L’autisme et le TDAH sont jumeaux, frères ou cousins ?

Jusqu’en 2013, le DSM interdisait de cumuler le diagnostic d’autisme et de TDAH. Pire que ça, le TDAH était vu comme un trouble de comportement de l’enfant. Donc :

1. C’était un truc réservé aux enfants

2. Ça n’était pas vu comme une condition de naissance mais une perturbation qui arrivait

Je trouve ça fou. C’était y’a 13 ans ! J’avais 24 ans quand le manuel de référence de la psychiatrie a reconnu que le TDAH était une condition neurodéveloppementale, comme l’autisme.

Garde ça en tête quand tu revois des psychiatres de 50 ans te dire que le TDAH est une mode. Un psychiatre de 50 ans avait 37 ans quand c’est arrivé. Un âge où on est plus du tout dans la démarche d’étudier de nouvelles choses.

17 mai 2013

Un psychiatre qui lit dans sa bible qu’on ne peut pas être TDAH et autiste à la fois. Il va se coucher. Il se réveille et…

18 mai 2013

Il ouvre la mise à jour de sa bible et il lit que ah non pardon on peut être TDAH et autiste à la fois… même que le TDAH c’est de loin le truc le plus courant qui accompagne l’autisme.

C’est fou quand on y repense.

Alors bien sûr, dans la science ça s’est pas passé comme ça, l’étude la plus ancienne qui montre que beaucoup d’autistes sont TDAH datait de 2002. Dans la littérature scientifique cette réalisation a été progressive. Mais n’oublie pas que le DSM n’est pas un ouvrage scientifique. C’est un comité, des américains, qui se réunissent autour d’une table et négocient. Y’a des enjeux politiques, des gens à pas fâcher car ils sont plus influents, etc.

Ça devrait nous pousser à l’humilité. Ce qu’on dit aujourd’hui du TDAH et de l’autisme risque de changer énormément d’ici 10 ans. Parce que, les cases diagnostiques, comportent une part d’arbitraire. Pour les construire on s’est pas basés sur des théories scientifiques, on s’est basés sur l’observation des cliniciens et même la psychanalyse pour les premières versions du DSM.

Le souci c’est que “les étoiles sont indifférentes à l’astronomie”… c’est pas parce que Freud a décrété que l’hystérie existe qu’elle recouvre une réalité sociale. C’est pas parce qu’on décrète que l’autisme peut pas se cumuler avec le TDAH que ça recouvre une réalité quelconque.

D’ailleurs, c’est un des soucis du mot “autisme”, c’est que cette case a tellement changé de définition en 30 ans que beaucoup de gens sont perdus.

Un jour on dira “autisme avec ou sans TDAH” ?

Quand je vois des études qui estiment entre 40 et 80% d’autistes qui sont TDAH… je me dis que c’est quand même très étrange que l’obsession pour spécifier l’autisme soit “avec ou sans déficience intellectuelle” alors que ça devrait être “autisme avec ou sans TDAH”.

Plus fou encore, y’a eu un moment où la recherche scientifique s’est demandé si l’autisme et le TDAH étaient pas exactement la même chose avec un nom différent. Qu’en fait y’aurait un truc qu’on pourrait appeler le Machintruc. Et en fait quand on a voulu faire les cases on a observé deux formes différentes de Machintruc : l’autisme et le TDAH.

En fait une personne qui a une partie des traits du Machintruc elle est autiste et une personne qui n’a qu’une autre partie, elle est TDAH.

En 2012, c’était l’hypothèse de l’équipe de la chercheuse Van der Meer.¹ Elles se disent que Machintruc c’est un trouble de la régulation émotionnelle, c’est ça le point commun ultime entre autisme et TDAH. Pour corroborer ça, elles vont utiliser un outil statistique classique : l’analyse en classes latentes. En gros, on envoie des données à une machine, sans lui expliquer que y’a des catégories pré-existantes et on regarde comment la machine crée des catégories statistiques.

Et dans notre cas ça donne le résultat suivant. Y’a 5 groupes (des classes) qui se dégagent :

• Les neurotypiques 1

• Les neurotypiques 2

• Les profils mixtes autistes TDAH à dominante autiste

• Les profils mixtes autistes TDAH à dominante TDAH

• Les TDAH “purs”

Attention, les noms, pour le coup, ce n’est pas la machine qui les donnent. Ce sont bien les humains qui regardent les résultats et renomment les groupes pour que ça soit plus facile à suivre que groupe 1, groupe 2, etc.

Autre mise en garde : l’étude se base sur le DSM 4. Puisque c’est précisément un an avant que le DSM 5 sorte.

Tu remarques que c’est fou… en 2012 pendant que le DSM interdit de cumuler les deux, t’as déjà des équipes de chercheurs qui en sont carrément à “mais est-ce que c’est pas la même chose”.

Le résultat le plus étonnant c’est que y’a pas de groupe d’autistes “purs”. Même si, vraiment attention, les noms sont donnés par l’équipe. Donc le groupe Autiste + TDAH à dominante autiste… bah si ça se trouve c’est juste ce que nous on appellerait “des autistes”. On trouverait que y’a pas assez de traits TDAH pour les appeler “des autistes TDAH”.

Mais en tout cas c’était une des hypothèses de départ de l’équipe : qu’en fait tous les autistes ont au moins quelques traits TDAH.

Conclusions de l’équipe ?

1. Y’a des éléments qui vont dans le sens du TDAH comme étant un autisme plus “léger” mais pas assez

2. Y’a des éléments qui vont dans le sens du TDAH et de l’autisme comme étant bien distincts

3. Il faut creuser le concept d’autistes avec TDAH et de TDAH avec autisme. L’idée que y’aurait un profil dominant.

Mais… depuis… l’idée que le TDAH serait une version plus légère de l’autisme a été battue en brèche.

En 2019, Antshel et Russo² vont faire une revue de littérature sur le cumul entre autisme et TDAH. C’est-à-dire donner un aperçu de l’état des recherches récentes sur le sujet.

Iels en ont déduit 8 théories sur l’autisme et le TDAH. Voici les trois premières :

1. Le gros pourcentage de TDauH est simplement dû au hasard

2. Il vient d’un biais dans les échantillons

3. Le TDAH est la manifestation précurseure de l’autisme. En gros une version “légère”.

Ces trois théories sont improbables, non-corroborées par les recherches.

Voici les deux suivantes :

4. L’autisme et le TDAH ne sont pas distincts, ce sont des sous-groupe du même “machintruc”. Un peu la même que la 3 sauf que cette fois ci y’a pas de hiérarchie. Vraiment comme Asperger et Kanner sont devenu “l’autisme”, bah le TDAH et l’autisme doivent être fusionnés au sein d’un truc plus gros.

5. L’autisme et le TDAH partagent des causes génétiques et environnementales communes

Ces deux théories sont modérément corroborées.

Et enfin les trois dernières :

6. L’autisme et le TDAH sont des entités distinctes

7. Le TDauH est un sous-groupe distinct, au sein d’un Machintruc hétérogène

8. Quand on développe un TDAH à la naissance, ça augmente la chance de développer ensuite l’autisme. Et vice-versa.

Ce sont les trois théories les plus corroborées.

Je te mets la version originale car j’ai fait des choix de traduction et j’ai pu me tromper :

Tu noteras que deux théories peuvent être “vraies” sans que ça soit contradictoire. C’est pas l’une ou l’autre.

Les auteur·es de cette revue de littérature livrent cette conclusion :

Selon nous, le TDauH est vraiment l’addition de l’autisme et du TDAH, qui sont bien deux conditions distinctes. (…) Pour le dire par analogie, nous considérons que l’autisme et le TDAH sont « cousins » l’un de l’autre, peut‑être même « frères et sœurs ». En revanche, on ne pense pas que l’autisme et le TDAH doivent être considérés comme des « jumeaux

Et là tu te dis que c’est comme ça que j’ai trouvé le titre de cet email. Mais pas du tout. J’ai été dégoûté (mais content car ça veut dire que je dis pas de trop grosse bêtise) de tomber sur cette phrase. J’avais déjà donné ce titre à cet email. Parce que j’avais été influencé par ma lecture des études qui montrent que si tu prends des vrais jumeaux, des frères/soeurs et des cousins on se rend compte que si tu as un TDAH dans ta famille alors tu as plus de chance d’être autiste et vice-versa.

Ce qui est fou. Mais on en reparlera la semaine prochaine.

Viens à la conférence pour en discuter

Jeudi 28 mai entre 12h15 et 13h45 on va discuter de ce sujet. Ce que j’adore dans les conférences en ligne c’est que c’est, de loin, le format le plus interactif : je ne sais jamais à l’avance où les interactions avec le chat va nous mener. Ça va toujours à 100 à l’heure ce qui ravit mon TDAH et panique mon autisme qui peut pas tout lire et donc ensuite je lis tout à froid pour voir si j’ai rien raté.

Mais… même si tu ne peux pas venir participer à cette effervescence, t’inscrire te donnera accès au replay. L’inscription est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/wwzqmsov

1. Are Autism Spectrum Disorder and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Different Manifestations of One Overarching Disorder? Cognitive and Symptom Evidence From a Clinical and Population-Based Sample - 2012

2. Autism Spectrum Disorders and ADHD: Overlapping Phenomenology, Diagnostic Issues, and Treatment Considerations - 2019