7 choses à savoir sur les meltdowns/shutdowns

J’ai commencé à parcourir vos questions (merci d’avoir participé !) et ça m’a inspiré 7 points à creuser sur les crises. Ici, je vais me concentrer sur les deux crises les plus connues (et qui sont les deux facettes du même phénomène) : le shutdown et le meltdown.

1. Le meltdown n’est PAS de la colère

Beaucoup de gens pensent que le meltdown est une crise de colère. Notamment à cause du sexisme et du validisme.

1. Le validisme, parce que les allistes ont arbitrairement décrit les crises autistiques chez les enfants comme des crises de colère. Mais c’est comme dire qu’une personne qui hurle et vous insulte parce que vous lui brûlez la main avec un mégot de cigarette fait une crise de colère. Alors oui, techniquement, la fin du mécanisme est de la colère, mais ça paraît absurde à tout le monde de le définir par cette fin. On dirait plutôt que c’est une explosion de douleur.

2. Le sexisme, parce qu’on a défini l’autisme en observant quasiment que des garçons puis des hommes. On a donc beaucoup moins étudié à quoi ressemble une fille, une femme, une personne non-binaire autiste qui fait un meltdown. Les hommes sont socialement plus enclins à exprimer de la colère, autistes, ou pas.

Par conséquent, je croise plein d’autistes qui ne sont pas des hommes me dire qu’iels ne font pas de meltdowns. Puis, je creuse, et on se rend compte que la personne a fait un meltdown, pas plus tard que la semaine dernière, parfois !

C’est pour ça que j’aime autant l’étude que je t’ai partagée hier. Définir le meltdown comme une perte de contrôle est beaucoup plus fidèle de ce que c’est.

Une personne autiste fait un shutdown et/ou un meltdown parce qu’elle est en danger, en souffrance. En d’autre termes : son système est soumis à une quantité de stress trop grande par rapport à ses capacités.

Note : dans le langage courant on utilise souvent le mot stress comme la version légère de l’angoisse, ou de la panique. Ici ce n’est pas le cas, on l’utilise comme le mot englobant tout ça. Comme dans la définition du Larousse :

Agression de l’organisme par un agent physique, psychique, émotionnel entraînant un déséquilibre qui doit être compensé par un travail d’adaptation

Face à cette agression, le système nerveux autonome “décide” d’appuyer sur le bouton d’auto-préservation. D’ailleurs, les neurotypiques aussi ont le même mécanisme qu’on appelle Fight / Flight / Freeze (combattre/fuir/ se figer). C’est juste que les neurotypiques sont beaucoup moins forcé·es de subir des situations où leur organisme est agressé par un agent physique, psychique et/ou émotionnel.

2. Les crises sont INTERNES, pas EXTERNES

Comme TOUJOURS quand on parle d’autisme ce qui compte c’est l’intérieur et on l’extérieur. C’est pour ça que c’est dur d’expliquer à une autre personne ce qu’est une crise autistique. Se concentrer sur les manifestations externe est une erreur.

C’est un peu comme si on disait qu’est-ce qu’une rage de dent ? Et bah tu vois c’est quand une personne se tient la joue en hurlant. Souvent y’a eu des signes annonciateurs où elle devient davantage irritable.

Tu verrais directement que ça n’a aucun sens de définir une rage de dent comme ça.

C’est pour ça qu’on voit autant de manifestations différentes. Bien sûr, comme pour la rage de dents y’a des trucs fréquents comme se tenir la joue à une main. Mais on peut très bien, je sais pas, s’endormir pour faire passer la douleur.

Donc quand on demande non mais c’est quoi toutes les manifestations possibles, la réponse est : y’en a une infinité.

La crise c’est ce qui a lieu en toi. Mais tu “peux” toujours prendre sur toi (dans une certaine mesure). De la même manière que y’a des gens qui sont capables de souffrir totalement en silence.

3. Les crises sont quasiment incontrôlables

J’ai mis des guillemets à tu peux prendre sur toi. Parce qu’en réalité… pas vraiment. Enfin… si. Mais j’aime bien l’analogie avec le vomi. Est-ce qu’on peut se retenir de vomir ? Oui, c’est possible. Mais déjà ce n’est pas toujours souhaitable : si ton corps veut vomir y’a une raison. Ensuite ça demande des efforts titanesques. Enfin… si l’envie de vomir est trop grande, même des efforts titanesques laisseront passer le truc.

C’est pareil ici. Pourquoi, en grandissant, les autistes ont tendance à faire davantage de shutdowns (la crise de retrait) au lieu de meltdowns (la crise de perte de contrôle) ? Parce que les adultes savent qu’un meltdown est socialement bien moins accepté qu’un shutdown.

4. Les crises autistiques ne sont PAS autistiques

Bon… je t’ai peut-être perdu·e. Mais c’est important. On parle de shutdown autistique ou de burnout autistique mais ça veut pas dire que ce sont des mécanismes réservés aux autistes. Par exemple, les personnes traumatisées ont des mécanismes similaires. Idem pour les TDAH.

Quand on dit un shutdown autistique c’est parce qu’on va relier la cause à des stresseurs spécifiques aux autistes. Ou alors par commodité de langage.

Ou même par ignorance. Les premiers écrits où je me suis penché sur la question j’étais absolument convaincu que les shutdowns étaient spécifiques aux autistes. Idem pour le burnout autistique.

C’est pour ça que Za, le vidéaste milite pour qu’on parle de burnout attentionnel à la place.

Corollaire : les crises autistiques ne font pas partie de la définition de l’autisme. Tu peux être autiste et ne pas faire de crises autistiques.

5. Les shutdowns/meltdowns/burnout sont reliés à des stresseurs spécifiques

Si tu cherches une spécificité autistique aux crises elle est à trouver du côté des causes. Les shutdowns, les meltdowns et les burnout sont reliés à des stresseurs spécifiques.

Je veux dire par là que tu peux les relier à des traits autistiques. Ce sont des agressions physiques/psychique/émotionnelles qui sont spécifiques à la condition autistique.

Par exemple, tu as subi trop de souffrance sensorielle (donc physique) dans une journée : bruits, lumières, visuels, odeurs, touchers, faim/soif…

C’est directement lié au trait autistique de l’hyper-réactivité sensorielle.

Ou alors tu as subi trop de souffrance émotionnelle à cause du validisme : les incompréhensions générées par la cohabitation avec les allistes, parfois même les maltraitances et les moqueries.

Ou alors tu subis une souffrance psychique parce qu’une personne ne respecte pas tes limites personnelles. Par exemple on empiète sur ton besoin d’autonomie, on se torche avec ton besoin de précision, on ignore ton aversion aux intrusions, etc.

Et je pourrais continuer des heures. Mais l’idée phare c’est celle des stresseurs, au sens fort de micro-agressions physiques, psychiques et/ou émotionnelles.

6. Une crise n’a donc pas toujours de déclencheur

Je ne sais pas d’où vient le terme de trigger appliqué à l’autisme. À l’origine c’est un terme relié au traumatisme. L’idée qu’un stimulus peut déclencher une forte reviviscence (un flashback par exemple) de l’événement traumatique.

D’où le concept de trigger warning dans les communautés de gauche quand on aborde des sujets qui sont reliés à des événements comme le viol où on sait que y’a forcément une partie de l’audience qui a vécu un traumatisme relié.

Mais je ne connais pas l’origine du terme pour l’autisme.

En tout cas, plus le temps passe et plus je me dis que c’est le mauvais terme.

Dans Autisme et Anxiété l’autrice choisit plutôt le terme de stresseur. Je pense qu’il est beaucoup plus adéquat.

Car un stresseur va pas forcément déclencher à lui tout seul une crise. Ça peut arriver. Mais j’ai vraiment eu une énorme révélation quand j’ai compris que mes crises étaient quasiment toujours l’aboutissement d’une accumulation de stresseurs.

Alors que j’avais l’impression que la dernière goutte d’eau avait tout déclenché. Maintenant que j’ai analysé mes crises, je vois que 90% des crises se construisent sur plusieurs heures, voire plusieurs jours. Par combinaison de stresseurs.

7. La surcharge peut ressembler à une fatigue que le sommeil ne répare pas

Parfois les gens disent ne pas faire de shutdowns/meltdowns mais en réalité iels ont une sensation de fatigue énorme. Mais, quand on creuse, on se rend compte que y’a bien des stresseurs autistiques qui sont en jeu. Ce n’est pas une fatigue qui serait un manque de sommeil. C’est la fatigue d’être en surcharge permanente. Voire c’est un shutdown qu’on ne laisse pas s’exprimer pleinement, qu’on retient.

Si tu as l’impression de ressentir une grosse fatigue, que tu peux relier à une surcharge autistique, ça peut être un truc à creuser.

Viens en discuter jeudi 25 juin

Je te le disais hier, je vais organiser une conférence en ligne gratuite jeudi 25 juin entre 12h15 et 13h45 sur le thème des crises autistiques.

Je n’ai toujours pas trouvé le temps de rédiger un pitch de résumé, faire la photo, faire une page d’inscription digne de ce nom.

Alors je te repartage cette page moche mais fonctionnelle en espérant que demain ça sera la bonne. L’inscription est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/pv1k8hxo?utm_source=substack