On laisse les autistes sans solution
Je me suis rendu compte que, hier, je t’ai donné le mauvais lien parce que j’ai fait une erreur de copier-coller 😭😭😭. Ça valait bien la peine de tout boucler tard la nuit pour être prêt alors que j’aurais pu dormir et faire aujourd’hui, avec le même résultat. Si tu vois de quoi je parle et que tu es tombé·e sur une page inexistante, voici le bon lien : https://event.webinarjam.com/9y032/register/q52wqh6r?utm_source=substack.
Si tu vois pas de quoi je parle, tu auras la réponse à la fin de cet email.
“Non mais vous êtes adulte et vous avez réussi à vivre jusque là, donc à quoi bon faire un diagnostic d’autisme ?”
Cette phrase est répétée tant de fois par le corps médical que tu l’as probablement déjà entendue. J’ai régulièrement des gens qui me contactent en détresse après avoir reçu ce stop.
La phrase n’est d’ailleurs pas toujours dite en opposition. On me l’a déjà dite pour valider le fait que je ne veuille pas de diagnostic médical de l’autisme. Mais elle est toujours problématique.
Elle serait d’ailleurs absurde dans tout autre contexte. On ne dirait pas à une personne myope “vous avez réussi à vous en sortir jusque là, donc pourquoi diagnostiquer votre myopie ?”
On ne dirait pas ça non plus à une personne qui se découvre dépressive tardivement (oui, ça existe, y’a des gens qui passe des mois en dépression sans s’en rendre compte).
Parce qu’on sait très bien que les personnes myopes et dépressives vivent des souffrances.
Parce qu’on sait très bien que ce n’est pas parce que la souffrance ne se voit pas et/ou ne se reconnaît pas, qu’elle n’existe pas. Si une personne myope arrive à l’âge adulte sans diagnostic c’est pas qu’elle souffrait pas, c’est qu’on a pas vu ou reconnu sa souffrance.
Parce qu’on sait très bien qu’une personne myope vivra mieux sa vie si on lui donne des lunettes. Peu importe qu’elle ait réussi jusque là en plissant des yeux où en évitant les tâches qui nécessitent une bonne vue. On verrait plutôt ça comme du temps perdu à galérer qu’il faut urgemment faire cesser.
Parce qu’on sait très bien qu’une personne dépressive est en souffrance non seulement de la dépression mais aussi de l’incompréhension de ce qui lui arrive. Une personne qui ne sait pas qu’elle est en dépression peut se convaincre qu’elle est fainéante, capricieuse ou bonne à rien.
Et ça, ça s’aggrave avec l’âge : plus une personne est dans l’incompréhension de ce qui lui arrive et plus elle se dit qu’un truc cloche chez elle.
Mais surtout… on ne dit pas ça aux myopes et aux dépressifs parce qu’on connaît les solutions, grâce à la science et l’expérience des personnes qui sont passées par là.
Et c’est là que ça coince : les médecins et les psychologues disent ça aux autistes parce qu’iels ignorent les solutions.
Or, les solutions existent.
La première d’entre elle est de développer une connaissance fine de l’autisme. Parce que tu peux être la personne la plus douée dans l’introspection au monde, que tu ne pourras JAMAIS explorer l’autisme sans aide. Y’a des choses que j’ai mis 30 ans à comprendre alors que c’est dans toutes les autobiographies d’autistes. Y’a des choses que je n’aurais probablement jamais compris avant ma mort, si j’avais pas découvert toutes ces autobiographies.
La deuxième est de vite cartographier ce qui génère de la souffrance. L’autisme n’est pas un trouble psychique en soi, donc il déclenche rarement de la souffrance en soi. En revanche, l’inadéquation du monde extérieur avec l’autisme est un énorme puits à difficultés.
On appelle ça “les triggers autistiques”. Ou déclencheurs en français. Et la littérature est assez unanime là-dessus : il faut faire la chasse aux triggers.
Analyser les triggers et les aménager
Un trigger autistique c’est un truc qui va venir peser sur ton système nerveux par effet d’inadéquation. Y’a donc autant de triggers autistiques que de traits autistiques. Voici des exemples de triggers autistiques courants :
La sensation d’injustice
L’impression de perdre en autonomie (ex : quand quelqu’un te dit de faire quelque chose, ça t’agace)
Les bruits forts non désirés
Le besoin impérieux de correction des erreurs factuelles
Une intrusion dans ton espace
La sensation de certains vêtements
Certaines conventions sociales
L’impression que les gens mentent tout le temps
Les lumières fortes
Certaines odeurs
Quand les gens ne font pas ce qu’ils ont dit qu’ils feront
Attention, ce ne sont que des exemples, on pourrait faire une liste de 1000 triggers autistiques possibles.
Mais les déclencheurs/triggers ont deux caractéristiques qui permettent de les repérer :
Ils sont reliés à un trait autistique connu
Ils augmentent ta surcharge et déclenchent soit de la fatigue, soit une crise. C’est pour ça qu’on appelle ça des déclencheurs.
Connaître tes triggers est une énorme source d’amélioration de ton bien-être puisque ça te permet :
D’éviter ceux qui sont facilement évitables mais que tu t’infligeais
De repenser ta vie pour supprimer ceux qui sont faciles à supprimer
De les partager à tes proches pour qu’iels puissent t’aider
De comprendre pourquoi certaines journées tu es surchargé·e sans raison apparente
De détecter des patterns. Par exemple je me suis rendu compte que dès que je suis en voyage, j’ai davantage de chances de faire des crises.
En gros, les triggers autistiques c’est les composants de la surcharge autistique. C’est ça qui va te permettre de la gérer. Parce que c’est sûr que ça avance pas à grand chose de savoir que tu es autiste et donc que tu vas vivre des difficultés. Ce qu’il faut c’est savoir précisément le détail de ces difficultés pour les aménager.
Autre exemple : le protocole de sortie de burnout autistiques
69% des autistes vivent un jour un burnout autistique. 46% des autistes en ont au moins 4 au cours de leur vie !1
Un burnout autistique est un état d’épuisement intense qui s’étale sur plusieurs mois. 98% des personnes en burnout autistique remplissent également les critères du trouble dépressif caractérisé (la dépression).
Y’a deux manières de le voir :
Le burnout autistique déclenche systématiquement une dépression et le deux coexistent
Le burnout autistique ressemble à une dépression et du coup les instruments de mesure n’arrivent pas à différencier
Pour diagnostiquer un burnout autistique on va chercher trois critères
Un épuisement mental et physique ayant un impact significatif sur le bien-être et allant au-delà de la fatigue normale
Un fort besoin de retrait social. Contrairement à la dépression où il faut sortir de la solitude, la solitude est un médicament, elle aide à guérir du burnout autistique.
1 à 3 des effets suivants :
Une augmentation des traits autistiques
État de confusion et augmentation des difficultés exécutives
Capacité de fonctionnement significativement réduite dans plusieurs domaines (travail, loisir, scolaire, etc)
L’autre différence significative avec la dépression c’est que il existe une cause au burnout autistique et cette cause est toujours la même : la suradaptation à un monde alliste (non-autiste).
Alors que la dépression n’a pas toujours de cause unique, elle peut être multi-factoriel. Mais surtout, même quand la dépression a une cause unique, elle est à chercher parmi plein de possibilités. Par exemple : changement dans la chimie du cerveau, drame de vie, changement dans l’hygiène de vie, pensées négatives, etc. Ça rend le chemin de guérison beaucoup plus complexe.
Par conséquent, y’a une “bonne” nouvelle au burnout autistique : on connaît le protocole de remise sur pied et il est simple.
Attention, simple ne veut pas dire facile. Simple veut dire pas complexe.
Sortir de la dépression est complexe car il faut suivre un protocole non-linéaire. Sortir du burnout autistique est plus “simple” car c’est linéaire. Voici un résumé du protocole tel que présenté dans The Ultimate Guide to Autistic Burnout de Dr. Natalie Engelbrecht :
Identifier la cause — Observer et lister ce qui draine ton énergie, en utilisant un inventaire d’énergie centré autour de la notion de triggers autistiques.
Se retirer du générateur de triggers— si c’est ton travail, faire un arrêt maladie ou un temps partiel; si c’est ta parentalité, demander de l’aide à l’autre parent; si c’est ta relation amoureuse, prendre des distances… et ainsi de suite. Plus tu le fais tôt et moins tu vas prendre de temps à récupérer du burn)out.
Restructurer l’environnement — Puisque le burnout autistique a toujours une cause externe à la personne, on peut mener une réforme de l’environnement. Que ça soit avec l’aide d’un·e psychochologue spécialisé·e sur la question, un·e autre autiste qui sait comment on en sort, recevoir de l’aide d’un·e proche qui nous décharge des triggers...
Se ré-énergiser — Augmenter les activités qui te donnent de l’énergie, pratiquer intensément tes intérêts
Revenir progressivement — Respecter la règle des 50% : je commence par faire moitié moins que ce que je me pense capable de faire. Observer son état… si on rechute, arrêter, si l’état est stable, augmenter la charge jusqu’à revenir à 100%.
Là encore… c’est si simple que ça m’enrage de n’avoir jamais eu ce protocole quand je faisais des burnout autistiques. Comme je ne comprenais pas la cause, je faisais brutalement l’étape 2 : j’arrêtais de travailler, je me séparais de ma conjointe et je passais mes journées au lit. Pire encore : j’étais convaincu que ma conjointe était la cause (ou alors un événement au travail).
Attention, je le redis : simple ne veut pas dire facile. Si tu es en burnout autistique et que tu n’arrives pas à appliquer le protocole c’est normal. Mais au moins tu connais le chemin, tu n’avances pas à tâtons.
Après t’avoir dit tout ça, je ne vais pas te proposer de te donner des solutions…
Je sais… frustrant.
Mais c’est parce que pour avoir les solutions il faut déjà avoir posé le problème. Par exemple, pour appliquer le protocole du burnout autistique il faut déjà avoir été capable de l’identifier. Comme disait mon prof de maths en prépa : poser correctement le problème c’est déjà 50% du chemin, voire 80%.
Je peux donc te proposer de te donner les bonnes questions. Jeudi 19 mars à 12h15 j’organise une conférence où je vais te montrer les 7 grandes questions à se poser.
D’ailleurs tu verras que suis-je sûr·e d’être autiste, n’est qu’une question parmi les autres. Si on te l’a jamais expliqué tu crois probablement que c’est un chemin linéaire avec comme première étape : je dois avoir la certitude que je suis autiste.
On a déjà vu ensemble pourquoi tu croyais ça : c’est à cause des failles du système de soin sur la question.
La réalité c’est que c’est plutôt une spirale, du type :
Ok je commence à me demander si je suis autiste…
… alors je liste quels seraient mes triggers autistiques…
… puis je les diminue…
… j’explique à mon entourage…
… je regarde les conséquences dans ma vie professionnelle…
etc
etc
Ok y’a vraiment moyen que je suis autiste… (on est revenu à l’étape 1)
… alors je continue à creuser mes triggers autistiques
et ainsi de suite
Ces 7 questions je les ai tirées de ma lecture de la vulgarisation scientifique, des autobiographies d’autistes, mais pas seulement. J’ai aussi mené moi-même une étude téléphonique auprès de 55 personnes de mon audience pour qu’elles me racontent leurs problématiques pendant 45 minutes chacune.
Ouais ça a pris grave de temps.
Et ce qui m’a “choqué” c’est à quel point quasiment tout le monde est venu en me disant j’ai des problèmes très spécifiques, j’ai peur de te faire perdre ton temps puis m’a listé uniquement des problèmes parmi ces 7.
On se rend pas compte à quel point nous sommes des autistes banals et pas des allistes étranges.
Si tu veux que je te présente les résultats de mes recherches RDV à la conférence. Je te partagerai également deux formats pour t’aider : un gratuit et une payant.
RDV ici :
https://event.webinarjam.com/9y032/register/q52wqh6r?utm_source=substack
The Ultimate Guide to Autistic Burnout, Dr. Natalie Engelbrecht