ampleur de mon privilège masculin quand j’entends ces récits. Parce que moi… si quelqu’un avait eu l’idée de ne pas me croire… ça aurait finit en duel de rhétorique jusqu’à ce que la personne abandonne et reconnaisse que j’ai raison.

Pour autant, je rencontre quand même des hommes cis autistes qui ont du mal à se faire entendre. Même si souvent c’est pas par leurs proches mais plutôt par des inconnus.

Quand je faisais des dépressions personne ne me demandait si j’avais fait un diagnostic

Y’a un truc qui est fascinant c’est que je dis depuis 2018 que je fais des dépressions. Je le disais avant même d’avoir lu les traits du trouble dépressif caractérisé dans le DSM (ça ce n’est arrivé qu’en 2022).

Et personne ne m’a jamais demandé si j’avais été diagnostiquer ma dépression. On voyait que je passais mes journées au lit, que j’avais des envies suicidaires, on disait ok cette personne est dépressive.

J’ai fait une seule énorme attaque de panique. Au point de devoir m’appuyer sur un mur dehors pour pas tomber.

Là encore, personne ne m’a demandé si j’avais fait diagnostiquer que c’était bien une attaque de panique.

D’ailleurs, la dernière fois que j’étais en shutdown en public c’était dans un Uniqlo. La police est venue. Quand j’ai dit que j’étais autiste ça a empiré les choses. Mais quand j’ai dit

Je suis en train de faire une crise d’angoisse

Un policier s’est immédiatement adouci et a demandé à ce qu’on m’apporte de l’eau.

Mais y’a encore pire que ça sur la différence de traitement entre l’autisme et les autres conditions psychiques. Tu as des gens qui vont dire :

Tu as les traits autistiques mais tu n’es pas autiste.

Et quand je dis des gens, c’est même des médecins, hein ?

Est-ce qu’on peut faire plus ridicule que ça ? C’est quoi une personne qui a les traits autistiques mais qui n’est pas autiste ? Vraiment… quand des gens veulent être dans le déni ils sont prêts à toutes les absurdités.

Encore mieux, récemment une abonnée m’a raconté ça :

maintenant mon fils a un diagnostic de “ Trouble envahissant du développement” parce qu’il est capable de regarder dans les yeux, son unique intérêt est trop commun et il n’a pas de stéréotypie…

En d’autres termes, il est pas “autiste” il a un “trouble envahissant du développement”.

Sauf que… trouble envahissant du développement c’est l’ancien nom de l’autisme ! C’est le nom qui est encore dans, le manuel de l’OMS des maladies, la CIM-10 (parce que la France traîne à passer à la 11) et qui était dans le DSM 4.

C’est là qu’on voit à quel point les gens sont réticents avec le mot “autisme”, au point de se contorsionner dans tous les sens pour ne pas le poser.

C’est un peu comme si on disait

Non mais Lille c’est pas dans les Hauts-de-France, c’est dans le Nord-Pas de Calais

Ou

Non mais votre père ne travaille pas à Orange, il travaille à France Télécom

Mais alors pourquoi cette réticence sur l’autisme ?

Les gens se basent sur les films

On l’a vu, la définition de l’autisme a énormément évolué durant les dernières années. Beaucoup plus que la moyenne. Mais on a pas fait les mises à jour dans l’opinion publique ET dans l’opinion des médecins.

Beaucoup de personnes associent l’autisme au personnage de Rain Man ou à Sheldon Cooper. Donc si tu ne ressembles pas à un de ces deux personnages, on ne te reconnaîtra pas autiste.

Et… ça comprend les médecins ! De leurs propres aveux :

« Un médecin qui exerçait la médecine générale depuis plus de 25 ans a déclaré : “Je pense que… nous avons besoin de formation. Je veux dire, l’autisme, c’était Rain Man [référence au film de 1988] quand j’étais en école de médecine. Il n’y avait rien d’autre que ça : c’était Rain Man ou rien.” »¹

Cette déclaration vient d’une recherche d’Ousseney Zerbo de 2015, 86% des professionnels de santé interrogés ont déclaré ne pas avoir les connaissances ni les compétences nécessaires pour prendre en charge des adultes autistes. Mais surtout, beaucoup ne savaient même pas qu’ils avaient des patient·es autistes. Ce sont les chercheurs qui ont dû leur dire ! Après s’être entretenus avec les patient·es.

Mais, du coup, il y a un tel grand écart entre la version cinématographique de l’autisme et la réalité ! Surtout que les personnages sont souvent joués par des acteurs allistes qui jouent n’importe comment. Sheldon ne pourrait pas vraiment exister car il est mal joué.

Y’a tellement peu de représentations fidèles de l’autisme qu’on en est au point où des gens pensent que y’a un air autiste et que cet air autiste c’est le cliché dans leur tête. Un peu comme les gens qui pensent qu’on peut pas être gay et viril.

D’ailleurs, même si on m’a jamais répondu avec scepticisme on m’a déjà répondu avec étonnement :

Non, mais TOI tu es autiste ?

Une fois j’ai répondu :

On dirait que t’as jamais remarqué que j’étais chelou !

La personne a rigolé et a dit ah oui j’avoue (c’était un échange bienveillant avec une personne que je connais et où on s’apprécie mutuellement donc on a parlé ouvertement, évidemment qu’un inconnu aurait pas reconnu que je suis chelou devant moi).

On a pas arrêté de me dire que j’étais chelou mais on s’étonne que je sois autiste

Y’a un truc que j’ai observé c’est que quand je savais pas que j’étais autiste on me disait que j’étais chelou / trop frontal / dur à aborder au premier abord.

On m’a même dit t’es un peu autiste.

En revanche quand j’ai dit ah oui je suis autiste, les gens étaient surpris. Je trouve ça fou.

Ça me rappelle cette planche de BD du tome 2 de A spoonful of ‘tism - Year Two Comic Collection par Theresa Scovil :

-Pourquoi t’es si cheloue ?

-Je sais pas, peut-être parce que je suis autiste

-Autiste ? Mais t’es si normale !

Le chemin d’éducation est encore long…

1. Zerbo, O., Massolo, M. L., Qian, Y., & Croen, L. A. (2015). A study of physician knowledge and experience with autism in adults in a large integrated healthcare system. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(12), 4002–4014. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2579-2