Récit de mon diagnostic TDAH

Et comment ça illustre que c'est un examen oral

La semaine dernière j’ai été faire un diagnostic du TDAH parce que je voulais pouvoir essayer la “ritaline” dans un cadre supervisé avec des conseils sur les dosages, etc.

On l’a dit tout au long de la semaine : ces “diagnostics” servent à opérer un tri sur qui peut accéder à une ressource institutionnelle en pénurie. Ici c’est la “ritaline” qui est remboursée par la Sécurité Sociale et qui est littéralement régulièrement en pénurie.

Je suis philosophiquement anti-diagnostic médical des conditions de neurodivergence. Mais on ne me laisse pas le choix. Si je ne le fais pas, je ne peux pas accéder légalement à la solution médicamenteuse.

“Je ne suis pas folle, vous savez”

Tu te rappelles quand Florence Foresti parodiait Isabelle Adjani en répétant régulièrement “Je ne suis pas folle, vous savez” ?

Est-ce qu’on peut faire une phrase qui fait plus folle que ça ?

Et tu te rappelles quand je te disais que la psychiatrie moderne s’est fondée avec l’idée que le fou est celui qui perd son droit à l’autodétermination ?

Bah quand t’es autiste, t’es dans cette case psychiatrique. Même si les psychiatres disent plus fous c’est toujours la même démarche.

Et oui, je sais, y’a une différence entre un trouble psychique et une condition de neurodivergence. Mais pour le psychiatre de base : c’est la même chose.

La psychiatrie a été fondée sur l’idée que les malades mentaux n’ont pas le droit de décider de leur vie et n’ont pas de connaissances de leur condition. C’est pour ça qu’un·e psychiatre basique va toujours détester que tu arrives en étant un·e patient·e expert·e. Au point que certains font des vidéos sur les réseaux pour dénigrer ce type de patient.

C’est parce que ça contredit l’idée même que la psychiatrie serait un savoir surplombant qui dépasse la personne qui vient consulter.

Donc si tu dis je suis fou. La réaction immédiate c’est : oh là là mais les gens se croient fous parce que c’est à la mode ou bien non mais cette personne exagère pour essayer de se soustraire aux exigences de la vie.

Cette pensée n’est pas que chez les psychiatres, elle est aussi chez les néolibéraux pour qui, au fond, les troubles psychiques sont des façons bien commodes d’éviter de bosser.

Mais que se passe-t-il si tu dis : non mais moi je ne suis pas fou/folle, ce sont les autres qui disent que je le suis, c’est pour ça que je viens vous voir.

Bon… bah d’un coup le psychiatre n’a plus qu’une seule envie te prouver que tu es la seule personne qui ne te rend pas compte.

Car ça rentre totalement dans son système fondamental de pensée (son paradigme) : les fous ne savent pas qu’iels sont fous.

Donc si tu sais que t’es fou, tu fais semblant. Si tu sais pas… soit tu l’es pas, soit tu l’es. Si tu sais pas et que les autres savent c’est que tu l’es probablement.

Je suis donc arrivé avec la posture :

“Je suis pas TDAH, vous savez”

Ce n’était même pas un mensonge. J’ai laissé une partie de moi qui existe vraiment. À ce stade j’étais à 99% sûr d’être TDAH. Mais y’a encore 8 mois j’étais à 70% sûr de ne pas être TDAH. Y’a deux ans j’étais à 100% sûr de ne pas l’être. Et je te parle pas de l’époque où je ne connaissais pas le sujet, hein ? Après avoir lu 3 livres sur le sujet j’ai affirmé avec force : non mais moi ça ne me parle pas et ce qui me parle est déjà expliqué par l’autisme.

Donc ça n’a pas été très dur de faire parler la partie de moi qui n’y croit pas.

Autre point important : j’ai prononcé le mot car c’était un psychiatre spécialisé dans le TDAH.

Quand j’ai vu ma généraliste je n’ai pas prononcé le mot avant qu’elle le prononce, elle. Toujours pour la même raison : si tu laisses le médecin dire en premier, y’a beaucoup plus de chances que le RDV se passe bien.

Un psychiatre qui ne délègue pas à un·e neuropsy

Je t’en parlais hier mais je trouve ça totalement scandaleux ce système où les psychiatres délèguent le bilan à des neuropsys. Alors j’ai refusé catégoriquement de passer par là. Grâce à un pote j’ai eu une recommandation pour un psychiatre qui fait le bilan lui-même.

Alors c’est ce qu’on a fait. On a passé le DIVA.

Je m’étais débrouillé pour ne pas me faire spoiler (plusieurs personnes m’avaient déjà envoyé des copies piratées du DIVA 5 en DM mais je n’avais pas lu) car je voulais vivre pleinement l’expérience.

De toute façon, il n’était pas question de mentir. Autant je n’ai aucun problème à mentir à quelqu’un en lui disant que j’ai déjà le diagnostic médical (je le faisais avant quand on me faisait chier avant d’annoncer en public que je ne ferai pas le diagnostic de l’autisme), autant je n’arriverai pas à mentir à un psychiatre.

Non pas parce que j’aurais un attachement autistique pur à la vérité mais parce que ça me mettrait dans une colère folle de devoir mentir ALORS QUE JE SAIS QUE J’AI RAISON.

De la même manière que ça m’a enragé de devoir m’infliger la réservation d’un RDV 6 semaines à l’avance alors que, comme beaucoup d’autistes TDAH, j’ai une myopie temporelle qui fait que c’est une douleur énorme de faire ça.

Un test beaucoup moins catastrophique que ce que je pensais

Vu comment le DSM est écrit avec les fesses sur le TDAH (je ne m’y reconnais toujours pas car c’est écrit pour des enfants), je m’attendais à un truc similaire. Mais au final non. Déjà, comme le RAADS-R pour l’autisme il a cette particularité que j’aime énormément : on te demande de répondre à la fois pour maintenant et quand t’étais enfant.

C’est pratique car le phénomène de suradaptation fait que beaucoup de choses ont été domptées à l’âge adulte.

Rien que pour ça… c’était pas mal.

En revanche, le test avait un défaut évident : de mémoire je dirais que 20 à 30% des questions portaient sur des traits partagés avec l’autisme.

Je me suis donc souvent retrouvé à dire ouais mais en même temps j’attribue ça à l’autisme.

Un enfant réprimé

Ce test a été une expérience très enrichissante en soi car il m’a posé des questions sur l’enfance que je ne m’étais jamais posées.

J’ai alors eu une réalisation : je dis que j’étais un enfant calme mais j’étais aussi un enfant battu.

Je me suis retrouvé plusieurs fois à dire non je ne faisais pas ça, on m’aurait frappé si j’avais fait ça… j’ai dû faire ça une fois quand j’avais 4 ans quoi.

Y’a un an, j’aurais eu un verdict négatif

Tu te rappelles quand je te disais que le diagnostic dépend de ta connaissance de l’autisme/TDAH ? Bah là c’était flagrant. Si tu m’avais demandé y’a 8 mois est-ce que vous avez du mal à tenir en place sur une chaise j’aurais répondu que non.

Avant que j’accepte de dire que je suis peut-être TDAH, les autres personnes n’osaient pas me dire que je ne tiens pas en place sur une chaise parce que je l’aurais tellement mal pris que ça aurait été une dispute.

Depuis que j’ai commencé à me poser la question, plusieurs ex-collègues m’ont rappelé qu’en réunion, je bougeais tellement sur le canapé que c’était devenu un running gag : qui veut s’asseoir à côté de Nicolas et être secoué·e toute la journée ?

De même, comme je sais que y’a une suradaptation des TDAH, j’ai toujours répondu en détaillant le mécanisme de compensation. Par exemple à la question est-ce que je perds mes objets ? J’aurais répondu non, avant.

Sauf que depuis j’ai conscientisé que c’est pas normal d’avoir :

• Un tracker GPS sur mes clés

• Un tracker GPS dans mon sac

• Un tracker GPS dans mon portefeuille

Je ne les perds pas parce que je ne peux plus les perdre.

Idem, à chaque fois qu’une question était posée : j’incluais mon développement.

Par exemple y’avait une question qui était sur la procrastination. Il se trouve que c’est un problème que j’ai vaincu y’a quelques années. Donc si je n’avais pas su que le TDAH, comme l’autisme est dans la difficulté et non le résultat j’aurais juste dit non, je ne procrastine pas. Au lieu de ça je lui ai raconté comment c’était une plaie dans ma vie jusqu’en 2020.

Tu vois que là encore, je ne mens pas, je ne triche pas. Juste : je suis un bon élève qui connaît assez bien le sujet pour répondre parfaitement à l’attente de l’examinateur.

J’ai révisé mes annales avant de venir, j’ai appris le barème.

Idem quand il m’a demandé si j’avais des choses à ajouter… et bien j’ai regardé, le mois dernier, une conférence d’un psychiatre qui expliquait que ce qui différenciait les autistes et les TDAH c’était ni l’attention, ni l’hyperactivité mais bien les fonctions exécutives…

Ça m’avait mis une claque. Donc j’ai dit :

C’est compliqué pour moi de savoir si j’ai un truc sur mon attention et mon hyperactivité, surtout que concrètement ça me cause pas de souci... peut-être que c’est vrai que j’écoute jamais les gens... and so what ? Et de toute façon j’ai pas le recul. En revanche j’ai lu que certains chercheurs pensaient qu’en réalité le pilier du TDAH c’était ni l’attention, ni l’hyperactivité mais bien les dysfonctions exécutives.... si c’est ça alors je n’ai AUCUN DOUTE d’être TDAH, mes fonctions exécutives sont une catastrophes absolues”

Là encore… cette phrase n’est possible que parce que j’ai une connaissance approfondie du truc.

Quand j’ai raconté cette anecdote sur Skool, quelqu’un a dit :

En gros, ça veut dire qu’il faut être plus compétent que les soignants. C’est flippant mais réaliste, je le constate aussi avec toutes mes pathologies chroniques.

Et je ne suis pas du tout d’accord (en tout cas pas sur cet exemple). Ce n’est pas une question de compétences ici mais bien le fait que le temps est forcément limité alors qu’on doit analyser une vie entière.

Une personne incompétente, si tu la bascules dans mon corps et mon esprit, elle trouvera quand même pas la solution.

Une personne compétente, si tu la bascules, elle verra direct.

Prenons un exemple : avoir l’oreille absolue, y’a des chercheurs qui disent que c’est quasiment 100% de chances que tu sois autiste si c’est le cas (c’est débattu mais admettons pour l’exemple).

Sauf que... ça concerne quand même très peu d’autistes (moins de 5%).

Par conséquent quand j’essaie de déterminer si une personne est autiste en 30 minutes-1 heure, je vais JAMAIS lui parler de ça. Et donc parfois ça arrive sur la fin :

AH MAIS TU AS L OREILLE ABSOLUE ????????

Et ok bah gros gros indice.

Mais si jamais je posais cette question à tout le monde, avec toutes les autres, bah l’échange durerait 5 à 6 heures, temps que généralement les gens n’ont pas. Je suis bien obligé de piocher parmi les choses les plus probables.

Le bonus accidentel

Comme je lui ai dit que j’étais autiste et qu’il m’a cru, alors dans son diagnostic il a mis que j’étais AuDHD (enfin… non il l’a écrit en langage pathologisant médical donc TSA et TDAH).

Et donc ça donne :

A ce stade, il s’agit à priori d’une forme comorbide de TDAH et de TSA. Quant à savoir la part la plus importante dans l’origine des symptômes, il est encore tôt pour le dire. Une réévaluation, aprèstraitement spécifique, pourra éclairer sur la part purement TDAH.

(…)

Résultats : le diagnostic de Trouble du neurodeveloppement, et plus précisément de trouble de l’attention avec hyperactivité est retenu devant les items enfants et adultes. Le trouble n’est pas mieux expliqué par une autre pathologie. Il s’agit d’une forme combinée classique.

Affaire à suivre…