Les allistes ne font pas d'effort
Une citation sur l'autisme #4
Aujourd’hui on part sur un extrait de : Taking off the Mask de Dr Hannah Louise Belcher
Mais avant de te mettre tout l’extrait, je te mets en aperçu la partie que j’aime le plus :
Il est en effet fort probable que, historiquement, les personnes autistes aient en réalité fourni davantage d’efforts pour comprendre la société non autistique que leurs pairs non autistes n’en ont fait en retour.
Pour le dire sans détour, j’ai passé au moins 30 ans de ma vie à étudier les personnes non autistiques, j’ai suivi 10 ans de thérapie, et j’ai entrepris un doctorat en psychologie pour mieux comprendre le monde non autistique qui m’entoure.
Pendant ce temps, j’ai eu toutes les peines du monde à convaincre plusieurs de mes anciens employeurs de visionner un webinaire d’une heure sur la meilleure façon de travailler avec un·e autiste.
Tout est dit.
Les allistes ne font pas beaucoup d’effort. De la même manière que les hommes ne font pas d’effort sur le sexisme, les blancs pas beaucoup d’effort sur le racisme, etc.
Mais dans le cas de l’autisme y’a une double peine car en plus de ça on attribue aux personnes autistes un déficit d’empathie.
Ceci étant dit voici le passage :
De l’imitation au camouflage autistique
Dans son ouvrage sur les femmes et les filles concernées par le spectre, la spécialiste indépendante de l’autisme Sarah Hendrickx (2015), elle-même autiste, explique que les femmes autistiques sont comme de « petites psychologues » durant l’enfance, et qu’au moment où elles atteignent l’âge adulte, elles sont devenues expertes dans l’analyse et l’imitation des comportements sociaux.
Rachel a récemment reçu un diagnostic, et elle explique que si elle se camoufle, c’est en partie parce qu’elle le fait depuis si longtemps qu’elle a désormais du mal à s’en défaire. Elle a écrit dans son e-mail : « À ce stade, il m’est difficile de savoir où s’arrête le camouflage et où commence mon “vrai” moi. » Je lui ai demandé à quel moment elle pense avoir commencé à se camoufler, et comme beaucoup des personnes à qui j’ai parlé, elle n’a pas pu le déterminer avec précision. Cependant, un épisode particulier de son enfance lui est revenu à l’esprit. Elle se souvient que petite, « elle marchait les mains levées devant elle, à hauteur de poitrine ou de taille environ, selon les moments. À un moment donné, elle a remarqué que les autres ne faisaient pas ça, et elle a commencé à s’efforcer consciemment d’arrêter. »
La principale motivation de Rachel pour se camoufler était de « ressembler davantage aux autres ». Elle avait remarqué que d’autres enfants se moquaient de ses manières d’être et elle avait du mal à se faire des amis. En imitant ceux qui l’entouraient, elle a réussi à être moins marginalisée, bien qu’elle dise que les autres la considéraient toujours comme « bizarre ». Adulte, Rachel ressent une pression similaire pour s’intégrer afin d’éviter que l’on pense qu’elle est « bizarre » ou « gamine ». Elle a écrit : « D’un côté, je crois pleinement que nous, les personnes autistes, devrions pouvoir nous exprimer comme bon nous semble, mais de l’autre, j’ai peur que les gens me respectent moins si je n’agis pas de façon attendue. » Cette crainte est particulièrement présente dans sa vie professionnelle, où elle estime que si elle ne s’intègre pas au travail, les gens penseront qu’elle ne fait pas bien son travail.
Pour Rachel, le camouflage procure une forme de sécurité, un moyen d’être moins vulnérable face à ceux qu’elle ne juge pas dignes de confiance. Mais à ce sentiment de sécurité s’ajoute également de l’épuisement : elle a décrit se sentir « à bout et comme dispersée ». Elle a dû réduire ses heures de travail, car la pression de porter un masque du matin au soir est devenue trop pesante.
Elle a écrit : « Selon la situation, j’ai parfois l’impression de devoir me concentrer très fort pour continuer à faire jongler toutes les assiettes. D’autres fois, quand il s’agit de choses qui viennent un peu plus naturellement, c’est plutôt la sensation de me cramponner trop fort à moi-même, et il y a souvent une tension correspondante dans ma posture physique aussi. » À cela s’ajoute un profond sentiment de culpabilité à l’idée de laisser tomber d’autres personnes autistiques en n’étant pas honnête sur elle-même, tout en se sentant coupée de ceux qu’elle perçoit comme pouvant être plus honnêtes sur eux-mêmes.
Un mythe tenace veut que les personnes autistiques manquent de l’empathie nécessaire pour comprendre le point de vue des autres. Historiquement, l’autisme a toujours été perçu comme une condition dans laquelle les nourrissons manquaient de compétences en imitation sociale et de Théorie de l’Esprit. C’est souvent l’une des raisons pour lesquelles de nombreuses personnes autistes qui se camouflent ne sont pas reconnues et ne reçoivent pas de diagnostic dans l’enfance. Nous avons tous entendu la phrase « mais tu n’as pas l’air autiste » ; beaucoup d’entre nous se sont aussi vu dire qu’il est impossible que nous soyons autistes parce que nous comprenons trop bien les émotions des autres ou parce que nous avons trop d’amis.
Pourtant, il est depuis longtemps avancé que les capacités sociales primaires, comme la capacité d’imitation, ne sont pas affectées par cette condition. Dans un retournement majeur pour le domaine, des données plus récentes suggèrent même que les personnes autistiques peuvent faire preuve d’une empathie excessive, ce qui remet profondément en question les théories antérieures sur le développement « normal » de l’imitation.
En 2014, les psychologues Geoffrey Bird et Essi Viding ont publié leur modèle de l’empathie, selon lequel les individus (non-autistes) disposent d’un « interrupteur soi-autrui » qui aide à réguler les émotions partagées. Il ne servirait à rien que, lorsque nous voyons quelqu’un souffrir, nous soyons nous-mêmes trop accaparés par une douleur miroir pour aider cette personne. Nous devons au contraire pouvoir ressentir par l’imagination ce que représente cette douleur, tout en ramenant notre esprit vers l’action pour venir en aide à cette personne.
Ils suggèrent que les personnes autistes pourraient avoir plus de mal à faire cela, et pourraient donc être tellement submergées par les émotions des autres qu’elles sont contraintes de se déconnecter complètement. La théorie est bien plus complexe que je ne peux l’expliquer dans ce seul chapitre, mais elle nous aide certainement à opposer un démenti ferme aux stigmates nourris de mythes auxquels nous sommes souvent confronté·es sur ce sujet.
Dans un autre retournement de situation particulièrement intéressant, en 2012, le psychologue autiste Damien Milton a proposé que, plutôt que de présenter des déficits en Théorie de l’Esprit et en empathie, les personnes autistes et non autistes partagent en réalité un « problème de double empathie ».
Cela signifie que si les personnes autistes peuvent manquer des codes sociaux et de la culture des personnes non autistes, ces dernières manquent elles aussi des codes sociaux et de la culture des personnes autistes.
Il est en effet fort probable que, historiquement, les personnes autistes aient en réalité fourni davantage d’efforts pour comprendre la société non autistique que leurs pairs non autistes n’en ont fait en retour. Pour le dire sans détour, j’ai passé au moins 30 ans de ma vie à étudier les personnes non autistes, j’ai suivi 10 ans de thérapie, et j’ai entrepris un doctorat en psychologie pour mieux comprendre le monde non autistique qui m’entoure. Pendant ce temps, j’ai eu toutes les peines du monde à convaincre plusieurs de mes anciens employeurs de visionner un webinaire d’une heure sur la meilleure façon de travailler avec une personne autistique.
Si tout cela semble un peu hors sujet, comprendre notre penchant naturel à imiter les autres, et comment celui-ci se développe chez les personnes non autistiques comme autistiques, est un élément clé de notre compréhension du camouflage. Comme je l’ai mentionné précédemment, le camouflage implique l’acte de mimer le comportement des autres, mais il est aussi souvent animé par un besoin psychologique profond d’être accepté·e socialement par son entourage, alimenté en grande partie par un flux incessant de mal-être lié à une conscience de soi inconfortable.
Aujourd’hui, je préfère largement parler de suradaptation que de camouflage ou de masking car je trouve qu’on perd la dimension subie. Le camouflage on dirait que c’est un choix presque joyeux. Mais au-delà de ça, je suis d’accord avec ce passage : nous mettons beaucoup beaucoup plus d’énergie à nous adapter aux allistes que l’inverse.
Cette semaine quelqu’un m’a dit en visio qu’il avait peur de ne pas faire assez d’efforts. Je lui ai répondu : je n’ai JAMAIS vu une personne autiste qui ne faisait pas assez d’effort, en toute probabilité tu en fais TROP et c’est ce qui t’épuise.