Un guide autistique du voyage

Quand on découvre à l’âge adulte qu’on est autiste, c’est généralement un soulagement. Mais on passe aussi par une phase de réapprentissage des choses qu’on faisait. Voire, on fait le deuil de choses qu’on ne “pourra” plus faire. Parce que d’un coup on réalise que c’était trop violent pour nous.

Forcément, le voyage fait partie de ces choses à réévaluer. Dans Newseek Special Issue on autism in girls and women, Payal Dhar raconte son premier grand voyage après le diagnostic.

Elle commence par dire qu’elle a failli annuler. Surtout qu’on est encore dans la période COVID qui rajoute des procédures en plus. Avec sa partenaire elles choisissent de voyager en Asie (elle sont Indiennes) pour se prémunir du racisme.

En tant qu’Indiennes, rester en Asie représentait un moindre choc culturel et nous évitait d’avoir affaire à un personnel d’aéroport susceptible de soumettre les personnes racisées à un contrôle renforcé

Ça n’est pas plus développé que ça mais c’est important de le souligner car j’ai le même souci : voyager n’est pas qu’une charge autistique, c’est aussi une charge raciale.

Moi aussi, je choisis mes destinations en fonction de ça. Typiquement, on m’a dit que j’allais adorer Naples puisque j’adore Marseille, mais j’ai eu trop d’échos de Naples comme étant une ville où la négrophobie est explicite.

J’ai adoré la Pologne (j’y ai vécu 6 mois) mais j’aurais dû mal à y aller seul, pour la même raison.

Une alliée qui l’aide

Je ne le dirais jamais assez : recruter votre proche le/la plus proche dans l’aventure autistique est l’action la plus “rentable”.

Dans son récit ça ressort énormément :

Je préfère voyager seule, je trouve ça moins stressant. Cela dit, voyager accompagnée a ses avantages, surtout quand la personne sait ce que signifie être aux côtés de quelqu’un d’autiste et est prête à vous soutenir. Dans mon cas, c’était ma partenaire.

Elle savait venir prendre de mes nouvelles quand j’étais anxieuse ou submergée — il m’est arrivé de l’être sans même m’en rendre compte avant qu’elle me pose la question.

Elle me demandait régulièrement comment elle pouvait m’aider. Les choses auraient été bien différentes avec un·e compagnon·ne de voyage qui ne m’aurait pas soutenue.

Le point fondamental ici c’est qu’elle est proactive. Elle ne se contente pas de réagir aux besoins, elle les connait assez bien pour les anticiper.

Et… entre nous… c’est pas très dur… à condition d’avoir fait ses devoirs et d’avoir fait l’effort de comprendre ce qu’est l’autisme.

Je planifie mais tu exécutes

Je ne voulais pas entamer en burnout exécutif parce que je me serais épuisée dans la logistique Pour ce voyage, on a donc décidé, ma partenaire et moi, que je planifierais, mais qu’elle exécuterait.

Ça me laissait libre de “débrancher” pendant une bonne partie du trajet. On a tenté l’expérience avec des résultats mitigés. Je n’ai jamais réussi à débrancher complètement, parce que les chiffres — numéros et horaires de vol compris — ont tendance à se graver dans ma tête.

Mais ne pas être celle qui devait nous amener à la porte d’embarquement à l’heure m’a rendue plus détendue que d’habitude.

Ça ne marcherait pas chez moi. Quand ma partenaire (ou n’importe quel humain autre que moi) exécute, ça m’angoisse un peu. Et je sais que la planification est très épuisante pour elle. Mais en même temps… chaque fois qu’elle a planifié, on est partis du principe qu’elle exécutait.

Je me rends compte en l’écrivant, que je pourrais lui proposer, la prochaine fois qu’elle planifie, que ça soit moi qui exécute.

On voit souvent cette tâche comme une seule tâche et donc avec une seule personne en charge mais ce sont bien deux tâches distinctes qui demandent d’ailleurs des compétences différentes.

Se préparer à l’épuisement post-voyage

Avant que l’autisme ne soit sur mon radar, je me demandais toujours pourquoi les vacances me rechargeaient si rarement. Là où les autres rentraient ressourcé·es, moi j’étais hors service pendant des jours, même après le meilleur des séjours.

Quant au décalage horaire, qu’il soit d’une heure et demie ou de cinq heures et demie, ça ne change rien : je suis assurée d’être physiquement déréglée plusieurs jours durant.

Comprendre la surcharge sensorielle a été la clé pour saisir qu’une composante courante — peut-être même attendue — de l’expérience neurodivergente en voyage pouvait être la surcharge. Par conséquent, prévoir noir sur blanc des temps de récupération au retour devrait faire partie intégrante de l’itinéraire de tout·e vacancier·e autiste. (Tirez la leçon de mon erreur : ne fixez pas une échéance deux jours après votre retour.)

Idem. Une décennie d’incompréhension. Par exemple je disais à mes collègues que j’ai besoin de vacances. Mais genre en dehors des périodes classiques : je me sens fatigué, je sens que je dois me reposer. Jusque là, pas de souci. Ensuite, une fois que j’avais posé les vacances on me disait alors ? tu vas où ?

Et, chaque fois, j’étais désarçonné par la question. Si j’ai besoin de vacances, le dernier truc que je vais faire c’est de voyager. Voyager c’est cool mais… c’est un autre job.

J’aime ça, mais ça n’est pas du tout reposant. Oui c’est stimulant, enthousiasment, challengeant… comme un job. J’adore voyager, mais si je prends une semaine de vacances impromptues pour me reposer y’a aucun monde où je choisis de voyager.

Parce que sinon, je vais rentrer et être encore plus épuisé. C’est d’ailleurs pour ça que quand je décidais de choisir entre juillet et août (souvent je prenais les deux), je prenais toujours mes vacances en juillet.

Le fait qu’il y ait des gens qui choisissent août m’a toujours laissé dans une incompréhension profonde.

10% des Français partent en juin, 19% en juillet, le mois d’août reste le plus prisé avec 42%, suivis des 24% qui préfère le mois de septembre.

Je pars en juillet. Je reviens, y’a personne puisque les gens partent en août et donc je peux avoir un mois tranquille de sas de décompression avant de reprendre le rythme.

Alors que si je pars en août, je me retrouve à bosser pour de vrai en juillet parce que y’a pas assez de monde d’absent pour que les entreprises s’arrêtent… et en même temps tout le monde n’est pas là… donc tu reprends le taff de tes collègues qui sont parti·es en juillet. Puis tu pars en août. Tu reviens en septembre et il faut immédiatement t’y remettre ? Mon Dieu.

Et je parle évidemment toutes choses égales par ailleurs. J’entends évidemment que y’a d’autres variables comme les enfants, le fait qu’on t’oblige ou qu’on t’incite avec des primes, etc. Mais j’ai parlé à des gens qui toutes choses égales par ailleurs préfèrent juillet.

Une énigme.

En revanche, si je reviens au sujet, dans mon cas ce n’est pas le sensoriel qui m’épuise en voyage car j’ai toujours ma musique, etc. C’est plutôt :

• le fait d’être loin de chez moi (qui est optimisé) et donc de moins bien dormir

• de manger trop gras qui me fait me sentir barbouillé

• la logistique

• les trajets, surtout en avion, c’est un enfer

4 trucs pour diminuer le stress du voyage

Ça finit sur une check-list de voyage (rajoutée par la journaliste et non l’autrice). Voici les quelques items qui m’ont paru intéressant :

1. Organise tes affaires par séquence

Tu disposes tes tenues dans l’ordre dans lesquels tu vas les utiliser pour réduire la fatigue décisionnelle.

2. Commence ta valise par tes protections sensorielles

Casque ou écouteur, lunettes de soleil, chapeau, petite bouteille d’eau, grignotages d’urgence… tout ce qui peut t’aider sensoriellement

3. Mets en place un système de soutien

Soit, la personne qui voyage avec toi, soit une personne qui n’est pas là mais a pour mission de réception de check-in. Tu la tiens informée de ta progression et tu peux lui demander de l’aide émotionnelle si besoin.

4. Prévois une période tampon après le voyage

Tu prends en compte l’épuisement du voyage en bloquant un ou plusieurs jours de calme au retour.

Source

Comme toute cette semaine, ce que je te partage vient du Newseek Special Issue on autism in girls and women. Mais, il s’agit d’un remake d’un article écrit en 2022 sur un blog et que tu peux donc trouver en accès gratuit (dans sa version précédente) ici : https://rootedinrights.org/author/payal-dhar/