Les 4 crises autistiques
Le modèle BIMS
En 2021, Jasmine Phung et ses collègues décident d’interroger 8 autistes de 8 à 18 ans sur leur vécu personnel de 4 crises autistiques :
Le burnout
L’inertie
Le meltdown
Le shutdown
Ce sont des crises qui sont abondamment discutées dans la communauté autistique mais, dans la littérature scientifique, les témoignages directs d’autistes sur le sujet sont rares au moment de l’étude. D’où leur démarche de faire une étude qualitative sur un petit échantillon. L’inconvénient c’est qu’on peut pas généraliser les résultats, l’avantage c’est qu’on peut creuser1.
Or, en discutant avec les enfants/ados, les chercheur·euses se rendent vite compte qu’iels ne comprennent pas les termes (à l’exception de celui de meltdown).
Pour contourner ce problème, les chercheur·euses ont décidé de résumer chaque crise à un verbe à chaque fois. Je trouve ça génial parce que même quand on n’est pas un enfant ça peut être compliqué d’appréhender ce que sont ces crises.
Voici les 4 verbes qui ont été utilisés :
Burnout = Se sentir épuisé·e (Feeling exhausted)
Inertie = Se sentir bloqué·e/enlisé·e (Feeling stucked)
Meltdown = Perdre le contrôle (Feeling out of control)
Shutdown = Se sentir figé·e/“gelé·e” (Feeling frozen)
Je trouve ça particulièrement important pour le meltdown car je croise beaucoup de personnes qui ne comprennent pas qu’elles font des meltdowns parce qu’elles pensent que le meltdown est une crise de colère.
Alors que quand je leur explique que c’est plutôt une crise de perte de contrôle, on me fait des récits de manifestations parfois très éloignées de la colère :
Une envie irrépressible de manger pour se calmer
Des crises de larmes
Un besoin pressant de se plonger dans le travail
Se mettre à écrire plein de messages à la suite à une personne sans réussir à s’en empêcher
Les définitions académiques proposées
Bien sûr, même si on s’est adapté aux jeunes, y’a quand même des définitions académiques qui sont proposées. Les voici2 :
Traduites ça donne à peu près ça :
Le burnout autistique : un état sévère de fatigue chronique
Décrit comme une source distincte d’épuisement sévère et chronique. Des blogueur·euse·s autistes ont souligné que les causes de cet épuisement sévère sont spécifiquement autistiques, comme le « masking » — le besoin constant d’adopter des comportements appropriés pour accomplir les tâches quotidiennes . Des personnes concernées ont expliqué que ce burnout entraîne souvent une perte de compétences et une intolérance à divers stimuli.
L’inertie : une paralysie exécutive
Un état mental prolongé d’être « bloqué·e », entraînant l’incapacité physique de s’engager dans des activités que la personne souhaite faire. Les personnes autistes décrivent l’expérience de l’inertie autistique comme variant en intensité, en durée et en fréquence de répétition ; toutefois, toutes s’accordent à dire que, lorsqu’elle survient, elle peut être invalidante.
Meltdown : la perte de contrôle après une surcharge
Un phénomène aux expressions variables par lequel les personnes autistes se sentent entièrement submergées, accompagné d’une perte de contrôle et d’un stress cumulatif. Les meltdowns provoquent des réactions d’anxiété tournée vers l’extérieur et une décharge d’énergie. Parmi les facteurs qui contribuent à un meltdown figurent, sans s’y limiter : les exigences sociales, la frustration, l’embarras, les difficultés de communication, les déclencheurs émotionnels et les surcharges sensorielles.
Shutdown : l’extinction du système après une surcharge
Bien que similaires aux meltdowns, les shutdowns se présentent comme des expériences plus internes, où la personne se retire de son environnement, avec une souffrance émotionnelle. Le degré de fonctionnement durant un shutdown va de léger (ex : pouvoir marcher et parler) à sévère (ex : se sentir détaché·e de ses membres et se mettre en position fœtale).
“Je sens les crises de tout mon être”
Un des thèmes qui est ressorti des 8 jeunes autistes c’est que les crises touchent leur esprit, certes, mais pas que. Ça va toucher également leur corps et leurs émotions.
En ce qui concerne les manifestations corporelles on a des témoignages, pendant les meltdowns de :
Vision qui se rétrécit
Bouffées de chaleurs
Respiration qui s’accélère
Les épaules qui se tendent
Pendant les shutdowns/inertie/burnout les jeunes citent :
Un corps tout entier fatigué
“L’analogie proposée par ce participant évoque l’effort physique qu’il faut fournir pour pétrir une pâte tendue et dure. À force de la pétrir sans relâche, nos bras finissent par se fatiguer. Lorsqu’ils racontent leur expérience du burnout, les jeunes décrivent des sensations physiques semblables à celles que dépeint cette analogie. Ils insistaient sur l’épuisement physique ressenti dès qu’il leur fallait accomplir des tâches.”
Les participant·e·s utilisent l’image d’un « vieil ordinateur » et d’une « couverture lourde » pour représenter une combinaison de sensations : une baisse d’énergie physique, une impression de ralentissement (« lag »), de lenteur, et le fait d’être physiquement bloqué·e.3
Les 3 choses qui aident pour un meltdown
Voici les 3 choses que les jeunes ont dit qu’iels auraient aimé que les adultes les entourant fassent :
Connaître les choses qui peuvent m’emmener dans cet état
Le burnout ou le stress
Les changement de plan
Une surstimulation
Apprendre les stratégies qui peuvent m’aider à reprendre le contrôle
Faire une activité fun
Des interactions positives et soutenantes
Une stratégie que j’ai cré moi-même (un protocole de crise)
Comprendre les choses qui aggravent l’état
Un langage et/ou un ton culpabilisant
Le sentiment de honte
Se faire isoler de force
Le dernier point est contre-intuitif hors contexte car beaucoup d’adultes autistes qui vivent des meltdowns disent au contraire chercher l’isolement. Mais ici faut se remettre dans le contexte scolaire :
Les participant·e·s ont identifié l’importance du soutien social de la part des enseignant·e·s, des directeur·rice·s d’établissement, de la famille et des ami·e·s. Iels associent par ailleurs des sentiments de gêne et de honte au fait d’être isolé·e·s ou lorsqu’un espace est évacué pendant leur meltdown. Iels souhaiteraient que les enseignant·e·s et les autres adultes bienveillants sachent comment les soutenir pendant un meltdown :
« C’était assez gênant parce que, genre, j’étais la raison pour laquelle la classe ne pouvait pas apprendre, et… c’est à peu près tout ce que je ressentais vraiment. »
« Pour moi, c’est juste que je déteste être seul. Genre… je sais qu’iels sont juste derrière la porte, parce qu’iels sont littéralement en train de me barricader à l’intérieur. » 4
Comme tu le constates, les jeunes ont davantage parlé de solutions aux meltdowns qu’aux 3 autres crises parce que c’est, de loin, la crise qui les handicape le plus au quotidien mais les chercheur·euses notent que ce n’est absolument pas conforme aux recherches menées sur les adultes.
À mon avis c’est qu’en grandissant :
les adultes autistes apprennent à réprimer leurs meltdowns pour les transformer en shutdowns (car ces deux crises sont des variations du même phénomène)
les adultes autistes se plaignent davantage de l’inertie car iels ont des obligations professionnelles et/ou parentales qui font c’est coûteux
les adultes autistes ont eu davantage de temps de vie pour expérimenter le burnout. Beaucoup font leurs premiers burnouts aux alentours des 30 ans.
On en discute jeudi 25 juin à 12h15
Ce mois-ci, j’ai décidé que la conférence serait sur le sujet des crises autistiques.
Je t’en dis plus dans les jours qui viennent.
Je n’ai pas encore créé les visuels et le sommaire mais si tu sais déjà que tu veux venir (ou t’assurer l’accès au replay) sans avoir besoin d’une page belle et finie, voici une page moche mais fonctionnelle pour t’inscrire : https://event.webinarjam.com/9y032/register/pv1k8hxo?utm_source=substack
What I Wish You Knew: Insights on Burnout, Inertia, Meltdown, and Shutdown From Autistic Youth - Phung et ses collègues - 2021
Idem
Idem
Idem