L'autodiagnostic de l'autisme énerve les médecins

Cette semaine on va parler d’autodiagnostic. Et on va commencer par une simple traduction de vidéo. Je trouve que tout est dit sans avoir besoin de commenter.

Si tu parles anglais et que tu veux la voir directement c’est par ici :

Ici c’est un échange fictif entre un docteur qui s’énerve contre les autodiagnostics de l’autisme et un contradicteur.

À partir de sous la ligne c’est la retranscription de la vidéo :

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Le docteur soupire, visiblement agacé.
— J’en ai marre de cette tendance sur les réseaux sociaux où des gens veulent être autistes. L’auto-diagnostic n’est pas valide.

— Donc tu dis qu’une personne ne peut pas être autiste tant qu’un médecin ne l’a pas dit ?

— Non, ils sont juste non-diagnostiqués. On ne peut pas diagnostiquer sans données. La médecine repose sur la science, les études revues par les pairs et le consensus.

— Alors montre-moi les données. Montre-moi l’étude qui prouve que l’auto-diagnostic est beaucoup moins précis que le diagnostic médical.

— Eh bien… il n’y en a pas vraiment. Mais les personnes auto-diagnostiquées répandent de la désinformation sur l’autisme en ligne. Sans médecin pour les informer…

— De la désinformation comme : l’autisme n’existe pas chez les filles ? Ou tous les autistes sont des génies ? Ou la thérapie d’exposition soigne les problèmes sensoriels ? Ou encore les électrochocs sont bénéfiques pour les autistes ?

— Voilà ! Exactement !

— Ce sont pourtant des choses que le champ médical a affirmées, ou affirme encore.

Le docteur fronce les sourcils.
— Donc quoi ? Les gens devraient juste faire un quiz d’auto-évaluation et s’arrêter là ?

— Quand l’accès à des soins médicaux informés et équitables n’est pas possible, absolument, oui.

— Mais il va y avoir plein de gens qui vont se tromper…

— Les tests d’auto-évaluation accrédités ont une fiabilité mesurée d’environ 80 %. Et si on en passe plusieurs, la précision cumulée augmente.Ces tests accrédités sont disponibles sur embrace-autism.com, accompagnés d’informations sur leur ancienneté et leur taux de précision. Le site comprend également une description des limites de chaque test et des autres tests que vous pouvez passer pour combler les lacunes de ce test.

— Un professionnel en présentiel sera quand même plus précis.

— Comment un médecin diagnostique précisément un adulte qui masque énormément son autisme ? Il examinera les questionnaires d'auto-évaluation accrédités. Ce sont les mêmes tests que ceux qui se trouvent sur Embrace-Autism.com, et c'est ainsi que j'ai obtenu mon diagnostic. L'évaluateur m'a dit que les questionnaires d'auto-évaluation que j'avais apportés étaient plus rigoureux que le DSM-5 lui-même.

— Mais un personnel médical formé…

— Tu sais à quelle fréquence les médecins se trompent en général ? Les taux d’erreur dans certains troubles psychiques sont énormes : 65,9 % pour la dépression majeure; 92,7 % pour le trouble bipolaire, 97,8 % pour l’anxiété sociale… et une étude de 2019 a montré que 25 % des enfants évalués avaient leurs traits autistiques ignorés.

En réalité, de nombreux professionnels de santé sont insuffisamment formés ou ont souvent reçu une formation erronée, basée sur des idées fausses dépassées et préjudiciables concernant l'autisme. Tu donnes l'impression que les gens ont le choix entre s'autodiagnostiquer et se tromper ou consulter un médecin et obtenir un diagnostic correct, alors qu'en réalité, il est possible d'obtenir un diagnostic correct en s'autodiagnostiquant, et il est également possible d'être mal diagnostiqué ou de ne pas être diagnostiqué en consultant un médecin.

— Je pense quand même qu’on se trompe plus facilement en s’auto-diagnostiquant.

— La plupart des adultes diagnostiqué·es officiellement ont commencé par un auto-diagnostic. Sans ça, ils n’auraient jamais lancé le processus long et coûteux.

— Pourquoi ne pas aller directement voir un médecin ? Pourquoi s'embêter à s'autodiagnostiquer ? Vous n'êtes pas un expert.

— Parce que c’est un privilège. De l’argent. Parfois des milliers d’euros. Du temps. Parfois des années. Et la capacité de franchir une quantité d’obstacles… souvent difficiles justement pour des personnes autistes (c’est ironique)… Après quoi, on te dit qu'il n'existe pratiquement aucun système de soutien pour toi et que la société n'offre pratiquement aucun aménagement, autre que toi qui te bat pour en obtenir sur ton lieux de travail car il y en a nulle part de toute façon.

— Tu exagères.

— Ajoute le fait d’être une femme, une personne racisée ou LGBTQIA+. Et tu viens dire qu’EN PLUS tu es autiste ? Tes chances d’avoir une expérience traumatisante avec le système médical augmentent, tout comme celles de ne pas avoir un diagnostic précis.

— Ça reste dangereux.

— Qu'y a-t-il de si dangereux dans l'autodiagnostic ? Les personnes autodiagnostiquées ne peuvent pas se prescrire de médicaments. Ni accéder à des thérapies remboursées.

— Justement ! Alors à quoi ça sert ?

— Quelqu’un qui s’auto-diagnostique cherche des réponses et de l’aide pour sa réalité neurologique. Il est très probable qu’il ait une neurodivergence pour envisager ça. Vouloir un diagnostic d’autisme n’est clairement pas un comportement neurotypique.

— Ou il cherche juste de l’attention.

Le contradicteur laisse échapper un rire sarcastique.
— Parmi toutes les façons d’obtenir de l’attention… qui choisirait de prétendre être autiste ?

— Il y a toutes sortes de gens faisant toutes sortes de choses.

— C'était une question rhétorique, mais oui, absolument. Quelqu'un qui veut attirer l'attention et qui veut l'attention que l'on obtient en prétendant être autiste, alors que cette attention consiste en des gens comme vous qui leur crient tout le temps dessus pour leur dire à quel point ils sont horribles de s'autodiagnostiquer, et d'autres personnes qui leur disent qu'ils devraient se suicider. Du gaslighting. Du validisme et des haterz c’est ça le genre d’attention qu’on obtient même après avoir bloqué littéralement des milliers de personnes.

— Il y a aussi de l’attention positive.

— Oh, oui. De la part d’autres autistes. Et cette attention positive est souvent perçue comme agaçante par les personnes non autistes. Alors, quelle personne serait plus susceptible de dire qu’elle est autiste en ligne simplement pour ces deux types d’attention ?

— Quelqu’un qui ne comprend pas les conséquences sociales d’un tel acte.

— Ce qui est un trait de QUEL diagnostic ?

— Ce n’est pas suffisant pour conclure…

— Au pire : quelqu’un pense être autiste mais ne l’est pas. En apprenant sur l’autisme et les conditions proches, il finit par trouver ce qu’il a vraiment.

— Ou peut-être pas et…

— Ou peut-être pas ! Et ce serait probablement lié au manque d’accès à des soins corrects. Mais dans tous les cas, la personne apprend des stratégies et des aménagements utiles. Donc globalement l’autodiagnostic a un bilan positif. Ton mépris n’aide absolument personne, mais tu peux changer et devenir un soutien pour aider les gens, si seulement tu acceptais de mettre ton ego de côté et de chouiner parce que des gens essaient d’en apprendre sur eux-mêmes

— Je continuerai toujours d’encourager à un diagnostic officiel.

— Tout à fait. Je me ne m’oppose pas au concept d’obtenir un diagnostic médical pour ceux qui le peuvent. Mais comment tu comptes encourager ça, concrètement ? Beaucoup de personnes auto-diagnostiquées n’ont pas les outils pour faire face à des médecins comme toi qui sont censés les aides mais qui viennent les gaslighter dans des commentaires à la place.

— Je ne gaslighte pas…

— Imagine quelqu’un qui s’est correctement auto-diagnostiqué. Penses-tu que le fait de lui crier dessus pour lui dire à quel point c’est dangereux va l’amener à réagir positivement à ton égard ? Le fait que ta première réaction à un message sur l’autisme soit de te précipiter dans la section des commentaires pour critiquer les personnes qui s’auto-diagnostiquent montre simplement que tu n’es pas vraiment apte à faire partie du personnel médical dans le domaine de l’autisme.

— Là tu vas trop loin.

— Et les autistes qui s'opposent à l'autodiagnostic, sont incroyablement toxiques et discriminatoires. C'est une forme de flicage et de logique de hiérarchie. Votre autisme n'est pas plus valable que celui d'une autre personne simplement parce qu'un médecin vous l'a dit. Si quelqu'un s'accepte comme autiste alors qu'il ne l'est pas, cela signifie simplement qu'il a déconstruit une partie du validisme en lui-même et qu'il est devenu un allié de l'autisme. Encore une fois, c'est positif. Alors dis-moi, en quoi l'autodiagnostic est-il mauvais ?

Le docteur hurle
— PARCE QUE CELA ME DONNE L'IMPRESSION QUE JE NE PEUX PAS IMPOSER MA SOI-DISANT EXPERTISE AUX AUTRES, ET CELA LEUR DONNE LES MOYENS DE REMETTRE EN QUESTION MA COMPRÉHENSION DE LEURS EXPÉRIENCES VÉCUES.

Il se couvre aussitôt la bouche, regrettant d’avoir laissé échapper la vérité.

— L'autodiagnostic est un droit. Et tant que quelqu'un ne t’a pas choisi comme médecin et ne sollicite pas ton avis professionnel sur l'autisme, son autodiagnostic ne te regarde pas. Alors peut-être, juste peut-être, au lieu de te précipiter sur Internet pour gaslighter les personnes qui cherchent de l'aide, tu devrais plutôt militer pour que le domaine médical évolue afin de devenir accessible et équitable pour tous. Un excellent point de départ serait de commencer par démanteler ton propre validisme.