Déflouter l'autisme : étude de cas

Je vais faire un truc dangereux : expliquer l’autisme à travers mon cas. C’est dangereux au point que je te mets un émoji du danger :

⚠️⚠️⚠️ Je vais raconter UNE version de l’autisme. Je rappelle qu’il n’existe aucun, absolument aucun comportement que toutes les personnes autistes ont. Même les trucs qui rassemblent le plus d’autistes c’est genre 90 à 95%. Y’a jamais de 100% et surtout le périmètre de traits est SI large que deux personnes autistes peuvent ne partager aucun trait en surface.

Note : on est à 13 préventes sur les 35 qu’il faut pour que je sorte la formation :

Le DSM : à la traîne et donc si peu utile

Avant le DSM 4 (1994) on n’envisageait pas qu’un·e adulte puisse être autiste. Avant le DSM 5 révisé (2022) on n’expliquait pas le concept du masking. Le masking c’est toutes les stratégies qu’une personne développe pendant sa vie pour ne plus être rejetée pour son autisme. C’est également pour ça que c’est si important, quand on peut, de fouiller son enfance pour se rappeler comment on était avant le masking potentiel.

Quand j’ai lu pour la première fois la description de l’autisme par le DSM 5 j’ai conclu que je n’étais pas autiste.

En gros, y’a 3 critères de catégorie A et 4 critères de catégorie B. Et il faut avoir tous les critères A et la moitié minimum des critères B. Moi en lisant ça avait donné :

Ma première auto-analyse devant le DSM

Comme on l’a dit hier, le souci du DSM sur l’autisme c’est qu’il est validiste, daté et flou. Mais y’a quoi dedans ? Attention ça va être violent, méprisant et flou. Mais je te le montre pour que tu voies à quel point je ne me reconnaissais pas et pourquoi tu ne te reconnaîtras probablement pas non plus.

A1. Déficit de réciprocité sociale et émotionnelle…

…allant, par exemple, d’une approche sociale anormale et de l’absence d’un va-et-vient conversationnel habituel ; à une réduction du partage des intérêts, des émotions ou de l’affect ; jusqu’à l’incapacité à initier ou à répondre aux interactions sociales.

Bon bah merci pour l’insulte ? En me concentrant je me reconnais si je traduis absence du va et vient conversationnel par difficulté à m’intégrer dans ce va et vient. Réduction des émotions c’est pareil je me reconnais parce que c’est ce que les gens disent de moi. Mais dans mon intérieur je sais que c’est faux : je vis les émotions assez fortement.

Mais bon… en faisant un effort j’ai réussi à me dire okay, je coche ce critère.

A2. Déficit des comportements non-verbaux utilisés pour les interactions sociales…

…allant, par exemple, d’une intégration déficiente de la communication verbale et non verbale ; à des anomalies du contact visuel et du langage corporel ou à des déficits dans la compréhension et l’usage des gestes ; jusqu’à une absence totale d’expressions faciales et de communication non verbale.

C’est en 2022 que j’ai compris que les autres trouvaient que j’avais une poker face. Je me rappelle d’une psy me disant carrément vous êtes sûr que vous êtes triste ?

C’est une des difficultés : dur de se voir de l’extérieur. Quant à la partie sur l’anomalie du contact visuel, je me suis pas senti concerné à cause de la formulation condescendante.

Allez on va dire que oui, je coche.

A3. Déficit du développement, maintien et de la compréhension des relations

allant, par exemple, de difficultés à adapter son comportement pour s’accorder à divers contextes sociaux ; à des difficultés à partager des jeux imaginatifs ou à se faire des amis ; jusqu’à l’absence d’intérêt pour les pairs

Alors là… pas du tout. Je n’ai aucune difficulté à me faire des ami·es. Moi c’est plutôt l’inverse : je passe mon temps à trier et à renoncer à développer des amitiés parce qu’on peut pas faire ça bien avec trop de gens.

Bon… je comprends en revanche le truc de la difficulté de s’adapter à tous les contextes sociaux . C’est pour ça qu’à l’époque je décide de cocher une demi-case.

Verdict : 2,5/3 des critères A alors qu’il faut cocher les 3 pour être autiste. Déjà là… bon… mais passons aux critères B

B1. Mouvements répétitifs ou stéréotypés usage d’objets ou langage stéréotypé

par exemple : stéréotypies motrices simples, alignement de jouets ou retournement d’objets, écholalie, expressions idiosyncrasiques)

Alors là… je ne suis même pas sûr de connaître la définition de “stéréotypé”. Apparemment c’est : invariable et répété de façon quasi-automatique

Je ne me reconnais donc PAS DU TOUT dans ce critère. Je ne suis même pas sûr de bien voir à quoi ça ressemblerait…

B2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines…

… par exemple détresse extrême face à de petits changements, difficultés lors des transitions, pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre toujours le même itinéraire ou de manger le même aliment chaque jour

MAIS WTF ? Qu’est-ce que c’est que ça ? Intolérance ? Qu’est-ce que c’est que cette vision condescendante et insultante, encore ?

En plus, manque de pot, je suis une des personnes les plus spontanées de mon entourage : je suis l’inverse de la routine.

Donc non. Critère non rempli.

Note : ce critère est tellement insultant que même la personne la plus routinière que je connaisse a refusé de s’identifier à cette description d’adhésion inflexible à des routines.

De plus c’est une erreur grossière : l’autisme n’est pas comportemental donc ceci ne peut pas être un critère. En tout cas pas décrit comme ça.

B3. Intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou leur but

par exemple attachement fort ou préoccupation pour des objets inhabituels, intérêts excessivement circonscrits ou persévératifs.

Par miracle, je me reconnais malgré l’insulte : mes intérêts ne sont asbolument pas restreints. Tu le sais puisque tu me suis et que chaque semaine je m’intéresse à un sujet différent.

En revanche, j’ai déjà observé à quel point les gens qui vivent avec moi sont perturbés par le fait que je fais des énormes tunnels sur des sujets divers et variés.

Donc ok, je coche le critère en faisant l’effort d’ignorer que la virgule est mal placée et qu’il manque un “ou”.

B4. Hyper ou hypo sensibilité au stimuli externes

par exemple indifférence apparente à la douleur/à la température, réponse aversive à certains sons ou textures, odorat ou toucher excessif des objets, fascination visuelle pour les lumières ou le mouvement

J’en ai aucune idée. Comment on se compare aux autres sur sa sensorialité ?

Verdict : je me reconnais dans un seul critère B sur les 4.

Donc je me fais la même réflexion que les années d’auparavant : ouais je suis à demi-autiste.

Désormais je sais que j’aurais gagné tant de temps si j’avais pu avoir une description fine, à jour de la science et sans mépris.

Voilà à quoi ça ressemble.

On réécrit le DSM sans le mépris

Voilà une version brossée à très grands traits (parce que ça commence à faire long pour un email). Chaque fois je mets uniquement ce qui me concerne. Dis-toi que si je décrivais tout le trait y’aurait à chaque fois au moins deux fois plus de facettes.

⚠️⚠️⚠️ Si tu te reconnais pas c’est donc peut-être qu’il faudrait la version détaillée (qui sera dans la formation).

A1. Une manière de communiquer différente dans les interactions sociales…

… dans mon cas :

• une tendance à l’empathie anecdotique (quand on me raconte un truc je réponds par le même truc qui m’est arrivé),

• avoir du mal à savoir mon tour de parole,

• faire de l’infodump quand c’est moi qui parle,

• détester qu’on change le sujet sans l’avoir fini et préférer parler de sujets plutôt que de gens (et donc j’aime pas le gossip).

A2. Communication non-verbale atypique

…dans mon cas :

• regarder les gens dans les yeux me déconcentre je trouve ça intime,

• je parle très vite, j’ai une poker face,

• je marche de manière bizarre on me dit que je boîte alors que non,

• je préfère quand les gens parlent au premier degré plutôt que de devoir faire l’effort de décrypter le non-verbal. Je PEUX le faire parce que j’ai appris, mais ça me prend de l’énergie.

A3. Construction atypique des relations

…dans mon cas :

• les non-autistes me voient comme arrogant donc je me connecte plus facilement aux autres autistes (même si je savais pas que ça s’appelait les autistes),

• attraction vers les personnes cheloues tout en considérant que moi je suis la personne normale parmi les cheloues,

• tendance à développer des relations très profondes, parfois même les gens croient qu’on est ami·es parce qu’ils ont trouvé notre discussion profonde alors que dans mon quotidien c’était vraiment une discussion anodine (genre parler de la mort, ou de dépression).

B1. Comportements auto-régulateurs

…dans mon cas :

• me frotter les pieds comme un criquet,

• chanter et danser dans la rue,

• écouter la même musique en repeat,

• dormir avec des bruits blancs,

• faire le même geste avec mes mains quand je parle au point que mes élèves se moquent de moi

B2. Psychorigidité

… dans mon cas :

• oui je suis spontané et j’adore l’impro MAIS j’ai un besoin impérieux de corrections des erreurs factuelles,

• j’ai une allergie à l’injustice au point de déclencher des vengeances un peu radicales,

• je porte toujours des marinières et avant c’était un chapeau et avant c’était un jogging,

• je déteste quand on respecte pas les règles d’un jeu de société,

• j’ai du mal à jeter certains objets alors qu’ils ne servent plus à rien, j’ai du mal avec les transitions (genre sortir de chez moi, sortir de mon lit, etc), tendance à avoir des jugements très arrêtés (jamais au milieu) au point qu’on a fait une chanson sur moi qui s’appelle radical comme Galita,

• j’ai une légère myopie au contexte : quand les mots ne sont pas assez précis j’ai énormément de mal à comprendre ce qui est dit

• énorme difficulté à obéir aux ordres même légers

• et encore plein de choses

C’est fou parce que c’est désormais un des traits dans lesquels je me reconnais le plus. Alors que j’étais sûr de ne pas l’avoir quand je lisais la description du DSM.

B3. Intérêts intenses et monotropisme

… dans mon cas : ce qui compte ce n’est jamais le SUJET mais bien l’INTENSITÉ et du coup je me reconnais totalement. Ça peut être au point que je n’arrive pas à m’arrêter quand je suis aspiré. Je me reconnais aussi dans ce que les autres autistes appellent une soif de connaissance.

B4. Hypo ou hyper sensorialité (sur les 8 sens et non juste les 5 qu’on apprend à l’école)

…dans mon cas :

• hypo-odorat,

• hypo-interoception (je ressens peu la soif),

• hypo-proprioception (j’ai une écriture manuscrite horrible, je sais rien faire de mes mains),

• hypo-oreille-interne (j’ai le vertige, plus précisément la peur de sauter, pas de tomber)

Mais aussi :

• hyper-toucher (mais je m’en rendais pas compte, pour ça que je déteste la bise, les câlins et les textures étranges dans ma bouche),

• hyper-ouïe (très désagréable au restaurant ça me fatigue vite),

• hyper-vue (je retrouve avant tout le monde les objets perdus).

⚠️⚠️⚠️ Note : la sensorialité est le trait le plus variable car soit tu l’as pas du tout, soit tu l’as. Mais y’a plein de variations sur les hyper et hypo. Tu pourrais avoir exactement l’inverse de moi : hyper-odorat, hyper-intoreception (toujours soif ou faim ou chaud ou froid ou t’es une personne très douillette) mais hypo-toucher, etc.

Changement radical de perception

Et là… c’est fou parce que je passe de me reconnaitre dans 2,5 critères A et 1 critère B à me reconnaître dans tous les critères.

⚠️Tu n’as pas besoin de te reconnaître dans tout pour être autiste : il faut les 3A et 2B.

Bien sûr c’est pas uniquement parce que c’est plus précis c’est aussi parce que j’ai davantage creusé en moi, notamment sur la sensorialité. J’ai fait le travail d’introspection et compréhension.

Je me répète mais là j’ai fait mon cas propre, donc j’ai sélectionné uniquement les facettes qui me concernaient. Mais y’a plein d’expressions différentes de l’autisme autour de ces traits piliers.

Par exemple dans la communication sociale tu as des autistes qui au contraire ont un eye contact beaucoup plus intense que la moyenne et adorent le small talk parce qu’iels l’ont réinventé. L’inverse de moi. Mais c’est toujours l’autisme.

C’est pour ça que ma nouvelle formation commencerait par ça : une description fine et la plus exhaustive possible des traits de l’autisme.

Ça s’appellerait :

ES-TU AUTISTE ? 3 semaines pour lever le doute en solo et sans paperasse

Et je la sors si j’arrive à faire 35 préventes d’ici vendredi. Donc si tu veux qu’elle existe tu n’as plus qu’à la précommander ici :

https://nicolasgalita.podia.com/es-tu-autiste-3-semaines-pour-lever-le-doute-en-solo-et-sans-paperasse?coupon=AUTISME-AUTOSCAN-R