La MAJORITÉ des autistes sont TDAH

On parle souvent du cumul autisme et TDAH comme d’un truc rare. C’est d’ailleurs ce que les gens me disaient en me demandant de parler du sujet : on trouve pas d’info dessus.

La semaine dernière je me suis forcé à lire un livre sur le sujet. J’ai choisi celui qui avait les meilleures notes sur Goodreads : AuDHD Women: Navigating Life After Late Discovery.

J’ai tellement regretté de m’être forcé à lire ça. Car il s’est passé exactement ce que je me tuais à répéter aux gens qui me disaient qu’iels ne trouvaient personne qui aborde le sujet : la majorité des autistes que tu suis sont TDauH, mais ne le disent pas.

Le plus souvent parce qu’iels ne le savent pas. Mais parfois parce que c’est pas leur focus.

Par conséquent, ce livre était bien en soi. Seulement on aurait pu remplacer “AuDHD” par “Autistic” et le livre restait exactement le même. Parce que, souvent, quand quelqu’un te parle d’autisme il te parle déjà de TDauH.

C’est mon cas, par exemple je me rends compte que j’ai beaucoup parlé de ma phobie administrative ou de la rapidité de ma voix comme étant des traits autistiques. Et c’est techniquement vrai, ce sont des choses qu’on trouve en plus forte proportion chez les autistes. Mais c’est surtout des choses qu’on retrouve très très fortement chez les TDAH.

Idem pour le fait de ne pas me reconnaître dans le concept de routine. C’est vrai que c’est parce que c’est une mauvaise description du critère B2 (une bonne description c’est des îlots d’inflexibilité/de psychorigidité). Mais c’est pas un hasard si, au sein du critère B2, les routines ne me parlent toujours pas : c’est parce que mon TDAH m’empêche de respecter mes routines autistiques.

Le premier truc à réaliser c’est donc qu’on ne parle pas d’un truc rare, du tout. Mais genre PAS DU TOUT.

Tu sais, un des coeurs du validisme est de tracer une ligne entre les valides et les autres. Ça passe par le fait de convaincre des personnes concernées par le handicap qu’elles ne le sont pas. Et donc c’est crucial de te faire croire que le handicap est rare. Sinon, ça deviendrait dur de justifier qu’on fasse aucun effort pour adapter le monde.

Si jamais tu fais croire aux autistes qu’iels sont 1%, on se dit okay un truc rare. Actuellement en Californie le taux de la dernière génération est de 4.5% (contre 3,2% dans le reste des USA). On en a déjà parlé : c’est pas parce que y’a un truc spécial dans les vaccins de Californie, c’est parce que c’est l’endroit du monde en pointe sur la connaissance du sujet.

D’un coup, 4,5% ça fait une personne sur 22. C’est beaucoup moins rare. Si on extrapole ce chiffre à la France, on passe d’une population de 700 000 autistes (chiffre souvent repris et que tu oublies tout aussi vite à chaque fois qu’on te le mentionne) à une population de 3,1 millions d’autistes.

Ah bah d’un coup c’est plus la même, hein ? C’est quasiment le même chiffre que le nombre de chômeurs (de catégorie A) en France. Le problème du chômage on m’en a parlé jour et nuit dans ma vie. La problématique de l’autisme : quasiment jamais.

D’un coup on passe d’un enfant toutes les 2-3 classes à 2 enfants par classe.

Oui, je sais si tu as mon âge tu crois qu’une classe ça fait 25-30 élèves, mais aujourd’hui on est plutôt autour de 38-43.

Idem sur le TDAH. Déjà, beaucoup de gens ont raté la fusion des TDA et des hyperactifs dans cette catégorie unique.

Heureusement, personne ne parle du spectre du TDAH sous prétexte que y’a 3 formes variées du TDAH. Ce qui est ironique d’ailleurs puisque pour le coup y’a vraiment 3 sous-formes identifiées.

Et donc quand j’entends les gens faire du sarcasme en mode non mais tout le monde croit être TDAH j’ai envie de leur crier bah oui mais c’est parce que c’est vrai. Alors pas tout le monde. Mais souvent l’argument c’est que y’a plein de parents de la classe de ton enfant qui disent que leur enfant est TDAH.

La prévalence du TDAH est estimée entre 5 et 11%. ¹Donc, ça fait beaucoup de gens. Dans une classe de 35, ça fait 3-4 élèves en fourchette haute.

Et du coup, quelle est la prévalence des gens à la fois autistes et TDAH ? La réponse c’est on sait pas vraiment. Mais on a des pistes qui nous emmène entre 20 et 70% d’autistes qui sont TDAH (ouais c’est un râteau).

Avant de regarder pourquoi un tel râteau, je vais te donner un ressenti personnel.

L’écrasante majorité des autistes que je rencontre sont également TDAH

Ce n’est absolument pas un argument scientifique. Si je te dis que la majorité des parisiens que je côtoient votent Mélenchon ça veut pas dire que la majorité des parisiens votent Mélenchon. On a un souci d’échantillon représentatif.

Ceci étant dit, je trouve important de le dire car il m’est arrivé comme pour l’autisme.

Au tout début je me disais ah bon, je suis autiste ? Puis en creusant je me suis rendu compte que la quasi-intégralité des mes proches était autiste.

En creusant pour le TDAH, il m’est arrivé pareil : la quasi-intégralité de mes proches sont TDAH.

Et du coup… la quasi-intégralité est TDauH.

Donc si tu te sens seul·e, genre la seule personne TDauH au milieu d’autistes “pur·es”, regarde à nouveau : y’a moyen qu’en fait non.

Que disent les études scientifiques ?

Oulah. C’est le bordel. Tout à l’heure je t’ai dit entre 20 et 70%, mais j’ai aussi trouvé entre 0 et 83%…

Bon… à ce stade là autant dire on sait pas trop, c’est entre 0 et 100%.

Y’a plusieurs obstacles à cette estimation.

Premièrement, on a l’imprécision des prévalences de chaque condition. Si on sait déjà pas dire si y’a 2% ou 5% d’autistes, ni si y’a 5% ou 11% de TDAH, tu comprends que ça devient compliqué de mesurer l’addition des deux.

Les mêmes difficultés qui empêchent de dire avec précision la prévalence de l’un et l’autre vont se combiner quand on va vouloir dire la prévalence de la combinaison.

Je vais te donner un exemple simple. J’ai vu une conférence cool sur le cumul de l’autisme et du TDAH. Sauf que dedans il était dit ces 4 choses :

• 1% des gens sont autistes

• 5% des gens sont TDAH

• 13% des TDAH sont autistes

• 43,8% des autistes sont TDAH

C’est mathématiquement impossible.

Si y’a 5 fois plus de TDAH que d’autistes (5 contre 1%) alors y’a aussi 5 fois plus de TDauH chez les autistes (en proportion) que chez les TDAH. Si 13% des TDAH sont autistes alors 65% des autistes sont TDAH.

Si 43,8% des autistes sont TDAH alors ça doit faire 8,8% des TDAH qui sont autistes.

Si t’as besoin de le poser sur une feuille, ça donne ça :

Si 13% (13 sur 100) des TDAH sont autistes, que pour 100 TDAH y’a 20 autistes, et que les autistes qui sont TDAH sont aussi nombreux que les TDAH qui sont autistes (c’est une évidence logique : ce sont les mêmes personnes) alors il y a 13 autistes sur 20 qui sont également TDAH. Ça fait donc 65% des autistes qui sont également TDAH.

Et du coup, qu’est-ce qui cloche dans les chiffres ? Dur à dire ? Peut-être que c’est parce que y’a 3,5% d’autistes et 12% de TDAH (et là ça fonctionne). Peut-être que y’a une surestimation dans l’étude qui voulait mesurer le nombre d’autistes chez les TDAH. Ou une sous-estimation dans celle qui voulait mesurer le nombre de TDAH chez les autistes.

C’est indéchiffrable.

Ceci étant dit voici quelques résultats d’études :

Symptom Profile of ADHD in Youth With High-Functioning Autism Spectrum Disorder: A Comparative Study in Psychiatrically Referred Population - Joshi et ses collègues - 2017

Dans cette étude la méthode est manuelle : iels ont pris les 181 ados et ils ont refait manuellement le diagnostic de l’autisme et du TDAH.

Méthode : un échantillon d’adolescent·es adressé·es en psychiatrie, composé de jeunes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et un TDAH suivis dans un programme ambulatoire spécialisé TSA (n = 107), et d’un échantillon de jeunes avec un TDAH suivis dans une consultation ambulatoire générale de psychiatrie de l’enfant (n = 74), ont été comparés.

Résultats : 76 % des jeunes avec un TSA répondaient aux critères du DSM-IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 4e édition) pour le TDAH.”

Prevalence of attention-deficit/hyperactivity disorder in individuals with autism spectrum disorder: A meta-analysis - Rong et ses collègues - 2021

Ici la méthode est radicalement différente, c’est une méta-analyse, donc une étude d’études. Ils ont cherché plein d’études entre 2000 et 2020, ils ont éliminé toutes les études qui étaient pas assez qualitatives selon leurs critères, puis ils ont tout remouliné pour identifier les co-corruence.

Les résultats ont révélé que les taux de prévalence combinés de l’ADHD/TDAH chez les personnes avec un TSA/ASD étaient de 38,5 % (prévalence actuelle) et de 40,2 % (prévalence au cours de la vie), respectivement.

Donc plutôt 40% d’autistes qui sont aussi TDAH. Cependant, le gros défaut de cette méthode c’est de mélanger plein d’études d’époques différentes avec des méthodes différentes de diagnostic.

ASD and ADHD Comorbidity: What Are We Talking About? - Hours et ses collègues - 2022

C’est l’étude la plus citée par les comptes de vulgarisation, moi le premier. Mais j’ai découvert avec horreur que soit elle était fausse, soit je suis incapable de comprendre le chiffre. En plus, c’est une étude française (université de créteil)… autant te dire que ça m’a pas réconcilié avec le niveau de la France sur l’autisme :

La prévalence du TDAH chez les personnes autistes se situe entre 50 et 70 % selon la littérature (1). D’où vient ce chiffre ? Comment a-t-il été obtenu, quelles études et quels critères sémiologiques ont été utilisés, et comment les données cliniques pertinentes ont-elles été recueillies ?

Comme tu le sens à ce ton, le but de cette étude c’est plutôt de dire hey c’est le bordel. C’est une étude qui est plutôt contre l’idée que y’aurait beaucoup d’autistes TDAH. Et leur hypothèse c’est qu’en fait l’autisme génère en soi un trouble de l’attention et qu’il faudrait rajouter ce critère d’attention plutôt que de cumuler avec le TDAH.

Sauf que… ce chiffre de 50 à 70% a une seule source dans l’étude. Alors qu’il est présenté comme un fait établi (ce qu’on appelle une revue de littérature). Et, cette source, c’est… la méta-analyse que je viens de te résumer qui avance un chiffre de… 40%.

Ironie du sort, cette étude qui est plutôt contre le concept d’AuDHD est celle qui est la plus souvent citée pour démontrer le concept… à cause de cette erreur (ou a minima mauvais résumé de la littérature).

Ça m’a encore plus motivé à lire des études moi-même quand on voit qu’une erreur comme ça peut se glisser.

Une chose est sûre : nous sommes BEAUCOUP

Les estimations vont continuer à se faire mais ma conviction c’est que, comme pour la prévalence de l’autisme et du TDAH, la prévalence de la combinaison ne va faire qu’augmenter à mesure qu’on affine nos méthodes de diagnostic.

Si tu veux, on va en parler jeudi 28 mai. J’organiser une conférence en ligne sur le sujet. J’ai toujours pas eu le temps de faire la page de description mais si tu fais partie des gens qui ont pas besoin de ça pour savoir que tu as envie de venir (ou d’accéder au replay), et qu’un lien moche te suffit, ce lien est ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/wwzqmsov

1. Allely, 2014 ; Visser et al., 2014 (j’ai pas relu, j’ai fait confiance à la reprise de ces études ici : https://neurodivergentinsights.com/adhd-vs-autism/)