Tu n'as pas à t'excuser de faire des crises
Est-ce que tu te sens coupable quand tu vomis parce qu’un restaurant t’as servi un plat pas frais ?
Est-ce que tu t’excuserais de fondre en larmes après avoir été cambriolé·e ?
Est-ce que tu aurais honte de crier parce que tu as découvert que ton/ta partenaire te trompes ?
Et même si tu réponds oui à une de ces questions : est-ce que les autres personnes jugeraient négativement ?
Bah non.
Parce que, comme le dit Pete Wharmby dans Untypical :
De manière générale, lorsqu’une personne neurotypique atteint sa limite d’encaissement de stress et qu’une explosion d’émotions survient, elle reçoit ensuite énormément d’amour et de soutien de la part des gens autour d’elle.
Les autres reconnaissent que cette personne a été poussée à bout, parce qu’eux-mêmes ont des limites similaires. Ils savent qu’ils ne pourraient pas endurer ce niveau d’abus ou de traumatisme sans craquer, et ils peuvent donc déverser affection et soutien sur la personne touchée. On voit ça très souvent quand des gens traversent un stress sérieux : divorces, décès, déménagement compliqué, cambriolage… La compassion est immense pour ces personnes.
Mais quand une personne autiste traverse exactement le même processus, elle ne reçoit souvent rien de tout ça. Pourquoi ce double standard ? Parce que les observateurs non autistes ne reconnaissent pas que les limites sont différentes. Ils voient une personne autiste faire une crise, par exemple dans un restaurant, et se disent que l’environnement et la situation ne justifient pas une telle réaction.
Eux-mêmes supportent un restaurant bruyant, alors pourquoi cette personne “pète un câble” ?1
Je vais un cran plus loin que Pete : je constate que beaucoup d’autistes se traitent comme si c’était des “pétages de câble”.
J’entends beaucoup d’autistes me dire je fais des crises de colère. Alors que non, quand on fouille ce sont des réactions d’anxiété. Ou même quand c’est de la colère c’est pas une crise de colère c’est la réaction normale quand une personne est subi à une quantité telle de stress physique, psychique et/ou émotionnel
Ah bah, j’avais pas lu la suite du passage. En vrai il aborde le sujet :
Je suis assez âgé et j’ai été diagnostiqué assez tard, pour avoir internalisé beaucoup de validisme et j’ai donc du mal à voir mes meltdowns autrement que comme de grosses crises de colère enfantine d’adulte. C’est ainsi qu’on me les a présentés toute ma vie, et c’est comme ça qu’on m’a traité, et c’est très difficile de désapprendre tout ça. Je ne verrais jamais le meltdown de quelqu’un d’autre comme un caprice, une colère d’enfant; ce regard cruel je le réserve à moi-même.2
J’ai traduit tantrum par colère enfantine. Parce qu’on a pas vraiment ce mot en français. Y’a vraiment l’idée d’une colère capricieuse et immature.
Les neurotypiques aggravent les crises en faisant le contraire de ce qu’il faudrait
Non seulement, on va voir ton comportement comme un caprice, mais en plus la réaction aggrave souvent l’état :
La plupart d’entre nous savent quoi faire quand le meltdown déboule sur nous à toute vitesse : il faut s’extraire de la source de stress, immédiatement, et aller dans un endroit avec le moins de stimuli possible — une pièce calme, par exemple — où notre niveau de stress peut redescendre progressivement et où l’on peut récupérer. C’est très simple, et pourtant c’est stupéfiant à quel point ça arrive rarement.
Trop souvent, les personnes non autistes sont trop occupées à critiquer, voire à punir, la personne autiste pour ce qu’elles perçoivent comme un comportement terrible dans les premiers stades du meltdown (par exemple, quitter la pièce — c’est extrêmement courant, et aussi rageant, parce que même si c’est jugé “impoli”, c’est aussi un mécanisme de sécurité automatique pour éviter l’escalade).
Trop souvent, les personnes autistes sont suivies de pièce en pièce pendant qu’elles essaient d’échapper au stresseur qui les assaille ; on leur crie dessus, on les confronte.
Dans ces conditions, le meltdown devient totalement inévitable — et il est même activement encouragé par celles et ceux qui ne savent pas “lire la situation”. Les personnes autistes doivent pouvoir s’isoler pour récupérer.3
Le pire du pire : l’invalidation
Malheureusement, l’invalidation est un des ingrédients catalyseur des crises. Si tu commences à rentrer en meltdown/shutdown et qu’on invalide ton ressenti, l’état s’aggrave.
Si tu commences à rentrer en burnout autistique et qu’on invalide ton besoin de repos, l’état s’aggrave.
Si tu es en crise d’inertie autistique et qu’on invalide ton état (par exemple en te donnant des solutions d’alliste ou pire en te traitant de feignasse), l’état s’aggrave.
Cette invalidation commence par toi
Est-ce que toi-même tu arrives à te traiter avec de la douceur ? Probablement pas. Et ce n’est pas ta faute. Je ne veux surtout pas que tu prennes ce passage comme une logique de développement personnel alors que c’est bien une oppression structurelle qui t’a lavé le cerveau.
C’est le validisme qui te fait croire que non mais toi tu n’es pas aussi autiste que machin.
Tu n’imagines pas le nombre de gens qui me disent ça. Pire… le nombre de gens qui me disent ça mutuellement.
Par exemple, Julie (prénom inventé) vient me voir et me dit que quand même elle se demande si elle est vraiment autiste car elle est pas aussi handicapée au quotidien que Nicolas qui fait régulièrement des shutdowns(prénom inventé mais j’ai pas été chercher loin).
Puis Nicolas vient me voir et me dit que oui il est autiste mais il est pas aussi autiste que Julie qui est en burnout autistique depuis 3 ans et ne peut plus travailler.
Ça paraît fou mais je te jure que j’ai juste changé les prénoms et mélangé des situations pour pas que ça pointe quelqu’un qui se reconnaîtrait, mais c’est vraiment ça.
D’ailleurs, j’ai longtemps pensé que j’étais semi-autiste parce que je me disais que la vraie autiste c’était ma soeur. Quelques mois après que je découvre mon autisme je lui ai dit. Elle s’est écriée : mais quoi ??? C’est l’inverse, c’est chez toi que c’est évident et moi c’est à moitié.
Je n’oublierai JAMAIS ce moment car je n’avais même pas envisagé qu’il était possible qu’elle se dise que je suis “plus autiste qu’elle”. C’est là que j’ai compris que toutes les personnes autistes commencent par dire qu’elles sont la personne la moins autiste de l’univers entier.
Parce qu’on n’a pas besoin du système invalidant pour s’invalider nous-même. Ou plutôt, le système nous a tellement dressé, dès l’enfance, qu’on continue sans qu’il ait besoin de nous relancer.
Tu n’as pas à t’excuser pour tes crises
Tu peux t’excuser pour les conséquences (si nécessaire) sans t’excuser de la crise.
Suite à une maladie j’ai vomi dans la poubelle du quai du métro. Imaginons que j’ai vomi par terre aux pieds des gens qui passent… Bah je me serais senti désolé d’avoir sali leurs chaussures. Je me serais excusé.
En revanche je ne me serais pas excusé du fait d’être malade et de vomir.
Tu vois la nuance ?
Et même si j’avais honte d’être malade et de vomir, je n’accepterai pas qu’une autre personne me culpabilise là-dessus.
Tu as le droit de vomir sans expliquer pourquoi
Mais surtout, surtout… quand tu vomis et que tu ne sais pas pourquoi… on ne te culpabilise pas de ne pas avoir d’excuse. On constate le vomi, on sait que personne ne vomit par plaisir, et voilà.
Tu n’as pas besoin d’expliquer que c’est une crise autistique pour mériter d’être traité·e avec compassion plutôt que culpabilisation.
Dans un monde normal on n’aurait même pas besoin du mot “autiste”, pas plus qu’on aurait besoin du mot “Noir”.
Le mot “Noir” il sert à expliquer qu’on vit du racisme. Mais dans un monde normal, le jour où je te dis d’arrêter de me demander tu viens d’où ? ou alors d’arrêter de m’appeler black bah tu t’exécutes.
Dans la vraie vie je dois expliquer pourquoi c’est raciste de faire ça et une fois que la personne comprend que c’est raciste elle accepte. Enfin… quand c’est une personne un minimum de gauche. Parce que sinon ça peut avoir l’effet inverse : si tu dis à quelqu’un que ses blagues sont racistes alors il va crier à la liberté d’expression en danger.
Alors que si tu dis à quelqu’un que les blagues sur les “couleurs de peau” sont compliquée pour toi car tu as une maladie dégénérative de la peau… il n’en fera plus.
Le mot “Autiste” c’est pareil : dans un monde normal il n’aurait pas été inventé. Il sert précisément à pouvoir expliquer nos besoins à des gens qui ne veulent pas en tenir compte.
(Et surtout, comme le mot “Noir” à trouver d’autres gens qui vivent comme nous pour partager nos expériences communes).
Tout ça pour dire que si tu fais une “crise”, tu mérites de la compassion que tu puisses dire que c’est l’autisme ou pas.
Je le dis car j’ai reçu la question : non mais est-ce que c’est vraiment un shutdown moi je fais juste [suivi de comportements de shutdowns] ?
Bah en fait souvent j’explique pourquoi ce que la personne me décrit c’est bien un shutdown réprimé mais en vrai, dans un monde normal, y’a pas besoin. Il suffit de croire les gens.
Tu me dis que tu fais une crise involontaire ? Bah je te crois en fait.
Et ça existe, c’est pas une utopie. Oui, c’est rare bien sûr. Mais par exemple y’a une autiste qui racontait qu’avant de savoir qu’elle était autiste elle disait à son mec de ne pas la toucher pendant les meltdowns (lui voulait faire un câlin pour se réconcilier). Elle a expliqué clairement son besoin en disant qu’elle comprend que pour lui c’est un geste d’amour mais qu’être touchée dans cet état, aggrave les choses.
Sa réaction ? Il a dit c’est super chelou mais je te crois, je ne le ferai plus.
Voilà.
Et ça c’est pas une réaction géniale, hein ? C’est le strict minimum auquel on devrait aspirer.
Mais oui, dans le monde où on est, c’est extraordinaire comme réaction. Comme c’est extraordinaire un papa qui s’occupe à 50% de son enfant, des tâches ménagères ET de la charge mentale. Mais force est de constater que c’est super rare ce minimum.
On en parle demain
Demain c’est la dernière conférence en ligne avant les grandes vacances. Si tu veux écouter la conférence voici le lien pour t’inscrire : https://event.webinarjam.com/9y032/register/pv1k8hxo?utm_source=substack
Si tu veux accéder au replay, c’est le même lien :
Si tu veux pas écouter mais juste t’ambiancer dans le chat qui est la partie la plus fun du truc, c’est le même lien
Si tu veux voir si je vais réussir à tenir pendant la canicule, c’est le même lien
Bon…je crois que t’as compris 🫡
Untypical - Pete Wharmby
Idem
Idem