Plus je discute autour de moi et plus je réalise la chance que j’ai d’avoir commencé mon voyage littéraire de l’autisme par Unmasking Autism.
Je vois énormément de personnes qui ont lu de la désinformation sur le sujet. Car, malheureusement, le niveau moyen du rayon autisme d’une Fnac c’est un rayon où tu vas avoir plusieurs livres de désinformation. Par exemple des livres qui prétendent qu’on peut guérir l’autisme.
C’est en train de changer car la société s’empare du sujet de l’autisme mais c’est encore navrant.
Mais, sans aller jusque là, l’immense majorité des livres présentés à la fnac vont être validistes. Or, lire un livre validiste sur l’autisme ça peut être plus nocif que de rester dans l’ignorance sur l’autisme.
Comme sur tous les sujets, il y a une vision de gauche, une vision de droite et une vision d’extrême-droite. Et plein de livres sont a minima sur une vision de droite très dure.
Le pire… c’est que ça n’est pas conscient. Il en faut pour tous les goûts : ça m’irait que y’ait des livres de droite sur l’autisme assumés comme étant de droite. Car là, le souci, c’est le nombre de personnes de gauche que je croise et qui disent des dingueries réactionnaires.
Même parmi vous, hein ? J’ai régulièrement des messages/commentaires où des gens relient l’autisme à l’intelligence (au sens du QI). Que ça soit pour se demander le lien entre “HPI” et autisme ou alors en faisant une démarcation entre les autistes à bas QI et les autres, ça reste une idée d’extrême-droite. D’ailleurs, quand on se penche historiquement sur l'émergence de cette idée… elle a été principalement portée par Asperger, qui collaborait avec le régime nazi.
Unmasking autism : sans concession
Je ne recommande pas de commencer par ce livre car il est un peu dense. Mais moi ça a été salvateur. L’introduction s’appelle Aliénation. Si tu t’y connais un peu en marxisme, tu reconnais la couleur. Et dans cette intro, l’auteur tape directement sur Autism Speaks, parce qu’elle parle d’autisme sans avoir d’autistes.
Mais c’est pas genre une démonstration : c’est glissé au détour de la phrase, on songe même pas à en débattre.
La page suivante, il explique :
En général, ce sont les garçons blancs ayant des centres d’intérêt et des loisirs considérés comme conventionnellement « masculins » qui sont repérés, lorsqu’ils sont jeunes, comme étant potentiellement autistes. Et même au sein de cette catégorie relativement privilégiée, ce sont presque exclusivement les enfants autistes issus de familles riches ou des classes moyennes supérieures qui sont identifiés comme tels.
Ce groupe a toujours constitué le prototype de l’autisme, aussi bien dans les descriptions des cliniciens que dans ses représentations médiatiques. Tous les critères diagnostiques de l’autisme reposent sur la manière dont celui-ci se manifeste au sein de ce groupe.
Cette conception étroite de l’autisme fait du tort à toutes les personnes autistes, y compris aux garçons blancs, riches et cisgenres qui sont pourtant les plus susceptibles de s’y reconnaître.
Pendant bien trop longtemps, nous avons été définis uniquement à travers les « problèmes » que les garçons autistes blancs causaient à leurs parents aisés. La complexité de notre vie intérieure, nos propres besoins et notre sentiment d’aliénation, les façons dont les personnes allistes nous déconcertaient, nous désorientaient, voire nous maltraitaient : tout cela a été ignoré pendant des décennies à cause de ce prisme.
Nous n’étions défini·es qu’à travers ce qui semblait nous manquer, et uniquement dans la mesure où nos handicaps représentaient une difficulté pour les personnes qui s’occupaient de nous, nos enseignants, nos médecins et les autres personnes qui détenaient du pouvoir sur nos vies.
Bon bah… tu t’imagines bien qu’avec une telle introduction j’étais immunisé contre :
Le fait d’avoir une foi aveugle dans les critères actuels du DSM
Le fait de me dire que si j’avais pas été diagnostiqué autiste c’était peu probable que je le sois
L’oubli d’intégrer un prisme de gauche sur le sujet
Les autistes noir·es
L’autre point important c’est qu’il fait parler des autistes noir·es et que je me suis immédiatement reconnu. Maintenant que je sais à quel point c’est rare qu’un livre sur l’autisme aborde ce sujet, je réalise la chance que j’ai eue.
Sur la cinquantaine de livres que j’ai lus, je sais même pas si y’en a 5 qui aborde le sujet.
J’y ai même appris une notion d’antiracisme que je n’avais jamais lu ailleurs (et que j’ai revu ensuite dans plusieurs livres), le code switching.
Le code switching c’est quand une personne racisée change sa personnalité quand y’a au moins une personne blanche dans la pièce, puis revient à sa personnalité “naturelle” quand y’a plus que des personnes racisées.
Je le fais tout le temps dans les Uber, c’est un des rares moments où je suis avec une personne inconnue et racisée comme moi. Mais je n’avais pas les mots.
Les recherches en psychologie montrent que le code-switching — le fait de passer d’un registre ou d’une variété linguistique à une autre selon le contexte — mobilise énormément de ressources cognitives, même chez les personnes allistes.
Mariah, une femme racisée autiste avec qui j’ai échangé, m’a expliqué que, pendant des années, elle avait pensé que c’était le code-switching qui l’épuisait. Mais elle a fini par comprendre que ce qui l’épuisait réellement, c’était de masquer son autisme pour paraître alliste.
Pour certaines personnes autistes noires comme Catina, devoir gérer ces deux tâches à la fois peut représenter une charge tout simplement trop lourde.
Là encore… ça m’a fait une épiphanie. Et c’est pas dans un livre de la Fnac que j’aurais pu trouver ça.
Une perspective collective
Mais surtout, lire un livre militant permet l’empouvoirement. Ce n’est plus toi qui découvre que tu es autiste et qui dois te débrouiller dans ton coin, c’est toi qui découvre que tu appartiens à une communauté qui est actuellement en lutte pour ses droits.
Tu comprends instantanément que cette lutte s’articule avec toutes les autres, que beaucoup de problématiques sont similaires et que tu as le droit d’y participer.
D’ailleurs, Devon Price, le dit mieux que moi en conclusion du livre.
Une grande partie du monde alliste cherche encore à nous « guérir » de notre différence, au moyen de thérapies génétiques et d’outils de dépistage qui empêcheraient davantage de personnes comme nous de naître, ainsi que de méthodes thérapeutiques maltraitantes qui nous dressent, comme des chiens, afin de nous rendre plus dociles.
Même celles et ceux d’entre nous qui n’ont jamais été soumis à une prise en charge formelle de l’autisme continuent, jour après jour, à subir des manipulations et des pressions visant à faire de nous des versions plus petites, plus discrètes et plus conciliantes de nous-mêmes.
Cesser de masquer, c’est montrer au grand jour un visage fier qui refuse de se soumettre. C’est refuser de plier sous le poids des exigences allistes. C’est à la fois un acte militant audacieux et une déclaration de sa propre valeur.
Cesser de masquer, c’est refuser de se laisser réduire au silence, cesser d’être compartimenté·e et dissimulé·e, et assumer pleinement et puissamment tout ce que nous sommes, aux côtés des autres personnes handicapées et marginalisées.
Ensemble, nous pouvons nous tenir debout, fort·es et libres, protégé·es par cette acceptation radicale et puissante qui ne devient possible que lorsque nous savons qui nous sommes — et lorsque nous prenons conscience que nous n’avons jamais rien eu à cacher.
PS : cette conclusion arrive après un passage que je n’ai pas inclus pour pas faire trop long mais qui rappelle que tout le monde n’avait pas le privilège de “démasquer”. C’est important de le rappeler : y’a des personnes pour qui ça n’est pas une option.