Depuis que je suis petit, je suis interloqué par le principe des gants et des moufles. Ça ne marche pas sur moi.
J’ai tout essayé.
Rien ne marche mieux que de mettre mes mains dans les poches.
Sinon, mes mains me brûlent de froid. Le pire c’est que y’a pas besoin de faire très froid. Au moment où j’écris ces lignes je suis à l’intérieur, il doit faire 17 degrés et j’ai déjà les mains glacées.
Bon, contrairement à ce que je te racontais hier et avant-hier, je suis très conscient du problème, depuis toujours.
Sauf que je réalise que y’a un autre truc qui a ralenti mes révélations : j’ai l’habitude que les allistes fassent semblant d’aimer des trucs.
Du coup, je me disais : les gants ça marche pour personne mais les gens font semblant.
Enfin… non… y’a d’abord eu plusieurs années où je pensais que c’était parce que je ne les payais pas assez chers.
Quand j’ai enfin eu le budget et la motivation d’acheter des moufles de moto à 150€, j’ai compris que ça n’était pas le souci. Oui, ça marche mieux, mais ça marche toujours pas vraiment.
D’ailleurs, pour la même raison, c’est extrêmement désagréable pour moi de me laver les mains à l’eau froide.
Pour le coup, ni l’autisme, ni le TDAH apportent d’explication satisfaisante. Oui, ok, j’ai une hyper réactivité tactile, mais pourquoi ces mains glacées ?
Et ce n’est pas la seule anomalie de mes mains : mes doigts peuvent se tordre sans que ça me fasse mal. Pire que ça : c’est les garder droits qui les fait trembler.
Quand je mets ma main en mode naturel ça donne ça :
Quand j’étais petit ma mère disait t’as des doigts de pianiste. Puis, y’a quelques années ma soeur m’a demandé de me renseigner sur le Syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai ignoré.
Une autre personne m’a dit pareil en voyant mes doigts. J’ai ignoré.
Et, récemment, j’ai eu une cliente qui a eu le diagnostic. En l’écoutant parler je me suis quand même dit ah ouais mais ça ressemble à ma vie quand même.
Alors j’ai été voir un médecin qui m’a répondu mais ça sert à rien de savoir ça et en plus faudrait que je vous envoie chez un interniste, les médecins des maladies rares, ça sera contraignant.
Contrairement à beaucoup de médecins il a pas été condescendant, si j’avais insisté je pense qu’il aurait accepté. Mais comme je n’y connaissais rien, j’ai lâché l’affaire. Le soir j’ai demandé son avis à une personne qui s’y connaît mieux, Za. Iel m’a listé des exemples de détection du Syndrome d’Ehlers-Danlos :
Si tu contractes ton biceps et que tu peux mettre deux voire trois doigts, tes muscles sont très courts
Si tu trouves ça pas confortable d’être assis de manière générale, voire douloureux
Si piétiner c’est plus douloureux que marcher
Si tu trouves que t’as anormalement peu de force même vis-à-vis de te condition physique
Si tu sais nager et que pour toi être dans l’eau ça te paraît mille fois trop agréable, ça fait très sed.
Si en hiver le froid rend tes mains douloureuses, raides, voire inutilisables
Et là j’ai pris une claque. 2 jours avant je m’étais dit à moi-même : en fait ce qui est douloureux c’est de piétiner. Parce que quand je marche avec ma compagne je suis beaucoup plus fatigué que quand je marche tout seul alors que mon application santé dit que je dépense moins d’énergie. Mais comme elle est beaucoup plus petite, marcher à son rythme revient à piétiner pour moi.
Mais surtout… ce truc des mains je ne l’avais jamais vu ailleurs. Même dans des témoignages d’autistes. Je n’avais même jamais croisé un autre humain qui me dit oui c’est vrai que le froid ça désactive mes mains même avec des gants.
Puis, ensuite, Za m’a envoyé un tableau avec les traits fréquents chez les personnes qui sont à la fois autistes mais aussi chez elles atteint·es du Syndrome d’Ehlers-Danlos et dedans y’avait :
Dysautonomie (ex:
POTS, malaise orthostatique)Troubles de l’écriture
Pied plat (affaissement de la voûte)
Et là encore… petite claque. Je découvre le concept du malaise orthostatique, c’est-à-dire “ la conséquence de la baisse soudaine de la pression artérielle lors du passage de la position couchée ou assise à la position debout”
Là encore, je me suis toujours dit qu’un jour j’allais m’évanouir juste parce que je me suis passé de couché à debout…
Ne parlons même pas de l’écriture… là encore un truc qui a pourri ma vie dès l’enfance, et des pieds plats qui m’ont posé des problèmes de posture.
Bon… je ne sais pas si j’ai un Syndrome d’Ehlers-Danlos parce que je ne me suis pas encore assez intéressé au sujet mais ce qui est sûr c’est que j’ai un truc qui ressemble.
C’est comme l’autisme, tant que je ne comprends pas bien ce que c’est, j’aurais du mal à dire ok c’est ça. Et ça n’est absolument pas lié à la légitimité. Genre quand j’ai enfin compris ce qu’était l’autisme j’ai plus eu aucun doute et j’ai pas eu besoin d’avoir une confirmation médicale.
Pour ça que même si j’ai explosé de rire quand Za m’a envoyé ça :
Parce que ce n’est absolument pas mon blocage que d’avoir une autorité qui me le dirait. Mais je me dis que vous devez être plusieurs à me lire et à vous poser la question de votre légitimité. C’est l’occasion de redire que tu es légitime à te poser des questions sur toi-même, toujours.
PS : si tu veux voir le tableau qu’iel m’a envoyé en entier il est ici :
