Diagnostiquer l'autisme c'est comme diagnostiquer l'homosexualité
Jusqu’en 1973, l’homosexualité était vue comme un trouble psychiatrique. Elle était donc dans le DSM, le manuel de référence pour les diagnostiquer. Et il a fallu attendre 1990 pour qu’elle soit retirée de la liste des maladies mentales par l’OMS, dans la CIM-10, le manuel de références des maladies.
Ça a été le travail des militant·es qui ont lutté contre la pathologisation de l’homosexualité.
Aujourd’hui, si tu es transgenre et que tu veux faire une opération pour accorder tes caractéristiques sexuelles physique avec ton genre tu dois te faire diagnostiquer médicalement une dysphorie de genre.
Heureusement, c’est en train de changer (toujours grâce aux militant·es) et la CIM-10 reconnaît désormais que ce qu’elle appelait “le transexualisme” n’est pas une maladie mentale. Idem pour le DSM qui commence à reconnaître que ce qu’elle appelle “la dysphorie de genre” n’est pas obligatoire, qu’on peut être transgenre sans ressentir cette détresse psychique.
En ce qui concerne l’autisme, le mouvement de la neurodiversité se bat pour la dépathologisation de l’autisme. Voilà ce que dit Nick Walter :
Le choix de présenter l’esprit, le corps et la vie des personnes autistes sous l’angle de la pathologie ne représente pas une conclusion scientifique inévitable et objective, mais relève simplement d’un jugement de valeur culturel. Des grilles de lecture de pathologisation similaires ont été utilisées à maintes reprises pour prêter une aura de légitimité scientifique à toutes sortes d’autres formes de discrimination, ainsi qu’à l’oppression des femmes, des peuples autochtones, des personnes racisées et des personnes queer, entre autres.
Le fait de présenter l’autisme et d’autres configurations neurologiques minoritaires comme des troubles ou des pathologies médicales commence à perdre son aura d’autorité scientifique et d’« objectivité » lorsqu’on le place dans ce contexte historique — quand on se rappelle, par exemple, que l’homosexualité était classée comme un trouble mental dans le DSM jusque dans les années 1970 ; ou que dans le sud des États-Unis, quelques années avant la guerre de Sécession, le désir des esclaves de s’échapper de l’esclavage était diagnostiqué par certains médecins blancs du Sud comme un « trouble » médical appelé drapétomanie.
À l’heure actuelle, malheureusement, la pathologisation des esprits, des corps et des vies autistes n’est pas encore largement reconnue — surtout pas au sein du courant académique et professionnel dominant — comme étant une manifestation de plus de cette forme trop familière d’oppression institutionnalisée et de stigmatisation.
Le discours académique et professionnel sur l’autisme, ainsi que la mauvaise éducation dispensée à chaque nouvelle génération de professionnels, restent enlisés de manière non critique dans les présupposés du paradigme de la pathologie.
Et puisque les mauvaises hypothèses et les préjugés non examinés deviennent inévitablement auto-renforçants lorsqu’ils sont confondus avec des faits, cet enracinement dans le paradigme de la pathologie a maintenu la théorie, la pratique et l’éducation liées à l’autisme dans un cycle d’ignorance et de discrimination qui s’auto-entretient. »
Un jour on trouvera ça aussi choquant de diagnostiquer l’autisme que de diagnostiquer l’homosexualité
Ce n’est pas une critique de la validité de la médecine, c’est une critique de ce qui appartient au champ de la médecine.
Pathologiser quelque chose à tort c’est dangereux car ça amène à vouloir le GUÉRIR, à considérer que le problème est à l’intérieur de la personne. À faire comme si la réussite ce serait de réussir à faire en sorte que les autistes se comportent comme des allistes.
Attention, l’autisme est bien un HANDICAP. Mais le handicap décrit un manque d’adaptation de la société à une catégorie de personnes. La solution n’est donc pas de forcer les autistes à être des allistes. La solution c’est de créer un monde inclusif où on accepte la manière autistique d’être au monde.
Et pour ça il faut d’abord dépathologiser l’autisme.
Je suis d’accord avec Annie Kotowicz dans What I mean when I say I’m autistic :
Historiquement, dans le DSM, l’autisme a été défini par une liste de comportements. À y regarder de plus près, la plupart de ces comportements sont des traits qu’un certain type d’esprit manifeste lorsqu’il est en état de détresse.
Je trouve utile d’avoir un terme pour ce genre d’esprit, je suis donc heureuse que de plus en plus de personnes commencent à utiliser le terme « autisme » pour désigner un neurotype avec un ensemble de prédispositions. Dès la naissance, cela rend certaines choses agréables et d’autres difficiles. Cela rend une personne plus vulnérable à certains types de détresse, mais ne garantit pas que cela se produira.
Je pense aussi qu’il est utile d’avoir un terme pour la façon dont ce neurotype particulier interagit avec les facteurs de stress. Le DSM l’appelle « trouble du spectre de l’autisme » (TSA), mais je préfère l’appeler « syndrome du stress autistique ». Cela varie dans le temps, en fonction de l’environnement et de l’intensité de toute condition concomitante. Ainsi, une personne pourrait répondre aux critères d’un diagnostic de TSA à certains moments de sa vie mais pas à d’autres, tout en restant invariablement autiste.
Utiliser le mot « autisme » pour les deux concepts (un neurotype et sa réponse au stress) a créé beaucoup de confusion, beaucoup de stigmatisation et beaucoup d’occasions manquées de soutien. Les deux sont des descripteurs précis me concernant, mais quand je dis que je suis autiste, je me réfère généralement à l’autisme en tant que neurotype.
Voici ma définition préférée de l’autisme : les autistes sont les personnes qui vivent de l’autistophobie. C’est tout.
Alors… bien sûr que y’a une réalité biologique de l’autisme. Mais c’est presque un détail ici. Ce qui fonde l’expérience autistique c’est d’abord l’autistophobie, c’est ça qui réunit vraiment les autistes.
Note : l’autistophobie est une forme de validisme.
De la même manière que je suis Noir parce que le racisme existe. Oui, le racisme s’est basé à sa création sur des observations biologiques comme “la couleur de peau”. Mais tu remarqueras que les albinos ont une peau blanche mais sont des Noirs. Tu remarqueras également que certains indiens ont la peau noire mais ne sont pas toujours vus comme des Noirs.
Au final, y’a rien qui me rapproche objectivement d’un Noir du Niger par exemple : on a ni la même langue, ni la même culture… y’a pas d’essence noire… à part… une expérience commune du racisme
C’est pour ça qu’on dit qu’on est racisés : nous sommes Noirs car initialement il existe un regard raciste qui nous voit comme tel.
Et ça crée une réalité sociologique. Je ne suis pas en train de te dire que je ne me sens pas proche des autres Noirs (y compris du Niger). Qu’il n’existe pas une contre-culture noire. Ce que je dis c’est que tout ça vient du racisme à la base.
Je te propose donc une définition similaire pour l’autisme. Les autistes ce sont les personnes qui vivent de l’autistophobie. Qu’iels le reconnaissent ou pas. Jusqu’à mes 23 ans je ne me sentais pas Noir. Au point qu’une amie m’appelait “son seul ami blanc”. J’ai compris que j’étais Noir au contact de mes premières expériences conscientisées du racistes.
C’est à ce moment que j’ai compris rétrospectivement que j’avais déjà vécu plein de fois le racisme mais que j’étais dans le déni jusqu’à présent.
C’est pareil pour l’autisme : tu peux être dans le déni mais ça n’empêchera pas les allistes (les non-autistes) de te faire vivre de l’autistophobie. Si tu sais pas que t’es autiste, t’inquiètes que eux sauront très bien te voir comme une personne cheloue, arrogante ou froide.
Inversement, ça n’empêchera pas les autistes conscient·es de leur condition de te reconnaître comme faisant partie des leurs. Comme moi les Noirs conscient·es de leur condition savaient que j’étais Noir même quand j’étais dans le déni.
Tu es autiste si tu vis de l’autistophobie.
Et ça, tu peux le comprendre grâce à un médecin (qui observe le syndrome du stress autistique), mais pas forcément… car l’autisme défini comme tel n’es pas une maladie.
Y’a d’ailleurs un truc très pervers : un médecin aurait énormément de mal à reconnaître un·e autiste qui va relativement bien. Parce que toutes ses lunettes sont dirigées vers le syndrome du stress autistique.
Dans les critères y’a jamais :
éprouve une extase face à certains stimuli sensoriel
a une capacité élevée à préciser le sens des mots
éprouve une joie intense en s’adonnant intensément à ses intérêts
se sent extrêmement comprise par les autres autistes
adore discuter des sujets profonds et importants
C’est toujours (ce qui va suivre est une version parodique des critères du DSM)
fais chier tout le monde parce que les bruits sont trop forts
est incapable de comprendre le second degré
a des intérêts RESTREINTS et SPÉCIFIQUES
a un déficit socio-émotionnel qui entrave sa capacité à discuter
En fait… les critères de l’autisme utilisés par la médecine sont précisément une description de l’autistophobie. Ce sont toutes les raisons de discriminer une personne autiste. Si un trait ne peut pas être un prétexte à nous discriminer, il n’apparaît pas dans le DSM.
Par exemple, quelqu’un comme Simon Baron-Cohen qui est tout sauf un militant antivalidiste (c’est le même mec qui disait que les autistes sont des hommes et que les autistes manquent d’empathie) affirme que les autistes ont un trait qu’il appelle stytemizing, la capacité à voir le monde en grands systèmes/patterns.
Bon bah ça c’est quasiment jamais vu comme un défaut. Du coup… ça n’apparaît pas dans les critères du DSM
L’obsession biologique nous fait perdre de vue que ce sont des choix de société qui font que l’autisme est un handicap
C’est important de sortir de l’obsession pour la biologie car elle déresponsabilise la société. L’idée sous-jacente c’est que c’est pas de notre faute, y’a des gens ils ont des cerveaux autistes, un trouble du neurodéveloppement
Ça permet, de manière confortable, de nier qu’il existe des structures actives d’exclusion des autistes et que ces structures ne sont pas naturelles mais bien choisies.
Par exemple, on a choisi de valoriser au travail le fameux “savoir-être” et les discussions à la machine à café au détriment du vrai travail produit.
On a choisi également d’ignorer ce qu’est l’autisme. Faire en sorte que la quasi totalité des membres de la société ignorent l’autisme et se disent c’est normal je suis pas médecin est grave.
Comme le dit le politologue Karl Deutsch : le privilège c’est la possibilité de ne pas devoir apprendre.
Les autistes doivent apprendre le monde des allistes, mais l’inverse n’est pas vrai.
Les Noir·es doivent apprendre le monde blanc, mais l’inverse n’est pas vrai.
Aucune personne homosexuelle ignore ce qu’est l’hétérosexualité, l’inverse n’est pas vrai.
Or, cette ignorance est un vrai pouvoir d’oppression. Ça permet de faire croire que certains groupes sont en difficulté par nature et non pas par design de la société.
Si l’autisme est un handicap c’est pas parce que c’est une neurologie différente. C’est parce que c’est une neurologie dont on se fout. On a décidé qu’on allait pas prendre en compte ces besoins dans l’organisation de la société.
Ça sera le rôle de médecins de voir quoi faire avec ces gens mais la personne lambda ne se sent aucune responsabilité. Je le sais d’autant plus que le sujet de l’autisme me gonflait avant de comprendre que j’étais moi-même autiste. Je fuyais le sujet du handicap en général, je zappais dès qu’on en parlait autour de moi. Je m’offrais ce luxe de l’ignorance.
Bon… je savais pas que je tirais contre mon camp, évidemment…
Mais c’est pour ça que c’est si important de dépathologiser l’autisme. Tant que l’autisme reste un sujet vu comme médical et non social alors les gens continueront de se payer le luxe d’être autistophobes sans même savoir qu’ils le sont. Ils continueront de créer des espaces hostiles aux personnes autistes. Pire, y’a des autistes qui savent pas qu’ils sont autistes qui continureront de participer à ces espaces d’exclusion.
On en parle en conférence
Jeudi 19 février à 12h15 j’organise une conférence gratuite sur la nécessité de revendiquer notre droit à l’auto “diagnostic” (mais déjà l’appeler comme ça est une défaite en soi) :
Dedans on va :
Réaffirmer la nécessité politique de l’auto “diagnostic”
Montrer que l’autisme est un objet social et pas médical
Plaider en faveur de l’autodétermination des autistes.
Bon… par contre je suis à la bourre de partout parce que j’ai passé 2 heures à apprendre à utiliser Notion pour mieux manager ma productivité au lieu d’être productif !
Donc les descriptions de la page sont pas prêtes. Mais si tu sais que tu veux t’inscrire sans avoir besoin de plus de description et d’une belle page bah la page moche est ici :