Le diagnostic officiel n’existe pas

Je suis autiste… enfin j’ai pas encore le diagnostic officiel.

Non mais j’arriverais pas à me dire autiste si j’ai pas un diagnostic officiel.

Cette expression est dans toutes les bouches quand on parle d’autisme. Et pourtant… elle ne veut pas dire grand chose.

Cette vidéo m’a mis une claque :

J’étais déjà opposé à la notion de diagnostic officiel car je ne considère pas l’autisme comme une maladie.

Mais, même en acceptant que l’autisme est une maladie (ou un trouble, c’est exactement pareil dans ce contexte), ça marche toujours pas.

C’est même totalement con.

Déjà parce qu’un diagnostic c’est juste l’avis d’un médecin à un instant t. Ensuite parce que ce que les gens appellent diagnostic officiel c’est en réalité une batterie d’examens, un bilan.

Tu vois la différence ?

Une fois j’ai consulté un médecin en visio. J’ai toussé. Il s’est exclamé oh la la mais le micro a un souci ? J’ai répondu que non. Il enchaîne en disant si le son est fidèle alors vous avez une toux [machinchose] caractéristique de [nomdunemaladie].

Je me remets à tousser et là il s’écrie ah oui bah c’est sûr.

Voilà. C’était son diagnostic.

Ça a duré quelques minutes et basta. Il m’a ensuite fait une ordonnance avec les médicaments correspondants. Fin.

Il ne m’a pas demandé de faire de prise de sang ou un IRM.

Idem, y’a plein de gens qui vont chez le psychiatre et qui ont pour verdict, en quelques minutes :

Vous faites un trouble dépressif caractérisé, je vais vous prescrire [desantidépresseurs].

Fin.

Y’a pas d’examen complémentaire. Il les envoie pas non plus chez un mélancopsy dont la spécialité est de faire un grand questionnaire des troubles de l’humeur. Je dis pas que y’a jamais d’analyse complémentaire, mais souvent pas.

Parce que la dépression est un diagnostic que les psychiatres connaissent bien et qui a une solution identifiée à leur portée : les antidépresseurs.

Les bilans sont chers et mal faits

On a déjà vu comment l’ADOS-2 qui est l’outil de bilan de l’autisme le plus utilisé est en réalité très mauvais car il discrimine plus de la moitié des femmes autistes, leur annonçant à tort qu’elles ne sont pas autistes.

Rien que ça, mais pardon ? Ça veut dire que tu paies 500€ ton pile ou face ? Quel est l’intérêt ?

Sans compter que, la plupart des psychiatres refuseront de faire le bilan. Ils ne s’estiment pas compétents (l’attitude est plutôt saine). Du coup ils t’envoient chez un·e neuropsychologue.

Et, attention, un·e neuropsychologue c’est pas quelqu’un qui aurait des connaissances en neurologie. Ça c’est un·e neurologue. Ce sont juste des psys qui se spécialisent dans l’autisme, le TDAH, etc. Ce que la médecine appelle des troubles du neurodéveloppement.

SAUF QUE…

Les psys ne sont pas des médecins. Donc… les neuropsys ne peuvent pas poser de diagnostic. Parce que, oui, tu te rappelles ? Diagnostic c’est le truc que pose le médecin. Diagnostic ça dit rien du sérieux, ni du temps passé, diagnostic ça dit que c’est un médecin qui a donné son avis.

C’est quelque chose qui déstabilisent souvent les autistes à qui je parlent et qui réalisent que le papier de la neuropsy n’a aucune valeur : le psychiatre peut ensuite dire que non, il ne fait pas ce diagnostic. Et c’est lui qui a le dernier mot.

Mais Nicolas, s’il se déclare pas compétent et t’envoie chez un neuropsy après il va faire confiance au bilan du neuropsy, non ?

Alors… ça serait bien hein… mais non. Pas forcément.

Pour ça que c’est important de bien comprendre la différence entre diagnostic et bilan.

Un·e psychiatre peut faire un diagnostic et un bilan. Un neuropsy ne peut faire qu’un bilan.

Tu sais, un peu comme quand tu vas faire un IRM (bilan) : la personne qui réalise l’examen n’est pas un médecin. C’est quelqu’un dont l’expertise est de manipuler la machine.

Et bah les neuropsys c’est pareil. Sauf que leur expertise est… toute relative et la “machine” obsolète (les questionnaires basés sur des petits garçons blancs).

Mais revenons à notre diagnostic.

Quand les gens fantasment sur le diagnostic officiel ils imaginent un truc définitif, gravé dans le marbre. Une forme de certificat.

Mais… là encore… même si je comprends le besoin et qu’il est issu d’une vie à se faire gaslighter… c’est très con.

Regarde… on continue le parallèle.

Un diagnostic n’est JAMAIS définitif

Quand j’ai fait le vaccin contre le covid, j’ai ressenti un problème cardiaque quelques jours après. Forcément… comme c’était une des peurs que les antivaxx agitaient je savais que j’allais sonner comme un complotiste. Mais je n’avais aucun doute : mon coeur avait une anomalie.

J’ai été voir une médecin qui m’a diagnostiqué un mais non monsieur, c’est dans votre tête.

Puis j’en ai vu un autre qui m’a diagnostiqué de nouveau un roh la la j’entends absolument rien au stéthoscope, ce n’est pas possible que vous ayez un truc.

Sauf que moi, j’étais sûr de moi et inquiet. Donc j’ai été voir un troisième médecin qui m’a dit vous avez une extra-systole, ça s’entend très nettement et je ne comprends pas comment mes confrères ont pu se tromper.

Il m’a alors envoyer vers un cardiologue qui a confirmé et m’a expliqué que c’était absolument inoffensif, c’est mon coeur qui rajoute des battements de temps en temps à cause d’une anomalie du signal électrique.

Dans cette histoire tu vois que les deux premiers diagnostics ont été contredit par les deux suivants.

De la même manière que les médecins m’ont diagnostiqué une tendinite avant qu’un ostéopathe dans un blablacar m’explique que c’était forcément une nevralgie cervico-brachiale et qu’un kiné me le confirme.

Tu comprends que ça aurait été complètement con de dire j’ai un diagnostic officiel de tendinite. D’ailleurs, si j’avais utilisé cette expression, les gens m’auraient regardé bizarrement.

Imagine quelqu’un qui vient te voir en disant j’ai le diagnostic officiel de la gastro. Tu te demanderais mais pourquoi cette personne ajoute ce mot.

Et donc… malheureusement, beaucoup d’autistes découvrent avec effroi qu’un autre médecin peut contredire leur diagnostic d’autisme qu’ils imaginaient comme la fin du jeu.

Mais en même temps, c’est plutôt sain si on accepte que c’est un trouble (ce n’est pas mon cas). Si jamais on t’a diagnostiqué un trouble dépressif et qu’en réalité c’était un trouble bipolaire… bah c’est bien qu’on puisse revenir dessus.

Tu sais qui est un médecin ? Ton médecin.

On l’a dit : un diagnostic c’est l’avis d’un médecin. Ça veut donc dire que ton/ta médecin généraliste peut poser un diagnostic d’autisme.

Je répète : les médecins généralistes peuvent poser un diagnostic d’autisme.

Attention, je dis pas qu’iels savent généralement mener les bilans. Mais normalement à ce stade tu as compris qu’un diagnostic c’est juste l’avis d’un·e médecin et non pas la manière d’y arriver.

Un psychiatre est un médecin, mais un médecin généraliste aussi. Iel peut donc dire je pense que cette personne est autiste puis l’écrire sur un papier. En théorie ça suffit pour les démarches administratives.

Bon… après… dans les faits… ça suffira probablement souvent pas. Car c’est un système de tri un peu absurde, un peu le même concept que pour les appartements à Paris. Comme le système est sous pénurie on va trier les gens qui postulent en rajoutant des conditions qui ne sont pas obligatoires légalement MAIS comme c’est nous qui décidons qui on prend ou pas… les gens finissent par s’y plier.

J’étais sur le cul le jour où j’ai découvert que les garants étaient pas obligatoires pour avoir un appartement. À Paris on prend pas ton dossier si t’as pas de garant.

Là c’est pareil… en théorie t’as pas besoin de te soumettre au grand cirque du “diagnostic officiel” avec les bilans. Dans les faits… bien sûr que ça aura plus de poids pour les institutions.

Mais… ce système sert à quoi ?

C’est un système cruel et inutile de tri

Au final, si tu ne te sens pas légitime à te dire autiste c’est parce que ce système existe. C’est pas parce que c’est dur de savoir si on est autiste : c’est même plutôt facile. D’ailleurs tu remarques que pour la dépression personne ne se dit j’ai besoin d’un diagnostic officiel.

Je sais que c’est dur à croire, qu’on se dit que c’est parce que c’est dur de savoir si quelqu’un est autiste qu’un système aussi lourd existe, mais non.

C’est parce qu’on a besoin de rationner quelque chose (les aides financières) qu’on a ce parcours de l’enfer. Alors que sur la dépression y’a rien à rationner : on te donne des antidépresseurs et basta.

Tout ce système de la méfiance, qui se dit que les gens sont pas assez éduqué·es pour s’identifier autistes… est le problème qui se vend comme la solution.

Tu sais, comme la cigarette qui te donne l’impression qu’elle te déstresse alors que c’est bien la cigarette qui te stresse par effet du manque puis vient le soulager.

Le pire ? C’est que les gens qui passent par ce système de bizutage, deviennent parfois bizuteurs à leur tour. Des autistes qui ont “le diag officiel” vont harceler les autistes qui ne l’ont pas pour leur dire que ce sont de faux autistes.

Mais ça se mord la queue : tu deviens cette partie du système inutile et tu lui redonnes de la légitimité puisque du coup d’autres gens vont se sentir obligés d’avoir le diagnostic officiel pour répondre aux gens comme toi.

Ou, comme le dit Za :

“si vous avez besoin de ce bout de papier pour obtenir la légitimité, dont vous avez besoin pour vous revendiquer quelque chose ou accepter d’être [autiste], c’est bien à cause des gens qui vous disent que vous êtes pas légitime si vous l’avez pas. C’est bien à cause du système qui vous a fait comprendre que si vous aviez pas dépensé des centaines d’heures et des milliers d’euros dans un diagnostic, il ne valait rien. Et ces mêmes gens qui des fois ont dû faire trois ou quatre centres experts avant d’avoir le bout de papier qu’ils voulaient après avoir dépensé des centaines d’euros, après avoir pris 40 taxis, après avoir fait des heures et des heures de route pour aller voir je sais pas quel spécialiste et cetera, ils se retrouvent après sur des forums ou des espaces commentaires à dire “Tu es pas un vrai autiste, gnagnagna”.

(…)

On a encore en big 2025 ce mythe de merde de “À cause des gens qui se diagnostiquent TDAH sur TikTok et bah du coup, on a plus aucune crédibilité”. Donc toi ta solution pour qu’on prenne tes difficultés au sérieux, c’est d’aller dire à des gens que tu connais pas qu’il faut pas prendre leurs difficultés au sérieux. Est-ce que les gens qui t’ont fait du mal, ce seraient pas des gens qui diraient exactement des trucs que tu dis toi ? Si les gens ils te prennent pas au sérieux, c’est à cause du validisme. C’est pas à cause de de de TikTok”

Vraiment, va voir la vidéo.