Pourquoi, à gauche, on comprend qu’il faut se méfier des livres sur le féminisme écrits par des hommes cis, des livres sur le racisme écrits par des blancs mais on n’a pas ce même réflexe avec les livres sur l’autisme ?
Normalement je pourrais m’arrêter là tellement ce sont les mêmes raisons.
Les allistes écrivent n’importe quoi
Quand un militant antiraciste te dit qu’il a arrêté de lire des blancs qui parlent du sujet, le mot important c’est arrêter. Ça me rappelle le mème où tu vois un militant débutant qui dit : non mais moi je veux faire de la pédagogie, je veux pas faire du contenu en colère. Et les autres lui répondent : mais, nous aussi on voulait faire de la pédagogie au début, c’est parce que personne n’écoute qu’on est devenu·es en colère.
La décision ne part pas d’un principe absolu et abstrait : elle résulte de nos expériences.
Moi le premier, j’ai lu des livres d’allistes. Mais, le plus souvent, c’est nul, inexact et condescendant.
Car, l’autisme fait partie de ces sujets qui subissent ce qu’on appelle l’injustice épistémique.
L’injustice épistémique désigne le type d’injustice qui porte atteinte à un sujet en sa qualité de sujet connaissant, c’est-à-dire qui remet en question sa capacité à produire de la connaissance. Les catégories de personnes dont la parole est discréditée sont par exemple les femmes et les membres de certains groupes ethniques.
Ce terme a été inventé par la philosophe britannique Miranda Fricker en 1998. Dans son ouvrage intitulé Epistemic Injustice: Power & the Ethics of Knowing, Fricker explique comment les groupes opprimés souffrent d’un « déficit de crédibilité », qui fait qu’ils sont considérés comme inaptes à décrire leurs propres expériences.
L’attribution de cette crédibilité, ou son absence, résulte souvent de hiérarchies systémiques et de normes existantes, qui sont toutes deux si profondément ancrées dans les sociétés que même les membres des groupes marginalisés peuvent finir par être convaincus de leur véracité.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Injustice_épistémique
En d’autres termes, l’injustice épistémique est un cercle vicieux dans lesquels le groupe dominant commencer par décrire la vie du groupe dominé à sa place. Il forge une légitimité sur cette version, qui s’ancre dans les esprits. Puis, quand les membres des groupes dominés viennent décrire autrement on ne les croit pas, parce que c’est pas ce qui a été établi.
Par exemple, les allistes ont décrété que les autistes n’avaient pas d’empathie. Sur la base d’études à la limite de la falsification (cf Baron-Cohen et sa théorie de l’esprit qui repose sur presque rien mais a été reconnue par tout le champ scientifique). Et bien quand les militants autistes des années 90 ont crié que c’était faux : c’était devenu inaudible. Bah oui… c’est pas crédible : on a tout le champ scientifique qui a ancré ça.
Tais-toi et écoute : on a décrit ta vie pour toi.
Aujourd’hui on dirait que c’est du gaslighting géant. Mais le terme de Miranda Fricker c’est injustice herméneutique. L’injustice herméneutique c’est une des branches de l’injustice épistémique. C’est quand les mots pour décrire tes expériences n’ont pas été forgé par toi ou tes semblables. Par conséquent, dans le langage même, tu ne trouves pas comment exprimer ce que tu vis. Par exemple, quand tu n’as pas accès au mot burnout autistique tu n’as d’autre choix que d’accepter le mot dépression qu’on a forgé pour toi.
Il y a injustice herméneutique lorsque les expériences d’une personne ne sont pas bien comprises — par elle-même ou par les autres — parce que ces expériences ne correspondent pas aux concepts que l’on retrouve dans le langage courant. Cela est souvent attribuable au fait que certains groupes de personnes ont historiquement été exclus de certaines activités, telles que la recherche universitaire et le journalisme, qui contribuent à façonner le langage par lequel les individus donnent un sens à leurs expériences
Il a donc fallu des générations de militant·es autistes pour forger les concepts de burnout autistique, hyper réactivité sensorielle (oui, oui, ça n’est dans le DSM que depuis 2013) ou de masking.
Mais ça ne s’arrête pas là, une fois que la communauté a réussi à se dépêtrer du piège linguistique en forgeant ses propres mots, il faut encore que ça soit entendu par les autres. Et on arrive à l’autre versant de l’injustice épistémique : l’injustice testimoniale.
C’est-à-dire la tendance à ne pas croire les personnes concernées.
Et c’est pour ça qu’on a inventé le concept de personnes concernées. D’ailleurs, tu remarqueras que personnes concernées est en soi un concept qui illustre l’injustice épistémique puisque le nom même est régulièrement rejeté dans l’espace public.
Tout ça pour dire : on ne s’est pas levés un matin en décrétant qu’il fallait se méfier des livres d’allistes.
Les livres gâchés par un·e alliste
J’ai au moins deux livres en tête où un·e autiste fait appel à un·e alliste pour lui donner de la crédibilité. À chaque fois c’est un·e psy. Et à chaque fois, cette personne raconte n’importe quoi et gâche le livre.
Tu me diras : c’est bien de s’entourer d’une personne avec plus d’expertise sur ce sujet.
Sans aucun doute. Mais relisons cette phrase : il faut une personne avec plus d’expertise sur ce sujet.
Je rappelle que les psys autistes existent.
Ça inclut aussi, voire surtout les parents d’autistes
Cette planche résume bien le souci :
Il y a 4 types de parents d’enfants autistes :
Parent #1 : Je t’aime comme tu es et je ne veux pas que tu sois autre chose que toi même
Parent #2 : Mon enfant est autiste parce que je suis autiste
Parent #3 : Tu fais beaucoup de choses que je faisais plus jeune, est-ce que je suis autiste ?
Parent #4 : L’autisme de mon enfant est un destin pire que la mort !
Bien sûr, il y a de grandes chances que ces parents soient autistes elleux-mêmes ce qui permet d’avoir un peu de compassion. Mais ça représente bien le souci. Car, malheureusement, le livre de parent d’enfant autiste est un genre en soi :
Not all allistes
Alors bien sûr, not all livres d’allistes. Un de mes livres préférés, Is this autism, a été écrit par 3 psys allistes et il est excellent. Mais en même temps, le livre commence par ce passage :
Nous soutenons pleinement #nothingaboutuswithoutus (rien sur nous sans nous). Nous, les auteur·rices, sommes chacun·e neurodivergent·e mais pas autiste, et il est essentiel d’inclure le point de vue des personnes autistes. C’est pourquoi bien plus de 100 personnes autistes ont généreusement accepté de partager leur vécu sous forme de citations pour ce livre.
(…)Nous sommes honoré·es que tant de personnes nous aient confié leur histoire.
Enfin, nous avons un board de relecture autiste, qui a lu et commenté chaque chapitre. Nous avons cherché à constituer un board divers
en âge, en genre, en origine raciale et ethnique”
Et c’est là que tu vois que c’est pas SI difficile. C’est juste que les allistes ne font pas d’effort.
Les meilleurs livres sur l’autisme
Tu l’as compris, je suis extrêmement exigeant quand je lis des livres sur l’autisme. Mais en même temps c’est ce qui arrive quand on en lit plus d’une cinquantaine. D’ailleurs, quand j’ai annoncé que j’allais faire une conférence sur les livres que j’ai lus, on m’a demandé de faire un classement des livres à éviter.
J’ai répondu que je ne pouvais pas car je ne me suis JAMAIS infligé les livres en question. Si un livre est mauvais, je le pose, je ne vais pas au bout. Donc quand je dis que j’en ait lu une cinquantaine ça comprend quasi exclusivement des livres que j’ai au moins un peu aimés.
Et donc ce sera ma première conférence en ligne de la rentrée. Comme j’ai un empêchement on va essayer le mercredi (mais de ce que je vois du sondage que j’ai envoyé sur Skool, le mercredi ça arrange déjà plus de monde, de base).
Pour t’inscrire c’est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/xp1w6fmk?utm_source=substack