La vie d'adulte est une oppression
J’ai toujours toujours senti que je n’étais pas un adulte totalement fonctionnel. Parce que je voyais bien le décalage entre mes efforts et le résultat. Oui, je connaissais des mecs qui savaient pas faire la cuisine mais c’est parce qu’ils avaient fait aucun effort pour. Moi je voyais bien que j’étais nul au point que ça me semblait insurmontable.
Idem sur la phobie administrative : je voyais bien que les autres ne semblaient pas se noyer comme moi.
Mais… privilège masculin, oblige : j’ai réussi à me dire que ça n’avait aucun lien avec ma valeur intrinsèque.
Sauf que, je n’avais pas compris que c’était une histoire de majorité.
Si les autistes et TDAH étaient majoritaires alors le monde serait beaucoup plus adapté
Y’a un truc qu’on enterre souvent dans nos têtes : un handicap est toujours relatif.
Je répète : un handicap est toujours relatif.
C’est pour ça qu’on dit pas qu’une personne est handicapée car elle est incapable de respirer sous l’eau.
Pourtant, si 99% des humains pouvaient respirer sous l’eau, subitement ça deviendrait un handicap de ne pas pouvoir.
Parce que dans un monde capitaliste, faire des efforts pour soulager une minorité sans gagner de l’argent est improbable.
Par exemple quand Valérie Pécresse (qui n’est pas la politique la plus progressiste) a proposé de rendre le métro accessible aux personnes à mobilité réduite j’ai vu passer des tweets qui s’insurgeaient parce que c’était trop cher. En effet, ça coûtait 1 milliard par an, pendant 20 ans.
Pour te donner un ordre de grandeur, rien que le Navigo c’est un budget de 12 milliards par an. Donc 1 milliard par an c’est pas rien, mais c’est pas non plus gigantesque.
Enfin… si… ça dépend d’à quel point on valorise le fait d’aider une minorité.
Si jamais 99% des gens étaient incapables de se déplacer sans Escalators ou ascenseurs, je peux t’assurer que tout le métro en serait déjà équipé depuis un siècle.
C’est pareil pour tous les aménagements.
En d’autres termes plus les autres personnes se désolidarisent d’un handicap et plus les personnes handicapées sont handicapées.
L’argent n’est pas la seule option
Je viens de te parler d’argent mais ça ne se limite pas qu’à ça. Si, déjà, on avait une prise de conscience de la violence de la situation ça serait plus facile.
Si tout le monde connaissait le concept de la taxe TDAH on aurait davantage de compassion.
La taxe TDAH c’est tous les coûts générés par le handicap du TDAH :
Les pénalités de retard (impôts, bibliothèques, etc)
Les objets que l’on perd et que l’on doit remplacer
Les abonnements qu’on ne résilie pas
Les frais bancaires et la difficulté à épargner
Les achats impulsifs
Les réservation de dernière minute
Je me rappelle le nombre de fois où j’ai dit mais vous savez, si la SNCF peut se faire tant d’argent en augmentant le prix des billets de dernière minute c’est grâce aux gens comme moi : je finance pour vous.
À l’époque je ne savais pas que j’étais autiste. Mais j’avais bien compris que y’avait un problème : bien sûr que j’aurais voulu savoir réserver avant mais je ne peux pas, donc je paie cette taxe.
C’est dur d’avoir un chiffre précis car, tu l’imagines bien, ça varie selon les gens et c’est dur à estimer. Mais tu as des articles qui avancent un montant de 1800 euros (1600 livres sterling) par an. Donc environ 150€/mois.
Tu imagines ?
150€/mois en plus juste à cause de ta neurodivergence ?
Si les gens l’avaient en tête je pense qu’ils seraient beaucoup plus compatissants.
Au lieu de se moquer de moi quand je dis que je n’arrive pas à envoyer des emails on me répondrait comme si j’avais dit que ma jambe droite est blessée et que je ne peux plus marcher.
Note : j’étais le premier à en rire, donc si tu en as ri avec moi y’a aucune culpabilité à ressentir. Je ne comprenais pas moi-même à quel point c’était profond en moi par rapport aux autres.
Des personnes luttent politiquement pour que le monde s’adapte
Depuis quelques mois je fais partie des gens qui essaient de sensibiliser sur la question. J’en profite d’ailleurs pour rappeler que neurodiversité ça veut pas dire y’a une diversité de neurologies. Ce n’est pas non plus un mot cool pour dire autisme, TDAH et autres dys.
Je veux dire c’est aussi ça. Mais pas seulement. Le mot neurodiversité a été conceptualisé par des militant·es autistes qui voulaient mettre la lumière sur le handicap qu’est l’autisme.
Neurodiversité ça veut dire l’autisme n’est pas une maladie, ça n’a rien à faire chez les médecins en revanche c’est un handicap et donc il y a un combat social à mener pour le faire reconnaître.
Comme le dit Jodie Hare dans Autism is not a disease :
Dans beaucoup des espaces que j’ai fréquentés, on parlait du concept de « neurodiversité ». Ce n’était pas seulement une manière plus acceptable de dire « autiste » ou « handicapé·e », comme je l’avais vu employée dans des contextes business ; cela désignait un mouvement politique porté par des personnes qui voulaient construire un monde meilleur.
Je m’étais déjà intéressée pendant plusieurs années aux théories féministes et queer. Plus j’en apprenais sur le mouvement pour la neurodiversité, plus il devenait clair pour moi que le monde qu’il cherche à créer profiterait à tant de gens — bien au-delà des seules personnes qui se reconnaissent comme neurodivergentes.
Le militantisme pour la neurodiversité me tient à cœur parce que moi-même, ainsi que d’autres personnes neurodivergentes que j’aime, avons subi des discriminations du fait de notre manière différente d’aborder et de comprendre le monde. Le fait d’avoir été négligé·es et maltraité·es dans divers contextes a contribué à l’ampleur de nos troubles de santé mentale.
Il y a donc des activistes de la cause neurodivergente. Sauf que…
Le monde ne va pas s’améliorer de si tôt, donc que faire ?
Quand j’ai compris que la neurodivergence était un handicap, je me suis mis en quête d’aménagements spécifiques.
J’ai essayé plein de trucs qui ont échoué. Par exemple, à ce jour je suis toujours à la recherche d’une solution pour me protéger efficacement du bruit quand je dors.
Par exemple, j’ai testé plus d’une dizaine de marques différentes de bouchons d’oreilles. Toutes sans exception me font si mal au canal auditif que je me réveille au milieu de la nuit.
C’est le souci d’avoir une hypersensibilité auditive qui nécessite les bouchons d’oreille mais aussi une hypersensibilité tactile qui fait qu’ils me sont insupportables.
Pire encore… je ne sais pas si c’est moi qui n’arrive pas à les caler parce que je suis trop sensible mais à part une marque, aucune n’a réussi à atténuer le bruit. C’est un comble ! Au final, je me réveille parce que j’ai mal et ça ne coupe même pas le son.
Et ça te montre comment on peut se retrouver seul·e face à ce genre de conseils. Les livres sur l’autisme et le TDAH te recommandent les protections auditives pour dormir… mais ce n’est pas si simple !
Heureusement, il y a aussi des choses qui ont marché du premier coup pour moi : c’est le cas par exemple d’un Agenda TDAH qui a changé ma vie.
Il y a également des choses qui ont fini par fonctionner après plein d’essai-erreur.
Au final, ça fait un an que je fais ce travail de trouver des béquilles pour mon handicap.
Et j’ai décidé de te faire un retour d’expérience dans une formation.
Dedans je te montre exactement ce que j’utilise. C’est la première formation ou, du coup, je te filme pas seulement mon écran mais aussi des objets. Par exemple, je te montre les 4 marques de mélatonine que j’ai essayées pour améliorer mon sommeil. Ou alors je te montre mes systèmes d’organisation pour personne désorganisée.
Bien entendu, la qualité de cette formation est aussi son défaut : on est sur de l’ultra-concret qui a été pensé en fonction de ma situation. Bien sûr que si tu as une configuration qui n’a rien à voir avec la mienne ça sera moins intéressant.
L’idée c’est de t’économiser un an de “R&D” en te dévoilant la mienne. Ensuite tu picores dans ce qui va t’aider ou pas.
Cette formation est en promotion jusque vendredi 23h59. Si tu veux sécuriser ton accès, voilà la marche à suivre :
Tu cliques sur le lien promo que je te mets ci-dessus
Tu attends 1-2 secondes le temps qu’il prenne en compte le code promo (y’a un léger délai)
Tu mets ton email et tu paies
Je t’ouvre manuellement les accès (donc ça va prendre quelques heures, je le fais 2-3 fois par jour).
Le lien de promo : https://buy.stripe.com/fZucN4b9p16K5rO2ww97G08?prefilled_promo_code=LANCEMENT
Si tu as besoin de relire le détail de la formation, c’est par ici :