Chaque fois que je vois quelqu’un de mon audience dire “TSA”, tout mon être se crispe. Puis je me rappelle que j’ai été comme ça un jour. Même si ça remonte à presque 10 ans, je disais que fallait dire TSA et non autiste car c’est pas correct de dire autiste. Un peu comme les gens qui pensent que faut dire black au lieu de noir ou personne malentendante au lieu de sourde (bon là c’était mon cas y’a bien moins longtemps).
Mais… ça remonte à une époque où je ne pensais pas être autiste. Je n’ai jamais connu la situation où je me décrivais moi-même comme “TSA”. Du coup c’est dur de compatir avec les gens qui en sont là.
Pourquoi j’ai cette particularité ? Pas parce que je suis spécial mais parce que j’ai découvert l’autisme à travers :
Plein de livres
écrits par des autistes
des autistes antivalidistes
en anglais
Le dernier point découle du premier. Si tu veux lire du contenu frontalement antivalidiste sur l’autisme tu as très peu de choix en français. Y’a que L’autisme Autrement de Julie Dachez qui me vient en tête.
En plus, le fait de lire en anglais fait que le débat est pas au même endroit. En anglais les livres commencent à chaque fois par un truc du genre
J’ai fait le choix de dire “autistic person / autist” et non “Person with autism”
Avec à chaque fois la même argumentation. Par exemple dans Unmasking Autism :
Dans le même esprit, j’emploierai presque toujours « autiste » plutôt que « personne avec autisme ». Beaucoup de parents non autistes d’enfants autistes préfèrent ce qu’on appelle un langage « axé sur la personne » (« personne avec autisme ») plutôt qu’un langage « axé sur l’identité » (« autiste »).
Les organisations de services aux personnes handicapées qui ne sont pas dirigées par des personnes handicapées ont aussi tendance à promouvoir le langage « person-first ». Je connais également de nombreux cliniciens et travailleurs sociaux qui me disent que, pendant leurs études, on leur a appris à toujours dissocier le handicap d’une personne de son identité, de cette manière.
Quand les gens utilisent le langage « person-first », ils disent souvent que c’est parce qu’ils ne veulent pas que les personnes handicapées soient définies par leur handicap. Pourtant, des expressions comme « personne avec de l’autisme » éloignent le statut de personne handicapée de son humanité d’une façon qui peut être assez nuisible.
L’autisme n’est pas quelque chose qu’on « ajoute » à une personne : c’est une composante intégrale de sa vie et on ne peut pas le retirer de ce qu’elle est. On n’appelle pas les personnes asiatiques des « personnes avec de l’asiaticité », et on n’appelle pas les personnes gays des « personnes avec de l’homosexualité », parce qu’on reconnaît qu’il est respectueux de voir ces identités comme des parties de leur personne.
Un langage comme « s’identifie comme autiste » peut aussi sembler douteux. Si, par exemple, je respecte vraiment le genre d’une femme trans, je ne dirais pas « cette personne s’identifie comme une femme ». Je dirais simplement : « c’est une femme », point.
La grande majorité des personnes autistes qui font de l’auto-représentation (self-advocacy) préfèrent un langage centré sur l’identité (« identity-first ») et n’aiment pas les euphémismes comme « spécial » ou « différemment capable », pour toutes les raisons que j’ai exposées ici.
Mais y’a pas de débat entre TSA (ASD), d’ailleurs tu peux le voir dans le tableau qui suit ce paragraphe :
C’est vraiment, pas un débat. La première mention de “ASD” (TSA) est à la page 83, et c’est la seule mention. Et il s’agit d’un moment où c’est le DSM qui est cité. Je n’ai même pas eu à me poser la question, mon premier contact réel avec le sujet de l’autisme, j’ai appris à dire “autisme” et pas “TSA”, sans même m’en rendre compte.
Et c’est ce que je te disais hier : j’ai eu tellement de chances de commencer par lire un livre avancé. Je ne recommanderai jamais à quelqu’un de commencer par Unmasking Autism parce que c’est pas niveau débutant : on définit pas l’autisme, on part du principe que t’as déjà maîtrisé plein de concepts militants, etc.
Si je n’avais pas eu de bagage de lecture antiraciste je n’aurais pas pu commencer par ce livre.
C’est vraiment de la chance car je n’ai pas vraiment choisi ce livre, j’ai pris les deux seuls livres que j’ai trouvés dans le rayon neurodiversity d’une librairie anglophone dans le Marais (Smith and son).
J’aurais très bien pu être à la Fnac ce jour là et mon destin aurait pu être très différent. J’aurais lu un livre nul et dit non mais c’est bien ce que je me tue à dire, je ne suis pas autiste, j’ai juste quelques traits autistiques. Phrase qui veut rien dire soit dit en passant.
Mais pourquoi faut pas dire TSA ?
Tu as des gens qui disent “personne avec TSA”, mais j’ai l’impression que c’est une minorité. Normalement tu comprends désormais le problème : person-first vs identity first.
Mais y’a quand même encore plein de soucis quand on dit une personne TSA ou un·e TSA.
L’approche pathologisante
Premièrement, ça revient à accepter implicitement la vision médicale pathologisante de l’autisme. Puisque ça veut dire trouble du spectre autistique. Or, “trouble psychique”, dans le jargon de la psychiatrie c’est le nouveau nom de maladie mentale. Tu ne peux pas à la fois penser que l’autisme n’est pas une maladie et utiliser TSA.
Le concept fumeux de spectre
Ensuite, ça continue de propager l’horrible concept de spectre. C’est devenu un bordel. Quand je me questionnais sur l’autisme j’entendais les deux propos suivants :
L’autisme est un spectre, et toi tu es un peu autiste
L’autisme est un spectre DONC on ne peut pas être un peu autiste
Ça donne une idée de la confusion.
Sans compter qu’en psychiatrie, ça peut vouloir dire les deux. On peut l’utiliser pour dire que y’a des niveaux de sévérité mais on peut aussi l’utiliser pour dire ces troubles qu’on pensait distincts sont en réalité la même grande catégorie.
D’ailleurs, la première utilisation du concept de spectre en psychiatrie c’est pas pour l’autisme, c’est pour la schizophrénie. Encore aujourd’hui, tu n’as pas de grande page schizophrénie dans le DSM, la grande page s’appelle trouble du spectre de la schizophrénie. Et c’est pas du tout une idée de graduation;
Tu remarques d’ailleurs que personne ne dit “sur le spectre” pour parler de schizophrénie.
L’idée que l’autisme est une quantité est extrêmement néfaste et nous a été léguée par Asperger. Le sous-entendu c’est qu’une grande quantité d’autisme provoque la déficience intellectuelle et/ou l’incapacité de s’exprimer à l’oral. Mais y’a jamais eu le moindre début d’un argument pour expliquer pourquoi ça serait dû à un autisme plus fort.
Et ce tour de passe-passe que l’on voit partout ne change rien :
Je comprends ce que les gens veulent faire et quand je vois ça je sais que la personne est du “bon côté”. Mais ça ne change rien, c’est juste une complexification qui provient d’une incompréhension mathématique. Si tu te penches dessus, deux secondes, tu vois bien qu’une personne qui aurait la roue colorée au max serait bel et bien plus autiste qu’une personne qui aurait la roue colorée à moitié.
Y’a même pas besoin d’imaginer d’ailleurs, sur cette image c’est exactement ce qu’on voit.
En réalité : nous ne pouvons pas conserver le concept de spectre. On peut pas l’améliorer, le hacker. Il faut le jeter.
Les abréviations et les descriptions techniques génèrent de la froideur
Abréger c’est retirer la puissance émotionnelle. C’est pour ça qu’on dit SDF au lieu de Sans Domicile Fixe.
Décrire froidement c’est pareil. C’est pour ça qu’on dit Sans Domicile Fixe au lieu de Clochard.
D’ailleurs parfois les gens s’en amusent en disant oh bah regarde je suis techniquement SDF en ce moment. Bah non, Gérard, c’est juste que SDF est un euphémisme pour contourner une réalité qui nous gêne.
Nous avons un mot identitaire qui fonctionne
À l’oral “TSA” est plus long à dire que “Autiste” ou “Autisme. À l’écrit c’est que 4 lettres économisées. Alors pourquoi ne pas juste dire Autiste ?
Les TDAH n’ont pas cette chance. Il n’existe pas de mot hors du champ médical pour décrire le TDAH. Donc on le reprend pour en faire une identité.
Mais le mot autisme existe. Par un hasard historique incroyable.
Ça a failli s’appeler auto-érotisme. Car Freud était vivant au moment où le terme a été inventé en 1911 et il trouvait que ça devrait s’appeler auto-érotisme.
Les livres que je te recommande
Tu l’as compris, j’ai eu la chance de lire les bons livres. Mais je disais aussi que je ne te recommanderais pas de commencer par Unmasking Autism. Alors, du coup, je recommande quoi ?
On en parle lors d’une conférence en ligne gratuite, mercredi 23 entre 12h15 et 13h45.
Je vais te partager des sortes “d’oscar”, donc les meilleurs livres sur l’autisme selon plusieurs catégories. Pour l’instant, voici les 8 catégories (ça peut changer) :
Aménager sa vie
Autodiagnostic
AuDHD
Autobiographie
Drôle
Débunk
Vivre parmi les allistes
Essai militant
Si tu veux participer en live (ou avoir le replay), inscris-toi par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/xp1w6fmk?utm_source=substack