Autisme : le diagnostic médical n'est pas fiable
Beaucoup d’autistes se heurtent à cette réalité : la difficulté d’avoir un diagnostic médical, avec des médecins qui se contredisent.
Pourquoi ?
Déjà il faut comprendre ce qu’est un diagnostic.
Un diagnostic ça peut être juste un médecin qui t’as regardé 5 secondes
Y’a une confusion répandue quand on parle d’autisme, c’est de croire qu’un “diagnostic” c’est nécessairement une démarche longue et analytique. Alors qu’un diagnostic, techniquement, c’est juste l’avis d’un médecin. Y’a des gens qui ont eu un diagnostic négatif d’autisme simplement parce que le médecin a constaté que la personne la regardait dans les yeux. FIN.
D’ailleurs souvent c’est plutôt ce qu’on demande aux médecins : un équilibre entre rapidité et fiabilité. Quand tu vas te faire diagnostiquer une gastro, ton médecin te demande rarement de faire des examens complémentaires : en 15 minutes c’est fait. Un médecin m’a déjà diagnostiqué une gastro en 5 minutes sur une visio Doctolib.
Mais, bizarrement, quand on parle d’autisme ça nous paraît acquis que ça doit forcément être un truc super long. Et d’ailleurs on confond “diagnostic” et “bilan” ou “tests”. Un diagnostic peut s’appuyer sur un bilan et des tests, mais pas forcément.
Inversement, ce que beaucoup de gens appellent “diagnostic de l’autisme” n’est pas un diagnostic, c’est le bilan d’un·e neuropsy. Or, les neuropsys ne sont pas des médecins et ne peuvent donc pas délivrer de diagnostic. Iels font des bilans que tu ramènes ensuite à un psychiatre qui souvent va le lire en quelques minutes et dire “ok alors vous êtes autiste”.
Le diagnostic c’est pas le bilan, le diagnostic c’est ce moment de quelques minutes où le psychiatre a forgé son avis.
Un diagnostic, c’est rien de magique, c’est simplement l’avis d’un médecin.
Une fois qu’on a dit ça… est-ce que les diagnostics de l’autisme sont fiables ?
Le diagnostic médical de l’autisme n’est pas fiable car les médecins ne sont pas d’accord sur la définition
80 % des femmes autistes sont non-diagnostiquées. On a déjà vu comment c’était lié au fait que les premières définitions de l’autisme ont été écrites par des hommes pour des hommes.
Mais c’est également le cas de 90% des adultes de plus de 40 ans et 50% des plus de 20 ans1
Or, l’autisme ne disparaît pas avec l’âge. Cette disparité s’explique parce qu’on a amélioré la définition de l’autisme au fil du temps.
Soit dit en passant, la définition actuelle, c’est quasiment la même que celle de Soukhareva une psychiatre soviétique qui a défini correctement l’autisme en 1925, quasiment 20 ans avant Leo Kanner, mais dont les travaux ont été invisibilisés.
C’est donc pas qu’aujourd’hui on serait trop laxiste, c’est qu’on s’est basé sur du travail bâclé.
Malheureusement, il a fallu du temps pour nettoyer ce bordel dans le DSM.
Dans les années 80 on comprend que l’autisme ne touche pas que les enfants,
en 1994 on introduit le diagnostic erroné d’Asperger,
en 2013 on fait marche arrière et on introduit le lien entre autisme et hyper/hypo réactivité sensorielles,
en 2022 on introduit la notion de masking et l’idée qu’on a raté plein d’autistes…
Sauf que… beaucoup de médecins ne se mettent pas à jour. Donc si tu vas voir un psychiatre de 50 ans, il aura appris que y’a l’autisme Asperger et l’autisme Kanner.
Si tu vas voir un psychiatre de 40 ans, il n’aura pas appris le lien entre autisme et sensorialité…
Et tout le monde ne fait pas l’effort de mise à jour.
Ne parlons même pas de l’état castrophique du niveau en France. En Californie un enfant sur 22 est diagnostiqué autiste. En France c’est encore davantage 1 sur 100.
À ton avis c’est parce que y’a eu, au 18ème siècle, une immigration d’une colonie d’autistes en Californie qui ont créé un pool génétique autistique là-bas ou parce que la Californie est l’endroit le plus avancé au monde en terme de recherches scientifique ?
Donc, la réalité c’est que si tu vas voir un médecin en France pour l’autisme, tu as toutes les chances de repartir avec un diagnostic faux. Si tu es autiste tu auras 4,5 fois moins de chance qu’un médecin français te diagnostique autiste par rapport à un médecin Californien…
De même, y’a deux villes au Texas qui sont à la même distance que Paris et Nantes. Austin qui est la capitale du Texas et Laredo. Et bah à Austin tu as deux fois plus d’enfants diagnostiqué·es autistes qu’à Laredo. Là encore c’est pas parce que y’a un truc spécial dans la génétique, c’est juste qu’Austin c’est la capitale et est donc mieux dotée en expertise psychiatrique.2
Le diagnostic psychatrique en général n’est pas fiable car les médecins ne sont même pas d’accord sur le concept même du diagnostic
On parle beaucoup du DSM, le manuel de référence de la psychiatrie. Mais le S ne veut pas dire “scientifique”, il veut dire “statistique”.
Ça veut dire que le DSM n’est pas produit directement via des études scientifiques. Il est produit via l’observation durant la pratique des cliniciens. Et ensuite c’est un comité qui décide ce qui rentrer dedans ou pas.
C’est donc une taxonomie. Tu sais, comme quand on classait les animaux par leur apparence sans savoir que deux animaux similaires étaient en réalité deux espèces différentes.
Et ce comité il se déroule malheureusement comme tu peux imaginer un comité :
En 2019, Thomas Rabeyron, psychologue clinicien [déclare que la rédaction du DSM] repose sur des « échanges chaotiques qui ne correspondent guère à un processus de décision de nature scientifique étayé sur des faits empiriques ».
Un autre affirme (…) qu’au cours des réunions « ce sont les voix les plus fortes qui prennent l’ascendant»
Ce qui montre, selon Rabeyron, que « le DSM n’est donc pas le fruit d’un consensus reposant sur des critères scientifiques, mais la conséquence d’un rapport de force qui s’établit suivant des logiques de pouvoir ». Cela contribue aussi à expliquer l’apparition et la disparition de divers troubles, l’enjeu étant d’autant plus fort que les mutuelles rembourseront ensuite, ou non, le traitement de ceux-ci3
Ensuite le DSM est un manuel américain créé par l’association américaine de psychiatrie. Ce n’est pas comme la CIM qui est produit par l’OMS et donc l’ensemble des pays. Le DSM c’est américano-américain.
Même la version française est supervisée par les américains.
Donc, le DSM vient avec les biais culturels américains, ce qui peut repousser des médecins français.
Le DSM n’est donc pas parfait mais représente au moins un effort de standardisation. Car, y’a encore pire : y’a les médecins et des psys qui décident d’utiliser leur intuition ou pire de pire, la psychanalyse.
C’est important d’avoir ça en tête, la psychiatrie c’est pas comme la médecine physique avec des diagnostics qui font relativement consensus. C’est un champ miné. Tu peux voir deux psychiatres différents qui vont avoir des définitions opposées du même “trouble”.
Ça affaiblit le concept même de diagnostic psychiatrie (je dis pas que ça l’invalide).
Le taux d’erreur dans les diagnostics des médecins est effarant sur les troubles psychiques
En 2011 on a été dans une salle d’attente d’une clinique et on y a dispensé le Mini International Neuropsychiatric Interview à 840 patient·es, c’est un entretien structuré d’une vingtaine de minutes pour diagnostiquer les troubles psychiques les plus répandus.
Ça a permis d’avoir le taux de prévalence de dépression, bipolarité, anxiété généralisée. On a ensuite comparé avec le diagnostic du médecin généraliste :
« Les taux d’erreur de diagnostic s’élevaient à 65,9 % pour le trouble dépressif majeur, 92,7 % pour le trouble bipolaire, 85,8 % pour le trouble panique, 71,0 % pour l’anxiété généralisée et 97,8 % pour l’anxiété sociale. »4
Les chiffres sont effarants. Alors attention ce sont des médecins généralistes, donc pas des psychiatres. Mais les médecins généralistes sont censé·es être la première ligne de soin et être justement capable de t’orienter vers un psychiatre.
Les psychiatres sont plus fiables mais c’est pas non plus la perfection. Dans une autre étude de 20245, on a pris 30 psychiatres spécialisés dans la schyzophrénie et reconnu·es mondialement sur le sujet. On leur a alors montré des cas réels, dont deux cas de schyzophrénie.
Résultat ? Y’a que 10 psychiatres donc 33% qui ont correctement détectés les cas de schyzophrénie !
Et là on parle de psychiatres spécialisés, hein ? Pas du psychiatre de base.
Mais surtout, on parle du trouble du spectre de la schizophrénie (oui le nom dans le DSM c’est bien le spectre de la schizophrénie) dont le taux de diagnostic est resté relativement stable depuis 100 ans autour de 0,3 à 0,7%. À comparer au trouble du spectre autistique qui est passé de 1 personne sur 2222 à 1 personne sur 22 en Californie, un explosion d’un facteur 100 !
Donc si les psychiatres galèrent sur un truc dont la définition est restée stable, imagine sur un truc dont la définition est si instable…
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