Le diagnostic n'est qu'un examen oral
Comme à l'école
Le diagnostic institutionnel de l’autisme ou du TDAH est un examen oral. Ce n’est pas un objet magique. À la fin d’un diagnostic institutionnel y’a aucun moyen de savoir avec certitude si la personne est autiste ou non.
Y’a aucun élément objectif comme le serait une prise de sang. Tout repose sur tes déclarations.
Alors oui, il existe une partie qui est observée… mais y’a absolument aucune technique pour le faire de manière fiable. Déjà parce que le contexte d’un cabinet médical fait que la personne a tendance à se suradapter et ensuite parce que y’a des comportements littéralement opposés expliqués par le même trait. Par exemple, le rapport atypique au contact visuel peut générer un regard fuyant mais aussi un regard extrêmement perçant (mais aussi un regard parfaitement bien dosé parce que la personne se suradapte).
Alors oui, parfois on va interroger tes proches. Mais leur parole est pas plus fiable que la tienne. Surtout si tes proches sont d’autres personnes autistes qui ne savent pas qu’iels sont autistes et auront du mal à trouver que tes comportements sont atypiques.
En réalité, si tu veux simuler l’autisme tu pourras toujours le faire.
D’ailleurs… c’est parfois la seule manière d’obtenir le diagnostic institutionnel : simuler les traits stéréotypés. Comme tu constates que tu as en face de toi une personne ignorante (c’est le cas de la majorité) qui va rechercher uniquement les stéréotypes qu’elle connaît du cinéma… tu as le choix entre les incarner ou renoncer à avoir le diagnostic.
Et donc, le coeur d’une démarche diagnostique institutionnelle dans le privé c’est : un psychiatre qui a la flemme de faire son travail et délègue à un·e neuropsy qui n’est pas habilité·e à faire ce travail. Déjà on marche sur la tête.
Le psychiatre est le seul qui a le droit de faire le diagnostic mais refuse de le poser sans bilan et a généralement la flemme d’apprendre à faire le bilan. Donc il t’envoie vers une sorte de prestataire : les neuropsys. Les neuropsys ne sont pas des médecins et donc font les bilans (un grand mot pour décrire une suite de questions avec un barème) mais n’ont pas le droit d’en tirer une conclusion diagnostic. C’est comme un pré-diagnostic, qui doit être validé ensuite par le psychiatre.
Si tu as de la chance, tu tombes sur un·e psychiatre qui n’a pas la flemme de bosser et tu t’épargnes cet aller-retour.
Y’a donc 3 grandes étapes :
Tu vas voir le/la psychiatre en lui disant que tu penses être autiste et/ou TDAH. Iel fait un premier filtre (et c’est souvent à cette phase que y’a le plus d’incompétence, où on te dit que non tu peux pas être autiste car tu regardes dans les yeux) puis t’oriente vers un·e neuropsy
Entretien(s) neuropsy
Tu retournes à la case psychiatre et iel interprète le travail fait avec le ou la neuropsy.
Bon bah ça…
J’ai fait des concours durant toute ma scolarité puisque j’ai fait un prépa…
… ça je reconnais très bien, ça s’appelle des épreuves orales.
Y’a donc exactement les mêmes biais.
Le résultat dépend de ta connexion avec l’examinateur·ice
Surtout pour la première étape de filtre. Il faut qu’on te croit. Pour qu’on te croit, il faut qu’on t’écoute. Or, les médecins n’écoutent pas tout le monde avec la même attention. J’ai vécu tellement de fois la fameuse croyance dans le syndrome méditerranéen, c’est-à-dire que les Noirs exagèrent leurs maladies…
Bon… je me plains pas car j’ai totalement le privilège masculin. Chaque fois que je discute avec une amie de ses RDV médicaux (et là je ne te parle pas d’autisme), je tombe des nues : les médecins les prennent de haut.
Comme à l’époque de l’école : l’examinateur adore le bon élève mais n’aime pas les je-sais-tout… parce que ça froisse son égo. Et la frontière entre les deux est mince.
Si tu arrives en détaillant par coeur les critères de l’autisme du DSM 5, avec les termes du DSM 5… tu risques de te faire recaler.
Si tu arrives en décrivant avec des mots communs et bateaux comme par hasard exactement les critères… ça passera beaucoup mieux.
Le résultat dépend de la compétence de l’examinateur·ice
Probablement le truc le plus rageant quand t’es à l’école. Te faire sanctionner par un·e prof alors que tu avais raison.
Bon bah c’est pareil ici.
Or, sur l’autisme et le TDAH tu as beaucoup plus de chances de tomber sur un·e psychiatre incompétent·e que l’inverse. En France, en tout cas.
La France a été condamnée par l’Union Européenne à cause de son retard sur le sujet de l’autisme.
Le résultat dépend de ta compétence
C’est évident quand on parle d’examen scolaire mais y’a moyen que ça t’étonne dans ce cas. Et pourtant… on en reparle quand je vais te raconter mon diagnostic TDAH de la semaine dernière.
Mais en résumé : je n’aurais pas eu le même résultat si j’avais passé le test y’a un an.
Parce que y’a plein de choses que j’aurais pas pensé à dire parce que je ne savais pas qu’elles étaient liées. Voici un exemple simple…
Ça fait deux ans que je me débats avec problème oculaire qui me fait des migraines horribles. J’ai vu 3 orthoptistes, 3 opthalmos... personne ne trouvait la solution. Le mois dernier j’ai vu ma 4ème orthoptiste. Juste avant... j’avais vu une généraliste car j’ai depuis10 ans mon oeil droit qui “s’infecte” (chalazion) régulièrement. Il se trouve que c’est aussi mon oeil droit qui me provoque les migraines quand il a trop de lumière. Je m’étais déjà dit pour rire “oh la la mais vraiment cet oeil droit”.
Sauf que je ne voyais pas le rapport.
Comme j’avais mon RDV orthoptiste qui arrivait, je l’ai mentionné par hasard à la généraliste et elle s’est exclamée “mais ça peut TOTALEMENT être lié !!!”. J’étais sur le cul.
Du coup, quand j’ai été voir l’orthoptiste et qu’elle m’a demandé de lister mes soucis, pour la première fois j’ai listé les “infections” à l’oeil. Pas au début... elle était déjà en train d’essayer de formuler une hhypothèse diagnostic. Et sur la fin j’y ai pensé. Et là elle a fait “AH BON ???? MAIS ÇA RENFORCE ENORMEMENT MON HYPOTHESE”.
Bon bah... les 3 orthoptistes précédents je leur en ai jamais parlé. Et ils étaient compétents, c’est juste qu’en un temps limité d’entretien ils peuvent pas m’interroger sur toutes les possibilités qui existent.
Et bien c’était pareil pour l’entretien TDAH. J’ai pensé à dire des choses parce que j’ai suffisamment de connaissances pour voir le lien avec le TDAH. Mais aucune question ne portait explicitement dessus.
L’examen peut décider d’enfreindre le barème
La plaie absolue. Tu sais, ces profs qui te mettaient une mauvaise note alors que t’avais tout fait selon le barème mais qui inventaient un critère qui n’existe pas : par exemple l’orthographe dans un devoir de maths.
Crois-le ou non, mais plusieurs personnes m’ont raconté exactement la même scène : elles vont voir un·e psychiatre ou un·e neuropsy qui fait passer les bilans. Cette personne calcule les scores et le résultat est indéniable : autisme confirmé.
La personne dit alors le test dit que vous êtes autiste mais moi je sais que vous ne l’êtes pas.
C’est terrifiant : les barèmes ont été inventé précisément pour qu’on ne fasse pas ça, pour qu’on arrête de se fier à l’intuition.
Je suis extrêmement critiques des tests actuels comme l’ADOS-2 mais au moins ils ont le mérite de la standardisation. Alors qu’une personne qui te dit juste *c’est moi qui ait le savoir, je sais mieux que le test… *****
Le diagnostic est plus proche de la superstition que de la science
Si tu veux aller encore plus loin, Za a fait une vidéo sur ce sujet :