Le SEUL danger de l'autodiagnostic de l'autisme
Un des trucs qui m’a le plus motivé à préparer cette conférence sur la nécessité politique de l’autodiagnostic c’est que j’ai entendu 2 ou 3 fois dans mon fil Instagram la team des autistes qui fliquent les autres autistes. Et ce que je trouve le plus fou c’est qu’un de leur argument claqué c’est
à cause des autodiags les médecins ne nous prennent pas au sérieux.
Alors, on l’a déjà vu, c’est littéralement l’inverse : c’est parce que les médecins ne prennent pas au sérieux l’autisme que les gens se sont tournés vers l’autodiagnostic.
Mais y’a pire que les autistes autistophobes (au moins iels ont l’excuse de l’aliénation), y’a les médecins autistophobes. Ils crient partout que les autodiagnostics sont un souci parce qu’ils « prennent la place des vrai·es ».
Mais de quelle place parle-t-on ?
Qu’est-ce qu’une personne auto diagnostiquée autiste retire aux autres ? Alors oui, ça les perturbe parce que beaucoup refusent d’admettre qu’on s’est trompés sur la définition de l’autisme et que donc il y a beaucoup plus d’autistes que ce qu’on croyait.
C’est d’ailleurs le seul argument d’une des figures francophones les plus médiatiques qui va répéter partout que ça n’a aucun sens d’avoir autant d’autistes
« Pour les cas d’autisme, la prévalence est autour de 1 % dans la population. Lorsqu’une société dépasse un taux de prévalence de 1,5 %, cela signifie qu’elle inclut dans ces chiffres des gens dont l’autisme est questionnable. »1
Y’a pas plus d’argument que ça.
C’est quelqu’un qui a connu l’ancienne définition et s’y accroche.
Mais c’est un débat complètement stérile. Admettons qu’effectivement on se trompe et y’a que 1% de vrais autistes. Que les autres ça soit pas vraiment l’autisme.
Mais les autres dans ce cas… c’est quand même quelque chose.
Bah oui, aujourd’hui on a toute une communauté qui se reconnaît dans des expériences communes, un vécu commun, des aspirations communes. Si demain, pour bien marquer la différence, on se met à les appeler « les ipséistes » (j’ai pris la construction du mot autisme sauf que j’ai utilisé le latin au lieu du grec)… qu’est-ce que ça changerait ?
Je fais partie de cette catégorie de faux autiste puisque que je n’ai pas de diagnostic médical, je m’en suis rendu compte à l’âge adulte et je suis Noir (oui parce que tu remarques que les vrais autistes selon ces gens sont toujours des hommes blancs).
Je côtoie plein d’autres faux autistes comme ça. Ça fait un an qu’on s’entraide, qu’on se partage nos astuces de vie, nos ressentis communs, nos recherches sur le sujet.
Et je peux vous assurer qu’il y a un truc d’absolument certain :
nous ne disparaîtrons pas.
Vous savez, ce n’est pas l’étiquette « autiste » qui nous parle. D’ailleurs cette étiquette je l’ai rejetée pendant des années et des années. En 2017 un autiste (diagnostiqué médicalement) m’a pointé du doigt et m’a dit « tu es autiste », en 2018 ma compagne qui est prof m’a dit tu sais, j’ai des élèves autistes et tu leur ressembles.
J’ai fini par céder en 2024 après qu’elle me fasse passer le RAADS-R, puis que je tombe par hasard sur deux livres qui parlent d’autisme.
Pourquoi j’ai rejetée l’étiquette si longtemps ? Déjà parce que comme tout le monde mon validisme intériorisé fait que je pensais qu’il fallait mériter et que y’avait des vrais autistes et des semi-autistes. Mais surtout parce que le contenu était si loin de ce que je vivais que ça ne me parlait pas.
Ce n’est pas étonnant car l’autisme a été décrit par les allistes de manière grossière, imprécise et condescendante. J’ai commencé à me reconnaître autiste une fois que d’autres autistes l’ont décrit. Et ce qui était fou c’est qu’il m’est arrivé comme dans cette citation de Unmasked2 :
Toutes ces questions restaient sans réponse, chacune de leur côté ; jamais je n’aurais imaginé qu’elles puissent toutes être liées. Et puis, d’un coup, sans crier gare, on m’a apporté ce qui semblait être la réponse à tout.
C’est comme si quelqu’un était entré dans cette pièce plongée dans le noir pour allumer la lumière, me permettant enfin de comprendre ce qui s’y tramait depuis le début.
Qu’on se comprenne bien : ça ne veut pas dire que la pièce était bien rangée ou facile à gérer une fois éclairée.
Au contraire, je suis tombée sur un sacré chantier — un mélange de chaos et de traumatismes dont je n’avais même pas conscience et qu’il fallait bien affronter. Mais au moins, je savais enfin à quoi je m’attaquais. Je pouvais enfin commencer le travail. Pour moi, ce fut un véritable déclic — une nouvelle grille de lecture pour appréhender le monde.
Ce qui m’a frappé et choqué c’est de voir le CONTENU de l’autisme, de voir que ça expliquait des choses si différentes et à première non-liées dans ma vie.
Et donc, si un jour on décide que le mot autiste doit être réservé à d’autres gens, bah il faudra quand même un mot pour décrire les gens comme moi. Ça ne changera absolument rien. Si demain je deviens un « ipséiste » ça aura toujours les mêmes conséquences dans ma vie.
Je me contrefous totalement du mot. Si le mot autiste change de contenu et que le contenu change de mot, bah j’irais m’identifier au nouveau mot car c’est le contenu qui me définit.
Est-ce que ta vie s’améliore quand tu mets en place les solutions de la vie autistique ?
Le truc qui m’a le plus choqué en fouillant l’autisme c’est à quel point le milieu médical et psy en parle comme de quelque chose sans solution. Puisqu’ils n’arrivent pas à reconnaître que ce n’est pas une maladie, ils le traitent comme une maladie de naissance, incurable. Bon… ça existe hein ? Mais c’est aussi ce qui arrive quand on pathologise un truc qui n’en est pas.
Et du coup ils disent des phrases comme « mais ça vous servirait à quoi de savoir que vous êtes autistes à l’âge adulte puisque vous avez vécu avec jusqu’à maintenant ».
Ça me rend fou parce que y’a plein de choses à faire quand on sait qu’on est autiste :
Faire la liste de ses triggers autistiques
Expliquer aux autres notre manuel
Trouver des gens comme nous et se sentir moins seul·es
Mettre en place des systèmes pour contrecarrer les lacunes de fonction exécutive, par exemple moi un calendrier géant sur mon mur pour compenser la myopie temporelle.
D’ailleurs, j’ai commencé une thérapie autistique sur un site qui s’appelle auto-thérapie avant d’être convaincu à 100% que j’étais autiste. Et c’est justement parce que ma vie s’est améliorée drastiquement que ça a achevé de me convaincre que j’étais autiste. J’ai davantage avancé en 3 mois de thérapie autistique qu’en 2 ans de thérapies classiques.
Par exemple, je faisais des dépressions et des burn-out autistiques tous les 4 à 6 mois. J’en ai fait une vingtaine entre 2017 et 2024. Et bah ça fait un an et demi au moment où je te parle que ça m’est plus arrivé. Résultat extrêmement concret.
C’est tout ce qui compte : est-ce que ta vie s’améliore avec l’étiquette ou pas ? C’est l’intérêt d’une étiquette à la base : te permettre de mieux comprendre et de réunir des expériences commune.
C’est pour ça que je me bats à ce point contre l’étiquette « HPI » : parce qu’elle ne sert à rien. Voire elle diminue la qualité de vie en t’isolant parce que les gens censés te rient au nez quand tu dis que tes problèmes dans la vie c’est que les gens sont trop bêtes et que ça t’énerve.
Et donc si l’étiquette « autiste » améliore ta vie… rien ni personne ne pourra te l’enlever. Si l’étiquette autiste améliore ta compréhension de toi, rien ni personne ne pourra te l’enlever.
Tu n’enlèves rien à personne, y’a pas de stock limité d’autistes. Quand tu te déclares autiste tu ne retire rien de la bouche d’une autre personne autiste.
Le vrai danger principal : se tromper
Voici le seul argument contre l’autodiagnostic de l’autisme qui se tient : on peut se tromper.
Certes, mais comme on l’a vu, pas plus qu’avec un diagnostic médical. Les gens qui soulignent la possibilité d’erreur avec l’autodiagnostic sans jamais parler des erreurs du diagnostic médical sont de mauvaise foi.
Pour autant, il ne faut pas non plus le balayer d’un revers de la main.
Mais prenons deux cas de figure.
Cas #1
Le premier c’est si tu n’as reçu aucun autre diagnostic dans le DSM. Tu t’autodiagnostique autiste mais tu te trompes. En fait c’était un syndrome de stress post traumatique complexe sans autisme. Bon… effectivement tu as perdu du temps et tu as essayé des solutions qui ne marchent pas.
Mais, déjà, ça arrive chez les médecins. Le nombre de gens qui ont été diagnostiqués borderline ou bipolaire à tort est effarant.
Ensuite, ça te permet de faire un pas vers le bon diagnostic. Je n’ai pas de source scientifique pour ce que je vais affirmer mais je ne vois pas comment une personne pourrait se croire sincèrement autiste sans que ça cache autre chose. Donc, au moins, ça va te permettre de faire un pas de plus vers la bonne étiquette. Et surtout ça sera sans violence. Une psy m’a « diagnostiqué » borderline en 2022. En plus d’être faux c’était d’une violence inouïe.
Y’a pas ce risque quand c’est toi qui le fais.
Cas #2
Le deuxième cas c’est si tu as reçu un diagnostic du DSM qui conduit à des états psychotiques : schyzophrénie, bipolarité, trouble lié à l’utilisation d’une substance…
Les états psychotiques sont en partie ce qui a justifié que la psychiatrie décide que « le fou c’est celui qui perd son droit à l’autodétermination ». On ne peut que condamner la déshumanisation qui a animé le traitement de personnes sujettes à des crises psychotiques. Pour autant il peut y avoir un équilibre. En effet quand une personne perd le contact avec la réalité, il peut être nécessaire de la protéger.
Soit dit en passant ça n’impose pas forcément de le faire contre son gré, elle peut avoir désigné une amie/un médecin en qui elle a confiance et qui sait quoi faire dans ces cas là
La prudence est alors de mise. Par exemple quand Kanye West dit que finalement il n’est pas bipolaire mais autiste… on avance plus doucement. Surtout qu’il a déjà fait d’autres déclarations hors de la réalité objective.
Mais, déjà, il existe des bipolaires autistes. Ensuite, plus difficile ne veut pas dire impossible. Ce qu’il faut rajouter ici c’est ce qu’on appelle un diagnostic différentiel.
Et donc faire le diagnostic différentiel autisme-bipolarité. En d’autres termes, regarder si Kanye West a des traits qui ne peuvent pas être expliquer par la bipolarité seule.
Dans le diagramme ci-dessous, on va regarder s’il a des traits de la droite3.
Si c’est le cas alors ça corrobore l’autisme. On va ensuite regarder s’il a des traits sur la gauche. Si c’est le cas alors ça corrobore le double diagnostic autisme/bipolarité. Mais si on s’aperçoit qu’en fait il a juste les traits du milieu… ça va dans le sens de l’erreur diagnostique : en fait il était autiste et on s’était trompés.
Le danger secondaire
« Des recherches récentes ont mis en lumière l’impact des diagnostics d’autisme tardifs sur la santé mentale, notamment le deuil post-diagnostic, le syndrome de l’imposteur et les difficultés liées à la restructuration de l’identité personnelle.
De nombreux adultes diagnostiqué·es tardivement déclarent être aux prises avec les contrecoups émotionnels liés à la reconnaissance de leur neurodivergence.
Certain·es traversent un processus de deuil concernant les années perdues, réalisant qu’ils masquaient inconsciemment leurs traits autistiques et qu’ils luttaient sans le soutien nécessaire. D’autres font part de leur colère face aux défaillances systémiques, tandis que certains ressentent du soulagement à l’idée de comprendre enfin leur vécu. Cette période d’ajustement émotionnel mène souvent à une réévaluation de l’identité, des relations et du parcours professionnel. »4
Effectivement, un autodiagnostic qui ne conduit pas à des actions d’aménagements derrière peut te laisser dans un état d’impuissance et de désespoir qui aggrave la situation. C’est pour ça que c’est important de ne pas s’arrêter là et d’aller chercher de l’aide, en priorité dans des communautés autistiques.
Voilà… ce sont les seuls arguments que je vois en défaveur de l’autodiagnostic dans notre contexte actuel.
Non c’est mort, je le cite pas, je donne pas de la visibilité à ça
Unmasked - Ellie Middleton