À la rentrée je ferai une semaine pour te résumer entièrement le livre, mais je n’ai pas résisté à l’envie de te mettre un second passage car je le trouve vraiment salutaire. Par confort de lecture, je ne vais pas mettre les guillemets mais tout ça vient du dernier chapitre de :
Unmasking Autism: The Power of Embracing Our Hidden Neurodiversity (English Edition) - Devon Price
Le modèle médical du handicap échoue lorsqu'il s'agit de donner un sens aux handicaps résultant de l'exclusion sociale ou de l'oppression. Parfois, ce que la société (et les institutions psychiatriques) considère comme un dysfonctionnement individuel est en fait une différence parfaitement bénigne qui a besoin d'être aménagée et acceptée.
Bien que l'homosexualité ait été classée comme une maladie mentale, elle ne l'a jamais été en réalité. Essayer de « guérir » l'homosexualité n'a jamais fonctionné et n'a fait qu'aggraver les dommages psychologiques. En effet, l'ostracisme et la honte contribuent fréquemment à la dépression, à l'anxiété, à la toxicomanie et aux comportements d'automutilation, entre autres problèmes psychologiques.
C'est là qu'intervient le modèle social du handicap, inventé dans les années 1980 par l'universitaire handicapé Mike Oliver. Dans ses écrits, Oliver décrit le handicap comme un statut politique, créé par les systèmes qui nous entourent, et non par nos esprits et nos corps.
La façon dont la plupart des établissements d'enseignement excluent les étudiants sourds en est un exemple flagrant. Il existe des systèmes scolaires et des communautés entières gérés par des personnes sourdes, pour des personnes sourdes, où tout le monde utilise la langue des signes et où l'accès au sous-titrage audio et à d'autres ressources est une évidence. Dans ce contexte, être Sourd n'est pas un handicap. En fait, une personne entendante qui ne connaît pas la langue des signes serait marginalisée si elle vivait dans un monde centré sur les Sourds.
Cependant, la plupart des gens vivent dans un monde où la surdité et l'utilisation de la langue des signes sont généralement considérées comme indésirables et comme une indication qu'une personne est défectueuse.
Le mot « dumb » (muet) est devenu une insulte parce que les personnes Sourdes qui ne parlent pas sont considérées comme moins compétentes et moins pleinement humaines que leurs homologues entendants qui parlent. En raison de cette attitude, la plupart des espaces publics ne fournissent pas aux personnes sourdes les ressources dont elles ont besoin.
C'est ainsi que la plupart des écoles (et autres institutions) handicapent activement les personnes sourdes. Il en va de même pour les personnes aveugles, qui sont souvent exclues de l'enseignement public et privées de matériel en braille et de logiciels de lecture d'écran. Il en va de même pour les personnes obèses, dont le corps n'est pas adapté aux transports publics, aux salles de classe ou aux équipements médicaux, et qui sont souvent exclues de la recherche médicale.
Le modèle social du handicap s'applique à de nombreuses difficultés rencontrées par les personnes autistes. Chacun et chacune d'entre nous a été négligé et exclu à maintes reprises parce que la société considère nos différences comme des déficiences honteuses plutôt que comme des réalités humaines fondamentales qu'il faut accepter. Souvent, nous sommes handicapé·es pour des raisons totalement arbitraires, tout comme le sont les personnes sourdes.
Un monde où tout le monde utilise les langues des signes est possible, mais comme les personnes entendantes sont plus nombreuses et ont plus de pouvoir social que les personnes sourdes, la priorité est donnée aux langues parlées.
De même, un monde où le contact visuel n'est pas nécessaire est tout à fait possible (et en fait, il existe de nombreuses cultures où éviter le contact visuel est considéré comme poli). Toutefois, dans les cultures où le contact visuel est attendu, les personnes autistes qui le trouvent pénible sont handicapées, tant socialement que professionnellement. Et les autistes ne sont pas les seuls à être pénalisé·es par cette norme : les personnes qui éprouvent des difficultés à établir un contact visuel en raison d'une anxiété sociale, d'un traumatisme ou parce que leur culture d'origine le décourage sont également lésées par cette norme sociale.
Le fait d'avoir un handicap social va de pair avec l'obligation de se masquer. Si le fait d'avoir des tics autostimulants en public vous expose à une agression ou à une arrestation, vous êtes à la fois socialement handicapé et obligé de vous masquer. Si vous avez des difficultés au travail parce que vous ne pouvez pas respecter des règles sociales élaborées et non formulées, et que vous finissez par vous retrouver au chômage, vous êtes socialement handicapé·e et sévèrement puni·e pour votre incapacité à vous masquer correctement. C'est pourquoi le démasquage au niveau personnel a ses limites. Une solution individuelle ne peut pas réparer un système d'oppression de grande envergure.
Tant que les personnes autistes existeront dans une culture et un système politique qui créent et recréent constamment notre statut de personne handicapée, nous ne serons pas totalement libres de nous démasquer et de vivre avec authenticité et aisance.
À l'heure actuelle, les personnes autistes (ou toute personne neurodiverse) qui ont la plus grande liberté de se démasquer sont celles qui occupent par ailleurs la position sociale la plus puissante. J'ai un doctorat et un emploi confortable de professeur ; cela signifie que je peux fixer mon propre horaire de nombreux jours, que je peux m'habiller d'une manière confortable et excentrique qui ne me donne pas de dysphorie de genre ou d'envahissement sensoriel, et que je peux réserver du temps seul sur mon calendrier lorsque je sens venir une crise de colère.
Mes amis autistes qui travaillent dans des épiceries, des restaurants, des bars et des crèches n'ont pas cette possibilité. Leur emploi du temps quotidien, leur tenue vestimentaire et même leurs manifestations émotionnelles sont étroitement contrôlés lorsqu'ils sont au travail. Trop souvent, ils doivent se contenter de sourire, ravaler leur douleur et subir des dommages psychologiques importants pour conserver leur emploi. En tant que personne blanche de petite taille et « non menaçante », je peux agiter mes mains en public et grimacer mon visage de toutes sortes d'expressions grincheuses sans trop de conséquences.
En revanche, si une personne autiste noire ou une femme autiste transgenre de grande taille ne parvient pas à se tenir parfaitement droite en public, elle risque d'être harcelée, de se faire interpeller par les flics, voire pire. Sur le papier, nombre de ces personnes autistes exploitées et marginalisées peuvent sembler moins « bien » que moi sur le plan médical.
Elles peuvent souffrir d'épisodes dépressifs, de crises d'angoisse, de migraines, de maux d'estomac, et bien d'autres choses encore. Pour faire face au stress extrême de leur vie, elles sont plus susceptibles de fumer, de boire et de se droguer que moi. Elles ne dorment pas autant que moi et ne se sentent pas aussi à l'aise dans leur corps. Mais leurs handicaps ne sont pas plus graves que les miens sur le plan médical. Elles sont simplement plus handicapées socialement que moi, avec moins de pouvoir social et de liberté, et c'est un véritable fardeau. Le seul moyen pour que toutes les personnes autistes puissent se démasquer est que la société change radicalement.
Un monde avec des normes plus souples et moins de stigmatisation est un monde plus accessible, avec moins de handicaps et beaucoup moins de souffrance humaine. C'est aussi un monde plus accueillant pour les personnes souffrant de maladies mentales, les immigrés et les membres des diasporas, et tous ceux qui ont souffert parce qu'ils n'étaient pas l'abeille ouvrière parfaite, à la chaîne. Comme l'écrit l'anthropologue psychiatrique Roy Richard Grinker dans son ouvrage intitulé Nobody's Normal, notre définition actuelle de la santé mentale est liée au désir de l'État et des employeurs d'obtenir une conformité productive et inoffensive.
Des émotions trop fortes, des passions trop enfantines et non rentables, des habitudes trop répétitives, des corps et des esprits qui nécessitent une assistance quotidienne, tout cela remet en cause cette définition incroyablement étroite de la santé. Ce n'est qu'en élargissant notre définition de ce qu'est un comportement humain acceptable et en nous efforçant de répondre aux multiples besoins des autres que nous pourrons aller de l'avant. De nombreuses personnes que l'on qualifie aujourd'hui d'handicapées ou de malades mentales auraient très bien pu fonctionner en dehors d'une économie capitaliste industrialisée.
Une personne qui se serait épanouie en tant que chasseur, sage-femme, conteur ou couturière dans une société plus interdépendante peut sembler dysfonctionnelle si elle est enfermée dans un bureau. En fait, certaines données génomiques suggèrent que lorsque les humains se sont éloignés des sociétés de chasseurs-cueilleurs pour aller vers des sociétés agricoles (et plus tard industrielles), les allèles qui prédisent la neurodivergence sont devenus un désavantage.
Par exemple, dans les sociétés où la vie quotidienne offrait moins de stimulation et de nouveauté que la vie de chasse et de cueillette, les traits du TDAH se sont révélés désavantageux. Certains chercheurs ont émis l'hypothèse qu'il en allait de même pour l'autisme, mais la plupart des recherches sur le sujet sont assez mal faites, car elles partent du principe que l'autisme a toujours été une pathologie et une entrave au succès de la reproduction. Nous n'avons pas vraiment de bonnes raisons de croire que cela est vrai dans toutes les sociétés et à toutes les époques.
Nos façons de vivre et de prendre soin les uns des autres sont si nombreuses et n'ont pas toujours été aussi individualisées qu'elles le sont aujourd'hui. De nombreux individus neurotypiques ne sont absolument pas adaptés aux longues journées de travail, aux longs trajets domicile-travail, aux familles nucléaires et à l'« indépendance » isolée. On peut même affirmer qu'aucun d'entre nous n'est fait pour cela - la journée de travail de neuf à cinq n'est pas fondée sur des preuves - mais certains d'entre nous en souffrent de manière plus visible et plus généralisée que d'autres.
En démantelant notre définition actuelle et restrictive de la santé mentale et en célébrant les différentes façons de penser, de ressentir et de se comporter, nous pouvons améliorer un nombre incalculable de vies. En remaniant la société pour la rendre plus souple et plus réceptive à la différence, nous pouvons améliorer la santé mentale et physique de tous.
En ce sens, le démasquage est un objectif politique. Il exige que nous accordions de la valeur à toute vie humaine, quels que soient les capacités ou les besoins d'une personne, et que nous considérions la société comme un système social qui existe pour prendre soin de tous les individus, et non comme un appareil destiné à rendre chacun aussi productif que possible.