Le diagnostic médical est un privilège
Combien y’a-t-il d’autiste non-diagnostiqué·es en France ? Et bien on ne sait pas vraiment. C’est d’ailleurs une des raisons de la condamnation de la France par l’Union Européenne :
Le Comité rappelle que les mesures engagées doivent répondre aux trois critères suivants: (i) un délai raisonnable; (ii) des progrès mesurables; et (iii) un financement compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles.
Au vu des informations fournies, il considère que le gouvernement n’a pas satisfait à ces trois critères.1
On a donc peu de chiffres. Voilà ce que j’ai trouvé :
Entre 70 000 et 75 000 autistes diagnostiqué·es (décompte de 2023)
Je l’ai trouvé ici (ciel ! c’est sur l’horrible TikTok /sarcasme) :
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Et il a l’air de s’appuyer sur une vraie source mais je ne l’ai pas retrouvée.
On a également une estimation par la Cour des Comptes en 2018 qui dit :
Le nombre de personnes concernées en France peut être estimé, sur la base d’un taux de prévalence de 1 %, à 700 000 réparties comme suit : 100 000 jeunes de moins de 20 ans environ et près de 600 000 adultes si l’on retient le même ratio pour le reste de la population, bien que les adultes aujourd’hui identifiés ne soient qu’environ 75 0002
Et enfin, j’ai trouvé un rapport de 2025 qui porte sur la période 2010-2022 et qui dit :
L’incidence de l’autisme via le SNDS passe 0,018% en 2011 à 0,0245 % en 2017, puis elle diminue à 0,0221 % jusqu’en 2020, et augmente de nouveau en 2021 et 2022 – 0,0264 %(Tableau 2). Cette tendance est largement influencée par l’évolution de l’incidence chez les hommes, tandis que chez les femmes, le nombre de premiers diagnostics progresse de manière continue entre 2011 et 20223
Ici la méthode d’estimation est différente puisqu’on va directement dans les bases administratives pour trouver qui sont les autistes “connu·es” des services de santé.
En revanche, on peut s’appuyer sur des pays où les stats sont plus développées. Par exemple le Royaume-Uni :
Nous estimons qu’entre environ 152 900 et 489 900 personnes âgées de 20 à 49 ans (52,47–75,47 % des personnes autistes) et entre 251 100 et 591 600 personnes âgées de 50 ans et plus (92,11–96,48 % des personnes autistes) pourraient être autistes mais non diagnostiquées.
Sur une population de 56,5 millions ; nous estimons que 463 500 personnes (0,82 % de la population) ont été diagnostiquées autistes, et qu’entre 435 700 et 1 197 300 personnes (58,63–72,11 % des personnes autistes ; 0,77 %–2,12 % de la population anglaise) pourraient être autistes mais non diagnostiquées en 20184
Imaginons que la France soit aussi avancée que le Royaume-Uni. Alors au prorata ça donnerait que y’a environ 533 000 autistes diagnostiqué·es en France mais qu’il en reste entre 506 000 et 1 390 000 non-diagnostiqué·es.
Et ça, tu l’as compris c’est si on accepte l’idée fausse qu’on est autant avancé que le Royaume-Uni.
Une fois qu’on a dit ça… sachant que les CRA livrent 6 000 diagnostics par an… et pour être très très gentil admettons que le reste du système de santé public (hôpitaux, CMP, etc) livrent le triple… ça nous fait 24 000 diagnostics par an.
Et bien il faudrait entre 21 et 58 ans pour diagnostiquer tout le monde via le système public(en admettant qu’on gèle les naissances).
On arrive du coup à la plus grande injustice de la situation :
Le diagnostic médical est un truc de riches
Si tu veux passer par le public il te faut attendre en année. Y’a des gens qui attendent trois ans ! Et la moyenne est annoncée à 400 jours.
Et, on l’a vu, c’est uniquement parce que l’immense majorité des autistes renoncent à le faire. On se dit qu’on veut pas encombrer davantage le système.
Par conséquent, l’alternative c’est “l’autodiagnostic” ou le diagnostic dans le système privé. Et là tu as des tarifs variant entre 500 et 3000€ (ce n’est pas une stat précise, je me suis baladé sur les premiers liens que j’ai trouvé sur Google et j’ai demandé à mes ami·es diagnostiqué·es médicalement combien iels avaient payé).
Bon bah… beaucoup de gens sont incapables de sortir de telles sommes, surtout qu’elles ne sont pas remboursées.
Le diagnostic médical est un truc d’homme
Que tu passes par le privé ou le public, tes chances de ressortir avec un diagnostic d’autisme si tu es une femme sont beaucoup plus petites.
Du coup ça te demande soit d’essayer encore et encore, soit de trouver une alternative.
Le diagnostic médical est un truc de blancs
Tu te rappelles le sondage où on avait vu que 75% des médecins croyaient au syndrome méditerranéen ? C’est-à-dire au fait que les noir·es et les arabes exagèrent leurs douleurs ? Bon bah je l’ai vécu dans ma chair avant même de savoir que ça avait un nom. J’ai une amie qui a failli mourir à l’accouchement parce que les docteurs blancs ne la croyaient pas quand elle disait qu’elle était très mal. Résultat ? Elle faisait une hémorragie interne.
J’ai dû trier les médecins pour trouver ceux qui ne pensent pas que j’exagère parce que je suis Noir. Aujourd’hui j’ai mon équipe de soin et c’est cool. Mais pour ça il a fallu essuyer les plâtres. J’ai même eu un médecin qui m’a fait des blagues sur le fait que les Noirs aiment le sexe au lieu de me soigner pour le souci génital que j’avais.
Résultat : la situation s’est empirée et quand je l’ai revu il est devenu blême en disant allez voir un spécialiste. Alors que la fois d’avant il disait : non mais juste allez-y mollo, pas besoin de se faire opérer pour ça et il était mort de rire.
C’est une des raisons qui fait que je n’ai jamais été voir de psychiatres quand j’étais en dépression. Alors que je crois vraiment aux bienfaits des antidépresseurs. Mais je ne me vois pas repasser par ce cycle de violences pour en retrouver.
Y’a des personnes qui évitent les psychiatres parce qu’elles savent qu’elles prennent le risque de vivre de la maltraitance médicale, simplement en raison de leur race sociale.
Not all médecins
Bien sûr, le propos est à comprendre en système. Je ne te dis pas qu’il est impossible pour une personne noire de trouver de l’aide chez un·e psychiatre, loin de là. Je te dis que la probabilité est bien plus faible. Je ne te dis pas qu’il est impossible pour une femme autiste d’être diagnostiquée par un·e psychiatre. Je te dis que la probabilité est bien plus faible.
Car il faut bien comprendre que pour qu’un médecin t’aide il faut d’abord qu’il te croit. Or, pour se faire croire, il faut mobiliser des outils qui ne sont pas équitables. Et certaines personnes partent avec un désavantage juste en étant des femmes, des racisées, des trans, etc.
Dire que les ressources doivent être réservées au autistes avec un diag médical est raciste, sexiste et classiste
Avant de faire les recherches pour ma conférence sur l’autodiagnostic je pense que j’aurais quand même dit :
Moi je ne veux pas faire de diagnostic médical mais je comprends bien qu’il faut un système de “tri” pour attribuer les ressources, dans la logique néolibérale. Je suis pas d’accord, mais je comprends que ça soit la clé de répartition.
Sauf que… c’est hautement problématique. Si tu as moins de probabilité d’obtenir le diagnostic médical en étant une femme (et pour le coup ça la France avance des chiffres puisque les institutions répètent en permanence que y’a 3 fois plus d’hommes diagnostiqués que de femme) et bah du coup ça veut dire que fonder le système des allocations de ressources là-dessus a pour conséquence de favoriser les hommes autistes sur les femmes autistes.
Si tu as moins de probabilité d’obtenir un diagnostic médical en étant pauvre, ça veut dire que se reposer sur le diagnostic médical pour répartir le support a pour conséquences de favoriser les autistes riches sur les autres.
Et ainsi de suite.
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