En 2009, l’association de parents d’autistes, Autism Speaks diffuse une publicité qui va devenir mondialement connue. Une publicité qui cristallise la colère de la communauté autiste antivalidiste. Une publicité qui nous rappelle qu’une association qui parle en notre nom mais sans nous est nécessairement dangereuse, peu importe les bonnes intentions. Elle s’intitule sobrement I am autism
Je vais te partager le script mais, attention, cette publicité est d’une violence extrême. Si tu ne veux pas lire, voici le résumé : on personnifie l’autisme comme on personnifierait le cancer.
Et donc si tu ne veux pas t’infliger ça tu peux sauter et aller directement à la suite (cherche le prochain grand titre en gras qui s’appelle “on cherche à guérir l’autisme plutôt que d’aider les autistes”)
Le transcript
On a d’abord une voix caverneuse et effrayante :
Je suis l’autisme.
Je suis visible chez vos enfants, mais si je peux l’éviter, je reste invisible à vos yeux jusqu’à ce qu’il soit trop tard.
Je sais où vous habitez.
Et devinez quoi ? Moi aussi, j’y habite.
Je rôde autour de vous tous.
Je ne connais aucune barrière de couleur, aucune religion, aucune morale, aucune monnaie.
Je parle couramment votre langue. Et chaque fois que je fais taire une voix, j’acquiers une langue supplémentaire. J’agis très vite.
J’agis plus vite que le sida pédiatrique, le cancer et le diabète réunis.
Et si votre mariage est heureux, je veillerai à ce qu’il échoue.
Votre argent tombera entre mes mains, et je vous ruinerai pour mon propre bénéfice. Je ne dors pas, alors je m’assure que vous ne dormiez pas non plus. Je ferai en sorte qu’il soit pratiquement impossible à votre famille de se rendre simplement dans un lieu de culte, à une fête d’anniversaire ou dans un parc public sans lutte, sans embarras, sans souffrance.
Vous n’avez aucun remède contre moi.
Vos scientifiques n’ont pas les ressources nécessaires, et je me délecte de leur désespoir. Vos voisins préfèrent faire comme si je n’existais pas — bien sûr, jusqu’à ce qu’il s’agisse de leur enfant.
Je suis l’autisme. Le bien et le mal ne m’intéressent pas. Votre solitude me procure un immense plaisir.
Je me battrai pour vous enlever tout espoir. Je comploterai pour vous voler vos enfants et vos rêves. Je ferai en sorte que, chaque jour, vous vous réveilliez en pleurant et en vous demandant : « Qui prendra soin de mon enfant après ma mort ? »
Et la vérité, c’est que je suis toujours en train de gagner, et que vous avez peur. Et vous avez raison d’avoir peur.
Je suis l’autisme. Vous m’avez ignoré. C’était une erreur.
Puis, la musique change et s’allège. On entend alors plein de voix différentes :
Et à l’autisme, je réponds : je suis un père, une mère, un grand-parent, un frère, une sœur.
Nous consacrerons chacune de nos heures éveillées à tenter de t’affaiblir.
Nous n’avons pas besoin de dormir, car nous ne nous reposerons pas avant que toi, tu ne le fasses.
Une famille peut être bien plus forte que l’autisme ne l’avait imaginé. Nous ne nous laisserons intimider ni par toi, ni par quoi que ce soit — pas plus que ne se laisseront intimider l’amour et la force de ma communauté.
Je suis un parent qui chevauche dans ta direction. Tu peux me désarçonner encore et encore, mais je me relèverai, remonterai en selle et poursuivrai ma route pour porter ce message.
Autisme, tu oublies qui nous sommes. Tu oublies à qui tu as affaire. Tu oublies la force qui anime les mères et les filles, les pères et les fils.
Nous sommes le Qatar. Nous sommes le Royaume-Uni. Nous sommes les États-Unis. Nous sommes la Chine. Nous sommes l’Argentine. Nous sommes la Russie. Nous sommes l’Union européenne. Nous sommes les Nations unies.
Nous nous rassemblons sous tous les climats. Nous faisons appel à toutes les croyances. Nous cherchons à l’aide de la technologie, du vaudou, de la prière, des plantes médicinales, des études génétiques et d’une prise de conscience grandissante que tu n’avais jamais anticipée.
Nous avons affronté des épreuves, mais c’est lorsqu’il faut les surmonter que nous sommes les meilleurs. Nous parlons la seule langue qui compte : l’amour que nous portons à nos enfants.
Notre capacité à aimer est plus grande que ta capacité à nous submerger.
L’autisme est naïf. Tu es seul. Nous sommes une communauté de guerriers. Nous avons une voix.
Tu crois que, parce que certains de nos enfants ne peuvent pas parler, nous ne pouvons pas les entendre ? Voilà la faiblesse de l’autisme.
Tu crois que, parce que mon enfant vit derrière un mur, j’ai peur de l’abattre à mains nues ?
On ne t’a pas convenablement présenté cette communauté de parents et de grands-parents, de frères et de sœurs, d’amis, d’enseignants, de thérapeutes, de pédiatres et de scientifiques.
Autisme, si tu n’as pas peur, tu devrais avoir peur.
Lorsque tu t’en es pris à mon enfant, tu as oublié une chose : tu t’en es pris à moi.
Autisme, est-ce que tu écoutes ?
On cherche à guérir l’autisme plutôt que d’aider les autistes
J’ai ri jaune quand la voix a dit : tu crois que, parce que certains de nos enfants ne peuvent pas parler, nous ne pouvons pas les entendre ?
Bah MANIFESTEMENT, non, les autistes n’ont pas été entendus pour faire cette pub.
Pourquoi je t’en parle ? Parce que j’étais en train de lire en diagonale : Autism and Disability Discourse and Policy in the Comparative Perspective (Ne’eman, 2011).
Il explique que quand on demande aux personnes autistes ce qu’elles voudraient, elles ont tendance à demander que des fonds soient alloués sur l’amélioration de leur qualité de vie, une reconnaissance de leurs droits… mais que :
À l’inverse, les parents — en particulier les parents de jeunes enfants, qui sont davantage représentés dans le domaine de l’autisme que dans les autres communautés de parents de personnes ayant un handicap développemental — tendent davantage à privilégier la recherche biomédicale fondamentale et les services centrés sur la petite enfance.
L’exclusion historique des personnes autistes défendant elles-mêmes leurs droits des débats sur les politiques de l’autisme a éloigné ces politiques des besoins des personnes autistes vivant aujourd’hui — à l’exception des jeunes enfants — pour les orienter vers la recherche des causes et la prévention.
Cette orientation se retrouve à la fois dans les politiques publiques relatives à l’autisme, comme nous l’avons vu précédemment dans cet article, et dans les priorités de la recherche, où ce biais peut être mesuré statistiquement.
L’analyse du portefeuille de recherche 2009 de l’IACC, rapport annuel qui examine l’orientation de l’ensemble des financements publics et privés consacrés à la recherche sur l’autisme, a montré que seulement 3 % des crédits de recherche relatifs aux troubles du spectre de l’autisme étaient consacrés à des travaux visant à améliorer les services et les soutiens destinés aux personnes autistes.
Une inégalité comparable concernait les recherches portant sur les besoins et les caractéristiques des adultes autistes : celles-ci recevaient moins de 1 % des financements, contre 32 % pour les recherches consacrées aux causes et à la prévention de l’autisme (Interagency Autism Coordinating Committee).
Ça s’est amélioré en 15 ans (ce passage date de 2011) mais pas non plus renversé. Les financements sur l’amélioration de la vie des autistes sont encore largement minoritaires. Ça s’est amélioré parce que justement des autistes se sont organisé·es pour contrer ce narratif.
Mais on est encore loin du compte. Même si on oublie la question monétaire, regarde autour de toi, quand on parle d’autisme dans les médias c’est pour se demander une énième fois s’il faut pas “rediviser le spectre”. Quand tu dis à quelqu’un que tu es autiste sa première question est mais tu as un diagnostic ?
Alors qu’on devrait plutôt se demander mais comment on peut faire pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes ?
Cette semaine on va faire le constat de la dégradation de cette qualité de vie. Parce que c’est d’abord en faisant un constat qu’on peut ensuite dessiner les solutions.