Les médecins qui méprisent l'autodiagnostic sont dangereux
La psychiatrie a été fondée sur l’idée que les malades mentaux n’ont pas le droit de décider de leur vie et n’ont pas de connaissances de leur condition
Le fou est précisément celui qui perd son droit à l’autodétermination.
Ça part d’un constat parfois vrai. Déjà, c’est dur d’avoir du recul sur soi. Plein de personnes dépressives ignorent qu’elles sont dépressives avant qu’une autre personne leur dise. Ensuite y’a des troubles psychiques qui altèrent le jugement. Par exemple dans un état psychotique.
Cependant, ça va beaucoup trop loin. C’est pour ça qu’on a torturé les “fous” dans les asiles et qu’une partie de la maltraitance continue encore aujourd’hui.
Comme rappelle Alexander Avila dans TikTok gave me autism : the politics of Self Diagnosis :
« Et si l’on vous qualifie alors de malade mental et que vous avez donc ce défaut d’animalité innocente qui vous enlève votre Humanité, alors vous n’avez plus ces droits naturels à l’autonomie et à l’autodétermination, n’est-ce pas ? Être déclaré malade mental, c’est être déclaré non-humain. »
C’est pour ça que quand tu dis que tu es autiste, le premier réflexe est de ne pas te croire. Par défaut, c’est pas à toi de le dire, c’est le médecin sachant qui doit constater.
Pire encore… quand il a fallu démanteler les asiles, la gauche s’est alliée avec l’extrême-droite (sans s’en rendre compte). Dans les critiques de la psychiatrie tu avais des gens de gauche qui appelaient à la dignité des patients. Mais tu avais aussi Thomas Szasz un libertarien qui est malheureusement devenu la figure principale de ce qu’on a appelé l’antipsychiatrie.
Or, selon Szasz :
Les personnes s’identifiant comme « malades mentaux » le faisaient principalement pour endosser un « rôle de malade » leur permettant d’éviter d’assumer la responsabilité personnelle de leurs problèmes existentiels.
Les capitalistes libéraux s’inquiétaient depuis longtemps des prétendus « simulateurs » — ces personnes feignant la maladie pour fuir leurs responsabilités (…)
Essentiellement, Szasz considérait donc les patients comme des menteurs moralement faibles, prétendant être malades, plutôt que comme des personnes souffrantes ayant besoin d’une assistance.
Pour Szasz, le « mythe » de la maladie mentale était tout autant un mythe créé et entretenu par les patients que par les psychiatres. Comme il l’écrivait dans son livre de 2008, Psychiatry: Science of Lies : « Les prétendus malades mentaux » font tous, en réalité, « semblant d’être handicapés par des maladies qui n’existent pas ».1
Cette suspicion existe encore aujourd’hui. J’entends encore régulièrement des gens me dire des folies comme je ne veux pas me faire diagnostiquer autiste car j’ai peur que ça me donne des excuses.
C’est une pensée profondément capitaliste.
Certains médecins pensent qu’ils ne peuvent pas avoir tort
C’est l’inverse de la démarche scientifique et c’est extrêmement dangereux. Il n’existe aucun humain infaillible. Et le souci c’est que si le médecin est incapable d’admettre qu’il ignore des choses alors quand un patient vient le contredire il n’y a que deux options :
Soit le patient se trompe
Soit le patient ment
On retrouve les deux modèles précédents : soit tu es jugé·e incapable de connaître ta condition, soit tu es jugé·e comme mentant.
Sauf que le souci c’est que la plupart des médecins français (psychiatres compris) sont ignorants sur l’autisme. Y’a plein de raisons à ça
La définition de l’autisme a énormément bougé en 30 ans et iels ne se sont pas mis à jour
La France a été condamnée par l’Union Européenne pour son retard sur l’autisme et notamment sa définition trop restrictive de ce qu’est l’autisme
L’autisme a été pathologisé alors que sa place n’est probablement pas dans les pathologies
Si le médecin en sait moins que toi sur l’autisme et ne sait pas qu’il sait pas alors son diagnostic sera faussé
L’autisme est avant tout une expérience subjective. On ne peut pas l’observer à coup sûr de l’extérieur sans collaboration de la personne. Ensuite, l’autisme commence quasiment à la naissance et finit à la mort. Par conséquent, ça veut dire qu’une personne autiste non-diagnostiquée a des dizaines d’années d’informations sur son autisme. Alors que le diagnostic dure entre quelques secondes et quelques heures.
Quand le patient en sait plus sur sa condition que le médecin, ça rend tout plus dur. Or, en savoir sur l’autisme que la moyenne en France des psychiatres n’est pas très compliqué.
Du coup ça peut être extrêmement décevant car tu vas voir un psychiatre et c’est toi qui te retrouve à lui expliquer les bases.
Car, évidemment qu’en général les médecins en savent plus que toi. Si tu vas les voir pour une myopie, ils en sauront plus que toi. Si tu vas les voir pour un cancer, ils auront des machines de mesure que tu n’as pas.
Je ne le redirai jamais assez : mon rejet de l’autorité de la médecine sur l’autisme n’est PAS ancrée dans un rejet de la science.
Mais sur l’autisme ce n’est pas vrai : beaucoup n’ont AUCUNE connaissance valide sur l’autisme. Certains répandent mêmes de la désinformation.
Je ne compte plus les gens qui me disent qu’on leur a dit qu’iels n’étaient pas autistes à cause du carré magique
Avoir un travail
Avoir des enfants
Avoir le permis de conduire
Avoir son propre logement
Comme le rapporte Marie Bulle dans Mes enfants sont relous :
Ne parlons même pas des gens à qui on a dit vous me regardez dans les yeux donc vous ne pouvez pas être autiste.
Soyons très clairs : dès qu’un médecin te dit une phrase du type tu ne peux pas être autiste parce que tu fais [telle chose] tu as la preuve définitive de son incompétence. Puisqu’il n’existe rien que les autistes ne peuvent pas faire. La question c’est comment iels se sentent à l’intérieur quand iels font la chose.
Y’a des autistes qui choisissent de faire malgré la douleur.
C’est aussi ignorant que de dire qu’une personne n’est pas tétraplégique car elle peut sortir de son fauteuil et marcher.
J’ai appris récemment de la bouche d’une personne en fauteuil roulant que, si elle le veut, elle peut marcher et même monter des escaliers. C’est juste que c’est une mauvaise idée et que ça va l’épuiser. J’étais sur le cul.
Mais je ne suis pas médecin. Normalement si tu es médecin c’est quelque chose que tu sais parce que c’est vraiment une info basique : une tétraplégie est plus ou moins complète.
C’est pareil ici, parmi les autistes qui sont inconfortables avec le contact visuel (déjà ce n’est pas toutes les personnes autistes) certaines choisissent de le faire quand même, surtout dans des contexte comme l’échange avec un médecin. C’est mon cas par exemple.
Un médecin qui contredit ton autisme en quelques minutes sur la base de ton observation est incompétent sur l’autisme
Si un médecin fait ça c’est qu’il ignore le concept de masking. Mais, à sa décharge, ça n’est rentré dans le DSM que depuis 2022.
Et là tu commences à comprendre comment ça se fait que y’ait autant de médecins incompétent·es sur l’autisme : la définition de l’autisme a énormément bougé et iels ne se mettent pas à jour.
De manière générale, un médecin qui commence par te contredire quand tu dis ce que tu penses avoir est incompétent. C’est un des concepts de base de la relation médecin-patient : tu dois partir de ce que la personne raconte. Parce que même si elle se trompe, elle va décrire des choses que tu pourras réinterpréter et lui proposer ton avis. Alors que si tu la contredis d’emblée tu risques de la faire taire (ou de générer un conflit qui n’apportera pas d’informations).
Si en tant que patient·e tu vas chez un médecin qui ne te connaît pas et qu’il commence par te contredire tu as d’ores et déjà la certitude que ce médecin n’est pas très compétent. C’est vrai pour tout, mais encore plus sur l’autisme qui est une expérience totalement subjective donc la seule manière pour un autre humain se savoir si tu es autiste c’est de te faire parler de ce que tu ressens avec assez de détails pour se faire une idée.
Le taux d’erreur moyen des diagnostics d’autisme est aberrant
L’autisme est sous-diagnostiqué. On le sait. On a pas les chiffres exacts mais on a des études notamment sur l’autisme féminin :
« Une étude intrigante de modélisation mathématique en Australie a mené une étude de type prévisionnel pour estimer les différences entre les sexes dans les taux de diagnostics d’autisme positifs.2
Les données de près de 2000 enfants âgés de un à dix-huit ans qui avaient été orientés vers une clinique de psychologie pour une évaluation ont été utilisées pour estimer la probabilité que les garçons soient diagnostiqués autistes par rapport aux filles.
Ces probabilités ont ensuite été « pondérées » par des facteurs qui s’étaient avérés affecter les diagnostics chez les femmes par opposition aux hommes. Cela incluait le biais de reconnaissance - c’est-à-dire, un clinicien penserait-il même qu’une fille en difficulté pourrait être autiste ?
Et ensuite il y avait un biais diagnostique, le taux auquel le processus diagnostique était susceptible de trouver une fille autiste par opposition à un garçon.
L’application de ce modèle de biais aux données cliniques a révélé que jusqu’à 80 pour cent des femmes pourraient ne pas avoir reçu un diagnostic initial d’autisme. Comme le souligne l’auteur de l’étude, un clinicien, ces femmes « manquées » peuvent ensuite être exposées à une « soupe alphabétique de diagnostics », incluant la dépression, le trouble anxieux généralisé, le trouble d’anxiété sociale, le trouble de la personnalité borderline, le trouble bipolaire et les troubles alimentaires.
Il semblerait que, même si quelqu’un quelque part parvient à faire valoir qu’une fille pourrait être autiste, et l’amène jusqu’à la porte d’un clinicien, cela ne signifie pas qu’elle repartira avec un diagnostic, loin de là. »
Mais rien que ce chiffre est terrifiant.
Il suffit à montrer que le diagnostic médical n’est pas fiable. Non pas parce qu’il ferait des faux positifs comme on entend souvent mais bien parce qu’il génère une quantité astronomique de faux négatifs.
La nécessité politique de l’autodiagnostic
C’est une des nombreuses raisons qui font que c’est crucial de défendre l’autodiagnostic de l’autisme.
Parce que le système médical français est défaillant en tout point sur l’autisme :
C’est un des plus en retard de l’union européenne, si bien qu’on a été condamné
Le concept même de l’autisme comme appartenant au champ médical est contestable
Même dans ce cadre du champ médical, le taux de sous-diagnostic est affolant
Tout ça je t’en parle dans ma conférence de jeudi. Pour t’inscrire c’est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/081qyt88
Robert Chapman - Empire of Normality: Neurodiversity and Capitalism
White, J. R. (2022). A Mathematical Modelling Approach to Estimating the Prevalence of Misdiagnosis and Missed Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Women. Archives of Sexual Behavior, 51, 3555–3564. https://doi.org/10.1007/s10508-022-02430-y