Enlever le masque de l'autisme

Extraits de livre, épisode 3

On continue cette série d’extraits de livre de mon été avec :

Unmasking Autism : the power of embracing hidden neurodiversity.

J’ai choisi un passage qui fait écho avec le livre La vie en Noir :

Le racisme a imprégné la psychologie et la psychiatrie dès leur origine. Les premiers cliniciens étaient issus de milieux blancs et européens et se basaient sur les normes sociales de leur culture pour définir ce qu'était la santé.

Il s'agissait d'une définition très étroite et oppressive, qui supposait que le fait d'être élégant, bien habillé, cultivé et blanc était la marque de l'humanité, et que quiconque s'écartait de cette norme n'était pas une personne, mais un animal qu'il fallait apprivoiser.

Le concept moderne de la maladie mentale en tant qu'état pathologique a vu le jour à l'époque victorienne en Angleterre, une époque et un lieu où la retenue et la dignité étaient assimilées à la santé mentale. Même les Anglais pauvres pour lesquels l'apparence polie et le savoir-vivre glacial des riches n'étaient pas respectés étaient considérés comme quelque peu sauvages et malades.

Les cultures plus expressives sur le plan émotionnel ou moins filtrées étaient pathologisées comme étant irrationnelles, excessivement sexualisées et agressives. Les besoins en santé mentale des Blancs fortunés (et les tracas que les riches malades mentaux causaient à leurs familles de haut rang) étaient la principale préoccupation des premiers psychiatres.

Tous les autres étaient, au mieux, une réflexion après coup et, au pire, un indésirable à purger. Cette histoire a influencé la façon dont les professionnels voyaient et définissaient l'autisme dès le début, et son héritage est encore présent aujourd'hui. Les personnes autistes racisées finissent souvent par voir leur autisme ignoré en raison du racisme et de la discrimination. Elles ont moins de chances d'être orientées vers des spécialistes de l'autisme.

Elles ont beaucoup de mal à trouver des soins de santé adaptés à leur culture. Seuls 4 % environ des prestataires de soins de santé mentale aux États-Unis sont noirs, alors que les Noirs représentent 13,4 % de la population totale du pays. Lorsque les autistes racisé·es consultent des thérapeutes blancs, l'expression normale d'émotions telles que la colère peut être perçue à tort comme excessive ou "menaçante", et les erreurs de diagnostic sont très fréquentes. Si tant est qu'ils parviennent à être identifiés comme souffrant d'un problème de santé mentale tout court.

Les autistes noirs sont souvent obligés de masquer leurs traits et tout symptôme négatif de santé mentale parce que (comme les filles et les minorités de genre) la société exige qu'ils soient plus obéissants et agréables que les garçons blancs.

L'humoriste Chris Rock a récemment révélé qu'il se trouvait sur le spectre de l'autisme ; il a notamment été diagnostiqué comme souffrant d'un trouble de l'apprentissage non verbal. Dans une interview accordée au Hollywood Reporter, il décrit comment les indicateurs clairs (tels que l'incapacité à saisir les signaux sociaux et la tendance à prendre toutes les déclarations au premier degré) ont été ignorés jusqu'à ce qu'il ait atteint la cinquantaine.

Parce qu'il était un comédien noir extraverti, l'autisme semblait impensable pour expliquer les difficultés sociales et émotionnelles auxquelles il était confronté. Rock dit avoir également minimisé ses propres besoins en matière de santé mentale, parce qu'il avait intériorisé l'idée que seuls les Blancs suivaient des thérapies.

Il s'agit d'un problème systémique et de grande ampleur. Les autistes blancs ont 19 % de chances en plus d'être diagnostiqués que les autistes noirs, et 65 % de chances en plus d'être diagnostiqués que les autistes latinos. Les autistes noirs et latinos sont également diagnostiqués à un âge plus avancé, ce qui reflète leur accès plus tardif aux services. Les autistes issus de communautés autochtones¹ sont sous-diagnostiqués et retardés dans leur diagnostic dans des proportions encore plus importantes.

Ces écarts raciaux et culturels de longue date persistent pour toute une série de raisons. Plus le statut socio-économique d'une famille est bas, moins elle a de chances d'avoir accès aux soins de santé, quels qu'ils soient, et en particulier aux tests de dépistage de l'autisme, qui sont rarement couverts par les assurances et peuvent coûter des milliers de dollars.

En outre, le racisme influence la manière dont les enseignants et les spécialistes perçoivent et dépistent les traits autistiques chez les enfants noirs et latinos. Lorsqu'un enfant blanc n'écoute pas les instructions et lance des objets à travers la pièce, il peut être gentiment réprimandé ou apaisé. Lorsqu'un enfant noir ou latino fait exactement la même chose, il est "corrigé" de manière beaucoup plus agressive.

L'écrivain Catina Burkett est une femme noire autiste et elle est parfaitement consciente de la façon dont la perception de son handicap par les gens est influencée par la misogynie, l'oppression systémique des femmes noires.

"De nombreuses personnes autistes peuvent également paraître obstinées ou lentes à réagir dans des situations nouvelles", écrit Catina. "Lorsque je suis inflexible, on me traite parfois d'antipathique, d'insubordonnée, de paresseuse, d'agressive ou d'incontrôlable.

J'ai connu un certain nombre d'hommes blancs autistes qui étaient, comme le dit Catina, obstinés au travail. Si le Blanc en question possède un diplôme supérieur ou un ensemble de compétences recherchées, comme la capacité à coder, le fait d'être un peu difficile à gérer n'est pas nécessairement un obstacle. En fait, pour certains hommes autistes travaillant dans la technologie, le fait d'être un peu arrogant ou froid peut même jouer en leur faveur. Leur froideur indique qu'ils doivent être un génie torturé, un Sherlock dans un bureau de Watson.

Pourtant, lorsqu'une femme noire autiste se montre un tant soit peu austère dans ses expressions émotionnelles, elle doit s'inquiéter que les gens la qualifient de "colérique" ou de "non professionnelle". "Une de mes supérieures blanches s'est plainte que je devais apprendre à changer de comportement avec des personnes différentes", écrit Catina. "Elle est devenue de plus en plus amère et l'environnement de travail est devenu hostile. Finalement, j'ai dû démissionner.

La patronne de Catina lui demandait, en substance, de pratiquer le "code switching", c'est-à-dire d'adopter des présentations linguistiques et sociales différentes selon les situations. De nombreux Noirs américains pratiquent le "code switching" : ils doivent passer de l'anglais afro-américain (AAE) à l'anglais standard lorsqu'ils se déplacent d'une communauté à l'autre, et moduler leur apparence, leurs manières et le volume de leur voix pour éviter d'être stéréotypés de manière négative.

Le code switching est similaire au masquage de l'autisme en ce sens qu'il s'agit d'un processus laborieux permettant de signaler son "appartenance" à un espace et de savoir quand cacher les aspects de soi que la majorité traitera de manière oppressive.

Le "code switching" est une activité cognitivement exigeante qui peut entraver les performances d'une personne dans des tâches difficiles ou exigeantes, et qui est associée au stress psychologique et au sentiment d'inauthenticité et d'isolement social. Un rapport publié dans la Harvard Business Review a révélé que de nombreux Noirs qui pratiquent le "code switching" le décrivent comme un état d'hypervigilance, qui les oblige à contrôler constamment leurs actions et leurs paroles afin de minimiser l'inconfort ou l'hostilité des Blancs.

Les autistes noirs peuvent avoir des relations complexes et variées avec le masquage et le "code switching". Faire semblant d'être neurotypique selon les règles d'une culture est déjà épuisant. Devoir le faire de différentes manières, en utilisant différents dialectes et manières selon le contexte, est un niveau de performance sociale d’un tout autre niveau.

Le chercheur et activiste autiste Timotheus Gordon Jr. m'a expliqué qu'en pratiquant le code switch dans son style d'élocution, il a été davantage ostracisé en tant qu'enfant autiste, et non moins. "Parce que je suis afro-américain, je parle un anglais différent", dit-il, "c'est l'anglais afro-américain. On m'a donc fait suivre une thérapie orthophonique, à mon avis, pour que je parle comme une personne qui parle l'anglais américain standard.

En orthophonie, Timotheus a été formé à communiquer davantage comme le ferait un Blanc de la classe moyenne ; en fait, on lui a dit de masquer sa culture. Mais comme il fréquentait une école majoritairement noire, cela ne l'a pas aidé à s'intégrer, mais l'a au contraire rendu un peu plus différent.

"Je suis allé à l'école avec une majorité d'Afro-Américains ou de personnes d'origine africaine. Cela s'est retourné contre moi parce qu'on se moquait de moi parce que je parlais différemment, ou que je parlais comme si je venais d'Angleterre.

Au fil du temps, Timotheus a dû apprendre à masquer son style d'expression pour s'intégrer à ses camarades, mais aussi à revenir à l'anglais américain dit standard lorsqu'il interagissait avec des personnes et des institutions blanches.

La recherche psychologique montre que le “code switching” exige une tonne de ressources cognitives, même pour les personnes neurotypiques. Une femme autiste masquée avec laquelle je me suis entretenue, Mariah, m'a dit que pendant de nombreuses années, elle pensait que le “code switching” l'épuisait. Elle a fini par découvrir que c'était le fait de se faire passer pour une personne neurotypique qui l'épuisait.

Pour certains autistes noirs comme Catina, il peut être extrêmement difficile de gérer les deux tâches. Comme elle ne pouvait pas se transformer en une personnalité joyeuse et enthousiaste à volonté, son patron la considérait comme une personnalité difficile. Pour les autistes racisé·es, être perçu comme hostile ou difficile peut devenir carrément dangereux.

Lorsque les autistes noirs et latinos ne sont pas capables de se suivre les instructions médicales ou aux directives des thérapeutes, ils sont souvent placés en institution et privés de leur autonomie juridique.

En 2017, Khalil Muhammad, sergent de la police de Chicago, a abattu Ricardo Hayes, un adolescent autiste noir non armé. Muhammad a affirmé s'être senti menacé par Hayes, mais une enquête a révélé que Hayes faisait inoffensivement son jogging le long de sa rue et qu'il n'avait manifesté aucune agressivité envers Muhammad. Cinq jours après le meurtre de George Floyd, un policier israélien de la ville de Jérusalem a abattu Eyad Hallaq, un Palestinien autiste souffrant d'une déficience intellectuelle profonde et incapable de parler ou de comprendre des instructions.

En avril 2021, un policier de Chicago a abattu Adam Toledo, 13 ans, qui avait les mains en l'air. Adam suivait un enseignement spécialisé et était neurodivergent.

Environ 50 % des personnes tuées par la police sont handicapées, et les autistes noirs et latinos courent un risque particulièrement élevé. Le fait d'être identifié comme autiste peut être socialement et émotionnellement périlleux pour les femmes et les minorités de genre, quelle que soit leur race ; pour les autistes noirs et latinos, le fait d'être visiblement handicapé peut être mortel.

(…)

Les autistes sont généralement assez francs, et la culture noire américaine tend à valoriser le "parler vrai" sur les questions interpersonnelles. Mais dans les institutions validistes à majorité blanche, dire ouvertement ce qu’on pense ou se plaindre de quoi que ce soit effrait les gens. Anand a dû s'adapter pour cacher les parties de lui-même qui étaient ouvertes, vulnérables et authentiques. Tout au long de ses mémoires, Anand décrit comment la construction de fausses versions de lui-même était nécessaire, mais aussi comment elle rendait impossible l'établissement de liens authentiques avec les autres.

Je sais que de nombreux autistes masqués peuvent s'identifier à cette expérience. Nous devons garder les autres à distance, car les laisser voir nos hyperfixations, nos effondrements, nos obsessions et nos éclats pourrait signifier perdre leur respect. Mais nous enfermer signifie que nous ne pourrons jamais être pleinement aimés.

"Je n'aurais jamais survécu en suivant des règles neurotypiques", écrit Anand. "Mais mes règles n'étaient pas nécessairement les meilleures à suivre dans une relation. Par exemple, mes règles me disaient de me déconnecter dès que je me sentais dépassé. Cesser d'écouter... Garder mes secrets". Anand a connu plusieurs ruptures et plusieurs divorces avant de recevoir un diagnostic d'autisme. Au lieu de partager ses sentiments avec ses partenaires, il s'enfuyait, physiquement ou dans les recoins de son esprit.

Lorsque sa troisième femme a suggéré que cela pouvait être dû à un handicap, Anand s'est enfin engagé sur la voie de l'acceptation de soi. Se masquer est une stratégie de survie sensée lorsque l'on n'a pas d'autres outils à sa disposition. Mais plus on s'écarte des valeurs de la société, plus le masque doit être élaboré. Dissimuler son autisme, sa négritude culturelle, son homosexualité et sa féminité à la fois peut s'avérer trop difficile. Parfois, la seule alternative viable est de se fermer et de s'inhiber profondément.

Vous ne pouvez offenser personne si vous vous fondez simplement dans le papier peint. Catina Burkett et Anand Prahlad décrivent tous deux l'adoption de cette stratégie, en devenant silencieux et en se réprimant, en gardant la tête baissée pour éviter de provoquer la peur des Blancs à l'égard d'une personne noire sûre d'elle.

D'autres autistes noirs se débrouillent dans la vie comme l'a fait Chris Rock, en s'efforçant de passer pour quelqu'un de joyeux, d'amusant et d'extrêmement sympathique. Tout comme de nombreuses femmes autistes et personnes transgenres s'adaptent en devenant non menaçantes et petites, les autistes noirs doivent souvent se préserver en se parant d'un sourire.

1. Autochtone c’est le terme qu’on utilise pour appeler les personnes qu’on aurait appelées “les amérindiens” dans les années 90. Par faute de réussir à mieux traduire “Native American” qui sonne beaucoup plus correct.