Autisme : les dégâts de l'errance diagnostique
Wow. On était parti pour faire tout juste au-dessus des 35 préventes et vous vous êtes énervé·es. On a fini à 50 préventes ! Pour te donner un ordre de comparaison, la première formation sur l’autisme avait fait 52 préventes et c’était le record des trois dernières années. Merci pour votre soutien. La formation sera donc bel et bien tournée :D. Il est 1h30 quand je rajoute ce paragraphe et je sais pas quoi dire ! Je vous referai un truc plus propre demain !
Mais j’ai une dernière proposition. Plusieurs personnes de la communauté de la première formation m’ont fait remonter une idée : comme on sait que y’a des personnes autistes pour qui le prix d’une formation comme ça est un énorme frein (à cause de leur situation précaire) pourquoi ne pas mettre en place un système de soutien ?
On m’a parlé du système du café suspendu. Le principe c’est que tu paies un café en plus du tien et du coup quand une personne en difficulté financière rentre dans le café, elle peut demander à bénéficier de ce café que tu as prépayé.
Donc je vous propose qu’on fasse ça. Je vais faire un lien ou les personnes qui le souhaite peuvent acheter une formation suspendue pour une personne inconnue. Et… je me joins à vous. Pour chaque formation suspendue achetée j’en met une de plus de ma “poche”. Là y’a déjà une personne qui a acheté une formation suspendue, donc y’en a deux. Lundi j’enverrai un email en ouvrant deux accès “gratuits”. Premier arrivé, premier servi mais je vous fais confiance pour laisser aux personnes adéquates (je ferai une reco plus précise lundi).
Voici le lien pour acheter une (ou plusieurs) formation suspendue à une personne inconnue :
Pour en prendre plusieurs tu appuies sur le petit bouton “Qté” et tu changes de 1 au nombre que tu veux.
Et… il est temps de revenir à l’email d’origine
« On m’avait diagnostiqué un trouble borderline, mais il s’est avéré que je me laissais simplement submerger par la surstimulation — et je ne savais même pas ce que c’était avant de découvrir que j’étais autiste. Presque tous les traits qui avaient conduit à mon diagnostic de trouble borderline ont disparu maintenant que je sais éviter mes déclencheurs sensoriels. »
– Andi F.
« On m’a diagnostiqué plein de choses dans la vingtaine, y compris un trouble borderline. J’ai été mise sous toutes sortes d’antidépresseurs et d’antipsychotiques. Ce n’est que vers la fin de la trentaine, quand une amie a reçu un diagnostic d’autisme, que j’ai commencé à lire sur la façon dont ça se manifeste différemment chez les femmes. J’ai enfin reçu mon diagnostic à 39 ans.
Je ne prends plus de traitement, et je suis probablement plus stable que je ne l’ai jamais été.
Avec le recul, il est évident que j’étais autiste, mais personne n’a jamais pensé à me le suggérer. »
– Kayleigh R.
« Être mal diagnostiquée avec un trouble de la personnalité m’a laissée avec un profond sentiment d’incompréhension, d’abattement, et cela a globalement invalidé mes luttes de toute une vie — ce que je reconnais aujourd’hui comme étant de l’autisme.
J’ai commencé à perdre non seulement l’espoir de trouver une aide qui fonctionne réellement pour moi,
mais aussi la confiance en mon concept de moi et ma capacité à me connaître. »– Reanna P.
Ce trois passages sont issus du livre : Is This Autism?: A Companion Guide for Diagnosing
Ils décrivent bien l’errance diagnostique par laquelle passent certain·es autistes.
Je pourrais te raconter un truc similaire.
Moi… je faisais des dépressions tous les six mois. Une personne m’avait dit c’est normal c’est des cycles probablement liés à des événements traumatiques.
Alors je m’étais dit qu’en effet ça tombait souvent autour de mon anniversaire et Noël, deux moments que je n’aime pas.
Sauf que le jour où j’ai fait une formation à la santé mental j’ai découvert que ça n’existait pas les dépressions cycliques. Les gens ont des dépressions chroniques mais pas cycliques. Sauf dans le cas de la bipolarité.
Et la dépression saisonnière mais ça c’est en hiver… ça marche pour Noël mais pas mon anniversaire qui est en juillet.
Alors j’ai accepté que c’était normal. À un moment je m’étais même convaincu que tout le monde passe par des dépressions à un moment. C’était un peu comme une saisonnalité interne.
Jusqu’au jour où j’ai lu un passage dans Unmasked qui m’a frappé très fort :
J'ai récemment lu un passage, écrit par le Dr Hannah Louise Belcher dans son livre Taking Off the Mask, qui explique parfaitement cela ; je n'ai pas honte de dire qu'il m'a fait pleurer de joie, car il m'a donné l'espoir que les choses continueraient à s'améliorer.
Le Dr Belcher a expliqué qu'au fil du temps, après avoir suivi une thérapie et renoué avec son soi autistique, les crises de santé mentale qu'elle avait connues tout au long de sa vie étaient devenues de moins en moins fréquentes.
Comme moi, elle avait auparavant des phases de burn-out et de mauvaise santé mentale tous les six mois, comme une horloge, alors qu'aujourd'hui, elle n'atteint ce stade que tous les deux ans au maximum.
Elle a expliqué qu'en se masquant, elle avait vécu sa vie comme un seau rempli à ras bord de stress, mais qu'en se démasquant, elle avait réussi à vider un peu d'espace. En lisant ce livre, je me suis rendu compte que j'avais fait la même chose - et j'ai hâte de vider mon seau de plus en plus au fil du temps.
Ça m’a vraiment frappé fort car ça faisait non pas une mais deux personnes (puisque le livre cite un autre livre) qui vivaient ce phénomène de dépression tous les six mois.
Non seulement c’était cyclique mais c’était le même que moi. C’est dingue.
Attention, ça ne veut absolument pas dire que les autistes dépriment tous les six mois, y’a plein de manifestations différentes. Ça veut dire que les gens qui dépriment tous les six mois sans être bipolaire sont probablement autistes.
D’ailleurs, moi aussi la dernière psy m’a dit que j’étais Borderline… alors que je ne me reconnaissais dans absolument aucun trait.
Avoir la bonne explication change tout.
Seule la bonne explication permet d’avoir les bonnes solutions.
La condamnation du diagnostic HPI
Que ça soit officiel (comme ça m’est arrivé à 6 ans) ou pas (ton entourage te dis que tu as une intelligence plus grande que la moyenne)… ça jette sur toi une malédiction.
Car… si tu es un·e enfant HPI/surdoué·e comment expliquer que tu deviennes un·e adulte avec autant d’échecs dans la vie d’adulte ?
L'une des réalités les plus déroutantes de l'autisme — de plus en plus évidente à mesure que les personnes autistes passent de l’adolescence à l’âge adulte — est que les compétences cognitives (et en particulier le QI) ne prédisent pas nécessairement les résultats.
Au lieu de cela, ce sont les compétences d’adaptation (ou « fonctionnement adaptatif ») qui permettent de mieux prédire les trajectoires de vie.
Ces compétences sont essentielles pour naviguer dans la vie de manière autonome :
prise en charge personnelle, gestion d’un foyer, planification de son emploi du temps, déplacements dans la communauté, préparation des repas, etc.En 2017, Julia Bascom et Gregory Wallace ont souligné que la qualité de vie d'une personne dépend fortement de ces compétences adaptatives.
Cela est bien connu pour les personnes autistes avec un QI inférieur à 70, mais il devient de plus en plus clair que cela s’applique aussi aux personnes autistes ayant un QI moyen ou supérieur à la moyenne.
Le Dr Wallace faisait partie d'une équipe de recherche dirigée par Cara Pugliese et ses collègues du Children’s National Medical Center. Cette équipe cherchait à mieux comprendre ce décalage entre QI et fonctionnement adaptatif.
Ils ont suivi l’évolution des compétences adaptatives pendant l’adolescence et ont constaté que les jeunes autistes ne progressaient pas au même rythme que leurs pairs non autistes.
Une étude ultérieure, menée par Catherine Kraper au sein du même centre, a suivi l’écart entre le QI et les compétences adaptatives, et a révélé que plus cet écart était important, plus les taux de dépression et d’anxiété étaient élevés.
Bascom et Wallace ont écrit :
« Des compétences adaptatives faibles sans soutiens adéquats peuvent expliquer les taux désastreux de poursuite d’études supérieures et d’emploi chez les adultes autistes. »
Cela est particulièrement vrai pour les personnes sans déficience intellectuelle, que l’on suppose souvent capables de faire des études ou d’avoir un emploi compétitif… sans avoir besoin de soutiens significatifs.
En réalité, ces personnes présentent souvent des difficultés importantes dans les fonctions de base du quotidien.
Cela reflète à la fois notre expérience clinique et celle de nombreuses personnes autistes.
De plus, dans ces cas-là, ces personnes doivent aussi faire face au blâme et à la honte de ne pas « être à la hauteur de leur potentiel ».
Les difficultés liées au fonctionnement adaptatif peuvent devenir plus visibles, voire s’aggraver, au moment du passage à l’âge adulte.
Julie Lounds Taylor et Marsha Mailick Seltzer ont constaté qu’un nombre important de jeunes adultes autistes subissaient un déclin marqué de leur autonomie et de leur engagement dans les tâches du quotidien — les femmes étant particulièrement vulnérables.
Et plus le fonctionnement adaptatif est faible, plus le taux d’emploi est bas.
Le point essentiel n’est pas que toutes les personnes autistes ont de faibles compétences adaptatives — ce n’est pas le cas.
Mais si vous travaillez avec une personne dont le fonctionnement adaptatif est étonnamment faible, il peut être pertinent de se demander s’il n’y aurait pas d’autres signaux faibles en faveur d’un diagnostic d’autisme.
Voilà. Ce décalage entre un haut QI et un déficit de fonction exécutives (ce qui est appelé dans le texte les compétences adaptatives) génère du mal-être.
Et comme on te dit que tu es intelligent·e ça te laisse dans un profond abandon. Tu ne peux pas demander de l’aide car on te fera sentir que c’est étrange qu’une personne si intelligent sache pas faire des trucs basiques et toi en retour tu te sentiras encore plus comme en train de gâcher ton potentiel.
Super idée cette formation suspendue!