4 pièges qui empêchent les adultes autistes d’aménager leur vie

4 angles morts qui nous font stagner

J’ai une bonne nouvelle : tu n’as pas besoin d’attendre une certitude diagnostique pour commencer à aménager ta vie.

Idem pour tes proches.

Ça fait deux ans que je parle à des autistes et tu peux obtenir des améliorations parfois en moins de 24 heures !

Par exemple en protégeant ton système sensoriel.

Mais j’ai aussi observé 4 pièges qui freinent tout ça.

Piège #1 : tu attends la certitude absolue d’être autiste pour commencer à agir

Je t’en ai déjà parlé plein de fois parce que c’est ce qui me désespère le plus. J’en ai marre de voir le débat sur l’autisme tourner autour de la question du “diagnostic”.

Tu te rappelles du livre que j’adore, l’année suspendue ?

Et bah y’a tout le résumé de pourquoi on marche sur la tête dans ce titre. L’autrice raconte comment elle a attendu un diagnostic médical d’autisme pendant une année. Comment ça a suspendu cette année. Il se trouve qu’en effet c’est une fidèle description du processus dans la majorité des cas.

Mais ça ne devrait pas être comme ça !

Il faut le redire : les diagnostics médicaux d’autisme sont longs, non pas parce que c’est dur d’évaluer si une personne est autiste mais bien parce que l’état français se fout de mettre à disposition les moyens pour le faire.

De même : si on parle si peu de quoi faire après un diagnostic c’est parce que l’état français se fout de mettre à disposition les ressources correspondantes.

Il ne faut donc pas se tromper de combat : ce que tu veux c’est améliorer ta vie.

J’ai un pote à qui j’ai répété pendant un an qu’il était autiste. Il vient à peine de dire okay je suis autiste. Ce qui a pris le plus de temps c’était à la fois d’expliquer précisément ce qu’est l’autisme (or, une personne autiste a tendance à ne pas se contenter d’une description approximative) mais surtout de donner la motivation à le faire.

Parce qu’on nous parle tellement peu de solutions qu’on se dit juste : mais ça servira à quoi de savoir si je suis autiste, si je le suis déjà bah ça changera rien ?

Y’a rien de plus faux que cette phrase que j’ai moi-même tenue à l’époque.

Puis un jour, presque du jour au lendemain… il était prêt à annoncer à tout le monde qu’il était autiste. Pourquoi ?

Parce qu’il avait commencé à suivre une thérapie autistique et qu’il voyait déjà les résultats sur sa vie ! Je te parle pas juste de comprendre (c’est déjà bien), je te parle de faire des choses qui améliorent ta qualité de vie.

D’ailleurs, j’ai eu un chemin comparable : c’est en faisant cette même thérapie (auto-thérapie) que j’ai fini d’avoir la certitude que j’étais autiste.

Donc, c’est d’une pierre deux coups. Plutôt que de suspendre une ou deux années, tu peux d’ores et déjà faire des choses.

Piège #2 : tu ne surveilles pas ta batterie autistique

La fatigue te prend presque par surprise. Tu passes de batterie pleine à alerte mode économie d’énergie sans voir les étapes intermédiaires.

Tu as des jours sans, des jours avec, sans comprendre vraiment pourquoi.

Ou alors, tu es vidé·e tous les soirs car tu as mis 95% de ton énergie dans ta journée de travail (employé, indépendant ou domestique).

Version alternative : tu vois ta batterie descendre mais tu n’as aucune idée de comment réagir.

Piège #3 : tu utilises ta batterie externe en croyant que c’est la batterie normale

Alors ça c’est terrible. Tu vis les premières années de ta vie en utilisant en permanence 150% de batterie. Comment c’est possible ? Parce qu’en réalité nous avons une forme de batterie externe, un réservoir d’énergie dans lequel on peut puiser. Sauf que c’est censé être une forme d’énergie d’urgence, pas un fonctionnement.

Et c’est pour ça qu’on a le fameux mur des 30 ans dont je t’ai parlé, où la personne neurodivergente va faire un burnout. Quand ça arrive, c’est le signe que tout le stock de secours a été épuisé.

Bien sûr, je te fais une version vulgarisée du fonctionnement du système nerveux, on n’a pas vraiment une “batterie”, c’est simplement la métaphore que je trouve la plus efficace.

Ce moment est souvent terrible pour la personne. On est d’ailleurs beaucoup à découvrir notre autisme et/ou TDAH pile à ce moment.

Ce qui donne ensuite lieu à un phénomène dont je déteste le nom : la régression autistique. Cependant, même si c’est faux, c’est effectivement exactement ce que ressent la personne. On a l’impression de ne plus pouvoir faire des choses qu’on faisait avant.

Sauf que nous n’avons JAMAIS PU faire ces choses, en tout cas sans conséquences. Nous étions en sur-régime sans le savoir.

Utiliser 100% de sa batterie au lieu de 150% ça n’est pas perdre un tiers de ses capacités : c’est revenir à sa vraie capacité.

Piège #4 : tu fais des pannes autistiques sans le savoir

On l’a déjà vu, y’a 4 grands types de crise autistiques :

1. Les shutdowns (2 heures à 1 semaine) : tu as l’impression que ton système crashe comme un ordinateur qui doit redémarrer. Une sensation d’être au ralenti, quoi que ça veuille dire (ralentissement moteur, ralentissement de la parole, difficulté à gérer la lumière et/ou les bruits, etc).

2. Les meltdowns (2 heures à 1 semaine) : tu as l’impression de perdre le contrôle du système. Là encore, quoi que ça veuille dire. Tu peux perdre le contrôle en criant, mais aussi en pleurant, en écrivant frénétiquement des messages et même en riant !

3. Les burnouts “de la vie” (1 mois à des années) : tu vis une fatigue énorme, chronique et invalidante. Ton besoin d’isolement social augmente sensiblement. C’est un peu comme un très long shutdown

4. L’inertie autistique (en journée) : tu as l’impression d’être bloqué·e, c’est pas de la procrastination car tu ne te détends pas non plus. Tu n’as pas la fatigue du burnout mais c’est comme si tu ne pouvais pas décider de faire ce que tu veux faire.

Mais… c’est une chose d’avoir ces courtes définitions (imparfaites) sur le papier et une autre de les reconnaître en soi.

Je ne compte plus le nombre d’amies qui m’ont dit mais moi je fais pas des shutdowns comme toi et, quand je creuse, je me rends compte que si ! Mais elles ne s’autorisent pas à extérioriser comme moi.

(Au passage, faire des crises autistiques n’est pas un critère nécessaire de l’autisme donc c’est possible de ne pas en faire et d’être autiste).

Ou alors, on creuse, on demande à un proche qui répond : ah si si, elle fait totalement ça. C’est juste qu’on a tendance à minimiser ce qui nous arrive à nous-mêmes.

Ou encore, je me rends compte que la personne est alexithymique, comme au moins une moitié des autistes et que donc elle a du mal à reconnaître et mettre des mots sur ses émotions.

La batterie autistique est le concept clé

Le point commun des 4 pièges, c’est qu’on ne comprend pas à quel point la notion de batterie autistique est l’urgence sur laquelle se pencher. Tu me diras mais comment on peut se pencher sur ça sans certitude d’être autiste ? Et bah appelons ça batterie neurodivergente. Ou même batterie tout court : tous les humains ont le même enjeu, c’est juste que les allistes ont déjà aménagé le monde pour elleux, de sorte qu’iels n’ont pas de trucs omniprésents qui défoncent leur batterie.

Tu sais comme quand ton smartphone a un “battery drain” sans que tu saches pourquoi.

La théorie des cuillères est mal comprise

Demain je vais te dévoiler mon épiphanie récente sur ce concept ultra populaire.

Je me suis rendu compte que 90% des gens en ont entendu parler, mais que t’as même pas 10% des gens qui comprennent à quoi ça sert VRAIMENT.

Déjà, “cuillère” et “batterie” c’est pareil. C’est juste que la théorie date de 2003 et que les smartphones dominaient pas encore notre vie.

Mais surtout… on en parle souvent comme un outil de mesure alors que ça a été pensé comme un outil de gestion, de pilotage de l’énergie. On ne se contente pas juste de constater la batterie, on se sert de l’indicateur pour savoir quoi aménager dans sa vie.

RDV demain pour que je te montre comment on l’utilise concrètement. Mais d’ici là, ce qui peut m’aider ce serait que tu me partages ta réaction en suivant le guide ci dessous.

Tu te reconnais dans quel piège ?

On peut pas faire un sondage où tu peux choisir plusieurs bonnes réponses dans mon outil. Or, j’imagine que y’a des gens qui vont se reconnaître dans plusieurs pièges.

Du coup, exceptionnellement, je vais ouvrir les commentaires sur ce post.

Pour participer, clique sur le bouton leave a comment ci-dessus ou ci-dessous et raconte-nous lequel ou lesquels te concernent parmi les 4 :

1. J’attends la certitude absolue d’être autiste pour commencer à agir

2. Je ne surveille pas ma batterie autistique

3. J’utilise ma batterie externe en croyant que c’est la batterie normale

4. Je fais des pannes autistiques sans le savoir