Catastrophiser l'autisme nous met en danger de mort

Une citation sur l'autisme #6

Normalement, l’email du samedi est réservé aux abonné·es premium mais aujourd’hui je mets en accès libre la première moitié. Parce qu’elle révèle bien toute la violence du système qui peut aller jusqu’à te tuer pour t’aider.

On est dans le livre We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation d’Eric Garcia.

Voici le passage traduit :

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Je le tuerai pour soulager ses souffrances

Le problème avec le fait de se concentrer sur les parents des personnes autistes plutôt que sur les personnes autistes elles-mêmes, c’est que lorsque ces deux parties s’affrontent, la société tend à avoir de la compassion pour les parents.

Une enquête de 2011 publiée dans le Journal of Children and Media a examiné la couverture médiatique de l’autisme dans des publications lues principalement par des mères (qui se retrouvent souvent à être les principales aidantes), comme Parenting, Working Mother et O: The Oprah Magazine, en comparaison avec des publications à lectorat mixte, telles que The Atlantic Monthly, le New York Times, Reader’s Digest, Maclean’s, Time et Newsweek.

Les publications destinées aux mères traitaient l’autisme comme une affliction terrible. Un article de 2006 dans le magazine Parents citait une mère qui décrivait le diagnostic d’autisme de son fils comme « un pistolet appuyé contre ma tempe » et disait avoir cru que « le monde venait de s’effondrer ».

D’autres évoquaient le fait de « remuer ciel et terre » pour leurs enfants, un article affirmant que les parents « doivent faire preuve de créativité — et de persévérance — pour obtenir l’aide dont ils ont besoin ».

Le problème avec ces récits, c’est qu’ils présentent l’autisme comme une tragédie, ce qu’il n’est pas. C’est un handicap comme un autre, et bien qu’il nécessite des efforts, il ne devrait pas être décrit comme la fin du monde ; le faire revient à comparer son propre enfant à l’apocalypse.

De plus, si l’autisme est une tragédie, certains parents se sentent alors pleinement justifiés de faire tout ce qu’il faut pour « guérir » leurs enfants de ce mal, y compris les forcer à boire de la javel ou les soumettre à des régimes absurdes, leur causant ainsi du tort, voire la mort. Malheureusement, des histoires aussi extrêmes sont trop fréquentes, et pourtant, les parents qui tuent leurs enfants autistes bénéficient souvent d’une certaine clémence, tant aux yeux de la loi que de l’opinion publique.

En 2013, Alex Spourdalakis, quatorze ans, a été drogué et poignardé à plusieurs reprises par sa mère, Dorothy, et sa marraine, Agatha Skrodzka. Mais en introduisant un reportage sur ce meurtre dans CBS This Morning, Gayle King déclare : « L’affaire est extrême, mais elle met en lumière les difficultés de centaines de milliers de familles confrontées à l’autisme. »

De même, Polly Tommey, qui a produit un documentaire sur le meurtre de Spourdalakis, dit que « Dorothy était comme n’importe quelle autre mère d’un enfant autiste, désespérée d’obtenir de l’aide pour son fils » et que « sa mort n’était pas inévitable. C’est parce qu’aucune structure n’existait pour lui. » La chaîne locale NBC affiliate affirme que les deux femmes avaient tué le garçon « pour mettre fin aux souffrances de l’adolescent liées à l’autisme ».

Trois ans après le meurtre, la mère et la marraine de Spourdalakis ont plaidé coupables d’homicide involontaire et ont été libérées de prison quelques jours plus tard.

Bien que de nombreuses personnes autistes et leurs proches se heurtent effectivement à un véritable labyrinthe d’obstacles, rien ne justifie jamais d’ôter la vie d’une autre personne par simple désespoir ou épuisement dans la lutte pour obtenir des services.

De plus, il existe d’innombrables parents dont les enfants nécessitent un soutien important et qui ne tuent pas leur progéniture — et des histoires comme celle de Spourdalakis constituent une insulte envers chacun d’entre eux.

Et tout cela sans même mentionner la façon dont ces récits dévalorisent la vie des personnes autistes. Les personnes autistes n’ont pas besoin que quelqu’un décide si leur vie vaut la peine d’être vécue ; elles ont besoin de parents aimants qui ne leur infligeront aucun tort, quoi qu’il arrive.