Tu te rappelles quand je te disais que le premier piège c’est d’attendre d’être sûr·e d’être autiste pour aménager sa vie ?
Et bah voilà ce que quelqu’un m’a écrit en introduction de l’exercice d’hier sur les stresseurs :
Je vais t'exaspérer, je ne me sens pas encore légitime mais je vais quand même te répondre. C'est encore délicat, puisque je commence tout juste à mettre des mots sur l'ensemble (…)
Pour ton questionnaire, voici ce que je peux essayer de répondre, sachant que ce n'est pas seulement un ou deux items que je subis. Je vais essayer d'être concis.
D’abord, non ça ne m’exaspère pas, au contraire. C’est normal de passer par là.
Mais surtout, je me rends compte que j’ai été incomplet dans la formulation du premier piège. Voici donc ma nouvelle formulation :
Tu n’as pas besoin d’être sûr·e que tes stresseurs sont “autistiques” pour mériter une vie sans eux
Le validisme repose sur 3 axes :
faire croire qu’il y aurait une ligne franche et nette entre les valides et les handicapé·es
faire croire que les personnes handicapées sont une petite minorité
refuser d’aménager la société pour ces personnes parce que ça serait de l’argent gâché pour une toute petite minorité
C’est pour ça que les gens voient le diagnostic médical d’autisme comme une sorte de pass. Parce que, dans les faits, c’est un pass. Sauf que… en plus d’être inhumain c’est totalement absurde : tu as le droit de te protéger du stress peu importe la raison de ce stress.
Par conséquent, si tu constates que tu es concerné·e par ne serait-ce qu’un seul des 30 stresseurs que j’ai listés, tu as le droit d’aménager ta vie en fonction.
T’as pas besoin d’être autiste pour avoir le droit de te protéger des bruits de mastication. Y’a une étude de 2023 qui montrait que 18% de la population souffrait de misophonie (la gêne face aux bruits répétitifs d’origine humaine).1
18% c’est beaucoup plus que le nombre d’autistes. Y’a donc des personnes misophones qui ne sont pas autistes.
Mais, même si on estimait que la misophonie ne touche que les autistes et que toi tu constates que tu es misophone mais pas autiste… bah tu aurais toujours le droit d’aménager ta vie en fonction.
Après c’est sûr que si tu vis les mêmes stresseurs que les autistes, que tu lis mes emails qui parlent que d’autisme, que tu te demandes si tu es autiste… y’a 100% de chances que tu sois autiste, mais c’est une autre question.
Et donc je le redis : tu n’as pas besoin d’être autiste pour avoir le droit d’aménager ta vie.
Autiste c’est juste une grille de lecture qui va nous permettre de savoir où aller chercher les stresseurs de ta vie.
Vous avez beaucoup remonté l’intrusion et l’injustice comme stresseurs explosifs
Je ne te l’ai pas dit, mais il y a des catégories de stresseurs. Y’en a autant que de catégories de traits autistiques. Or, d’expérience, les traits autistiques de la catégorie îlots de psychorigidité ont un fort potentiel explosif :
Besoin envahissant d’autonomie
Besoin impérieux de correction
Allergie à l’injustice
Changements de plan
Intrusion
Etc
Je ne suis donc pas étonné de voir que les stresseurs que vous avez le plus cités dans cette catégorie ont été l’intrusion et l’injustice.
Pourquoi je vous ai fait creuser les stresseurs explosifs ? Parce qu’ils sont :
plus rares donc on oublie souvent de travailler dessus
explosifs donc généralement, une fois exposé·e c’est dur de réagir. Par conséquent y’a un travail à faire en amont.
Vous avez beaucoup cité les bruits dans le récurrent
De même, je ne suis pas étonné de voir remonter un stresseur sensoriel dans les récurrents. Parce que le sensoriel a ce côté poison lent et que c’est plus dur de s’énerver contre (même si j’ai déjà crié contre le vent).
Pourquoi les creuser ?
Parce que personne ne vous croit, à commencer par vous
Parce qu’on ne peut jamais contrôler totalement un environnement sensoriel donc c’est là qu’on va investir dans des outils de diminution de l’impact malgré l’exposition (une façon compliquée de dire des bouchons d’oreille).
Vous avez cité le ping-pong conversationnel dans la catégorie hors solitude
En réalité, y’avait moins d’homogénéité dans cette catégorie, y’a eu beaucoup de stresseurs du type psychorigidité mais aussi plein du type socialisation (ce qui semble assez logique).
Pourquoi les creuser ?
Parce que ça demande d’expliquer à des gens
Mais la bonne nouvelle c’est que ce sont les seuls qu’on peut vraiment totalement éviter si on peut se créer un espace de solitude
Le cas de Clémentine (prénom modifié)
Voici la liste des stresseurs qu’elle m’a envoyée :
Récurrents :
Le besoin impérieux de correction. C’est très présent chez moi.
Les bruits simultanés. La cacophonie me coûte beaucoup et me fatigue vite.
Ponctuels mais très forts :
Une intrusion, mais spécifiquement chez moi : quelqu’un qui sonne alors que je n’attends personne. Ça me provoque un stress très fort et immédiat, peu importe qui c’est.
L’impression que les gens mentent tout le temps et inutilement. J’y mets aussi le fait de cacher ou de dissimuler des choses. Ça, c’est un gros stresseur pour moi.
Uniquement avec une autre personne :
Le bruit de la mastication. La mienne ne me gêne pas, mais celle des autres peut être vraiment insupportable.
Un obstacle à ma routine quand il vient de quelqu’un d’autre. Je peux changer moi-même assez facilement ce que j’avais prévu. C’est quand quelqu’un d’autre vient perturber ce que j’avais prévu que ça me coûte.
3 leviers d’aménagement : éviter, atténuer, expliquer
Y’a une infinité de pistes mais j’aime bien la division en 3 (que j’ai prise dans Le petit guide illustré de l’autisme)
Éviter : est-ce que je peux éviter l’exposition au stresseur ?
Atténuer : que puis-je faire pour diminuer l’impact quand je suis exposé·e ?
Expliquer : j’ai mes phrases/formules prêtes à l’emploi quand ça arrive
Si on reprend quelques stresseurs mentionnés par Anne ça peut donner ça :
Intrusion (sonnette)
Éviter : Est-ce que c’est possible de couper la sonnette ? Est-ce que ça changerait quelque chose ?
Atténuer :Y’a-t-il une régulation possible après ? Quelque chose pour s’en remettre ?
Expliquer : Briefer l’entourage pour que ça n’arrive plus qu’avec des inconnu·es
Cacophonie
Éviter : puis-je privilégier des lieux calmes ? Des horaires où y’a moins de monde ? Des groupes plus petits ?
Atténuer : est-ce qu’un bouchon d’oreille spécial conversation aide ? Des pauses régulières (par exemple aux toilettes) sont-elles possibles ?
Expliquer : “les bruits simultanés m’épuisent vite car mon cerveau est incapable de faire le tri” ou “les bruits simultanés me donnent la migraine, c’est pas contre vous…” (
Mastication
Éviter : puis-je éviter de manger en même temps qu’une autre personne ?
Atténuer : peut-on mettre un bruit de fond ? Ou alors s’éloigner dans la pièce ?
Expliquer : “Ce n’est pas contre toi en particulier, les bruits de mastication me font comme une craie qui crisse sur un tableau”.
Nommer peut déjà t’aider
Nommer le stresseur va t’aider à le conscientiser mais aussi à prendre un peu de recul. Par exemple, comme Clémentine, j’ai également un fort besoin impérieux de correction mais j’arrive à me dire que justement c’est le besoin impérieux de correction.
Mais surtout, stresseur ça dit bien que c’est du stress. Or, avant, je pensais que c’était de la colère. Du coup c’était compliqué pour communiquer avec les autres. Parfois j’avais même honte de me sentir en colère (surtout pour la mastication). Maintenant que je sais que c’est du stress (qui, oui, peut se convertir en colère), je peux dire aux gens cette chose me STRESSE et donc…
Ce qui est mieux reçu et mieux compris que ça m’énerve.
C’est dur de choisir
Vous avez été plusieurs à dire que vous aviez du mal à hiérarchiser et c’est normal. Parce que le truc le plus dur c’est de chercher au hasard.
Je vous avais donné 3 catégories pour vous orienter et ne pas faire totalement au hasard, mais ça reste un guide léger.
C’était dur de faire autrement car je ne pouvais pas personnaliser pour chaque personne. D’ailleurs, si beaucoup de contenus sur l’autisme vont commencer par te conseiller de mettre des bouchons d’oreille c’est pour la même raison : c’est un des stresseurs les plus courants donc on le met en avant quand on s’adresse à une audience. Sauf que courant ne veut pas dire universel.
Et c’est là qu’on arrive à la méthode dont je veux te parler depuis le début de la semaine : dresser ton profil autistique.
C’est ce profil qui va te permettre de savoir dans quel ordre attaquer le problème et donc de personnaliser ton plan d’aménagement.
On en parle demain.