Le problème n'est pas le travail, c'est son organisation
J’ai voulu me procurer le numéro de Newseek “sur l’autisme chez les filles et les femmes”.
C’était un parcours du combattant. Impossible de le trouver dans les librairies anglophones, impossible de le trouver en version numérique.
En tout cas j’ai pas trouvé comment faire, si ça se trouve j’ai raté un truc.
J’ai donc fini par commander l’exemplaire papier.
41€ le magazine, ça fait un peu mal. En plus je me disais que si c’était aussi nul que le magazine Zèbre, j’allais vraiment tirer la tronche.
Heureusement : c’était génial.
Ce sont de vraies autrices et pas des journalistes qui écrivent.
Cette semaine je vais te résumer 4-5 articles parmi les 14.
On commence avec un article de Sarah Hendrickx, l’autrice de Women and Girls on the Autism Spectrum. Ça s’appelle The Quiet Crisis (la crise silencieuse) et le sous-titre m’a marqué : Autistic women say work isn’t hard - workplaces are.
Je l’ai traduit par les femmes autistes disent que le problème n’est pas le travail, c’est son organisation. Parce que c’est dur de traduire workplace car ça désigne à la fois le lieu, mais aussi l’organisation et l’écosystème de travail.
Enchaîner les jobs à cause de l’autistophobie
En lisant le premier paragraphe de l’article, j’ai eu l’impression d’entendre en même temps 5 femmes autistes que je connais.
J'ai exercé plus de 40 métiers dans ma vie, alors je comprends les difficultés que les femmes autistes rencontrent au travail. Chaque fois que j'ai quitté un emploi, l'autisme faisait partie de l'histoire.
Je suis partie par principe, quand je ne pouvais plus tolérer l'injustice que je constatais, qu'elle soit dirigée contre moi ou contre d'autres.
Je suis partie parce que je n'arrivais pas à supporter les plaisanteries, les taquineries, ni mon incapacité à socialiser avec mes collègues comme on l'attendait de moi.
Mon travail a été volé et utilisé par un collègue sans que l'on m'en attribue le mérite.
On m'a dit que je ne savais pas prendre une blague.
Je ne pouvais pas suivre des règles dénuées de sens, je n'avais aucune notion de la hiérarchie et j'allais expliquer à mes patrons comment diriger leur entreprise, parce qu'il me paraissait évident qu'ils s'y prenaient mal.
Cette histoire, je l’ai entendue tellement de fois. Avec une forme de fatalité. Si la personne sait qu’elle est autiste alors elle se dit que y’a un souci avec le concept même de travailler. C’est pas totalement faux mais imprécis : le souci c’est pas de travailler, c’est the workplace.
Si la personne ne sait pas qu’elle est autiste, alors c’est pire : elle se dit que y’a un souci avec elle.
les femmes autistes ignorent souvent qu'elles le sont : trop occupées à faire le même travail que tout le monde, elles ne remarquent jamais que cela les rend malades, et supposent qu'il est normal de se sentir mal au travail, puisque cela a été vrai dans chacun de leurs emplois. Ce ne sont là que quelques-unes des révélations issues des entretiens que j'ai menés auprès de femmes autistes, fruit de décennies d'activité.
C’est une discussion que j’ai eu plusieurs fois ces derniers temps. C’est dur pour les autistes (femmes ou pas) de discerner la difficulté et le handicap. On me dit souvent oui mais Nicolas, je suis pas la seule personne malheureuse au travail. Et c’est vrai, les chiffres se contredisent parce qu’on a des sondages qui disent que 70% des français·es aiment leur travail et d’autres qui disent que 52 % n’aiment pas leur travail.
Mais, même dans la version optimiste, 30% des personnes qui n’aiment pas leur travail, ce n’est pas que les autistes.
Sauf que y’a une question d’ampleur. Un psychiatre m’a fait une ordonnance de Concerta (“ritaline”). Ça a été une expérience mitigée parce que je réagis bizarrement à cette molécule. Mais, pour la première fois, j’ai eu quelques heures où j’ai vécu l’effet attendu.
Ça a été une claque. Je me suis mis à faire le ménage parce que d’un coup le bordel de mon appartement m’apparaissait comme la priorité absolue. Et ça a été vite parce que j’avais une mémoire de travail normale. La mémoire de travail c’est ce qui te permet de retenir les trucs à court terme.
J’adorais les maths, j’ai fait une prépa math et j’ai adoré ça. Mais… le truc qui me frustrait le plus c’est que j’ai très peu de capacité de retenir des choses dans l’immédiat. Une fois que c’est dans ma mémoire long terme je peux retenir plein de trucs, mais la mémoire court terme c’est vraiment pas ça.
Ça me pesait également pour jouer aux échecs d’ailleurs.
Je me retrouve très souvent à aller chercher un truc dans une pièce et à oublier au milieu. Bon bah là… j’avais une mémoire de travail normal et du coup je faisais le ménage en me déplaçant en ligne droite et non en faisant plein de zig zag de partout.
Même remarque au Monoprix : pour la première fois de ma vie j’ai fait les courses en ligne droite. Normalement je fais plutôt 5 aller-retour jusqu’à ce que j’ai l’impression de plus rien avoir à prendre.
Tour ça pour te dire que ça m’a fait une révélation : faire le ménage et faire les courses sont des tâches extrêmement faciles.
J’ai passé toute ma vie à me dire que les gens qui y arrivaient avaient une compétence comme moi j’ai une compétence d’écriture par exemple. Mais même pas ! En fait c’est aussi basique que de marcher. C’est juste que… je suis handicapé.
Donc oui, beaucoup de gens détestent leur job. Mais c’est pas pareil que de vivre un enfer absolu dans tous les jobs.
La thérapeute autiste Steph Jones, autrice de The Autistic Survival Guide to Therapy, souligne que ce ne sont souvent pas les tâches d'un emploi qui posent problème, mais les interactions sociales de faible intensité, l'environnement et la nécessité de passer d'une tâche à l'autre.
C’est fou parce que… le truc dont je me plaignais le plus quand je travaillais à l’école du recrutement c’était ça. Je disais que ça me drainait énormément d’énergie d’avoir des tâches trop différentes. Par exemple : devoir donner des formations en présentiel ET maintenir le parcours à distance.
Ensuite, y’a aussi l’énergie sociale. Pas parce que les autistes ne sont pas des personnes sociables, mais parce que c’est épuisant de socialiser dans une culture hostile. Or, la culture alliste est hostile aux autistes.
Pour les femmes autistes, la pause déjeuner peut être indispensable afin de recharger les batteries [de solitude] avant d'affronter l'après-midi, là où leurs collègues femmes risquent de les juger distantes ou impolies de ne pas partager ce moment.
Elles ne comprennent pas que, sans ce répit, l'après-midi peut se transformer en épreuve d'endurance. Plusieurs des femmes ayant répondu à mon enquête ont raconté avoir pleuré dans les toilettes, tant l'effort pour tenir la journée était grand.
L'effort considérable que représente le fait de se trouver ailleurs que chez soi, entouré de personnes que l'on n'a pas choisies, pendant la plus grande partie de ses heures d'éveil, est un déclencheur d'épuisement autistique (burnout). Les attentes en matière de socialisation et de réseautage peuvent s'avérer difficiles pour les femmes autistes, qui peuvent avoir du mal avec les agendas cachés, les limites sociales et les règles hiérarchiques qui régissent le bureau — comme le reste du monde, d'ailleurs.
Parler de son autisme ou pas ?
Tous secteurs confondus, beaucoup de femmes choisissent de ne pas révéler leur autisme à leur employeur, par peur de la discrimination. « On m’a dit de faire savoir si j’avais besoin d’un soutien. En réalité, essayer d’expliquer ce dont j’ai besoin ou de défendre ces besoins me demanderait plus d’efforts que le bénéfice que j’en tirerais, alors je ne me suis pas donné cette peine », m’a confié une femme.
« Demander des aménagements a généralement agacé mes employeurs, qui ne me comprennent pas, ne comprennent pas l’autisme, et semblent même m’en vouloir de le demander », a dit une autre.
Quand la divulgation est bien reçue et que des aménagements sont mis en place — souvent modestes —, les femmes autistes peuvent préserver leur bien-être et réussir au travail.
« Je bénéficie effectivement d’un soutien et d’ajustements : je ne suis pas obligée d’assister à des conférences ni de parler en public, et personne n’avait le droit de déplacer mon bureau sans me prévenir longtemps à l’avance… Je n’ai pas à faire semblant d’être ce que je ne suis pas », m’a dit une personne que j’ai interviewée.
Ça me rappelle une statistique dans le livre Unmasking Autism :
Se révéler — quand cela en vaut la peine
La recherche est partagée quant aux bénéfices de l’auto-divulgation pour les autistes. Comme je l’ai déjà évoqué, certains travaux expérimentaux montrent que, lorsqu’une personne neurotypique réalise qu’elle s’adresse à une personne autiste, elle manifeste moins de préjugés et apprécie davantage son interlocuteur que si elle ne l’avait pas su.
Comprendre que la “maladresse” d’une personne n’est en fait que de la neurodivergence peut la rendre plus compréhensible et moins « inquiétante ». Les psychologues ne sont toutefois pas certains que ce bénéfice à court terme (observé dans des conversations en tête-à-tête) se retrouve dans les groupes plus larges ou en milieu professionnel.
Une étude récente de Romualdez et ses collègues a interrogé des adultes autistes sur leur expérience de l’auto-divulgation en contexte professionnel. Les auteurs ont constaté que, si la plupart des personnes autistes avaient « fait leur coming out » dans l’espoir d’obtenir des aménagements au travail et d’être traitées avec plus de patience, 45 % ont déclaré que cette décision ne leur avait apporté aucun bénéfice.
Bien que relativement peu de personnes de cet échantillon aient signalé avoir été maltraitées après avoir révélé leur autisme, beaucoup ont reconnu que cela n’avait rien changé à la façon dont on les traitait, et n’avait fait que les rendre plus vulnérables.
À l’inverse, 40,4 % des répondants ont estimé que cette divulgation avait été globalement positive, soit parce que leur supérieur s’était montré disposé à les accommoder, soit parce que leurs collègues s’étaient montrés compréhensifs et reconnaissants.
D’autres recherches montrent que l’impact de l’auto-divulgation de l’autisme varie réellement selon le degré de connaissance qu’a la personne de ce neurotype.
Lorsque la connaissance de l’autisme est superficielle et stéréotypée, les gens ont tendance à réagir à l’auto-divulgation de manière très stigmatisante et déshumanisante. Ils peuvent par exemple être stupéfaits d’apprendre que l’autisme peut aussi concerner des adultes, et lâcher le fameux « mais tu n’as pas l’air autiste ! »
Parfois, la révélation de l’autisme se heurte à de l’infantilisation (au point qu’on s’adresse littéralement à la personne sur le ton qu’on prendrait avec un bébé), ou à un déluge de réassurances condescendantes sur son intelligence et sa capacité à « paraître normale ».
Quand une personne autiste fait son “coming out” à l’école ou au travail, on peut soudain la tenir très à distance, parce que les autres sont terrifiés à l’idée de dire quelque chose de déplacé ou de la vexer. Cependant, rencontrer un adulte autiste et avoir une interaction positive avec lui ouvre souvent l’esprit des personnes neurotypiques et les rend plus réceptives à l’idée de se renseigner sur l’autisme.
Note : c’est moi qui rajoute les guillemets à “coming out”. Devon Price est un homme trans et donc utilise le terme en étant concerné par le coming out dans son sens originel. Mais je sais que ce n’est pas consensuel, donc ce n’est pas un terme que j’utilise.
Le job idéal
Sans surprise, les mêmes choses sont revenues :
Télétravail
Se mettre à son compte
Travail partiel
En attendant que le monde du travail devienne inclusif…