Les psys se trompent sur le diagnostic de 80% des femmes autistes
Pour être plus précis , y’a une estimation mathématique australienne qui a calculé que : 80% des femmes autistes se voient annoncer à tort par les psychiatres un autre truc que vous êtes autiste.
Une étude intrigante de modélisation mathématique en Australie a mené une étude de type prévisionnel pour estimer les différences entre les sexes dans les taux de diagnostics d’autisme postifis.
Les données de près de 2000 enfants âgés de un à dix-huit ans qui avaient été orientés vers une clinique de psychologie pour une évaluation ont été utilisées pour estimer la probabilité que les garçons soient diagnostiqués autistes par rapport aux filles.
Ces probabilités ont ensuite été « pondérées » par des facteurs qui s’étaient avérés affecter les diagnostics chez les femmes par opposition aux hommes. Cela incluait le biais de reconnaissance - c’est-à-dire, un clinicien penserait-il même qu’une fille en difficulté pourrait être autiste ?
Et ensuite il y avait un biais diagnostique, le taux auquel le processus diagnostique était susceptible de trouver une fille autiste par opposition à un garçon.
L’application de ce modèle de biais aux données cliniques a révélé que jusqu’à 80 pour cent des femmes pourraient ne pas avoir reçu un diagnostic initial d’autisme. Comme le souligne l’auteur de l’étude, un clinicien, ces femmes « manquées » peuvent ensuite être exposées à une « soupe alphabétique de diagnostics », incluant la dépression, le trouble anxieux généralisé, le trouble d’anxiété sociale, le trouble de la personnalité borderline, le trouble bipolaire et les troubles alimentaires.
Il semblerait que, même si quelqu’un quelque part parvient à faire valoir qu’une fille pourrait être autiste, et l’amène jusqu’à la porte d’un clinicien, cela ne signifie pas qu’elle repartira avec un diagnostic, loin de là. »
J’ai deux choses à rajouter.
Premièrement, c’est important de rappeler que quasiment tout ce qui est cité comme soupe de diagnostic fait partie des co-occurrences de l’autisme. C’est-à-dire que les autistes ont plus de chances d’avoir une dépression, un trouble anxieux, un trouble alimentaire.
Ensuite tu as effectivement les diagnostics qui souvent induisent en erreur comme le trouble de l’anxiété sociale et le trouble de la personnalité borderline.
Enfin… dur de classer le trouble bipolaire car je n’ai pas les données dessus. Certaines études semblent dire qu’on a plus de chances d’être bipolaire quand on est autiste, d’autres semblent dire que c’est parce qu’on s’est trompés et qu’on a dit à des autistes qu’iels sont bipolaires. En tout cas il existe également des autistes bipolaires, ça on en a la certitude.
Deuxièmement, là c’est une modélisation australienne mais c’est probablement pire en France, puisque la France a été condamné par l’union européenne pour son retard sur le sujet de l’autisme.
Ce qui est sûr c’est que ça correspond à l’expérience des femmes autistes autour de moi : elles ont quasiment toutes dû persévérer après un premier psy qui leur a dit qu’elles n’étaient pas autistes mais HPI ou hypersensible.
Mais ça ne s’arrête pas là… voici les résultats d’une autre étude :
C’est 10 fois plus dur d’être orientée vers le diagnostic de l’autisme quand tu es une fille. Et si tu demandes le diagnostic ça prend 2 ans de plus qu’un garçon pour obtenir un RDV
Cette fois ci on est à Londres :
Il existe des preuves claires montrant qu’il est beaucoup plus difficile pour les filles d’être orientées vers une évaluation de l’autisme que pour les garçons.
En 2021, une équipe de l’Institute of Psychiatry et de Birkbeck College, tous deux situés à Londres, a examiné les différents obstacles qui empêchent ou retardent les filles d’obtenir un diagnostic.
Ils ont constaté que les garçons étaient orientés dix fois plus souvent que les filles pour une évaluation diagnostique.
De plus, même lorsqu’une évaluation était demandée, il fallait beaucoup plus de temps pour que les filles obtiennent un rendez-vous — parfois jusqu’à deux ans de plus.
Alors… tu me diras… peut-être que c’est juste parce que y’a, de base, davantage de garçons autistes. Mais que nenni !
En 2012, la professeure Ginny Russell, de l’Université d’Exeter, a mené — dans le cadre d’une étude longitudinale en cours — une investigation sur des enfants qui, bien qu’ils présentent des signes marqués de traits autistiques, n’avaient pas été orientés pour un diagnostic, et les a comparés à des enfants qui, eux, avaient été diagnostiqués.
Il s’est avéré qu’il y avait significativement plus de filles dans le groupe non diagnostiqué, parmi lesquelles des filles présentant des symptômes tout aussi marqués que ceux observés chez des garçons diagnostiqués.
La réalité c’est simplement que les professionnels de santé s’imaginent beaucoup moins spontanément qu’une fille puisse être autiste, même si elle a exactement les mêmes traits qu’un garçon.
Mais ça n’est pas QUE la faute des professionnel·les de santé. En effet… un enfant ne va pas faire tout seul la démarche de chercher un diagnostic. C’est forcément une démarche qui émane soit des parents, soit des profs, soit des deux à la fois.
Sauf que…
Les préjugés des parents sur l’autisme pourraient également être un facteur puisqu’une autre étude nous montre que les parents ont deux fois moins de chances de se demander si leur enfant est autiste quand c’est une fille.
Quant aux profs, c’est encore pire mais je t’en reparlerai.
Comment en est-on arrivés là ? C’est le résultat d’un siècle d’un biais sexiste sur l’autisme. Les psys ont autant de mal à reconnaître une femme autiste parce qu’iels ont une vision biaisé de l’autisme, influencé par quasiment un siècle de pollution de la science.
Le système est largement défaillant.
Voilà pourquoi il y a des communautés autistiques qui s’organisent pour produire ce qu’on appelle un diagnostic communautaire. Ça énerve certains psys mais c’est ultra-hypocrite : comment reprocher aux gens de créer leurs alternatives quand le système est à ce point défaillant ?
Heureusement, la science est en train de se dépolluer à toute vitesse depuis 10 ans. Mais comme le grand public n’est pas au courant on a des scientifiques comme Gina Rippon qui ont pris le temps de vulgariser ces 10 ans de découvertes qui montrent qu’il y a beaucoup plus de femmes autistes que ce qu’on croyait.
Elle le fait dans un livre qui s’appelle The Lost Girls of Autism. Toutes les citations plus haut viennent de ce livre incroyable.
J’ai décider de te le résumer dans une conférence en ligne gratuite, jeudi 27 novembre à 12h30.
Dedans tu pourras :
Te désintoxiquer du biais masculin sur l’autisme
Comprendre pourquoi ce biais est un cercle vicieux et comment le briser
Découvrir 7 différences clés entre les hommes autistes et les femmes autistes
Voici le lien : https://event.webinarjam.com/9y032/register/5lqnysr
PS : ton inscription te permet également de recevoir le replay quand il sera dispo
PS 2 : partage à quelqu’un à qui ça pourrait servir c’est ce qui m’aide le plus à faire passer le message au-delà des personnes déjà convaincues