Les 4 cavaliers de l’apocalypse autistique

Chaque fois que j’aide informellement une personne autiste je la mets en garde contre 5 choses :

• La régression autistique

• Les 4 cavaliers de l’apocalypse autistique

En réalité, j’oublie souvent de parler de la régression autistique et c’est une erreur de ma part.

La régression autistique

Ce n’est pas un concept scientifique, c’est un terme qui circule dans la communauté pour décrire cette sensation qu’on DEVIENT autiste juste après l’identification. À partir du moment où tu acceptes que tu es autiste, tes traits autistiques semblent s’accentuer.

D’ailleurs j’ai récemment vécu ça avec le TDAH et c’était très chiant.

On a l’impression de ne plus pouvoir faire des choses qu’on faisait pourtant avant. Parfois l’entourage s’étonne : mais attends, t’es dans une secte ou quoi ? Avant tu arrivais à faire ça et ça. Si t’es autiste c’est de naissance donc pourquoi ce changement ?

Ça peut être très déstabilisant, tu te dis que tu fais semblant pour confirmer.

Mais en réalité c’est à la fois tout à fait normal et pas ce que tu crois.

En réalité tu ne deviens pas autiste, tu l’as toujours été. Tu ne perds pas des compétences, tu ne les a jamais eues. En début de semaine je t’ai raconté mon histoire de kiné :

En 2017 en écrivant 6 heures d’affilées sur mon ordinateur portable depuis mon lit (ne fais surtout pas ça), j’ai bousillé mon corps. J’ai alors eu d’énormes douleurs à la main droite. Comme si je ne pouvais plus jamais écrire. C’était flippant : je n’avais jamais pensé au fait que je pourrais être physiquement empêché d’écrire un jour.

J’ai été voir des médecins qui ont diagnostiqué une tendinite, prescrit des antidouleurs. Ça ne changeait rien. J’ai passé plusieurs mois de galères. Jusqu’au jour où j’ai rencontré un ostéopathePuis j’ai rencontré un ostéopathe dans un Blablacar vers Londres qui, après que je me sois foutu de sa gueule car c’est un faux kiné, m’a diagnostiqué un problème à la nuque.

Je ne pourrais jamais le remercier assez car j’ai ensuite pu voir un kiné, au lieu d’un médecin généraliste. Le kiné a confirmé que c’était bien la nuque et qu’ensuite les nerfs envoyaient la douleur jusque dans mes doigts.

Le plus fou c’est qu’à la seconde où il me l’a expliqué, j’ai commencé à ressentir le point de douleur dans la nuque **alors que jusque là je ne sentais aucune douleur hors de mes doigts.

Mais ce problème à la nuque n’est pas apparu pile au moment où le kiné me l’a dit. Depuis le début c’était le souci. Et bah c’est pareil ici : quand j’ai compris que les autres personnes n’agonisaient pas à cause des bruits des restaurants, ils me sont devenus insupportables.

Mais c’est pas qu’avant je pouvais les encaisser, c’est juste que j’acceptais d’avoir mal et de finir lessivé.

Quand j’ai compris que j’étais très sensible à la sensation de faire pipi, j’ai commencé à me faire presque pipi dessus. D’un coup je n’acceptais plus la douleur de me retenir.

Quand j’ai compris que mes shutdowns étaient des shutdowns, je me suis mis à être incapable de me lever pendant, à finir par terre dans les lieux publics. Alors qu’avant quand je sentais la faiblesse dans mes jambes je mettais toute mon énergie à rester debout. Désormais mon cerveau se dit fuck cette merde, je vais pas gaspiller de l’énergie à être debout alors que je dois déjà gérer le shutdown.

Chez moi, la régression autistique a duré 2-3 mois. Et en réalité le mot est mauvais. Il est bon car il décrit ce qu’on ressent, mais ça n’est pas vrai : c’est bel et bien une progression. On progresse vers un respect de ses limites.

Ce n’est pas régresser que d’arrêter d’accepter de souffrir.

Les 4 cavaliers de l’apocalypse

L’autre chose qu’il faut avoir en tête et que personne ne te dit quand tu commences ta quête autistique c’est que y’a 4 trucs qui peuvent rendre ton chemin beaucoup plus dur :

1. L’alexithymie

2. Le TDAH

3. Le burnout-autistique

4. Ton entourage le plus proche n’est pas une aide mais un obstacle

• L’alexithymie complexifie tout car elle va te ralentir dans la capacité à identifier tes limites, tes triggers et à savoir que t’es en burnout.

• Le burnout c’est assez évident : tu manques d’énergie pour avancer

• Les lacunes exécutives ça mine ton estime de toi, t’as l’impression de ne pas être un·e adulte fonctionnel·le mais la bonne nouvelle c’est que la médecine a une solution : le méthylphénidate (ritaline & co)

• L’entourage… c’est déjà un chemin dur donc si en plus t’as des gens autour de toi qui te freinent au lieu d’être des supports…

Et malheureusement, les 4 sont très courants.

• 50 à 60% des autistes sont alexithymiques “L’autisme et l’alexithymie ont une relation complexe. D’un côté, l’alexithymie et l’autisme se recoupent très souvent. On estime que 50 à 60 % des personnes autistes présentent une alexithymie, et qu’une prévalence plus élevée d’alexithymie sévère est observée au sein de la communauté autiste. De l’autre côté, la co‑occurrence de l’alexithymie et de l’autisme a entraîné une confusion diagnostique et a perpétué des stéréotypes nuisibles sur l’autisme. Beaucoup des suppositions stéréotypées sur l’autisme (par exemple l’idée que nous avons du mal avec l’empathie, la théorie de l’esprit, l’identification des émotions et la réciprocité) s’expliquent en réalité mieux par l’alexithymie et ne sont pas intrinsèques à l’autisme lui‑même.”¹
  

• 69% des autistes vivent au moins un burnout autistique

  Et 46% en vivent au moins 4.² Pour ma part j’en ai vécu une dizaine. Ce n’est donc vraiment pas rare.
  

• 40 à 80% des autistes sont TDAH

  Les estimations varient beaucoup selon les définitions mais même l’estimation la plus petite suggère que c’est quasiment la moitié. Là encore : ce n’est pas rare du tout.

• Je n’ai pas de chiffres sur l’entourage. Je peux juste dire que sur 55 personnes, je dirais qu’un quart avaient un entourage qui est frontalement opposé, une moitié qui avait un entourage dur à mobiliser, et un quart qui avait une personne soutenante. Et… les hommes autistes étaient largement sur-représentés parmi les autistes qui avaient une personne soutenante.

On est officiellement complet pour les présentations du GPS autistique

Bon… j’étais en angoisse de pas remplir mon calendrier car au début de la semaine on était vraiment en-dessous du rythme habituel de réservation, mais là c’est complet. J’ai même dû rajouter 3 places. Le moi du futur va le regretter, ça me fait 15 appels de découverte et 4 appels de validation (des gens de la semaine actuelle que je revois pour confirmer la décision)… sachant que j’en aurais probablement 6 ou 7 de plus ça va faire 21-22 appels donc… une vingtaine d’heures dans ma semaine (sachant que y’a les temps de débordement)…

Ça va être SPORTIF.

Mais c’est la dernière.

1. https://neurodivergentinsights.com/autism-and-alexithymia/?srsltid=AfmBOoofjBFNl8AT8oJimT-ZaVHG_50CPcWLfotFEAt1FtUhoYF3mWDn

2. The Ultimate Guide to Autistic Burnout - Dr. Natalie Engelbrecht