Mépriser l'auto-"diagnostic" de l'autisme est une honte
Fais-tu partie des gens qui attendent le dernier jour pour acheter une formation ? Je te comprends : je suis pareil. Mais le dernier jour c’est aujourd’hui. Donc c’est maintenant le signe que tu attendais :
“Ah ouais, tu penses que t’es autiste ? Tu vas te faire diagnostiquer ?”
“Oh, t’es autiste, tu t’es fait diagnostiquer, quand ?”
Les allistes sont obsédé·es par la médicalisation de l’autisme
Je sais que ça part d’une bonne intention et que j’étais le premier à faire pareil avant d’être sensibilité à l’antivalidisme. Mais cette réaction fait partie du problème. C’est comme demander à une personne transgenre si elle s’est fait diagnostiquer (on en reparle plus bas).
Personne n’envisage d’être autiste par plaisir et sans une forte réflexion.
Je vais le redire :
PERSONNE ne se lève un matin en se disant que ça serait cool de se dire autiste.
Moi-même, entre le moment où j’ai compris que j’étais autiste et le moment où je l’ai dit à haute voix dans le vrai monde… 3 mois se sont écoulés. Et quand j’ai dit I’m autistic (le fait que ça soit à un anglophone m’a aidé… d’ailleurs je lui ai dit en chuchotant en anglais alors qu’on se parlait en français… comme si je ne voulais pas que les autres comprennent).
J’avais l’impression de dire quelque chose de honteux. Ça ne vient pas de nulle part : le mot autiste est encore utilisé comme une insulte.
Hasard des algorithmes, je cherchais le TikTok d’une psy autiste et je suis tombé à l’instant sur une vidéo où des mecs écoutent du rap. L’un d’entre eux dit : non mais les paroles ont aucun sens, on dirait que trois autistes se sont réunis pour écrire. Voilà, voilà.
La seule réaction valable si quelqu’un vous dit qu’iel est autiste c’est une variante de :
- Ok ! Ça veut dire quoi pour toi ? Ça se manifeste comment ?
Deux étapes : validation du ressenti et curiosité pour en apprendre sur ce sujet.
Commencer par lui parler de diagnostic c’est une manière de partir du principe que c’est faux. Probablement parce que tu as une vision négative (validiste) de l’autisme et que c’est ta gêne à toi qui s’exprime.
D’ailleurs je remarque que quand je disais que j’étais en dépression sévère personne ne m’a jamais demandé si j’avais été faire un diagnostic de ma dépression.
Selon l’ONU et l’UE, La France devrait avoir honte de son retard sur l’autisme
Le rapport sur "La situation de l'autisme en France", remis au gouvernement en octobre 2003, insiste particulièrement sur :
- la nécessité de développer la recherche ;
- la nécessité d'un diagnostic précoce et la mise en place d'un dépistage ;
- l'information et l'accompagnement des familles ;
- le besoin de formation de l'ensemble des professionnels intervenant en particulier dans le champ de la petite enfance ;
- l'amélioration de l'accompagnement des adultes autistes ;
- une meilleure implication des comités techniques régionaux sur l'autisme ;
- le développement des centres ressources autisme.
C’est ce qu’écrivait l’association Autisme-Europe (y’a des points problématiques que j’ai mis en italique mais c’est déjà bien).
Car, en 2003, la France venait d’être condamnée par le conseil de l’Europe pour discrimination à l’égard des personnes autistes, défaut, d’éducation, de scolarisation, d’accès à la formation professionnelle.
La même association enchaînait en disant :
Sans cette condamnation les mesures présentées par la France à la fin de ce jugement n’auraient jamais eu lieu.
La France ne traite pas ses citoyens autistes de manière digne : ils font l’objet de discriminations multiples.
La définition de l’autisme en France est erronée et les stastatistiques manquent.
Les adultes autistes sont particulièrement abandonnés.
Ensuite, la France a été condamnée 5 fois jusqu’en 2014 et le constat est terrible.
Les diagnostics en France restent encore largement faux et influencés par une lecture psychanalytique de l’autisme alors que les troubles du spectre autistique sont des troubles neuro-développementaux comme le dit le consensus scientifique sur l’autisme, peu lu et peu diffusé, quand il n’est pas carrément récusé par de nombreux professionnels.
La condamnation de novembre 2008 souligne que les recommandations diagnostiques ne sont pas suivies d’effets dans la pratique. Les recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM de mars 2012 restent peu appliquées, voire elles aussi massivement récusées par les professionnels de santé ou des services médico-sociaux.
C’est un pur scandale. Entre 2014 et 2024 le conseil de l’Europe a renouvelé 3 fois sa condamnation de la France, ce qui porte à 8 le nombre de condamnations.
L’ONU n’est pas en reste puisqu’en 2016 :
l'autisme, vu de l'ONU, est un scandale sans nom en France. Les deux rapports d'Alliance Autiste et d'Autisme France ont sidéré l'ONU.
La France est donc de nouveau condamnée pour ses discriminations à l'égard des enfants autistes, ses pratiques préhistoriques en matière d'autisme, sa violence à l'égard des familles qui sont l'objet de vengeances de la part de professionnels incompétents mais tout-puissants, confortés par le système, son inertie et sa complicité avec la secte psychanalytique.
Temps d’attente interminable…
Y’a des régions où il faut presque 2 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic. Comment peut-on accepter ça ?
Dans ce contexte, dire à quelqu’un, t’as fait le diagnostic c’est comme demander à une personne noire : mais t’as porté plainte contre ce policier violent ?
Ouais ok on peut le suggérer mais ça peut pas être le premier réflexe quand on sait que ça n’a quasiment aucune chance d’aboutir et que ça risque de rajouter de la violence.
Surtout que pendant le temps d’attente, la personne est extrêmement à risque : l’autisme non identifié augmente drastiquement les chances de vivre de l’anxiété, des dépressions, des crises suicidaires, des troubles de l’alimentation et des états de stress post traumatique.
Violences médicales
Ce n’est pas pour rien que la France a été condamnée sur l’autisme : beaucoup d’autistes se plaignent des violences vécues pendant le diagnostic. Devoir parler à des gens qui en savent moins que soi-même, qui parfois pensent qu’une femme ne peut pas être autiste.
Note : certain·es autistes n’ont pas le luxe de refuser de passer par l’institution médicale car ça permet d’obtenir l’allocation aux adultes handicapés
Récemment j’ai même entendu quelqu’un raconter qu’on lui avait dit qu’elle ne pouvait pas être TDAH et autiste à la fois alors que c’est l’inverse (on sait depuis le début des années 2010 que les deux vont souvent ensemble).
Ne parlons même pas des dégâts de la psychanalyse.
Bref… honte à la France, y’a pas d’autres mots.
On “diagnostique” un enfant autiste sur 200 dans certaines région, alors que les USA sont désormais à un enfant autiste sur 36 dans certains états. Et ce n’est pas parce que y’a plus d’autistes là-bas, c’est nous qui sommes nuls à détecter.
Ce n’est pas une maladie
Tu savais que jusqu’en 2014 il existait le trouble de la maturation sexuelle pour désigner l’anxiété d’une personne homosexuelle ou transgenre ?
Tu savais que jusqu’en 1973 l’homosexualité était un trouble psychique listé dans le DSM ?
Tu savais qu’aujourd’hui encore, des personnes transgenres doivent se soumettre à un avis médical pour transitionner ? Donc se présenter devant un médecin qui n’y connaît rien et faire semblant de jouer le stéréotype d’une personne transgenre pour ne surtout pas risque que le médecin refuse le “diagnostic”.
C’est évidemment honteux.
Je suis convaincu qu’un jour lointain on dira aussi tu savais que jusqu’en 2034 on parlait de trouble du spectre autistique pour parler des autistes ? Et c’était genre un truc dans le DSM, qu’on diagnostiquait ?
Heureusement, la communauté autistique n’a jamais été aussi vivante
On est en ce moment même dans une révolution comparable à ce qui a eu lieu avec #Metoo vers 2015 ou la visibilisation de l’antiracisme moderne.
80% des livres qui m’ont mis les plus grandes claques sur le sujet de l’autisme ont été écrit entre 2022 et 2025. Le DSM 5 lui même a été mis à jour en 2022 pour inclure l’idée que pardon les femmes aussi sont autistes et y’a du masking.
Et, comme dans tous les mouvements militants qui font fasse à une institution désuète, y’a de l’auto-défense, de l’auto-organisation.
On a désormais des sites comme embrace-autism, tenu par deux psys autistes et qui expliquent comment lire solidement les auto-tests les plus connus.
On a des livres en pagaille (malheureusement surtout en anglais) sur le sujet.
On a même des communautés autistiques IRL ou en ligne.
Nous devons nous occuper de nous-mêmes
J’ai moi-même été “co-opté” par d’autres personnes. Par exemple
qui a essayé pendant plusieurs années de me souffler que j’étais autiste puis qui m’a guidé dans les débuts de ma quête.Alors j’ai commencé moi-même à co-opter des personnes autour de moi. Sauf que… je me suis vite rendu compte que c’était pas si facile.
Et, si Emma a eu la patience d’attendre plusieurs années que je comprenne… je n’ai pas cette patience. Je crois que le fait d’avoir vécu des burnout autistiques avec envies suicidaires tous les six mois fait que, même si ça ne concerne pas toutes les personnes autistes, je ne peux pas accepter que des proches à moi restent dans l’ignorance de leur autisme pendant des années.
Alors j’ai lu, lu et encore lu jusqu’à trouver comment on décrivait l’autisme de manière claire et scientifique sans passer par les clichés.
Puis j’ai découvert une psy autiste australienne qui diagnostique des autistes et qui a elle-même mis des années à comprendre qu’elle était autiste (le comble !). Elle a fait une vidéo sur Instagram qui dit je suis une autiste qui diagnostique des autistes et tu peux venir faire un diagnostic mais tu n’as pas besoin, tu peux aussi faire ça tout seul, voici des vidéos pour te faire une idée.
Et j’ai voulu faire pareil.
C’est comme ça qu’est né l’idée de la formation :
ES-TU AUTISTE ? 3 semaines pour lever le doute en solo et sans paperasse
Au moment où j’écris y’a 26 préventes. Je ne la tourne que si on atteint 35 préventes avant ce soir 23h59 (à peu près puisque je fais manuellement le switch, donc si tu arrives genre 10 minutes en retard tente ta chance, ça marchera probablement).
Tout se joue donc aujourd’hui. Si vous voulez que cette formation existe vous savez ce qu’il vous reste à faire :