"Ritaline" : la course d'obstacles infernale
Avant de commencer, j’organise un live de questions/réponses demain (jeudi) à 12h15. L’idée c’est que je prépare pas de contenu, je réponds juste aux questions dans le chat. Si ça t’intéresse c’est par ici pour s’inscrire :
Tu t’en doutes, puisque le méthylphénidate (la “ritaline”) n’a d’autorisation de mise sur le marché que depuis 2021 pour le (démarrage de) traitement de l’adulte, c’est la croix et la bannière pour y accéder.
Une des raisons c’est que la France est particulièrement en retard sur le sujet (d’où l’autorisation en 2021), malgré un recul de bientôt 100 ans sur cette molécule.
Le psychiatre : le centre du labyrinthe
Les psychiatres peuvent prescrire la première ordonnance de méthylphénidate. Ça n’a pas toujours été le cas. Avant septembre 2021 : seul·e un·e médecin spécialiste exerçant à l’hôpital pouvait le faire.
Conséquence : les parents pouvaient parfois attendre des mois pour avoir la prescription. Je dis les parents parce que sachant que le méthylphénidate n’avait pas d’autorisation de mise sur le marché pour les adultes, ça ne concernait que les enfants.
Enfin… pour être très exact y’a eu quelques mois entre avril 2021 et septembre 2021 où le méthylphénidate avait une autorisation pour les adultes MAIS devait être prescrit par un·e spécialiste exerçant à l’hôpital.
Alors oui, c’est très chiant : mais c’est beaucoup mieux que précédemment.
D’ailleurs pour être précis voici la liste des médecins qui peuvent faire cette première ordonnance :
psychiatre
neurologue (y compris neuropédiatre)
pédiatre
Mais surtout **n’importe quel médecin peut ensuite renouveler l’ordonnance ****(pendant un an).
Par conséquent, si tu es un·e adulte, c’est probablement par un·e psychiatre que tu dois commencer.
Sauf que…
Obstacle #1 : si tu es TDAH, les courses d’obstacles administratifs peuvent être un enfer
C’est un peu comme si pour obtenir le droit d’avoir une béquille, il fallait forcément les acheter soi-même dans des pharmacies situées au 5ème étage sans ascenseur.
Au début de mon parcours, j’ai pleuré de rage et de désespoir de cette injustice.
Obstacle #2 : beaucoup de psychiatres refusent d’en prescrire
Soit parce que ce n’est pas un sujet qu’iels maîtrisent, soit parce que le TDAH est un truc qui échappe partiellement à la psychiatrie. C’est comme l’autisme, c’est pas vraiment un trouble psychique et du coup leurs outils sont mauvais à le capter. Comme le dit Za :
Le trouble de l’attention c’est un diagnostic que beaucoup de psychiatres ne comprennent pas. Ils n’ont pas été formés dessus ou alors juste une demi-journée au sein de leur internat. Pour beaucoup d’entre eux, c’est un truc de pédopsy. C’est un diagnostic qu’on fait auprès des enfants.
Et un adulte qui débarque en disant “Je pense que j’ai un TDAH”, c’est un adulte qui a lu des trucs sur internet et qui veut des amphétamines. Et puis le trouble de l’attention, c’est un truc qui se voit pas d’après la psychiatrie.
En tout cas, à travers leurs outils, c’est quelque chose qui reste discret. C’est pas une psychose, c’est pas une dépression mélancolique, c’est pas un trouble qui impressionne. C’est quelqu’un qui a l’air normal, qui fonctionne à peu près et qui a juste l’air un peu bordélique. Ça ressemble pas à de la souffrance psychiatrique, ça ressemble à quelqu’un à qui on n’a pas appris à faire assez d’effort et donc quelqu’un qu’on a pas assez
discipliné.
Obstacle #3 : beaucoup de psychiatres refusent de diagnostiquer sans bilan
Quand tu as un trouble dépressif caractérisé, le plus souvent tu vois un·e psychiatre (voire un·e généraliste) qui t’interroge et se rend vite compte que tu es en dépression. Iel fait alors ce qu’on appelle un diagnostic : poser et engager son avis sur ce que tu as.
Attention, par abus de langage, le mot diagnostic est souvent utilisé pour parler des examens complémentaires comme les bilans, mais tous les diagnostics n’ont pas besoin d’un bilan.
Mais, comme tu le vois pour la dépression, on te propose rarement de faire d’examen complémentaire. Alors que ça existe :
PHQ-9
Beck Depression Inventory-II
Échelle de Dépression de Montgomery et Asberg
Hospital Anxiety and Depression Scale
Pourquoi ? Parce que c’est au médecin de peser le niveau de données dont iel a besoin pour engager son avis. Et plus c’est urgent, plus iel va engager son avis avec peu de données. De même, plus le/la médecin a déjà posé le diagnostic auparavant et plus iel aura confiance de le faire sans trop de données.
Iel fait un calcul d’équilibre entre : les bénéfices espérés, les risques estimés, sa confiance dans son expertise et le coût des examens complémentaires.
Sauf que… je ne connais personne qui a reçu une prescription de méthylphénidate après un premier échange et sans examen complémentaire.
Je ne dis pas que ça existe pas puisque techniquement c’est possible. Et quand je dis possible, dans un monde normal ce serait probablement la norme. Comme ça l’est pour la dépression.
Car c’est ni le risque du méthylphénidate, ni les bénéfices espérés, ni un faible coûts des examens complémentaires qui poussent les psychiatres à demander un examen complémentaire. Le risque n’est pas plus grand qu’un antidépresseur, les bénéfices sont comparables et ça coûte au contraire très cher.
C’est leur manque d’expertise le problème.
Tu vas donc le plus souvent devoir faire au moins deux ou trois RDV avec le/la psychiatre :
Un pour prendre ta demande (moi j’ai sauté cette étape par exemple)
Un pour faire l’examen complémentaire (mais ça peut être plusieurs)
Un pour faire la première ordonnance
Obstacle #4 : y’a des psychiatres qui refusent de faire un diagnostic sans lettre d’adressage d’un·e généraliste ou psychologue
C’est une manière de filtrer. Car, encore une fois y’a un souci d’expertise. Or qui dit souci d’expertise, dit difficulté à savoir qui retenir après un premier tri. C’est exactement comme les recruteurs qui demandent des trucs absurdes comme des lettre de motivation : s’iels savaient évaluer les gens, iels ne feraient pas ça.
On délégue la première ligne de tri.
Obstacle #5 : la majorité des psychiatres refusent de faire l’examen complémentaire elleux-mêmes
Ouais, ça se complique. On l’a vu : les psychiatres manquent d’expertise. La bonne nouvelle c’est que beaucoup le savent (c’est mieux que de dire n’importe quoi), la mauvaise nouvelle c’est qu’iels vont déléguer l’examen complémentaire à ce qu’on appelle un·e neuropsychologue.
Alors… la première fois que tu vois ce mot tu peux croire que c’est un métier d’ultra-spécialiste du cerveau. Mais pas du tout, tu confonds avec un·e neurologue. Les neuropsychologues n’ont pas de formation en médecine.
Les neuropsychologues sont juste des psys qui sont formé·es à faire passer des tests psychométriques.
Toute cette profession est bâtie autour de ça. Avec notamment le roi des tests psychométriques : le QI.
Pour un·e neuropsychologue toute problème semble nécessiter de mesurer le QI. Parce que c’est comme si tu demandes à quelqu’un qui est expert du marteau est-ce que ce que tu lui montres est un clou.
On a beau avoir démontré que mesurer le QI ne sert pas à grand chose pour évaluer le TDAH ou l’autisme… ça sera leur réflexe.
Rappel : la moitié des gens a un QI hétérogène, ça n’est pas du tout un signe d’autisme ou de TDAH comme on entend beaucoup.
Le souci c’est que la batterie de tests coûte cher (les neuropsys les paient à l’entreprise qui a créé le test donc iels doivent refacturer).
Heureusement, il existe un test qui n’est pas cher : le DIVA-5. Il ne coûte qu’une dizaine d’euros par téléchargement. Par comparaison, l’ADOS-2 qui est un entretien pour diagnostiquer l’autisme coûte plus de 3000 euros au psy. Et le test de QI (WAIS) coûte 2000€ au psy.
Attention, je ne dis pas que le DIVA ne te sera pas facturé plus cher, moi ça m’a coûté 400€ de le passer. Je dis que tu peux trouver des gens qui factureront moins cher car ils ont pas ce coût d’amortissement.
Et donc après la batterie de test, le ou la neuropsy donne son avis. Ce n’est pas un diagnostic puisque seuls les médecins peuvent faire des diagnostics. Ce sera d’ailleurs écrit sur la feuille, un truc du genre pré-bilan ou un message qui rappelle que ce n’est pas un diagnostic.
Tu me diras… c’est un détail, non ? Puisque de toute façon le psychiatre va se fier à ça…
Obstacle #6 : les psychiatres peuvent contredire les neuropsys
La même personne qui te dit qu’elle n’est pas compétente à faire l’examen complémentaire du TDAH peut te dire mmmmm non j’aime pas ce ou cette neuropsy, j’ai pas confiance.
Je connais même quelqu’un où c’était le psychiatre qui avait recommandé la neuropsy mais ensuite il a dit qu’il avait pas confiance !
Courage à toutes les personnes qui vivent ce genre de violences thérapeutiques.
Obstacle #7 : les psychiatres peuvent détruire ta confiance en toi
Si tu tombes sur la mauvaise personne, tu peux te faire invalider par quelqu’un qui n’a aucune compétence pour évaluer le TDAH mais qui dit quand même que tu l’es pas, sur la base de 3 minutes d’échange.
Conclusion : y’a pas de parcours officiel
Une personne de mon audience m’a demandé une fois si ce qu’on lui avait demandé était la procédure normale. Mais le truc c’est qu’il n’existe pas de procédure normale. Tout est possible. Dans son cas c’était parce qu’on lui demandait de tout remplir à l’écrit, notamment le DIVA.
Voilà mon parcours à moi :
Essayer de convaincre un·e généraliste de me faire une ordonnance
Revenir à la charge (aujourd’hui je ne le referai plus car la personne aurait été perdue ensuite pour les dosages ce qui a d’ailleurs été la raison de son refus et non pas le fait qu’il fallait frauder en faisant une première ordonnance sans être psychiatre, ça iel était prêt·e à le faire)
Récupérer dans les RDV précédents le nom d’une pharmacie cool et qui a l’habitude de donner du méthylphénidate (on verra demain pourquoi c’est important et pourquoi du coup si je recommençais je passerai quand même d’abord par un·e généraliste de mon quartier pour récupérer cette info avant la suite)
Trouver un psychiatre par bouche à oreille qui fait lui-même l’examen et n’inclut pas le test du QI
Sauter la première consultation et réserver directement celle pour l’examen (c’était le DIVA 5, ça a duré 1h30 et coûté 400€)
Attendre 3 jours qu’il m’envoie son verdict diagnostique par écrit dans Doctolib
Faire une deuxième consultation où il me prescrit du Concerta (30 minutes, 150€)
Faire une troisième consultation pour changer le dosage car ça marchait à moitié (30 minutes, 150€)
Faire une quatrième consultation pour voir ce qu’on fait car ça marche bien MAIS pas complètement (pas encore faite, 150€)
Quand ça sera stabilisé j’irai revoir mon/ma généraliste pour les renouvellements et arrêter de payer 150€ non-remboursés à chaque fois