Le diagnostic de TDAH retarde celui de l'autisme

(Et vice-versa, mais on est moins sûrs de ça)

Est-ce que tu savais que, chez les enfants, le diagnostic du TDAH retarde d’un à deux ans celui de l’autisme ? Oui, oui y’a un diagnostic qui RETARDE l’autre.

Par exemple, une étude a utilisé des bases de données administratives de santé pour obtenir l’âge au diagnostic de l’autisme chez 884 enfants en Nouvelle-Écosse (Canada)

Résultat ? Le diagnostic d’autisme survenait 1,29 an plus tard lorsqu’un enfant avait un diagnostic de TDauH cumulé, comparé à un enfant sans TDAH. Fait intéressant, dans près de 60 % de ces cas, un diagnostic de TDAH avait été documenté un certain temps avant le diagnostic de l’autisme.

Mais il a été ignoré.

Dans une autre étude (Miodovnik et ses collègues, 2015), ce retard est de 3 ans !

En d’autres termes, les enfants TDauH (autiste et TDAH à la fois) auront leur diagnostic d’autisme qui sera retardé par rapport aux enfants qui sont “que” TDAH. C’est la double peine.

Pire encore :

« Les enfants dont le TDAH a été diagnostiqué en premier avaient près de 30 fois plus de chances de recevoir leur diagnostic de TSA après l’âge de 6 ans. »

Et dans l’autre sens ? Est-ce qu’un diagnostic d’autisme, retarde le diagnostic du TDAH ?

Plus compliqué à dire. Y’a des études qui disent qu’au contraire ça l’accélère (Sainsbury et collègues, 2023) mais y’en a une de 2024 (Knott et collègues) qui dit que c’est un effet d’optique. Certes, les enfants TDauH reçoivent leur diagnostic de TDAH plus tôt que les enfants TDAH mais c’est parce que l’autisme est diagnostiqué beaucoup plutôt tôt de manière générale que le TDAH.

L’âge moyen du diagnostic du TDAH c’est entre 5 et 9 ans. Alors que l’âge moyen du diagnostic de l’autisme est entre 3 et 6 ans.

Leur conclusion c’est donc que :

Les résultats actuels montrent que les enfants TDAH+autisme connaissent également des délais plus longs pour obtenir un diagnostic TDAH par rapport aux enfants avec un TDAH seul.

Et donc en gros que les enfants autistes TDAH vont mettre 4 ans et demi entre les premiers indices repérés du TDAH et le diagnostic TDAH. Alors que les enfants TDAH seuls vont mettre “que” 3 ans et demi.

L’éclipse diagnostique nous fait perdre du temps

Malheureusement, je n’ai pas trouvé de chiffres pour les adultes et dans une des études ils le déplorent en disant que c’est la fameuse génération perdue (dont je fais partie).

Mais, d’expérience, j’ai beaucoup de gens autour de moi (surtout des femmes) qui ont eu le diagnostic de TDAH qui a énormément retardé celui de l’autisme.

Je ne sais pas pourquoi. Au début mon intuition c’était que l’autisme était associé aux hommes. Mais les quelques études que j’ai survolées semblaient dire que non car dans le TDAH c’est exactement la même intensité de problème.

Je savais que le TDAH était diagnostiqué davantage chez les hommes mais je pensais que c’était “que” 2 fois plus (versus 4 fois pour le TDAH). Il s’avère que non, c’est également 4 fois plus.

Une chose est sûre : c’est une perte de temps terrible et un signe que y’a un souci dans le système.

Quand on parle d’autodiagnostic, t’as des psychiatres qui crient : c’est dangereux car vous savez pas faire de diagnostic différentiel.

Un diagnostic différentiel c’est quand on vérifie que ce qu’on observe est bien ce qu’on observe et non autre chose. Par exemple, si j’observe l’autisme, est-ce vraiment l’autisme ou est-ce plutôt de la bipolarité ? Ou les deux à la fois ?

Mais les psychiatres oublient de nous mettre en garde contre un phénomène qui me semble encore plus dangereux : l’éclipse diagnostique.

L’éclipse diagnostic c’est ce qu’on vient de voir : quand le diagnostic d’un truc retarde celui du cumul avec un autre truc.

Par exemple, le diagnostic de TDAH éclipse celui de l’autisme.

On en parle en conférence

Ce jeudi 28 mai entre 12h15 et 13h45 j’organise une conférence gratuite en ligne pour te partager le résumé de mes lectures sur le sujet du TDauH.

À la base je pensais, comme d’habitude avec mes conférences, te résumer 1 ou 2 livres. Mais je n’ai trouvé aucun livre qui me satisfaisait sur le sujet. Voici comment je me suis retrouvé dans un tunnel à éplucher des études scientifiques.

J’en suis à 22 au moment où je t’écris…

Je vais pas te mentir, je comprends pas tout. Mais, si tu veux que je te raconte ce que j’ai compris… RDV lors de la conférence !