L'année où j'ai découvert que j'étais autiste
Mon plan d'action sur moi-même, épisode 1
Cette semaine, je vais prendre le temps de te raconter comment j’ai appliqué sur moi-même les chantiers que je te préconise.
Mais avant ça, je répète un principe essentiel : ce n’est pas un travail linéaire. L’erreur que je vois le plus souvent c’est d’attendre la certitude d’être autiste et/ou TDAH pour commencer à travailler dessus.
Mais commençons avec ce premier chantier : développer sa fierté autistique. Passer de l’état 0 qui est je ne me trouve pas légitime à me définir à je sais que je suis autiste/TDAH et j’aide les autres.
Je t’ai déjà raconté le début de cette histoire.
Mi-juillet 2024 : ma compagne me fait passer un test d’identification de l’autisme
Parce que, quelques semaines auparavant, ma compagne m’a fait passer le RAADS-R parce qu’une créatrice de contenu qu’elle aime l’a passé.
Je passe donc cet autotest pour la première fois.
Je fais un score que j’interprète comme étant à moitié autiste.
À l’époque, je ne comprends pas que ça ne marche pas comme ça c’est une mauvaise lecture du test.
Je rajoute non mais de toute façon… tout le monde ferait un score comme ça, vues les questions. Alors ma compagne le fait devant moi et je suis choqué de voir que y’a des gens qui peuvent faire un score bas à ce test.
Ça me travaille un peu mais en même temps je ne vois pas trop l’urgence à savoir. Alors que pourtant, en 2022, quand j’ai fait vu ma première psy j’avais dit en première séance qu’un de mes objectifs ça serait de savoir une fois pour toute si je suis autiste car les gens me le suggèrent souvent.
Petite astuce : si jamais une personne proche de toi te suggère que tu es autiste y’a quand même de grandes chances que tu le sois.
31 Juillet 2024 : une énième plongée en dépression
Comme chaque été depuis des années je me sens aspiré par la dépression.
Sauf que cette fois, j’ai également des problèmes de fatigue oculaire. Or, je sais que je passe l’essentiel de mes dépressions à regarder des écrans. Donc je me dis que si je veux un peu limiter ça, il me faut des livres. Mais il faut des livres enthousiasmant.
Je rassemble les dernières forces que j’ai et je vais enfin dans une chaîne de librairies que j’adore à Londres. Mais je n’avais jamais été dans une des parisiennes. C’est l’occasion.
Ils ont un rayon neurodivergence et donc j’achète les 2 livres sur l’autisme en me disant que comme ça j’aurais réglé ce sujet une fois pour toutes.
Unmasking Autism et Unmasked me mettent une claque
Avec le recul c’est marrant de commencer par Unmasking Autism car c’est un très mauvais début pour comprendre l’autisme mais un excellent pour se désintoxiquer du validisme.
C’est grâce à ce livre que je n’ai jamais cru qu’un diagnostic médical était supérieur à un autodiagnostic.
Je suis en plein coeur de ma dépression et j’y lis :
« Le burn-out autistique ressemble beaucoup à un épisode dépressif majeur. »
J’ai immédiatement souligné cette phrase alors qu’il n’y a pas plus d’explication. Déjà le terme de burnout autistique me parle.
Puis, dans Unmasked je lis :
La Dre Belcher a expliqué qu’au fil du temps, à mesure qu’elle faisait une thérapie et qu’elle se reconnectait à son moi autiste, les crises de santé mentale qu’elle avait connues tout au long de sa vie étaient devenues de moins en moins fréquentes.
Elle, comme moi, avait auparavant traversé une phase de burn-out et de mauvaise santé mentale tous les six mois, comme une horloge. Mais désormais, elle n’atteint ce point qu’une fois tous les deux ans, au maximum. Elle a expliqué que, lorsqu’elle masquait, elle vivait comme si sa vie était un seau rempli de stress jusqu’au bord.
Mais qu’en diminuant la suradaptation (masking), elle avait réussi à libérer un peu d’espace. En lisant cela, j’ai compris que je faisais exactement la même chose, et j’ai hâte de vider mon seau de plus en plus avec le temps.
Là je prends une claque. Parce que… si le burn-out autistique ressemble à une dépression et qu’il existe des gens qui font des burn-out autistiques tous les six mois…
HOLY SHIT.
C’était la première fois de ma vie que j’entendais quelqu’un raconter une expérience aussi similaire à la mienne.
Jusqu’ici je m’étais fait à l’idée que j’avais un truc cassé en moi qui faisait que je déprimais tous les six mois. La seule explication ça aurait été la bipolarité, mais je ne me reconnaissais pas dans la bipolarité.
Je regarde des séries avec un personnage autiste
C’est un conseil sous-côté : regarder des séries avec un personnage autiste avec un·e proche.
Ça permet de faire comprendre les bases du sujet. Moi je faisais carrément des interros surprises à ma compagne. En mode alors t’as vu quoi comme traits autistiques dans cet épisode ?
Et moi ça me mettait des claques. Je me sentais en connexion avec ces personnages. Y’a quelque chose de fort à se voir représenter à l’écran.
Bien sûr, il faut fuir les séries qui sont caricaturales. Si tu veux une liste pour commencer tu la trouveras ici :
INSERER VIDEO
Mais… le plus fou c’est que c’est ma compagne elle-même qui, au début, nous a fait découvrir une série géniale. Elle est arrivée en disant :
Je veux te montrer une série, je crois que j’ai vu un truc
Hein ? C’est-à-dire ?
Je peux pas te dire, c’est la honte si je me suis trompée, j’ai regardé un seul épisode et j’ai arrêté car je voulais te montrer
Forcément j’étais intrigué. Elle lance Iris. Une série réalisée et jouée par Doria Tillier sur canal plus. Et… dès les premières minutes je m’exclame :
-Ah mais elle est AUTISTE !!!
Puis… à la fin de l’épisode je suis carrément très perturbé car le personnage vient de vivre quasiment exactement une scène que j’ai vécu plus jeune et qui m’avait profondément blessé.
Je demande à changer Noël
Quelques mois après, ma compagne me propose de venir à Noël même si elle sait que je préfère le passer seul. D’un coup j’ai une épiphanie : en fait je déteste Noël car c’est le summum de la suradaptation autistique.
Que ça soit parce qu’on me demande de faire du small talk, de ne pas réagir à certaines remarques, de faire des cadeaux alors que je ne veux pas puis de recevoir des cadeaux que je ne veux pas et vexer les gens qui aimeraient que je m’extasie.
Alors je me dis que y’a pas de raison que je sois exclus de Noël. Je demande alors qu’on aménage Noël pour moi. Cette année :
Je ne suis venu que le deuxième jour (le 25)
J’ai demandé à ce qu’on ne me fasse pas de cadeau
Je suis venu sans cadeau
On a convenu que je pouvais partir quand je voulais sans qu’on me retienne
Au même moment on me raconte l’histoire d’une personne qui souffre d’addiction à l’alcool et qui vient de l’accepter. Sa famille se demande comment faire pour ne pas la soumettre à la tentation de l’alcool. Alors je suggère : bah il suffit de faire un Noël sans alcool.
Réponse : ah bah non c’est impossible.
Exemple typique du peu d’effort qu’on fait pour l’inclusion. On préfère que tout le monde puisse avoir son petit plaisir plutôt que d’éviter à la personne une grande souffrance.
Heureusement, ce n’est pas le cas de mon entourage direct. J’ai donc fait mon premier Noël aménagé. C’était trop bien.
Je deviens autiste
Entre l’été et Noël je n’ai cessé d’osciller entre des moments où je suis 100% sûr d’être autiste et des moments où je me dis qu’en fait je me trompe.
Mais le plus perturbant dans cette période c’était pas d’osciller. C’était la sensation de DEVENIR autiste.
J’ai découvert après que beaucoup d’autistes identifié·es à l’âge adulte passaient par là. On appelle ça la régression autistique.
Le nom décrit bien l’impression qu’on a. On a l’impression qu’on n’arrive plus à faire autant de choses qu’avant.
En revanche je trouve qu’il décrit mal la réalité du phénomène : on ne régresse pas, on retrouve son vrai moi.
Une fois que j’ai compris que, non, tout le monde ne souffrait pas le martyr à cause du bruit dans les restaurants, je me suis autorisé à pleinement ressentir cette souffrance.
Une fois que j’ai compris que, non, mes explosions n’étaient pas de la colère mais bien des meltdowns autistiques ancrés dans l’anxiété… j’en ai eu davantage (qui d’ailleurs se sont davantage exprimées par des larmes que des éclats de colère).
Une fois que j’ai compris que ma “phobie” des trous et des bijoux n’était pas une phobie mais bien une hyper réactivité sensorielle et donc un dégoût, je me suis surpris à ressentir pleinement la nausée.
C’est fou mais en même temps j’ai déjà vécu ça avec mon corps. Vers 2017 je me suis blessé à force de mauvaise posture sur un ordinateur portable. Pendant des mois j’ai pensé que j’avais une tendinite à la main, c’est ce que disaient les médecins. Puis j’ai rencontré un ostéopathe dans un Blablacar vers Londres qui, après que je me sois foutu de sa gueule car c’est un faux kiné, m’a diagnostiqué un problème à la nuque.
Je ne pourrais jamais le remercier assez car j’ai ensuite pu voir un kiné, au lieu d’un médecin généraliste. Le kiné a confirmé que c’était bien la nuque et qu’ensuite les nerfs envoyaient la douleur jusque dans mes doigts.
Le plus fou c’est qu’à la seconde où il me l’a expliqué, j’ai commencé à ressentir le point de douleur dans la nuque **alors que jusque là je ne sentais aucune douleur hors de mes doigts.
Je vois plein d’autistes
@Emma appelle ça l’effet Dominautiste. Je l’ai eu à fond. Une fois que j’ai compris ce qu’était l’autisme, j’ai vu à quel point j’étais entouré d’autiste.
C’est super grisant et même thérapeutique d’expliquer à un·e autre autiste qu’iel est autiste.
J’ai réalisé à quel point on continuait le masking même entre nous. Se dire “on est autiste” c’est libérateur, de pouvoir trouver des gens auprès de qui on arrête la suradaptation.
Des livres, des livres et des livres
J’adore lire. Et je crois que LE truc qui m’a le plus conforté ça a été de lire une trentaine de livres sur l’autisme pour comprendre ce que c’est en réussissant à trouver le point commun de toutes ces autobiographies que je lisais.
Voilà comment j’ai fait pour savoir que j’étais autiste puis cultiver la fierté d’appartenir à ce peuple
Je viens de te raconter comment j’ai appliqué sur moi-même le premier des huit chantiers autistiques que j’ai identifié pour aménager une vie autistique.
Comme tu le sais probablement, en ce moment, je lance un programme d’accompagnement qui s’appelle :
Le GPS autistique : l’itinéraire pour mieux gérer son énergie, affirmer ses limites et survivre à la vie d’adulte
Ça dure deux mois et le premier live se déroulera lundi 13 avril à 20h00.
Avec des vidéos, une communauté et les lives on va travailler sur les huit chantiers, réunis en 3 phases :
🚗 Phase 1 — Connaître et aménager son véhicule
Objectif : comprendre ton fonctionnement autistique (et/ou TDAH) pour arrêter de lutter contre toi-même et commencer à adapter ton quotidien à qui tu es vraiment.
👥 Phase 2 — Gérer les passagers
Objectif : apprendre à naviguer tes relations (entourage, famille, collègues) en posant tes limites, en communiquant tes besoins et en t’entourant de personnes qui te comprennent.
🛣️ Phase 3 — Survivre sur l’autoroute
Objectif : construire une vie d’adulte (travail, administratif, vie sociale) qui soit soutenable sur le long terme, sans t’épuiser ni te suradapter.
⚠️ J’arrête les appels de présentation du programme, le vendredi 3 avril. C’est donc les dernières places pour rejoindre le GPS Autistique.
Si tu veux en discuter avec moi pour qu’on évaluer si oui ou non ça correspond bien à tes problématiques réserve ton appel de 45 minutes maintenant.
Il me reste exactement 12 créneaux, premiers arrivé·es, premiers servi·es.