La communauté autistique
“La chose la plus utile à faire après un diagnostic est de trouver une communauté autiste pour vous aider à naviguer votre identité.”
Ce passage est extrait de l’incroyable livre de Julie Dachez : L'autisme, autrement: Rompre avec la vision médicale, embrasser la neurodiversité
Et ça correspond totalement à mon vécu.
Mais pourquoi ?
Déjà parce que savoir qu’on est autiste en sachant ce que veut dire le mot autiste ça permet de changer un truc fondamental : on passe d’une personne alliste cheloue à une personne autiste normale.
On voit bien comment la personne, grâce au diagnostic, redéfinit les contours de son identité. Là où auparavant il se trouvait "bizarre", il est désormais "normal". Certains apprennent à s'accepter et à se témoigner de l'auto-compassion
Je pense que si j’avais lu ça y’a deux ans j’aurais répondu : mais moi je m’aime, je ne me trouve pas bizarre. J’ai énormément d’auto-compassion pour moi.
Et oui, c’est vrai. Mais en revanche je savais que les autres me trouvaient bizarre. La plupart du temps ça ne me touche aucunement mais parfois ça me fait du mal. Surtout que même ceux et celles qui acceptent ma bizarrerie n’ont pas forcément de la compassion pour tout.
Or, pour revendiquer cette compassion il fallait comprendre l’autisme. Par exemple faire enfin accepter que c’est normal que je sois réticent à aller me poser en terrasse parce que y’a trop de bruits pour moi.
Me comprendre autiste a augmenté la compassion que je réclame.
Mais y’a une différence entre comprendre sur le papier qu’on est un·e autiste normal·e et l’expérimenter concrètement. Or, la meilleure façon pour ça c’est de côtoyer d’autres personnes qui savent qu’elles sont autistes.
La communauté comme endroit où soulager sa frustration
Voici encore un passage du livre de Julie Dachez :
« Pourquoi les personnes autistes souffrent-elles davantage de troubles comme l'anxiété ou la dépression ? Pour tenter de répondre à cette question, des chercheurs·euses se sont intéressé·e·s au modèle du stress minoritaire.
On doit ce modèle à Meyer. Le stress minoritaire désigne le stress spécifique que subissent les minorités du fait de leur statut. Par exemple, les personnes homosexuelles et bisexuelles subissent des insultes, des micro-agressions, des discriminations. Elles vont aussi se dévaloriser à cause de l'homophobie intériorisée, et gérer le coût cognitif qu'engendre le fait de devoir parfois cacher son identité.
Tous ces facteurs de stress sont sociaux car liés à des expériences de stigmatisation. Ils viennent s'ajouter aux autres facteurs de stress auxquels le reste de la population est soumise.
Comme le Coronavirus, par exemple, qui est un facteur de stress que tout le monde a subi. Le modèle du stress minoritaire peut contribuer à expliquer les disparités qui existent entre la santé mentale et physique des groupes minoritaires qui sont stigmatisés et les autres.
Vous commencez à voir le lien avec l'autisme ?
(…)
Deux chercheurs, Botha et Frost ont récemment appliqué le modèle du stress minoritaire à la population autiste.
Ils ont analysé si et dans quelle mesure les facteurs de stress sociaux pouvaient influer sur la santé mentale des personnes autistes.
Les résultats montrent que les facteurs de stress minoritaire sont significativement associés à une détérioration du bien-être psychologique et à une augmentation de la détresse psychologique.
Par exemple, la dissimulation de son autisme et le fait de s'attendre à être rejeté ont été fortement corrélées avec une baisse du bien-être social et psychologique.
Cette étude, co-menée par Monique Botha, est la première à avoir appliqué le modèle du stress minoritaire à la communauté autiste. Ses résultats ouvrent des perspectives intéressantes en faisant le lien entre stigmatisation sociale et santé mentale.
Il semblerait par ailleurs que la connexion communautaire autistique soit un facteur clé du bien-être pour les personnes autistes. Se retrouver entre soi peut jouer un rôle crucial dans la réduction de l'isolement social, l'amélioration de l'estime de soi, et la résilience face au stress minoritaire. Raison de plus pour que les personnes autistes se retrouvent ensemble, s'organisent collectivement et s'entraident ! »
Comment trouver une communauté ?
Quand j’ai compris l’importance de rejoindre une communauté autistique j’étais un peu pris au dépourvu.
Bon… déjà comme beaucoup d’autistes : quasiment tous mes proches sont autistes. Donc ma première étape a été de leur faire réaliser. Presque par égoïsme. Maintenant que la plupart de mes proches savent qu’iels sont autistes c’est beaucoup plus simple de recevoir de l’aide et de s’échanger des astuces.
En soi, c’est déjà une communauté. Mais ça manque d’une composante essentielle : j’ai choisi mes ami·es parce qu’iels me ressemblent. Alors, au fond, le côté thérapeutique de on est des autistes normaux et non des allistes chelous est moins fort. Avec une de mes amies ça fait désormais 15 ans qu’on se dit par message :
Non mais les gens sont grave chelous, c’est trop dur à comprendre
Et ici bien entendu on parlait des personnes qui ne sont pas autistes. D’ailleurs quand mon amie me disait que les gens ne sont pas normaux je lui répondais toujours bah tu vois bien que les gens comme ça sont beaucoup beaucoup plus nombreux que les gens comme toi et moi, donc c’est eux les normaux.
Phrase qu’elle n’a jamais accepté au demeurant.
Mais du coup l’autisme c’est presque rien de nouveau sous le soleil, du coup.
Alors que quand des personnes que je ne connais pas et que je n’ai pas “recrutées” dans mon cercle expriment les mêmes choses que moi l’effet thérapeutique est gigantesque.
Ça je le sais parce que j’ai rejoint une communauté depuis plusieurs mois. Mais ça dit toujours pas comment la trouver…
Et bah JE SAIS TOUJOURS PAS, donc j’ai créé la mienne
En fait j’ai fini par abandonner : entre les institutions autistophobes censées aider les autistes, les groupes avec que des hommes blancs, les groupes sur Facebook (désolé mais Facebook y’a plus que mes parents dessus, je n’y vais plus)… je ne trouvais pas…
Alors j’ai simplement créé la mienne.
J’ai proposé à chaque personne achetant une de mes formations sur l’autisme de rejoindre un groupe WhatsApp dédié.
Et… ça a dépassé toutes mes attentes.
Déjà, la plupart des participant·es trouvent que le groupe est encore plus utile que la formation.
Bon… ça valait bien la peine de tourner 8 heures de vidéo, tu me diras…
Mais, même à titre personnel : ça me fait tellement de bien d’être avec des gens qui ne sont pas mes ami·es et qui communiquent NORMALEMENT.
Bien entendu, le normal pour moi c’est le chelou de la norme. Par exemple quel plaisir d’avoir quasiment que des gens qui différencient leurs opinions des faits. Ou alors des gens qui vont commencer des débats par :
Voilà je pense ça mais en même temps la source c’est juste un mec qui m’avait dit ça une fois.
Là où les allistes vont juste dire je pense ça puis s’énerver quand tu vas leur demander leur source.
C’est incroyable de pouvoir être dans un endroit où personne ne commence à inventer des sous-entendus aux mots et si y’a le moindre doute tout le monde est partant pour passer 1 heure à se mettre d’accord sur la définition précise des mots qu’on vient d’utiliser, s’il le faut.
De pouvoir envoyer des pavés d’infodump si on veut, sans être jugé par les autres (au pire on lit pas). C’est d’ailleurs la première des 5 règles du groupe :
- L'infodump est encouragé et apprécié : si tu veux écrire des pavés sur un sujet... écris des pavés sur des sujets : tu verras, y'aura toujours quelqu'un qui trouvera ça intéressant.
Tu peux écrire tes pavés sans qu’on se dise que c’est parce que tu aimes t’entendre parler ou que tu es imbu·e de toi-même. On comprend que c’est un besoin impérieux en toi de faire sortir ça. Après ça ne nous oblige pas à te lire, je suis le premier à sauter les infodump qui ne m’intéresse pas car le format écrit le permet.
Alors qu’en revanche si je parle avec un·e autiste, en personne, et qu’on est que deux je vais faire l’effort d’écouter un infodump en mode “je sais que tu l’aurais fait pour moi donc tant que ça dépasse pas trop mon énergie, je fais l’effort et si à un moment j’en ai vraiment marre je te dirais au lieu de faire semblant d’écouter car je sais que c’est le pire quand on découvre que l’autre a fait semblant.
Laissons d’autres gens que moi en parler
Voici ce que Sophie, une membre du groupe WhatsApp en dit :
Mon fils a une dyslexie visio attentionnelle, l’orthophoniste m’avait dit au détour d’une phrase que cela pourrait être intéressant de voir un neuropsy pour moi aussi. Franchement j’ai rien compris à l’époque !
La formation complète et précise de Nicolas m’a permis de mettre des mots sur de nombreuses situations ou je pensais être bizarre, nulle et pas intéressante…
En vrai, cette formation me permet de m’accepter et de m’aimer, enfin :-)
Mais le plus grand cadeau réside finalement sur la meilleure compréhension de mes enfants. (Nous sommes tous autistes en fait).
Avec la formation nous avons accès à un groupe WhatsApp. Je ne suis pas très à l’aise dans ce genre de communication/partages de groupe. Mais aujourd’hui, je peux dire qu’appartenir à cette communauté me libère. Ce que je suis, ce que je ressens n’est plus un « problème » (de mon point de vue) mais devient une richesse. Je découvre des expériences partagées dans le groupe qui me permettent aussi de mieux accompagner mes enfants.
Je suis pleine de gratitude.
Le témoignage de Carole est celui qui me fait le plus rire et qui en même temps est énormément partagé parce que beaucoup de personnes se sont directement investies dans le groupe et n’ont toujours pas fait la formation :
Je pense que j'aurais trouvé la valeur que je cherchais dans la formation. Mais le groupe ça m'a offert un univers !
Alors que c’était l’inverse, c’est la formation qui l’intéressait et non le groupe :
J’ai acheté la formation pour le contenu de la formation. Je m'attendais à quelques échanges et questions sur la formation. En principe j'aime pas trop les espace avec trop d'informations donc je ne pensais pas être vraiment engagée dans le groupe ni lire ce qu'il s'y disait (parce que déjà trop d'informations / notifications ailleurs).
Et à la question qu’est-ce que tu y as gagné, sa réponse :
Une communauté de personnes qui échangent avec un niveau de nuance et de justesse et sur des sujets qui m'intéressent beaucoup. De la stimulation intellectuelle. Du challenge de mes croyances, de mes avis sur les sujets. Un apprentissage accéléré sur plein de sujets avec un niveau qui me correspond.
Pour finir voilà le témoignage de Thomas :
T'es là, tu vois qu'on te parle d'un groupe WhatsApp et tu te dis : « À quoi ça va me servir encore ? Je vais juste rejoindre une énième communauté, que je ne vais pas lire, et avoir 2 450 notifications par jour. »
Alors, tu as raison. Pour les notifications. Pour le reste, tu rates un truc. Ce qu'offre le groupe, c'est quelque chose que l'on ne trouve pas ailleurs, qui n'a pas de réelle valeur numéraire mais est pour autant très précieux : un sentiment d'appartenance à une communauté. Une communauté qui ne te juge pas, t'écoute, répond à tes questions, t'aide quand elle le peut, te fait des retours. Un espace où tu peux être toi, sans te masquer, sans avoir peur d'être relou parce que tu as envie d’infodumper sur ta passion.
Tu n'es pas obligé de venir et de participer, mais tu peux être certain que tu n'auras pas envie de partir.
Pour rejoindre cette communauté il te suffit d’acheter une des formations
Comme tu le sais cette semaine je propose une promo sur les deux formations suivantes :
ES-TU AUTISTE ? 3 semaines pour lever le doute en solo et sans paperasse
et :
COMPRENDRE L'AUTISME : faire la paix avec ton rythme et tes besoins
Y’a trois formules pour y accéder. Le Pack S c’est la formation ES-TU AUTISTE ? 3 semaines pour lever le doute en solo et sans paperasse, le Pack M c’est les deux à la fois Le Pack L c’est si tu veux rajouter deux heures d’échanges individuels en visio.
Le Pack M : https://nicolasgalita.podia.com/autisme-pack-m?coupon=SEPTEMBREPACKM
Le Pack L : https://nicolasgalita.podia.com/autisme-pack-xl?coupon=SEPTBUNDLEAUTISME
Comme d’habitude tu as jusque vendredi 23h59 pour profiter du prix promo.