L’experte en autisme qui ne savait pas qu’elle était autiste
Sarah Hendrickx s’est fait connaître en 2005 parce qu’elle donnait des conseils de couple aux hommes “Asperger” en couple avec des femmes allistes. Elle a même écrit un livre sur le sujet :
Tout le concept du livre c’est elle qui explique comment elle relationne avec un autiste “Asperger”1 alors qu’elle est neurotypique.
Elle a 37 ans. Sauf que, 6 ans plus tard, à 43 ans… elle va se faire diagnostiquer autiste !
Dans un article qui s’appelle The blind spot (l’angle mort), une journaliste de Newseek l’interroge :
Pour commencer, comment ça se fait qu’en voyant son mec, elle n’a pas percuté qu’elle était autiste ? Puis, ensuite, quand elle a commencé à mentorer plein de mecs autistes pour les aider avec leurs relations.
Je ne m’identifiais à eux d’aucune façon particulière. J’ai toujours été un peu décalée. Je suis assez directe. Je dis des choses que les autres trouvent un peu choquantes, mais rien de tout cela ne me renvoyait à moi — pas du tout.2
C’est fou comment c’est encore le cas aujourd’hui : on ne prend pas en compte que même si tu es autiste, si tu as été socialisée comme une femme, cette socialisation va se mélanger. Sarah a beau être autiste, bah dans son couple c’est elle qui portait la charge de gérer quand ils se voyaient, etc.
Tout a basculé pour toi il y a une vingtaine d’années, quand tu as commencé à proposer des “diagnostics” d’autisme. Peux-tu expliquer ?
À cause du livre écrit avec Keith [son mec autiste], des couples venaient me consulter (sur ce qu’ils percevaient comme des histoires de vie similaires). Tout le monde me prenait pour celle qui était « normale », et ces pauvres hommes se faisaient traîner là.
Je pouvais dire : « En fait, cela explique des choses dans votre relation. Il ne s’agit pas de vous blâmer ni de faire de vous un bouc émissaire. Il s’agit simplement de dire : eh, vous êtes très différents l’un de l’autre. L’un de vous a peut-être beaucoup plus de besoins affectifs, l’autre a peut-être besoin de beaucoup plus d’espace. Comment allez-vous gérer ça ? »
Puis des femmes ont commencé à venir consulter seules, racontant des histoires de vie pleines de chaos, d’emplois en pagaille, de relations dangereuses — des femmes très intelligentes, mais incroyablement vulnérables, faisant des choix insensés, accordant leur confiance à des gens dont n’importe qui d’autre se serait tenu à l’écart. Je les entendais me raconter ma propre histoire.
J’étais assise là, à les évaluer, en me disant : oui, tu remplis les critères diagnostiques de l’autisme. Mais je n’arrivais pas à faire ce constat pour moi-même.3
Ça me rappelle mon propre parcours sur le TDAH. J’ai parlé à tellement de personnes qui racontaient ma vie : les difficultés exécutives, la sensation de pas réussir la vie d’adulte, l’impression que l’entrepreneuriat c’est cool mais que l’administratif est insurmontable…
Tellement de gens à qui j’ai dit mais tu t’es déjà demandé si tu étais TDAH en plus d’être autiste ?
Tellement de personnes surprises où je me disais mais c’est dingue que ça surprenne la personne. Avant de finir enfin par me pencher sur mon cas à moi.
Les “filles” autistes commencent le masking vers 6-7 ans
Beaucoup de filles commencent à masquer dès 6 ou 7 ans, bien avant le diagnostic. On peut les voir faire. Elles savent, très jeunes, qu’elles sont différentes de leurs pairs. Elles deviennent hypervigilantes. On les voit observer, observer, observer. Elles imitent. Elles copient, elles apprennent ce qu’il convient de dire dans telle situation, parce que rien de tout cela ne leur vient intuitivement. C’est effrayant de voir à quel point c’est destructeur.
(…)
Ce qui se produit souvent, c’est que l’enfant masque à l’école : elle y est donc parfaite — elle est formidable, calme, serviable, tout va bien. Elle a des amies, souvent autistes ou TDAH, parce que qui se ressemble s’assemble. Elle semble aller bien. Mais après avoir tenu toute la journée, elle rentre à la maison et tout s’effondre. C’est une autre enfant.
Elle est agressive, elle se cache dans sa chambre, parce qu’il faut bien que ça sorte quelque part. C’est pourquoi l’école et les parents doivent s’écouter mutuellement. Trop souvent, l’école dit : « Ce n’est pas nous — ici elle va bien — ça doit venir de la maison. » Mais elle ne va pas bien à l’école. Elle ne fait qu’épargner son énergie pour se laisser crasher dans le lieu où elle se sent en sécurité.4
L’adolescence est souvent un point de bascule car la sophistication de la socialisation décuple. D’un coup faut porter les bons vêtements, s’affilier au bon groupe, entretenir des relations type frenemies (les personnes qui sont à moitié tes amies, à moitié tes ennemies), etc. La charge devient alors trop forte et les problèmes psychiques commencent : trouble du comportement alimentaire, anxiété, dépression, pensée suicidaire, auto-mutilation…
Qu’est-ce qu’un autisme “léger” qui te pousse au suicide ?
Certains considèrent l’autisme comme « léger » dès lors que la personne est aussi intelligente que toi ou a l’air fonctionnelle. Que leur réponds-tu ?
Les taux de suicide des femmes autistes sont quasiment plus élevés que dans n’importe quel autre groupe. Il faut donc être prudent quant à ce que signifie être handicapée. Oui, tu sais lire ; oui, tu sais écrire ; oui, tu sais conduire, te marier, avoir des enfants. Mais [la sévérité] est définie par la gravité intellectuelle, plutôt que par le fonctionnement quotidien. Ai-je envie de me tuer chaque jour ? Voilà la pièce manquante. Tu as l’air d’aller bien. Tu as de l’argent. Tout va bien. Mais si tu es aux prises avec ce genre de difficultés psychiques, je dirais que c’est sévère. Si tu bascules fréquemment dans un état de mal-être psychique à cause de tout ce masquage, parce que tu ne t’intègres pas, parce que tu n’as pas de tribu, pas d’appartenance — est-ce vraiment « léger » ? Je soutiens que non. On est souvent trompé par les apparences. La sévérité est mal comprise.5
Je suis entré dans le sujet de l’autisme par le livre Unmasking Autism. Ça m’a permis de prendre immédiatement de la distance critique avec les concepts qui hiérarchisent l’autisme.
L’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) et d’autres organisations dirigées par des personnes autistes rejettent des termes comme haut niveau de fonctionnement et bas niveau de fonctionnement. Ces mots simplifient à l’excès la façon dont un handicap affecte la vie d’une personne, et assimilent sa productivité à sa valeur en tant qu’être humain.
Une personne capable de parler, de socialiser et de garder un emploi peut sembler, vue de l’extérieur, très « haut niveau de fonctionnement » ; dans l’intimité, cette même personne peut avoir besoin d’aide pour s’habiller, ou qu’on lui rappelle quand manger. Le mari de Boo, par exemple, a conçu un tableau facile à lire répertoriant tous les en-cas disponibles à la maison, afin d’aider Boo à savoir quoi faire lorsqu’elle se sent affamée et à plat. Il l’aide aussi à se motiver pour des gestes comme se brosser ou se laver les cheveux, des activités à la fois nécessaires et douloureuses pour elle.
À l’inverse, une personne autiste en apparence « de bas niveau de fonctionnement », qui ne peut ni parler ni s’habiller seule, peut être capable d’exceller à l’école ou de résoudre des équations mathématiques complexes, pourvu qu’on lui fournisse des aménagements.
L’écrivain et militant Ido Kedar a passé une grande partie de ses jeunes années sans pouvoir communiquer avec qui que ce soit. Il ne pouvait pas parler, et son contrôle moteur lui rendait l’écriture difficile. Puis il a appris à taper sur un iPad, et son blog « Ido in Autismland » est né. Ido a écrit deux livres, donné d’innombrables interviews, et continue de publier régulièrement sur l’autisme et la justice pour les personnes handicapées sur son blog. Il a aussi obtenu son “bac” avec une moyenne de “18” et poursuit aujourd’hui ses études supérieures. Sur le plan scolaire et intellectuel, Ido fonctionne à un très haut niveau, maintenant qu’il dispose du soutien qui le rend possible. Pourtant, parce qu’il ne peut pas parler et qu’il a longtemps manqué de ce soutien, il a occupé pendant de nombreuses années une position « de bas niveau de fonctionnement » dans la société.6
Si tes ami·es sont autistes tu es probablement autiste toi-même
Si tu me suis, alors tu ne seras pas dépaysé·e par ce propos :
Les personnes autistes ont tendance à trouver des partenaires autistes, ou des partenaires TDAH — qui se ressemble s’assemble, comme des aimants. Si tu as tout un cercle d’amis autistes, tu es probablement autiste toi-même. C’est aussi simple que ça, parce que vous vous comprenez, vous ne vous agacez pas mutuellement. Vous êtes sur la même longueur d’onde. Et il est important d’avoir des gens qui ne vont pas te juger, parce qu’ils sont simplement francs et accueillants. Aujourd’hui, il y en a des tas en ligne. Va trouver ta tribu et cesse de te sentir si seule.7
La joie d’être autiste
Elle finit avec l’idée de la joie. On parle beaucoup des difficultés et c’est normal : dans un monde validiste, il y a urgence à aménager ses difficultés. Mais y’a aussi toute la joie autistique :
Il y a une autre perspective. La grande joie qui surplombe tout, pour moi, dans le fait d’être autiste, c’est cette curiosité d’enfant qui ne m’a jamais quittée. L’envie d’apprendre, de savoir, d’expérimenter est primordiale. Chercher la compréhension, les liens et les patterns est au cœur de mon existence. Avoir un cerveau logique et analytique signifie que l’efficacité et l’optimisation de tous les aspects de la vie sont une quête permanente. On voit les solutions rapidement et on n’est pas embrumé par les règles et conventions sociales. Cela m’amène à constamment chercher la meilleure vie possible pour moi et à ajuster ma situation pour y parvenir. Je cherche et j’apprends afin de faire les meilleurs choix8
La curiosité d’enfant… ça me parle tellement que pendant des années ma photo de profil c’était Peter Pan.
C’était comme ça qu’on disait à l’époque. Depuis on a arrêté car on s’est rendu compte que premièrement ce diagnostic était faux, deuxièmement il portait le nom d’un collaborateur nazi.
Newsweek special issue on autism - The blind spot
Idem
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