Autisme : pourquoi autant d'autodiagnostics ?
Pour cette analyse je vais accepter que l’autisme est une maladie et que donc elle se diagnostique. Comme tu le sais, je pense que c’est aussi faux que dire que l’homosexualité se diagnostique.
Penchons-nous sur une affirmation largement répandue comme quoi y’a une explosion des autodiagnostics de l’autisme parce que c’est une mode.
Les gens qui disent que l’autisme est une mode sont les mêmes qui disent que la musique c’était mieux avant.
C’est uniquement leur réticence au changement qui s’exprime.
Y’a un pédopsychiatre qui a déclaré :
L’autisme est devenu un diagnostic à la mode, et l’étiquette « enfant autiste » a fini par être collée à tout enfant présentant un trouble sévère du contact avec le monde extérieur. (…) C’est parce que la littérature sur l’« enfant autiste » s’est considérablement étoffée. Et, comme souvent, plus les textes se multiplient, plus le portrait se brouille — et plus la confusion terminologique autour du mot s’installe.
Cette déclaration t’as l’air probablement vue et revue. Mais pourtant y’a un truc extraordinaire : c’est l’année de cette déclaration. Je l’ai trouvée dans la thèse de Charlotte Simmonds sur l’histoire de l’autisme.1
Cette phrase n’a pas été prononcée en 2022, ni en 2002, ni en 1982 mais bien en 1962 !
Reinier Vedder se plaint alors de la mode de l’autisme.
60 ans après, des gens et, plus grave, des psys continuent à dire ça. Parce qu’en réalité : ils manquent de connaissances sur l’autisme. Et, plutôt que de se former et de rester à jour sur les découvertes, ils ronchonnent en disant que c’est une mode.
Chaque fois que quelqu’un te dira que l’autisme est une mode tu pourras traduire par “je suis un ignare ronchon”.
Ce qui est vrai c’est que :
« L’autisme est bien plus répandu qu’on ne le pensait auparavant. À mesure que notre compréhension de l’autisme a évolué, les taux de prévalence ont augmenté de manière spectaculaire.
La première estimation de la prévalence de l’autisme était d’environ 1 enfant sur 2 222 en 1966. Ce chiffre n’a cessé d’augmenter au cours des décennies suivantes : 1 sur 667 en 1979, 1 sur 150 en 2000, 1 sur 59 en 2014, 1 sur 54 en 2016, et l’enquête la plus récente de 2018 a révélé un taux de 1 sur 44 !
D’autres recherches suggèrent d’ailleurs que ce chiffre pourrait encore être sous-estimé. »2
La Californie en est désormais à 1 enfant sur 22. Et ce n’est pas le fruit de militant·es autistes wokes comme moi, hein ? Je te parle bien des diagnostics MÉDICAUX.
Pourquoi une telle évolution ? Y’a plein de raisons mais l’une d’entre elle c’est que Kanner et Asperger ont raconté n’importe quoi dans leur définition en 1943 et 1944. Et ce n’est pas dû à un manque de capacité de l’époque puisqu’en 1925 Soukhareva, une psychiatre soviétique, a créé une définition très proche de celle qui a fini par être intégrée dans le DSM en 2013 et qui est toujours en cours aujourd’hui.
En 2013 on se rend compte que le diagnostic “Asperger” est faux (et accessoirement on a découvert qu’Asperger avait été un membre actif de la médecine nazie).
Ce qui est fou c’est qu’au lieu de se dire… on est désolés d’avoir ignoré les travaux pertinents de Soukhareva on dit “ah non alors, c’est n’importe quoi”. On s’accroche aux définitions de Kanner et d’Asperger car elles nous sont plus familières.
On a donc une explosion des diagnostics médicaux de l’autisme parce que nos connaissances s’améliorent. Mais on a également une explosion des autodiagnostics de l’autisme. C’est parfois ça que les gens veulent dire par “c’est à la mode”. Pour le coup c’est totalement vrai. Mais pourquoi ?
L’autisme n’est ni observable de l’extérieur, ni tangible tout se joue à l’intérieur, de manière intangible
Peut-être qu’un jour on trouvera un marqueur biologique ou même comportemental définitif de l’autisme. Mais pour l’instant ce n’est pas le cas. Du coup ça veut dire que la SEULE manière d’identifier l’autisme avec certitude c’est d’être la personne qui vit l’autisme.
Il est absolument impossible de différencier un·e autiste véridique d’une personne qui simule l’autisme. D’ailleurs, probablement qu’un acteur qui simule aura plus de chance d’être diagnostiqué autiste parce que justement il va extérioriser les choses.
Pour que tu comprennes la citation qui va suivre, retiens que clinique c’est un mot compliqué pour juste dire observable.
Une étude récente de Fellows examine les fondements épistémiques de l’autodiagnostic en psychiatrie, soulignant que les individus possèdent un accès direct à leurs états internes d’une manière qui échappe aux professionnels. Cet argument rejoint l’idée que l’autisme, étant largement défini par des différences cognitives et sensorielles subjectives, est mieux compris par ceux qui en font l’expérience directe.
L’étude critique les modèles de diagnostic traditionnels qui reposent uniquement sur l’observation externe, soulignant que les personnes autistes développent souvent une conscience profonde de leur propre neurotype, nourrie par leur vécu plutôt que par les seuls critères cliniques.
De plus, l’étude explore la manière dont l’autodiagnostic diffère selon les pathologies psychiatriques, soutenant que si certains diagnostics dépendent fortement de l’interprétation clinique, l’autisme se prête particulièrement bien à l’auto-identification en raison de sa nature intrinsèque et durable.
Les conclusions suggèrent que les personnes autistes, grâce à une réflexion approfondie et à la comparaison entre les expériences neurotypiques et neurodivergentes, sont souvent bien armées pour reconnaître leurs propres traits autistiques. Par conséquent, rejeter l’autodiagnostic comme étant peu fiable revient à ignorer l’autorité épistémique que possèdent les personnes autistes sur leur propre neurologie3
L’autisme n’a pas de comportements observables (cliniques) obligatoires. Tu peux être autiste à l’intérieur sans jamais le montrer à l’extérieur. Pire encore, contrairement à une dépression ou une crise d’angoisse qui peuvent aussi se jouer à l’intérieur, ce n’est pas une perturbation de ton état normal. L’autisme EST ton état normal. Donc y’a pas de base de comparaison.
Tu as donc accès à davantage d’année d’informations sur ton autisme qu’un médecin qui t’observe quelques minutes ou quelques heures.
Pourquoi il était inévitable que les autodiagnostics de l’autisme explosent
Dans sa vidéo L’autodiagnostic - Ep. 2 : Quelle fiabilité ?, Alistair Houdayer illustre les paramètres qui font qu’un autodiagnostic explose.
Il répartit l’observation d’une maladie en 3 catégories d’indices :
Les symptômes subjectifs
Les signes observables à l’oeil nu (cliniques)
Les signes observables avec une machine (paracliniques)
Quand j’étais au collège mon prof de math disait toujours que si un jour on voulait sécher son cours il suffisait de dire qu’on avait mal au ventre : car personne ne pourrait jamais le confirmer ou l’infirmer.
Et bah “mal au ventre” c’est un symptôme subjectif. Y’a que toi qui peut savoir si tu dis la vérité ou pas.
Alors que “tousser avec une toux grasse” est un signe clinique. Y’a une fois où rien qu’avec ma toux, un docteur en visio m’a dit “oulah ça c’est une toux signature de [nom de la maladie]”.
Enfin, une prise de sang est un signe paraclinique.
Or… si on accepte de le voir comme une maladie, l’autisme a peu de signes cliniques, aucun signe paraclinique et énormément de “symptômes” subjectifs.
Le souci c’est que si un truc repose sur les “symptômes” subjectifs… ça veut dire que le patient a beaucoup beaucoup plus d’informations que le médecin.
C’est déjà, en soi, un catalyseur d’autodiagnostic. Mais ce n’est pas tout. Alistair nous propose un autre axe de paramètre : est-ce que les médecins connaissent la maladie ou pas ?
Bah oui… aussi doué·e que soit un médecin, s’il n’a pas les connaissances, il ne peut rien faire.
Par conséquent, toutes les maladies ne sont pas logées à la même enseigne. Tous les médecins savent ce qu’est la myopie, très peu savent ce qu’est l’endométriose. C’est pour ça qu’autant de personnes assignées femmes à la naissance doivent s’autodiagnostiquer l’endométriose jusqu’à trouver un·e spécialiste qui le conforme.
Or sur l’autisme… on est largement du côté de l’ignorance.
Sur ce graphique, la zone orange désigne les trucs qui ne sont quasiment jamais autodiagnostiqués et la zone bleue les trucs qui le sont très souvent.
Et donc l’autisme est un cocktail redoutable : un truc avec presque que des manifestations subjectives ET que les médecins ne connaissent pas.
C’est cette combinaison qui fait que l’autodiagnostic de l’autisme a une place importante.
Parce que,
« Quand les médecins généralistes et les médecins spécialistes non-spécialisés dans ce diagnostic en particulier ont trop peu de connaissances pour rediriger efficacement leurs patients, l’autodiagnostic et le fait pour la personne elle-même de formuler la demande de passer tel genre de test, pour tel genre de diagnostic, ou de voir tel professionnel, est souvent la seule manière pour se retrouver en face de médecins effectivement compétents sur le sujet.
(…)
Je vous mettrai dans la description un article du professeur Hamonet qui est un médecin spécialisé dans le SEDh et qui témoigne que la plupart des patients qui viennent le voir pour un diagnostic ont en fait trouvé ce diagnostic sur internet en faisant leurs propres recherches et que les médecins qu’iels ont consulté auparavant ne connaissaient pas du tout la maladie4
Mais… c’est encore pire que ça en ce qui concerne l’autisme. En effet, il y a si peu de médecins compétents même parmi les spécialistes spécialisés que l’autodiagnostic devient, pour certaines personnes, la seule voie réaliste tout court.
Quand les listes d’attente dans le public sont des plusieurs années et que les bilans coûtent plusieurs centaines voir un millier d’euro dans le privé… beaucoup de gens sont dénués d’alternative à l’autodiagnostic.
Les médecins qui se plaignent sur les réseaux de l’explosion des autodiags me font penser à ce gag :
La France a été condamnée par les instances européennes pour son retard sur l’autisme
En 2004, le comité européen des droits sociaux annonce que la France ne respecte pas ses obligations à l’égard des personnes autistes. En infraction de la charte sociale européenne qu’elle a ratifié.
La décision du Comité européen des droits sociaux conclut à la violation par la France des articles 15, 17 et E de la Charte sociale révisée, notamment pour les raisons suivantes :
une définition de l’autisme restrictive par rapport à celle de l’OMS (tiens tiens),
la non-scolarisation des enfants autistes gravement discriminés à ce titre, et
l’insuffisance chronique des structures pour adultes.5
La condamnation va être réitérée 8 fois entre 2004 et 2023. Ça fait VINGT ANS que l’Union Européenne pointe la France du doigt. Ce n’est pas une négligence de la part de la France, c’est une volonté de rester en retard.
En d’autres termes, la France c’est la préhistoire de l’autisme dans le monde. On me demande souvent pourquoi je recommande quasiment aucun livre sur l’autisme en français, c’est pour ça. Lire en français c’est s’exposer à des connaissances obsolètes et invalidées.
Il est donc logique qu’en France les autodiagnostics de l’autisme explosent. Parce que les gens s’organisent pour compenser les failles scandaleuses du système.
Et, contrairement à ce que disent certains psychiatres médiatiques : ce n’est pas parce que y’a des gens qui s’autodiagnostiquent que les médecins ne prennent plus au sérieux l’autisme. C’est littéralement l’inverse : c’est parce que les médecins français ne prennent pas au sérieux l’autisme que les gens s’autodiagnostiquent.
Le temps d’attente est inacceptable et pourtant devrait être bien plus long
En 2023, Matthieu Pichot, directeur du CRA (Centre de ressources autisme) en Pays de la Loire déclare que “le délai moyen entre la date de la demande avec un dossier complet et la date de la restitution du diagnostic est de deux ans”6
Le journaliste rajoute que c’est parce que y’a trop de demandes et pas assez de professionnels compétents mais dit comme ça on dirait que y’a une demande gigantesque.
Accroche-toi, en 2022 le CRA des Pays de La Loire a reçu..
… 422 demandes et réalisé 259 bilans.
422 demandes pour un territoire de 3,8 millions d’habitants ! L’administration française elle-même estime que y’a 39 000 autistes dans cette région (1%)
Sachant que y’a environ 36 000 naissances par an et donc 360 enfants autistes supplémentaire chaque année, tu vois le souci… le CRA est débordé rien qu’avec les naissances.
Surtout que la France minimise le chiffre (c’est une des raisons de la condamnation) on est probablement plutôt entre 2 et 4% donc le double ou le quadruple !
Y’ a donc probablement entre 70 000 et 150 000 adultes autistes non-diagnostiqué·es dans cette région et la France leur propose… 250 bilans par an. Ce qui veut dire que même si on instaurait un moratoire et qu’on interdisait les diagnostics des gens nés après 2026… il faudrait donc entre 280 et 600 ans pour diagnostiquer à ce rythme tous les autistes de la région !
Et même si tu es dans les réacs qui pensent que y’a 1% d’autistes, ça fait toujours 140 ans pour les diagnostiquer !
Et c’est globalement pareil pour toute la France, puisqu’en 2024 les CRA ont posé 6000 diagnostics d’autisme alors que y’a 29 000 enfants autistes qui naissent chaque année (estimation haute) !
Même si tu crois en l’estimation basse de 1% ça fait 6 500 enfants autistes chaque année !
En d’autres termes, le système propose d’écoper une piscine avec une petite cuillère et se plaint que y’a trop d’eau. AH BAH OUI C’EST SÛR.
Aujourd’hui on nous dit que le système est engorgé, qu’il faut en moyenne un an pour un diagnostic, mais c’est parce que 99,5% des autistes renoncent à se diagnostiquer via les CRA.
Le système est débordé avec juste 0,5% d’une population de 2 à 4%. C’est juste scandaleux. Si demain tous les autistes demandaient un diagnostic aux CRA, le temps moyen d’attente passerait immédiatement d’un an et demi à 300 ans.
Pas étonnant que les gens s’autodiagnostiquent. Tu voudrais qu’ils fassent quoi ?
Heureusement que les gens s’autodiagnostiquent. Sinon le système exploserait sous la contrainte.
Alors en vrai y’a une autre solution : le diagnostic dans le privé. Mais on est sérieux ? En France où y’a une politique de remboursement de la santé pour tout, faut PAYER de sa poche pour ce droit comme si on était aux USA ? Pour quel autre truc de santé on accepterait ça chez nous ?
Charlotte Simmonds : G. E. Sukhareva’s place in the history of autism research: context, reception, translation
Is this Autism ? - Donna Henderson, Sarah Wayland, Jamell White
Alistair dans la vidéo