8 failles du diagnostic "officiel"
On l’a vu, “le diagnostic officiel” de l’autisme ou du TDAH n’existe pas. C’est un mythe inventé de toute pièce pour justifier l’incompétence du système. Ceci étant dit y’a bien un diagnostic institutionnel qui sert à gérer la pénurie.
Malheureusement, il est truffé de failles.
Je pense que si les gens savaient vraiment à quel point le process n’est pas fiable, ça déclencherait une énorme vague de protestations.
Le contexte même de la démarche
Tu es dans le contexte parfait pour te suradapter. Tu sais le fameux masking. L’interaction avec un médecin se fait :
dans un contexte social codé
dans environnement sensoriel est contrôlé (tu as peu de chance d’avoir un bruit soudain qui te crisme)
tu ne parles qu’à une seule personne à la fois
le temps est limité
ton attention est extrêmement focalisée par le stress et donc tu as moins de chances de papillonner comme habituellement
En science on doit normalement faire attention à l’influence de l’instrument de mesure sur ce qu’on mesure. Ici ce n’est pas du tout le cas. On essaie de mesurer un truc tout en l’empêchant de s’exprimer.
Et en même temps, ce serait évidemment absolument pas éthique de faire exprès de mettre du bruit, par exemple.
Il n’y a pas de base à comparer
Ni toi, ni le médecin ne pouvez vous reposer sur un état où tu étais non-autiste et/ou non-TDAH. Alors que si tu viens le voir pour une dépression tu pourras comparer à l’état sans dépression.
C’est une des difficultés principales de l’identification de l’autisme et du TDAH : comment comparer ?
Par exemple, j’ai mis des années à comprendre que les autres gens avaient une capacité à visualiser des images dans leur tête ou même à comprendre que je n’avais presque pas d’odorat.
Alors que quand la dépression m’a fait avoir des pensées suicidaires, ou des pensées dévalorisantes j’ai sent la perturbation de mon état de base.
Le médecin n’y connaît rien
Le niveau de connaissances de l’autisme est désastreux. Si bien que tu peux te comporter de la manière la plus autiste du monde et avoir comme réponse vous ne pouvez pas être autiste parce que… suivi d’un trait autistique super connu dans la communauté.
Par exemple, la dysphorie du rejet (une sensibilité forte au regard des autres) est très répandue chez les autistes. Mais comme la version la plus connue c’est l’insensibilité au regard des autres tu peux te retrouver avec ce paradoxe qu’un trait autistique va disqualifier ton diagnostic d’autisme.
Parce que ce que le médecin connaît c’est l’autisme chez un homme blanc.
Or, l’autisme n’annule pas le genre. La plupart des femmes autistes sont, au contraire, extrêmement sensibles au signal de désapprobation sociale.
Le changement dans les connaissances scientifiques
À la décharge du médecin… l’autisme est un des sujet psychiatrique qui a le plus évolué ses dernières années. Y’a des médecins qui ont appris à l’école qu’on ne pouvait pas être autiste et TDAH. Or, depuis 2013, le DSM reconnaît que c’est littéralement l’inverse : on a plus de chances d’être TDAH si on est autiste et vice-versa.
C’est fou de s’être trompé à ce point.
Alors même que les autistes le disaient déjà, hein ? Mais on nous écoute pas.
Idem pour la sensorialité. Ce n’est qu’en 2013 que ça rentre dans le DSM alors que ça fait des années que les autistes disent qu’un truc de spécial se passe à ce niveau.
La pathologisation
Si le mouvement de la neurodiversité s’oppose à la pathologisation de l’autisme et du TDAH c’est pas juste parce que c’est dévalorisant, c’est aussi parce que c’est faux.
Le premier critère de l’autisme (A1) c’est le déficit de réciprocité socio-émotionnelle. Je ne m’y suis jamais reconnu. Et pour cause, Damian Milton a depuis démontré que c’était totalement faux : les autistes n’ont absolument aucun souci d’empathie. Les allistes (les non-autistes) ne comprennent pas mieux les autistes que l’inverse : c‘est ce qu’on appelle le problème de la double empathie.
Le critère des intérêts spécifiques et restreints est également totalement faux. Plein d’autistes ont des intérêts totalement classiques, c’est juste qu’iels s’y adonnent de manière monotropique donc en profondeur et avec intensité.
Je pourrais continuer longtemps mais c’est pour te montrer que le souci de la pathologisation c’est pas uniquement la discrimination mais aussi le manque de pertinence que ça engendre.
Des outils totalement nuls
Ça mériterait une semaine d’emails à part entière. Mais là encore, si le grand public avait conscience d’à quel point les outils utilisés pour identifier l’autisme sont nuls…
Notamment à cause du problème précédent : la pathologisation rend tout imprécis.
Le plus fous c’est qu’un outil comme l’ADOS 2, qui rate a minima 50% des femmes autistes s’impose comme la référence ultime uniquement parce qu’une entreprise puissante est derrière et que ça coûte si cher qu’une fois que le psychiatre ou le neuropsy l’achète… c’est dur d’accepter que ça marche pas bien.
Si j’avais payé 4000€ une trame d’entretien, j’aurais aussi tendance à espérer que le truc est solide.
Il faut qu’on te croit
C’est probablement l’axe le moins compris. Récemment je parlais à une pote qui a un doctorat et me disait les gens croient que les praticiens en psychiatrie appliquent la science alors que non, la pratique est déplorable.
Et elle enchaînait en me disant que je pourrais faire preuve d’indulgence car si j’avais pas étudié le sujet, je croirais peut-être comme eux que l’autodiagnostic c’est nul et seul compte un diagnostic psychiatrique.
Ce à quoi j’ai répondu : non, aucune chance, je sais depuis le début que je dois lutter contre les praticiens de la médecine parce que je suis Noir. Le nombre de fois où on ne m’a pas cru parce que j’étais Noir… j’ai même une amie qui a failli en mourir parce qu’on ne croyait pas ce qu’elle disait, à savoir qu’elle avait perdu la vue (elle faisait une hémorragie interne)…
Or, beaucoup de mecs blancs passeront toute leur vie à des années lumières de ça. Ils ne peuvent pas comprendre que nous ne partons pas sur un pied d’égalité. En tant que Noir, quand j’entre dans le cabinet d’un médecin, j’ai une couche de difficulté supplémentaire : tomber sur quelqu’un qui va me croire.
Heureusement, j’ai une technique, j’ai remarqué qu’en prenant des médecins de moins de 40 ans, cet effet était moindre. Idem si le médecin est racisé. Ça se passe également mieux quand c’est une femme médecin car elle est socialisée à moins prendre une posture toute puissante. En résumé : j’évite les vieux hommes blancs.
J’évite les médecins qui ont le profil parfait du ministre ou du député.
L’influence de la pénurie
Quand tout ce que tu as est un marteau alors tout se met subitement à ressembler à un clou.
Cet effet est extrêmement présent ici. Comme les praticiens opèrent dans un contexte de pénurie, iels s’y adaptent.
Tout est fait pour dissuader un diagnostic positif.