11 mises à jour de l'autisme qui ont moins de 15 ans
L’autisme est un des concepts de la psychiatrie qui a le plus drastiquement changé. Pour te donner un point de comparaison, la prévalence de la schyzophrénie est restée stable durant les 80 dernières années, globalement entre 0,3 et 0,7%.
Mais pour l’autisme, en 80 ans on est passé d’une personne sur 2 222 à une personne sur 22 en Californie. C’est une mulitplication par 101.
En vrai, quand on change de deux ordre de grandeur on peut dire que ce n’est plus la même chose qu’on mesure.
En ce sens, je comprends les ronchons de l’autisme qui disent mais ça n’a pas de sens. Même si, on l’a déjà vu, cette situation est la conséquence du fait d’avoir méconnu les travaux de Soukhareva, la psychiatre soviétique qui a correctement décrit l’autisme en 1925, quasiment 20 ans avant Kanner et Asperger.
Rappel rapide de l’évolution de l’autisme
Il a fallu attendre 1980 pour que l’autisme ne soit plus considéré comme une sous-catégorie de la schizophrénie. Puis 1987 pour que l’autisme ne soit plus réservé aux enfants.
Ça fait forcément exploser la prévalence. Avant on pensait qu’un enfant autiste devenait un adulte neurotypique ou schizophrène. D’un coup tu multiplies potentiellement par 5 ou 6 le nombre d’autistes.
Enfin, en 1994, on introduit le syndrome d’Asperger et on regroupe toutes ces formes d’autismes dans la catégorie Troubles Envahissants du Développement.
Maintenant pose toi deux secondes, et conscientise qu’un psychiatre qui avait 20 ans en 1987 n’a que 59 ans aujourd’hui…
En d’autres termes y’a encore plein de psychiatres qui exercent et qui ont vu à l’école que l’autisme c’est que pour les enfants. Certains ne se sont pas mis à jour et font des dégâts.
Mais venons-en à ce que je voulais te montrer : la révolution du DSM 5.
Attention, tu connais mes critiques sur le DSM qui est une production qui surestime sa scientificité et contient énormément de biais sexistes, racistes, validistes, transphobes, etc.
7 mises à jour du DSM 5 de 2013
Beaucoup de médecins et psys refusent encore cette mise à jour. Je vois régulièrement des psys sur LinkedIn (oui je sais, qu’est-ce que je fous sur ce réseau de l’enfer) qui fustigent le DSM 5 et réclament qu’on réintroduisent le diagnostic d’Asperger.
Voici des mises à jour (je leur ai donné un ordre aléatoire juste pour que tu puisses te repérer dans le texte)
Mise à jour 1 : la fusion des autismes en un seul autisme
Contrairement à ce qu’on entend partout, le mot “spectre” en psychiatrie ne veut pas dire tout le monde est différent. Au contraire il veut dire tous ces troubles qu’on pensait différents en fait sont le même.
Ce que la notion de trouble du spectre autistique souligne c’est bien que y’a pas des autismes mais bien un autisme.
Attention, je n’ai pas dit que toutes les personnes autistes étaient pareilles, de la même manière que toutes les personnes déprimées sont pas pareilles.
Mise à jour 2 : la disparition quasi totale du concept d’Asperger
Malheureusement, une trace survit car le DSM 5 précise qu’on doit spécifier si l’autisme est avec ou sans déficience intellectuelle.
C’est un concept profondément eugéniste et validiste, résidu du concept d’Asperger.
Quand tu as une dépression on rajoute pas avec ou sans déficience intellectuelle.
L’obsession d’Asperger, qui était un collaborateur zélé du régime nazi était de classer les autistes selon leur niveau d’utilité.
D’ailleurs des gens continuent à dire autiste de haut niveau, autiste léger, etc.
Je dis des gens, mais la première fois qu’un ami m’a dit qu’il était autiste j’ai répondu :
J’ai l’impression que c’est une autre personne qui a écrit ça pourtant c’est bien moi, y’a à peine plus de deux ans !
Mais revenons au sujet : changer le nom du concept d’Asperger, ne change rien. On a aboli ce concept parce que :
Il était faux, les psys n’arrivaient pas à différencier un autiste d’un Asperger
Il venait du nazisme
Donc non, y’a pas les autistes HPI et les autistes teubés.
Mise à jour 3 : les trois niveaux de soutien
Le DSM-5 introduit trois niveaux de soutien basés sur le besoin d’aide et non sur une supposée intelligence. C’est un pas léger vers la dépathologisation : puisque le classement est tourné vers le handicap et non le trouble.
Au passage, les gens utilisent le “niveau 1” comme un synonyme de t’as pas de problème. Comme si c’était :
Niveau 1 : pas vraiment besoin d’aide, tu t’es débrouillé·e jusque là, alors continue
Niveau 2 : un peu besoin d’aide
Niveau 3 : énormément besoin d’aide, voire on te retire tes droits à décider de ta vie
Mais c’est pas ça, c’est écrit :
Niveau 1 : nécessite un soutien
Niveau 2 : nécessite un soutien important
Niveau 3 : nécessite un soutien très important
Mise à jour 4 : l’hyper et l’hypo réactivité sensorielle sont ENFIN reconnues
Les autistes disaient depuis 40 ans qu’iels avaient des particularités sensorielles mais personne n’écoutait.
Au passage, c’est aussi à cause de ça que les femmes autistes ont été sous-diagnostiquées. En effet, elles présentent plus souvent ce critère que les hommes autistes.
Mise à jour 5 : l’autisme est reconnu comme ayant une forte composante héréditaire
Le DSM-5 établit enfin que l’autisme a une composante génétique et héréditaire significative :
Les estimations de l’héritabilité du trouble du spectre autistique ont varié de 37 % à plus de 90 %, sur la base des taux de concordance chez les jumeaux, et une cohorte plus récente portant sur cinq pays a estimé l’héritabilité à 80 %.
Je suis toujours surpris de voir à quel point c’est un fait très peu connu du grand public.
Mise à jour 6 : on peut être autiste et TDAH
Les études oscillent entre 50 et 80% des autistes qui sont également TDAH et 20 à 50% des TDAH qui sont aussi autistes. Par conséquent, contrairement à ce qu’on entend beaucoup, y’a pas une situation extraordinaire qui serait l’autiste TDAH. En réalité, les autistes TDAH sont la majorité des autistes.
C’est important de l’avoir en tête car j’ai parlé avec une dizaine de personnes qui m’ont dit :
Non mais moi je me rends compte que y’a pas de contenu pour les autistes TDAH comme moi, c’est double tarif.
En réalité, la plupart des autistes que tu suis déjà sont également TDAH sans le savoir. À commencer par moi, j’ai commencé y’a 4 mois mon processus d’identification TDAH… malgré mon extrême réticence, poussé par mes proches.
Idem pour Julie Dachez, la pionnère de l’autisme militant en France qui a annoncé qu’elle se découvrait TDAH dix ans après s’être découverte autiste.
Donc non, ce n’est pas une situation spéciale. Y’a même rien de plus fréquent qu’une personne autiste qui comprend ensuite qu’elle est TDAH.
Sauf que… jusqu’en 2013 le DSM excluait le cumul, c’était l’un ou l’autre.
Et cette idée reçue est encore très ancrée. En même temps, un·e psy qui a plus de 33 ans aujourd’hui aura appris à l’école qu’on ne peut pas cumuler les deux… bon bah ça c’est l’immense majorité des psys du coup.
Mise à jour 7 : le Trouble de la Communication Sociale
Le DSM-5 crée un nouveau diagnostic : les autistes sans les critères B.
Pour rappel, dans l’autisme du DSM 5 tu as les critères A (sociaux) et les critères B (le reste). Il faut les 3 critères A (verbal atypique, non verbal atypique, relationnel atypique) et la moitié des B parmi :
B1 - Comportements répétitifs vocaux-corporels
B2 - Inflexibilités
B3 - Intérêts intense
B4 - Hyper ou Hypo réactivité sensorielle
Évidemment les formulations sont des reformulations antivalidistes, dans le DSM c’est pas écrit comme ça. On dit pas “intérêt intense”, on dit “intérêt super chelou” (restreints et spécifiques)
Avoir rendu les critères sociaux obligatoires est un souci car ça rend compliqué d’identifier les femmes autistes. Je ne comprends pas l’intérêt car je ne vois pas comment une personne pourrait avoir 4 critères B et 2 critères A et ne pas être autiste. Et d’ailleurs dans les DSM précédents tu avais pas besoin de tout cocher dans les A.
Mais au moins, ils ont créé cette catégorie qui est un peu semi-autiste : le trouble de la communication sociale.
4 mises à jour du DSM 5 révisé (2022)
En 2022, le DSM 5 révisé sort. Et il rajoute encore des trucs.
Mise à jour 8 : l’autisme n’apparaît plus forcément avant 3 ans
Désormais les “symptômes “doivent être présents “dans la période de développement précoce” mais peuvent ne se manifester pleinement que lorsque les exigences sociales dépassent les capacités. Traduction : tu peux découvrir ton autisme à 30, 40 ou 50 ans.
Mise à jour 9 : le concept de masking est officiellement reconnu
On intègre explicitement la notion que les “symptômes” peuvent être “masqués par des stratégies apprises”. On reconnaît enfin qu’une personne peut être autiste sans que ça se voie de l’extérieur. On valide ce que les autistes (et surtout les femmes autistes) disaient depuis des décennies.
Mise à jour 10 : on reconnaît à demi-mot le sous-diagnostic des femmes et des racisé·es
On souligne explicitement que l’autisme a été sous-diagnostiqué chez les femmes, les personnes racisées et les adultes.
Cependant, la prévalence semble être plus faible chez les enfants afro-américains (1,1 %) et hispaniques (0,8 %) aux États-Unis par rapport aux enfants blancs (1,3 %), même après avoir pris en compte l’effet des ressources socio-économiques.
La prévalence rapportée du trouble du spectre autistique peut être affectée par des erreurs de diagnostic, des diagnostics tardifs ou des sous-diagnostics chez les personnes issues de certains contextes ethnoraciaux.
La prévalence dans les pays non américains s’est approchée de 1 % de la population (prévalence mondiale médiane de 0,62 %), sans variation substantielle selon la région géographique ou l’ethnie et à travers les échantillons d’enfants et d’adultes.
À l’échelle mondiale, le ratio hommes:femmes dans les échantillons épidémiologiques bien documentés semble être de 3:1, avec des préoccupations concernant la sous-reconnaissance du trouble du spectre autistique chez les femmes et les filles.
Mise à jour 11 : l’autisme est culturel
On part désormais du principe que l’expression de l’autisme varie entre deux cultures différentes.
Il existe des différences culturelles dans les normes d’interaction sociale, de communication non verbale et de relations, mais les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme sont nettement altérées par rapport aux normes de leur contexte culturel.
La culture influence la perception des comportements autistiques, l’importance perçue de certains comportements par rapport à d’autres, et les attentes concernant le comportement de l’enfant et les pratiques parentales.
Des écarts considérables sont constatés dans l’âge du diagnostic du trouble du spectre de l’autisme chez les enfants issus de divers milieux ethnoraciaux ; la plupart des études constatent un diagnostic tardif chez les enfants ethniques et racialisés socialement opprimés.
En plus d’être diagnostiqués plus tard, les enfants afro-américains sont plus souvent diagnostiqués à tort avec un trouble de l’adaptation ou de conduites que les enfants blancs.
Mais, encore plus important, le DSM 5 révisé affirme que l’autisme se constate par rapport à la norme culturelle actuelle (pas juste géographique) :
Les déficits dans les comportements de communication non verbale utilisés pour l’interaction sociale se manifestent par une utilisation absente, réduite ou atypique du contact visuel (par rapport aux normes culturelles), des gestes, des expressions faciales, de l’orientation corporelle ou de l’intonation de la parole.
Les déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations doivent être jugés par rapport aux normes d’âge, de genre et de culture. Il peut y avoir un intérêt social absent, réduit ou atypique, manifesté par le rejet des autres, la passivité ou des approches inappropriées qui semblent agressives ou perturbatrices.
C’est à la fois un détail et le changement le plus important dans ce qu’il implique. Ça fait des décennies que des militant·es affirment que la définition des troubles psychiques s’est faite sur la base de la culture et non pas dans l’absolu. Le DSM lui-même reconnaît que l’autisme est forcément une construction sociale et que le même comportement sera jugé comme autistique dans une culture mais pas une autre.