J’avais prévu un email qui s’appelait le masking te détruit à petit feu. Ça aurait été un objet plus efficace. Et puis, comme tu le sais, je vais te faire une offre la semaine prochaine. Donc d’un point de vue marketing c’est une structure classique : d’abord bien appuyer sur le problème et ensuite donner une solution.
Mais y’a un tel poids, une telle culpabilité sur le concept du masking que j’ai finalement décidé de faire un email avec directement les deux faces du masking.
Donc là je vais commencer par ce qui était prévu mais dans la deuxième moitié je vais te dire pourquoi je chéris mon “masque” de tout mon coeur.
Les autistes sont particulièrement touché·es par des troubles psychiques
Le suicide est une des principales causes de mortalité des autistes les plus jeunes (je veux dire au moment où on a peu de chance de mourir de vieillesse ou de maladie) :
Il est impératif que les clinicien·nes commencent par évaluer le risque suicidaire. La suicidalité est extrêmement élevée chez les personnes autistes. Jusqu’à 72 % des autistes rapportent des idées suicidaires, et jusqu’à 47 % rapportent avoir fait une tentative de suicide.1 Les autistes ont 25 fois plus de risques de faire une tentative de suicide que les non-autistes.2
Non seulement je suis dans les 72% mais j’en ai beaucoup parlé ici avant de savoir que j’étais autiste. D’ailleurs je pensais que c’était normal. Quand j’ai découvert en 2022 que la dépression touchait moins de 20% des gens sur une vie, j’étais sur le cul.
Idem quand j’ai découvert que les pensées suicidaires concernaient une très petite minorité des gens au cours d’une vie. Parce que non seulement je suis concerné mais autour de moi y’a une majorité de gens qui le sont.
D’ailleurs, c’est précisément parce que dans ma vie j’ai interagi avec beaucoup de personnes proches qui ont tenté de se suicider que j’ai décidé de suivre une formation de premiers secours à la santé mentale où j’ai découvert les chiffres.
Aujourd’hui, je sais pourquoi je suis entouré de personnes qui ont des pensées suicidaires au cours de leur vie : c’est parce que je suis entouré d’autistes.
C’est un effet secondaire du masking
Si les autistes sont à ce point touché·es par l’anxiété, la dépression, le burnout, le suicide c’est en partie à cause du masking.
Les autistes ont plus de risques de recevoir un diagnostic de dépression et d’anxiété3 que leurs pairs non autistes, et présentent un risque plus élevé de suicidalité et d’idées suicidaires.4
Des chercheur·ses ont suggéré que le masking pouvait contribuer à ces mauvais résultats, en s’appuyant sur la littérature relative au stress des minorités.5
Un petit nombre d’études ont examiné explicitement la relation entre le masking et la santé mentale, à l’aide de méthodes à la fois quantitatives et qualitatives. Les données quantitatives ont été recueillies au moyen de questionnaires validés. Ross et al.6 ont trouvé un lien entre le masking et des troubles intériorisés de la santé mentale (l’anxiété) chez les jeunes autistes, ce qui suggère que le masking commence à avoir un impact négatif sur la santé mentale très tôt dans la vie des personnes autistes.
Des résultats similaires ont été observés chez les adultes autistes7, le masking étant lié à la fois à l’anxiété (généralisée comme sociale) et à la dépression.
(…)
Une étude qualitative portant directement sur l’impact du masking sur le bien-être est celle de Bradley et al.8, qui ont interrogé des adultes autistes sur la manière dont le masking affecte leur santé mentale. Leurs participant·es ont souligné que le masking pouvait entraîner une anxiété accrue, un risque d’effondrement de la santé mentale et des idées suicidaires. Fait important, ils ont aussi constaté que les participant·es associaient le masking à un épuisement accru9 et à un risque de burnout autistique.10
Du coup, c’est pire quand tu ne sais pas que tu es autiste.
Des recherches comparables sur l’impact du masking sur la santé mentale à l’âge adulte ont été menées auprès de personnes avec et sans diagnostic officiel d’autisme. Beck et al.11 ont exploré la relation entre santé mentale, masking et caractéristiques autistiques chez des femmes sans diagnostic d’autisme, et ont constaté des niveaux élevés de détresse, d’idées suicidaires et de difficultés dans le fonctionnement quotidien.12
Le masking est donc partiellement responsable de la dégradation de la santé mentale chez les autistes.
Mais une fois qu’on a dit ça, on a dit que la moitié du truc. Le méchant c’est pas le masking, le méchant c’est le validisme.
S’arrêter à dire que le masking dégrade la santé mental ce serait comme dire :
y’a une corrélation entre le confinement et la dépression
Alors, oui, c’est vrai et il fallait réfléchir à limiter ce dégât. Mais le souci c’était la pandémie.
Le masking était ta seule arme contre le validisme
Les autistes qui n’arrivent pas suffisamment à “masquer” peuvent se faire enfermer contre leur consentement, perdre la garde de leurs enfants, être totalement exclu·es du marché du travail.
Et c’est pour ça que je n’aime vraiment pas le mot de masking ou de camouflage. Premièrement parce que ça gomme le fait que c’est une stratégie de SURVIE et non un caprice de dissimulation. Deuxièmement parce que ça empêche les gens de comprendre qu’ils font ça même en l’absence de toute autre personne.
Je préfère donc le terme de suradaptation. Avant de savoir que j’étais autiste, je me forçais à manger après 19h00, même seul. Maintenant je m’en fiche, je fais mon dîner à 17h45 si j’en ai envie.
Troisièmement ça fait croire que y’aurait une vraie personnalité sous le masque. Mais non ! Tu es la personne qui te suradapte. Bien sûr que tu peux DEVENIR une personne qui se suradapte moins, mais c’est pas comme si y’avait ta vraie personnalité qui se cache en dessous.
Mais surtout, comme le dit Sol Smith : le “masque” était ta seule solution de survie sociale. Une personne qui ne sait pas qu’elle est autiste ne peut pas survivre socialement autrement qu’en pratiquant le masking.
Tu as commencé à faire ça, très jeune, quand tu as compris que le monde ne t’accepterait jamais si tu faisais pas des tonnes d’effort. Tu as fait ça pour éviter le harcèlement, l’exclusion, la stigmatisation. Le pire ? Malgré ça tu as probablement vécu l’un des trois.
Mais tu n’étais pas irrationnel·le, tu n’as pas saboté ta santé mentale par caprice, tu l’as fait parce que c’était la seule voie. Tu peux remercier la version de toi enfant, ado, jeune adulte qui a fait ça. Un jour tu pourras peut-être même contempler le masking avec une pointe de gratitude et d’auto-compassion.
Parce que, le masking c’était ton confinement à toi, ta seule mesure d’urgence disponible quand tu n’avais pas de vaccin, face au validisme-covid.
Et du coup, c’est quoi le vaccin ? Le développement d’une fierté autistique et l’acceptation du handicap.
Mais on en parle la semaine prochaine.
En attendant, si tu veux aller plus loin sur la critique du côté culpabilisant du mot masking je ne connais pas de meilleur contenu que cette vidéo de Za :
Newell et al. (2023), cité dans The Ultimate Guide to the Autistic Burnout.
Conner (2023), cité dans The Ultimate Guide to the Autistic Burnout.
Linden et al. (2023).
Cassidy et al. (2018).
Botha & Frost (2020) ; Miller et al. (2021).
Ross et al. (2023).
Hull et al. (2021) ; Lai et al. (2017).
Bradley et al. (2021).
Hull et al. (2017).
Pearson, Amy ; Rose, Kieran. Autistic Masking: Understanding Identity Management and the Role of Stigma
Beck et al. (2020).
Pearson, Amy ; Rose, Kieran. Autistic Masking: Understanding Identity Management and the Role of Stigma