1. Le meltdown n’est PAS de la colère

Beaucoup de gens pensent que le meltdown est une crise de colère. Notamment à cause du sexisme et du validisme.

1. Le validisme, parce que les allistes ont arbitrairement décrit les crises autistiques chez les enfants comme des crises de colère. Mais c’est comme dire qu’une personne qui hurle et vous insulte parce que vous lui brûlez la main avec un mégot de cigarette fait une crise de colère. Alors oui, techniquement, la fin du mécanisme est de la colère, mais ça paraît absurde à tout le monde de le définir par cette fin. On dirait plutôt que c’est une explosion de douleur.

2. Le sexisme, parce qu’on a défini l’autisme en observant quasiment que des garçons puis des hommes. On a donc beaucoup moins étudié à quoi ressemble une fille, une femme, une personne non-binaire autiste qui fait un meltdown. Les hommes sont socialement plus enclins à exprimer de la colère, autistes, ou pas.

Par conséquent, je croise plein d’autistes qui ne sont pas des hommes me dire qu’iels ne font pas de meltdowns. Puis, je creuse, et on se rend compte que la personne a fait un meltdown, pas plus tard que la semaine dernière, parfois !

C’est pour ça que j’aime autant l’étude que je t’ai partagée hier. Définir le meltdown comme une perte de contrôle est beaucoup plus fidèle de ce que c’est.

Une personne autiste fait un shutdown et/ou un meltdown parce qu’elle est en danger, en souffrance. En d’autre termes : son système est soumis à une quantité de stress trop grande par rapport à ses capacités.

Note : dans le langage courant on utilise souvent le mot stress comme la version légère de l’angoisse, ou de la panique. Ici ce n’est pas le cas, on l’utilise comme le mot englobant tout ça. Comme dans la définition du Larousse :

Agression de l’organisme par un agent physique, psychique, émotionnel entraînant un déséquilibre qui doit être compensé par un travail d’adaptation

Face à cette agression, le système nerveux autonome “décide” d’appuyer sur le bouton d’auto-préservation. D’ailleurs, les neurotypiques aussi ont le même mécanisme qu’on appelle Fight / Flight / Freeze (combattre/fuir/ se figer). C’est juste que les neurotypiques sont beaucoup moins forcé·es de subir des situations où leur organisme est agressé par un agent physique, psychique et/ou émotionnel.

2. Les crises sont INTERNES, pas EXTERNES

Comme TOUJOURS quand on parle d’autisme ce qui compte c’est l’intérieur et on l’extérieur. C’est pour ça que c’est dur d’expliquer à une autre personne ce qu’est une crise autistique. Se concentrer sur les manifestations externe est une erreur.

C’est un peu comme si on disait qu’est-ce qu’une rage de dent ? Et bah tu vois c’est quand une personne se tient la joue en hurlant. Souvent y’a eu des signes annonciateurs où elle devient davantage irritable.

Tu verrais directement que ça n’a aucun sens de définir une rage de dent comme ça.

C’est pour ça qu’on voit autant de manifestations différentes. Bien sûr, comme pour la rage de dents y’a des trucs fréquents comme se tenir la joue à une main. Mais on peut très bien, je sais pas, s’endormir pour faire passer la douleur.

Donc quand on demande non mais c’est quoi toutes les manifestations possibles, la réponse est : y’en a une infinité.

La crise c’est ce qui a lieu en toi. Mais tu “peux” toujours prendre sur toi (dans une certaine mesure). De la même manière que y’a des gens qui sont capables de souffrir totalement en silence.

3. Les crises sont quasiment incontrôlables

J’ai mis des guillemets à tu peux prendre sur toi. Parce qu’en réalité… pas vraiment. Enfin… si. Mais j’aime bien l’analogie avec le vomi. Est-ce qu’on peut se retenir de vomir ? Oui, c’est possible. Mais déjà ce n’est pas toujours souhaitable : si ton corps veut vomir y’a une raison. Ensuite ça demande des efforts titanesques. Enfin… si l’envie de vomir est trop grande, même des efforts titanesques laisseront passer le truc.

C’est pareil ici. Pourquoi, en grandissant, les autistes ont tendance à faire davantage de shutdowns (la crise de retrait) au lieu de meltdowns (la crise de perte de contrôle) ? Parce que les adultes savent qu’un meltdown est socialement bien moins accepté qu’un shutdown.

4. Les crises autistiques ne sont PAS autistiques

Bon… je t’ai peut-être perdu·e. Mais c’est important. On parle de shutdown autistique ou de burnout autistique mais ça veut pas dire que ce sont des mécanismes réservés aux autistes. Par exemple, les personnes traumatisées ont des mécanismes similaires. Idem pour les TDAH.

Quand on dit un shutdown autistique c’est parce qu’on va relier la cause à des stresseurs spécifiques aux autistes. Ou alors par commodité de langage.

Ou même par ignorance. Les premiers écrits où je me suis penché sur la question j’étais absolument convaincu que les shutdowns étaient spécifiques aux autistes. Idem pour le burnout autistique.

C’est pour ça que Za, le vidéaste milite pour qu’on parle de burnout attentionnel à la place.

Corollaire : les crises autistiques ne font pas partie de la définition de l’autisme. Tu peux être autiste et ne pas faire de crises autistiques.

5. Les shutdowns/meltdowns/burnout sont reliés à des stresseurs spécifiques

Si tu cherches une spécificité autistique aux crises elle est à trouver du côté des causes. Les shutdowns, les meltdowns et les burnout sont reliés à des stresseurs spécifiques.

Je veux dire par là que tu peux les relier à des traits autistiques. Ce sont des agressions physiques/psychique/émotionnelles qui sont spécifiques à la condition autistique.

Par exemple, tu as subi trop de souffrance sensorielle (donc physique) dans une journée : bruits, lumières, visuels, odeurs, touchers, faim/soif…

C’est directement lié au trait autistique de l’hyper-réactivité sensorielle.

Ou alors tu as subi trop de souffrance émotionnelle à cause du validisme : les incompréhensions générées par la cohabitation avec les allistes, parfois même les maltraitances et les moqueries.

Ou alors tu subis une souffrance psychique parce qu’une personne ne respecte pas tes limites personnelles. Par exemple on empiète sur ton besoin d’autonomie, on se torche avec ton besoin de précision, on ignore ton aversion aux intrusions, etc.

Et je pourrais continuer des heures. Mais l’idée phare c’est celle des stresseurs, au sens fort de micro-agressions physiques, psychiques et/ou émotionnelles.

6. Une crise n’a donc pas toujours de déclencheur

Je ne sais pas d’où vient le terme de trigger appliqué à l’autisme. À l’origine c’est un terme relié au traumatisme. L’idée qu’un stimulus peut déclencher une forte reviviscence (un flashback par exemple) de l’événement traumatique.

D’où le concept de trigger warning dans les communautés de gauche quand on aborde des sujets qui sont reliés à des événements comme le viol où on sait que y’a forcément une partie de l’audience qui a vécu un traumatisme relié.

Mais je ne connais pas l’origine du terme pour l’autisme.

En tout cas, plus le temps passe et plus je me dis que c’est le mauvais terme.

Dans Autisme et Anxiété l’autrice choisit plutôt le terme de stresseur. Je pense qu’il est beaucoup plus adéquat.

Car un stresseur va pas forcément déclencher à lui tout seul une crise. Ça peut arriver. Mais j’ai vraiment eu une énorme révélation quand j’ai compris que mes crises étaient quasiment toujours l’aboutissement d’une accumulation de stresseurs.

Alors que j’avais l’impression que la dernière goutte d’eau avait tout déclenché. Maintenant que j’ai analysé mes crises, je vois que 90% des crises se construisent sur plusieurs heures, voire plusieurs jours. Par combinaison de stresseurs.

7. La surcharge peut ressembler à une fatigue que le sommeil ne répare pas

Parfois les gens disent ne pas faire de shutdowns/meltdowns mais en réalité iels ont une sensation de fatigue énorme. Mais, quand on creuse, on se rend compte que y’a bien des stresseurs autistiques qui sont en jeu. Ce n’est pas une fatigue qui serait un manque de sommeil. C’est la fatigue d’être en surcharge permanente. Voire c’est un shutdown qu’on ne laisse pas s’exprimer pleinement, qu’on retient.

Si tu as l’impression de ressentir une grosse fatigue, que tu peux relier à une surcharge autistique, ça peut être un truc à creuser.

Viens en discuter jeudi 25 juin

Je te le disais hier, je vais organiser une conférence en ligne gratuite jeudi 25 juin entre 12h15 et 13h45 sur le thème des crises autistiques.

Je n’ai toujours pas trouvé le temps de rédiger un pitch de résumé, faire la photo, faire une page d’inscription digne de ce nom.

Alors je te repartage cette page moche mais fonctionnelle en espérant que demain ça sera la bonne. L’inscription est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/pv1k8hxo?utm_source=substack

1. Le burnout

2. L’inertie

3. Le meltdown

4. Le shutdown

Ce sont des crises qui sont abondamment discutées dans la communauté autistique mais, dans la littérature scientifique, les témoignages directs d’autistes sur le sujet sont rares au moment de l’étude. D’où leur démarche de faire une étude qualitative sur un petit échantillon. L’inconvénient c’est qu’on peut pas généraliser les résultats, l’avantage c’est qu’on peut creuser1.

Or, en discutant avec les enfants/ados, les chercheur·euses se rendent vite compte qu’iels ne comprennent pas les termes (à l’exception de celui de meltdown).

Pour contourner ce problème, les chercheur·euses ont décidé de résumer chaque crise à un verbe à chaque fois. Je trouve ça génial parce que même quand on n’est pas un enfant ça peut être compliqué d’appréhender ce que sont ces crises.

Voici les 4 verbes qui ont été utilisés :

• Burnout = Se sentir épuisé·e (Feeling exhausted)

• Inertie = Se sentir bloqué·e/enlisé·e (Feeling stucked)

• Meltdown = Perdre le contrôle (Feeling out of control)

• Shutdown = Se sentir figé·e/“gelé·e” (Feeling frozen)

Je trouve ça particulièrement important pour le meltdown car je croise beaucoup de personnes qui ne comprennent pas qu’elles font des meltdowns parce qu’elles pensent que le meltdown est une crise de colère.

Alors que quand je leur explique que c’est plutôt une crise de perte de contrôle, on me fait des récits de manifestations parfois très éloignées de la colère :

• Une envie irrépressible de manger pour se calmer

• Des crises de larmes

• Un besoin pressant de se plonger dans le travail

• Se mettre à écrire plein de messages à la suite à une personne sans réussir à s’en empêcher

Les définitions académiques proposées

Bien sûr, même si on s’est adapté aux jeunes, y’a quand même des définitions académiques qui sont proposées. Les voici2 :

Traduites ça donne à peu près ça :

Le burnout autistique : un état sévère de fatigue chronique

Décrit comme une source distincte d’épuisement sévère et chronique. Des blogueur·euse·s autistes ont souligné que les causes de cet épuisement sévère sont spécifiquement autistiques, comme le « masking » — le besoin constant d’adopter des comportements appropriés pour accomplir les tâches quotidiennes . Des personnes concernées ont expliqué que ce burnout entraîne souvent une perte de compétences et une intolérance à divers stimuli.

L’inertie : une paralysie exécutive

Un état mental prolongé d’être « bloqué·e », entraînant l’incapacité physique de s’engager dans des activités que la personne souhaite faire. Les personnes autistes décrivent l’expérience de l’inertie autistique comme variant en intensité, en durée et en fréquence de répétition ; toutefois, toutes s’accordent à dire que, lorsqu’elle survient, elle peut être invalidante.

Meltdown : la perte de contrôle après une surcharge

Un phénomène aux expressions variables par lequel les personnes autistes se sentent entièrement submergées, accompagné d’une perte de contrôle et d’un stress cumulatif. Les meltdowns provoquent des réactions d’anxiété tournée vers l’extérieur et une décharge d’énergie. Parmi les facteurs qui contribuent à un meltdown figurent, sans s’y limiter : les exigences sociales, la frustration, l’embarras, les difficultés de communication, les déclencheurs émotionnels et les surcharges sensorielles.

Shutdown : l’extinction du système après une surcharge

Bien que similaires aux meltdowns, les shutdowns se présentent comme des expériences plus internes, où la personne se retire de son environnement, avec une souffrance émotionnelle. Le degré de fonctionnement durant un shutdown va de léger (ex : pouvoir marcher et parler) à sévère (ex : se sentir détaché·e de ses membres et se mettre en position fœtale).

“Je sens les crises de tout mon être”

Un des thèmes qui est ressorti des 8 jeunes autistes c’est que les crises touchent leur esprit, certes, mais pas que. Ça va toucher également leur corps et leurs émotions.

En ce qui concerne les manifestations corporelles on a des témoignages, pendant les meltdowns de :

• Vision qui se rétrécit

• Bouffées de chaleurs

• Respiration qui s’accélère

• Les épaules qui se tendent

Pendant les shutdowns/inertie/burnout les jeunes citent :

• Un corps tout entier fatigué

• “L’analogie proposée par ce participant évoque l’effort physique qu’il faut fournir pour pétrir une pâte tendue et dure. À force de la pétrir sans relâche, nos bras finissent par se fatiguer. Lorsqu’ils racontent leur expérience du burnout, les jeunes décrivent des sensations physiques semblables à celles que dépeint cette analogie. Ils insistaient sur l’épuisement physique ressenti dès qu’il leur fallait accomplir des tâches.”

Les participant·e·s utilisent l’image d’un « vieil ordinateur » et d’une « couverture lourde » pour représenter une combinaison de sensations : une baisse d’énergie physique, une impression de ralentissement (« lag »), de lenteur, et le fait d’être physiquement bloqué·e.3

Les 3 choses qui aident pour un meltdown

Voici les 3 choses que les jeunes ont dit qu’iels auraient aimé que les adultes les entourant fassent :

1. Connaître les choses qui peuvent m’emmener dans cet état

   1. Le burnout ou le stress

   2. Les changement de plan

   3. Une surstimulation

2. Apprendre les stratégies qui peuvent m’aider à reprendre le contrôle

   1. Faire une activité fun

   2. Des interactions positives et soutenantes

   3. Une stratégie que j’ai cré moi-même (un protocole de crise)

3. Comprendre les choses qui aggravent l’état

   1. Un langage et/ou un ton culpabilisant

   2. Le sentiment de honte

   3. Se faire isoler de force

Le dernier point est contre-intuitif hors contexte car beaucoup d’adultes autistes qui vivent des meltdowns disent au contraire chercher l’isolement. Mais ici faut se remettre dans le contexte scolaire :

Les participant·e·s ont identifié l’importance du soutien social de la part des enseignant·e·s, des directeur·rice·s d’établissement, de la famille et des ami·e·s. Iels associent par ailleurs des sentiments de gêne et de honte au fait d’être isolé·e·s ou lorsqu’un espace est évacué pendant leur meltdown. Iels souhaiteraient que les enseignant·e·s et les autres adultes bienveillants sachent comment les soutenir pendant un meltdown :

« C’était assez gênant parce que, genre, j’étais la raison pour laquelle la classe ne pouvait pas apprendre, et… c’est à peu près tout ce que je ressentais vraiment. »

« Pour moi, c’est juste que je déteste être seul. Genre… je sais qu’iels sont juste derrière la porte, parce qu’iels sont littéralement en train de me barricader à l’intérieur. » 4

Comme tu le constates, les jeunes ont davantage parlé de solutions aux meltdowns qu’aux 3 autres crises parce que c’est, de loin, la crise qui les handicape le plus au quotidien mais les chercheur·euses notent que ce n’est absolument pas conforme aux recherches menées sur les adultes.

À mon avis c’est qu’en grandissant :

1. les adultes autistes apprennent à réprimer leurs meltdowns pour les transformer en shutdowns (car ces deux crises sont des variations du même phénomène)

2. les adultes autistes se plaignent davantage de l’inertie car iels ont des obligations professionnelles et/ou parentales qui font c’est coûteux

3. les adultes autistes ont eu davantage de temps de vie pour expérimenter le burnout. Beaucoup font leurs premiers burnouts aux alentours des 30 ans.

On en discute jeudi 25 juin à 12h15

Ce mois-ci, j’ai décidé que la conférence serait sur le sujet des crises autistiques.

Je t’en dis plus dans les jours qui viennent.

Je n’ai pas encore créé les visuels et le sommaire mais si tu sais déjà que tu veux venir (ou t’assurer l’accès au replay) sans avoir besoin d’une page belle et finie, voici une page moche mais fonctionnelle pour t’inscrire : https://event.webinarjam.com/9y032/register/pv1k8hxo?utm_source=substack

Pour m’aider à préparer au mieux j’ai besoin de votre aide, comme la dernière fois : voici un google docs pour mettre toutes les questions que le sujet vous inspire.

Par ici : https://docs.google.com/document/d/1WR1q4d_YnZnfHr1wVAezCUNq1JEgJ_NSNk9XVdR3f_8/edit?usp=sharing

Il a d’ailleurs été écrit par l’autrice qui m’a fait découvrir le magazine sur son compte Instagram : Gilly Khan.

https://www.instagram.com/drgillykah…

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En revanche y’a ce magazine en ligne :

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Déjà à travers Julia Fox (Him) et Bella Ramsey (The last of us) qui sont ouvertement autistes tout en jouant des rôles principaux où l’autisme n’est pas le sujet.

Mais surtout à travers la représentation de l’autisme dans les séries et au cinéma. Si on note bien qu’avec la vague d’adultes qui comprennent qu’iels sont autistes on a en écho une vague de séries qui abordent le sujet, la première vague de série avait un problème évident : des personnages autistes qui ne sont pas joué·es par des personnes autistes.

Hollywood a encore beaucoup à faire. Une réalisatrice autiste reconnue, qui a souhaité garder l’anonymat, soutient que les portraits bien intentionnés tombent souvent à plat parce qu’ils sont filtrés à travers les idées reçues de scénaristes et de réalisateurs neurotypiques. « Je ne vois pas beaucoup d’héroïnes autistes crédibles », dit-elle, soulignant que les femmes sur le spectre sont encore trop souvent réduites à un catalogue de tics et de bizarreries. « Quand ça se retrouve à l’écran, c’est censé créer de la compréhension et de l’empathie, mais ça alimente en fait des stéréotypes négatifs, comme la Dre Virginia Dixon de Grey’s Anatomy en saison 5. »

Autre souci : même quand on commence à avoir une bonne représentation, ce sont souvent des femmes blanches.

La scénariste, productrice et professeure à l’université Loyola Marymount Michelle Amor Gillie, ancienne coprésidente du comité des auteur·ices noir·es de la Writers Guild of America West, estime que le problème est plus marqué encore pour les femmes noires. « Si on prend du recul, les récits sur l’autisme tournent encore majoritairement autour des hommes, ou de femmes qui correspondent à une version étroite et acceptable », a-t-elle déclaré à Newsweek. Les femmes noires, elles, « y sont à peine présentes ».

Si le diagnostic tardif est fréquent chez les femmes, Gillie affirme que c’est encore plus vrai pour les femmes noires, rarement représentées lorsque l’autisme apparaît à l’écran. La plupart des personnages autistes, ajoute-t-elle, dépeignent une version « plus blanche, plus précoce, plus simpliste de l’histoire ».

Or, pour les femmes noires, « l’autisme, ce n’est pas découvrir soudain qui l’on est, mais comprendre enfin pourquoi on a survécu de la manière dont on l’a fait ». Le plus grand obstacle qu’elle rencontre à Hollywood, dit Gillie, c’est d’être mal interprétée. « Ce qu’on perçoit comme de la concentration ou de l’intensité chez les hommes est qualifié de colère ou de caractère difficile chez les femmes noires. Du coup, au lieu d’écouter le travail, on juge le ton.

J’ai été marqué par cette phrase : pourquoi on a survécu de la manière dont on l’a fait. Je m’y reconnais énormément. Une des réalisations de mon identification autistique c’était à quel point ça jouait dans mon rapport au racisme. D’ailleurs, avant de réaliser que j’étais autiste, j’attribuais l’intégralité de mon sentiment de décalage au racisme.

Et oui, ça n’explique pas que ma vie, ça explique pourquoi j’ai choisi cette façon de survivre.

Pour renverser ce récit, Gillie co-crée une nouvelle série télévisée avec Ali LeRoi. Encore en développement et pas encore distribuée, elle a pour héroïne une femme autiste dont le diagnostic survient tardivement. « Ce n’est pas vécu comme une révélation, dit Gillie. C’est plutôt comme une lumière qui s’allume. C’est cette version-là que je ne vois pas assez à Hollywood. » Dans ce projet, le personnage principal est maire de Chicago, et son autisme est présenté comme une force. « Elle voit des choses que les autres ne voient pas et possède un sens aigu du bien et du mal, explique Gillie. Ce genre de femme existe, et c’est cette histoire-là que nous racontons. »

Les allistes trouvent que les séries caricaturales sont bien faites

Ce que je retiens le plus, c’est la fin de l’article. Déjà parce qu’il constate qu’on a fait des avancées : on a désormais des personnages autistes qui sont des personnes entières et non des faire-valoir. Des personnages qui sont décrits comme autistes mais également comme des personnes qui vont être dans toutes les situations humaines. Ensuite parce qu’il souligne le retard des films par rapport au série. Et c’est vrai que c’est fou ce décalage. On a aucun film américain digne de ce nom (et digne de l’autisme) avec un personnage autiste.

Enfin parce qu’il revient sur une étude qui montre un truc que je me tue à dire (parfois dans le vent) aux allistes : iels adorent les personnages autistes mal joués et caricaturaux.

Par exemple, j’ai adoré la série Atypical en tant que série, ça m’a tenu en haleine, je me suis attaché aux personnages… en revanche c’était très médiocre en terme de représentation de l’autisme.

Parce que le personnage autiste n’est pas joué par un autiste et qu’il n’est pas présenté comme une personne pleine, il est présenté uniquement à l’aune de traits autistiques sétérotypés.

Et donc une étude australienne a interviewé 77 membres de la communauté autistique (des autistes, des parents d’autistes, des partenaires d’autistes) :

Conclusion : bien que la série ait été jugée juste et instructive par le monde neurotypique, les personnes autistes ont estimé qu’elle renforçait au final le stéréotype étroit et axé sur les déficits de l’« adolescent blanc de sexe masculin », et qu’elle ne reflétait ni la diversité ni la nuance du vécu autiste.

Bon… en vrai c’est un peu catégorique par rapport à l’étude. Je viens de la lire et les autistes disent plutôt :

1. Oui c’est une représentation réaliste, le personnage est POSSIBLE dans la vraie vie

2. Mais c’est caricatural, ça renforce des clichés, ça invisibilise la diversité autistique.

Et je suis assez d’accord avec ça. C’est pour ça que Atypical c’est la pire des séries que je recommande quand même. La meilleure des pires.

Bon. Espérons qu’on ait mieux dans le futur, quand même.

J'avais 9 ans quand mon chien, Pepper, est mort. Un jour, je suis rentrée de l'école, la porte de la maison était ouverte, et il avait disparu. J'ai cessé de parler pendant un an.

(…)

Si être autiste c’était vraiment manquer d’empathie peut-être que perdre Pepper n’aurait pas déchiré une partie de moi

On est toujours dans Newsweek - Special Issue On Autism In Girls And Women et cette fois c’est Adrienne Caldwell qui écrit sur l’empathie. La citation que je viens de te faire est tronquée. J’ai collé une des premières phrases avec une des dernières phrases pour créer cette juxtaposition. Car je trouve que ça résume bien le truc.

Beaucoup des observations sur l’empathie des autistes sont des observations sur l’alexithymie

On en a déjà parlé quand on a fouillé le sujet de l’alexithymie : l’autrice rappelle qu’en réalité y’a des choses qu’on attribue au manque d’empathie alors que c’est plutôt l’effet de l’alexithymie.

Attention, je trouve qu’elle tombe un peu dans le piège de sous entendre que les personnes alexithymiques manquent d’empathie, alors que c’est tout aussi faux.

Cependant… l’alexithymie peut donner cette impression. En effet, si une personne a déjà du mal à identifier ses émotions, elle peut avoir du mal à identifier celles des autres.

Mais ce n’est pas toujours vrai, ça non plus.

La synesthésie tactile miroir

La recherche commence aussi à explorer une forme d’empathie appelée synesthésie miroir du toucher (Mirror-Touch Synesthesia, MTS), où voir quelqu’un être touché, blessé ou en détresse peut déclencher la même réponse physique et émotionnelle dans son propre corps. Dans une étude, près de la moitié des personnes présentant une MTS étaient autistes — ce qui contredit directement l’idée que les personnes autistes ne ressentent pas d’empathie.

« Les personnes ayant une MTS ont tendance à présenter une empathie émotionnellement réactive accrue, m’a expliqué Michael Banissy, chercheur de premier plan sur la synesthésie miroir du toucher à l’Université de Bristol, au Royaume-Uni. Elles ne ressentent pas moins ; au contraire, elles partagent davantage de ce que ressent l’autre. »

Je ne pense pas avoir cette synesthésie parce que quand je lis la définition je vois des personnes qui sentent qu’on touche leur joue quand elles voient une autre personne toucher sa joue.

En revanche sur la douleur je sens bien que j’ai un truc atypique. Regarder des films où les gens se blessent gravement me met dans un état proche de l’évanouissement. Pour ça que j’évite de regarder des films gore.

Je sais pas où ça se classe ni si ça a un rapport avec cette synesthésie. Ce qui est sûr c’est que c’est un autre levier de mon empathie. Si j’ai autant de mal avec l’idée de frapper les autres personnes c’est aussi parce que ça me fait mal de l’imaginer.

Faudrait que je creuse.

Le problème de la double empathie

Enfin, l’autrice rappelle le problème de la double empathie, la thèse de Damian Milton. On en a déjà parlé ici : l’idée qu’en réalité les autistes ne manquent pas d’empathie, c’est juste que les autistes ne comprennent pas les allistes ET les allistes ne comprennent pas les autistes. C’est donc plutôt comparable à des langues étrangères.

Et voilà. L’article est très court et j’ai hésité à l’intégrer à ma sélection mais j’ai trouvé le concept de Mirror-Touch Synesthesia tellement intéressant que je voulais te le partager.

Forcément, le voyage fait partie de ces choses à réévaluer. Dans Newseek Special Issue on autism in girls and women, Payal Dhar raconte son premier grand voyage après le diagnostic.

Elle commence par dire qu’elle a failli annuler. Surtout qu’on est encore dans la période COVID qui rajoute des procédures en plus. Avec sa partenaire elles choisissent de voyager en Asie (elle sont Indiennes) pour se prémunir du racisme.

En tant qu’Indiennes, rester en Asie représentait un moindre choc culturel et nous évitait d’avoir affaire à un personnel d’aéroport susceptible de soumettre les personnes racisées à un contrôle renforcé

Ça n’est pas plus développé que ça mais c’est important de le souligner car j’ai le même souci : voyager n’est pas qu’une charge autistique, c’est aussi une charge raciale.

Moi aussi, je choisis mes destinations en fonction de ça. Typiquement, on m’a dit que j’allais adorer Naples puisque j’adore Marseille, mais j’ai eu trop d’échos de Naples comme étant une ville où la négrophobie est explicite.

J’ai adoré la Pologne (j’y ai vécu 6 mois) mais j’aurais dû mal à y aller seul, pour la même raison.

Une alliée qui l’aide

Je ne le dirais jamais assez : recruter votre proche le/la plus proche dans l’aventure autistique est l’action la plus “rentable”.

Dans son récit ça ressort énormément :

Je préfère voyager seule, je trouve ça moins stressant. Cela dit, voyager accompagnée a ses avantages, surtout quand la personne sait ce que signifie être aux côtés de quelqu’un d’autiste et est prête à vous soutenir. Dans mon cas, c’était ma partenaire.

Elle savait venir prendre de mes nouvelles quand j’étais anxieuse ou submergée — il m’est arrivé de l’être sans même m’en rendre compte avant qu’elle me pose la question.

Elle me demandait régulièrement comment elle pouvait m’aider. Les choses auraient été bien différentes avec un·e compagnon·ne de voyage qui ne m’aurait pas soutenue.

Le point fondamental ici c’est qu’elle est proactive. Elle ne se contente pas de réagir aux besoins, elle les connait assez bien pour les anticiper.

Et… entre nous… c’est pas très dur… à condition d’avoir fait ses devoirs et d’avoir fait l’effort de comprendre ce qu’est l’autisme.

Je planifie mais tu exécutes

Je ne voulais pas entamer en burnout exécutif parce que je me serais épuisée dans la logistique Pour ce voyage, on a donc décidé, ma partenaire et moi, que je planifierais, mais qu’elle exécuterait.

Ça me laissait libre de “débrancher” pendant une bonne partie du trajet. On a tenté l’expérience avec des résultats mitigés. Je n’ai jamais réussi à débrancher complètement, parce que les chiffres — numéros et horaires de vol compris — ont tendance à se graver dans ma tête.

Mais ne pas être celle qui devait nous amener à la porte d’embarquement à l’heure m’a rendue plus détendue que d’habitude.

Ça ne marcherait pas chez moi. Quand ma partenaire (ou n’importe quel humain autre que moi) exécute, ça m’angoisse un peu. Et je sais que la planification est très épuisante pour elle. Mais en même temps… chaque fois qu’elle a planifié, on est partis du principe qu’elle exécutait.

Je me rends compte en l’écrivant, que je pourrais lui proposer, la prochaine fois qu’elle planifie, que ça soit moi qui exécute.

On voit souvent cette tâche comme une seule tâche et donc avec une seule personne en charge mais ce sont bien deux tâches distinctes qui demandent d’ailleurs des compétences différentes.

Se préparer à l’épuisement post-voyage

Avant que l’autisme ne soit sur mon radar, je me demandais toujours pourquoi les vacances me rechargeaient si rarement. Là où les autres rentraient ressourcé·es, moi j’étais hors service pendant des jours, même après le meilleur des séjours.

Quant au décalage horaire, qu’il soit d’une heure et demie ou de cinq heures et demie, ça ne change rien : je suis assurée d’être physiquement déréglée plusieurs jours durant.

Comprendre la surcharge sensorielle a été la clé pour saisir qu’une composante courante — peut-être même attendue — de l’expérience neurodivergente en voyage pouvait être la surcharge. Par conséquent, prévoir noir sur blanc des temps de récupération au retour devrait faire partie intégrante de l’itinéraire de tout·e vacancier·e autiste. (Tirez la leçon de mon erreur : ne fixez pas une échéance deux jours après votre retour.)

Idem. Une décennie d’incompréhension. Par exemple je disais à mes collègues que j’ai besoin de vacances. Mais genre en dehors des périodes classiques : je me sens fatigué, je sens que je dois me reposer. Jusque là, pas de souci. Ensuite, une fois que j’avais posé les vacances on me disait alors ? tu vas où ?

Et, chaque fois, j’étais désarçonné par la question. Si j’ai besoin de vacances, le dernier truc que je vais faire c’est de voyager. Voyager c’est cool mais… c’est un autre job.

J’aime ça, mais ça n’est pas du tout reposant. Oui c’est stimulant, enthousiasment, challengeant… comme un job. J’adore voyager, mais si je prends une semaine de vacances impromptues pour me reposer y’a aucun monde où je choisis de voyager.

Parce que sinon, je vais rentrer et être encore plus épuisé. C’est d’ailleurs pour ça que quand je décidais de choisir entre juillet et août (souvent je prenais les deux), je prenais toujours mes vacances en juillet.

Le fait qu’il y ait des gens qui choisissent août m’a toujours laissé dans une incompréhension profonde.

10% des Français partent en juin, 19% en juillet, le mois d’août reste le plus prisé avec 42%, suivis des 24% qui préfère le mois de septembre.

Je pars en juillet. Je reviens, y’a personne puisque les gens partent en août et donc je peux avoir un mois tranquille de sas de décompression avant de reprendre le rythme.

Alors que si je pars en août, je me retrouve à bosser pour de vrai en juillet parce que y’a pas assez de monde d’absent pour que les entreprises s’arrêtent… et en même temps tout le monde n’est pas là… donc tu reprends le taff de tes collègues qui sont parti·es en juillet. Puis tu pars en août. Tu reviens en septembre et il faut immédiatement t’y remettre ? Mon Dieu.

Et je parle évidemment toutes choses égales par ailleurs. J’entends évidemment que y’a d’autres variables comme les enfants, le fait qu’on t’oblige ou qu’on t’incite avec des primes, etc. Mais j’ai parlé à des gens qui toutes choses égales par ailleurs préfèrent juillet.

Une énigme.

En revanche, si je reviens au sujet, dans mon cas ce n’est pas le sensoriel qui m’épuise en voyage car j’ai toujours ma musique, etc. C’est plutôt :

• le fait d’être loin de chez moi (qui est optimisé) et donc de moins bien dormir

• de manger trop gras qui me fait me sentir barbouillé

• la logistique

• les trajets, surtout en avion, c’est un enfer

4 trucs pour diminuer le stress du voyage

Ça finit sur une check-list de voyage (rajoutée par la journaliste et non l’autrice). Voici les quelques items qui m’ont paru intéressant :

1. Organise tes affaires par séquence

Tu disposes tes tenues dans l’ordre dans lesquels tu vas les utiliser pour réduire la fatigue décisionnelle.

2. Commence ta valise par tes protections sensorielles

Casque ou écouteur, lunettes de soleil, chapeau, petite bouteille d’eau, grignotages d’urgence… tout ce qui peut t’aider sensoriellement

3. Mets en place un système de soutien

Soit, la personne qui voyage avec toi, soit une personne qui n’est pas là mais a pour mission de réception de check-in. Tu la tiens informée de ta progression et tu peux lui demander de l’aide émotionnelle si besoin.

4. Prévois une période tampon après le voyage

Tu prends en compte l’épuisement du voyage en bloquant un ou plusieurs jours de calme au retour.

Source

Comme toute cette semaine, ce que je te partage vient du Newseek Special Issue on autism in girls and women. Mais, il s’agit d’un remake d’un article écrit en 2022 sur un blog et que tu peux donc trouver en accès gratuit (dans sa version précédente) ici : https://rootedinrights.org/author/payal-dhar/

Tout le concept du livre c’est elle qui explique comment elle relationne avec un autiste “Asperger”1 alors qu’elle est neurotypique.

Elle a 37 ans. Sauf que, 6 ans plus tard, à 43 ans… elle va se faire diagnostiquer autiste !

Dans un article qui s’appelle The blind spot (l’angle mort), une journaliste de Newseek l’interroge :

Pour commencer, comment ça se fait qu’en voyant son mec, elle n’a pas percuté qu’elle était autiste ? Puis, ensuite, quand elle a commencé à mentorer plein de mecs autistes pour les aider avec leurs relations.

Je ne m’identifiais à eux d’aucune façon particulière. J’ai toujours été un peu décalée. Je suis assez directe. Je dis des choses que les autres trouvent un peu choquantes, mais rien de tout cela ne me renvoyait à moi — pas du tout.2

C’est fou comment c’est encore le cas aujourd’hui : on ne prend pas en compte que même si tu es autiste, si tu as été socialisée comme une femme, cette socialisation va se mélanger. Sarah a beau être autiste, bah dans son couple c’est elle qui portait la charge de gérer quand ils se voyaient, etc.

Tout a basculé pour toi il y a une vingtaine d’années, quand tu as commencé à proposer des “diagnostics” d’autisme. Peux-tu expliquer ?

À cause du livre écrit avec Keith [son mec autiste], des couples venaient me consulter (sur ce qu’ils percevaient comme des histoires de vie similaires). Tout le monde me prenait pour celle qui était « normale », et ces pauvres hommes se faisaient traîner là.

Je pouvais dire : « En fait, cela explique des choses dans votre relation. Il ne s’agit pas de vous blâmer ni de faire de vous un bouc émissaire. Il s’agit simplement de dire : eh, vous êtes très différents l’un de l’autre. L’un de vous a peut-être beaucoup plus de besoins affectifs, l’autre a peut-être besoin de beaucoup plus d’espace. Comment allez-vous gérer ça ? »

Puis des femmes ont commencé à venir consulter seules, racontant des histoires de vie pleines de chaos, d’emplois en pagaille, de relations dangereuses — des femmes très intelligentes, mais incroyablement vulnérables, faisant des choix insensés, accordant leur confiance à des gens dont n’importe qui d’autre se serait tenu à l’écart. Je les entendais me raconter ma propre histoire.

J’étais assise là, à les évaluer, en me disant : oui, tu remplis les critères diagnostiques de l’autisme. Mais je n’arrivais pas à faire ce constat pour moi-même.3

Ça me rappelle mon propre parcours sur le TDAH. J’ai parlé à tellement de personnes qui racontaient ma vie : les difficultés exécutives, la sensation de pas réussir la vie d’adulte, l’impression que l’entrepreneuriat c’est cool mais que l’administratif est insurmontable…

Tellement de gens à qui j’ai dit mais tu t’es déjà demandé si tu étais TDAH en plus d’être autiste ?

Tellement de personnes surprises où je me disais mais c’est dingue que ça surprenne la personne. Avant de finir enfin par me pencher sur mon cas à moi.

Les “filles” autistes commencent le masking vers 6-7 ans

Beaucoup de filles commencent à masquer dès 6 ou 7 ans, bien avant le diagnostic. On peut les voir faire. Elles savent, très jeunes, qu’elles sont différentes de leurs pairs. Elles deviennent hypervigilantes. On les voit observer, observer, observer. Elles imitent. Elles copient, elles apprennent ce qu’il convient de dire dans telle situation, parce que rien de tout cela ne leur vient intuitivement. C’est effrayant de voir à quel point c’est destructeur.

(…)

Ce qui se produit souvent, c’est que l’enfant masque à l’école : elle y est donc parfaite — elle est formidable, calme, serviable, tout va bien. Elle a des amies, souvent autistes ou TDAH, parce que qui se ressemble s’assemble. Elle semble aller bien. Mais après avoir tenu toute la journée, elle rentre à la maison et tout s’effondre. C’est une autre enfant.

Elle est agressive, elle se cache dans sa chambre, parce qu’il faut bien que ça sorte quelque part. C’est pourquoi l’école et les parents doivent s’écouter mutuellement. Trop souvent, l’école dit : « Ce n’est pas nous — ici elle va bien — ça doit venir de la maison. » Mais elle ne va pas bien à l’école. Elle ne fait qu’épargner son énergie pour se laisser crasher dans le lieu où elle se sent en sécurité.4

L’adolescence est souvent un point de bascule car la sophistication de la socialisation décuple. D’un coup faut porter les bons vêtements, s’affilier au bon groupe, entretenir des relations type frenemies (les personnes qui sont à moitié tes amies, à moitié tes ennemies), etc. La charge devient alors trop forte et les problèmes psychiques commencent : trouble du comportement alimentaire, anxiété, dépression, pensée suicidaire, auto-mutilation…

Qu’est-ce qu’un autisme “léger” qui te pousse au suicide ?

Certains considèrent l’autisme comme « léger » dès lors que la personne est aussi intelligente que toi ou a l’air fonctionnelle. Que leur réponds-tu ?

Les taux de suicide des femmes autistes sont quasiment plus élevés que dans n’importe quel autre groupe. Il faut donc être prudent quant à ce que signifie être handicapée. Oui, tu sais lire ; oui, tu sais écrire ; oui, tu sais conduire, te marier, avoir des enfants. Mais [la sévérité] est définie par la gravité intellectuelle, plutôt que par le fonctionnement quotidien. Ai-je envie de me tuer chaque jour ? Voilà la pièce manquante. Tu as l’air d’aller bien. Tu as de l’argent. Tout va bien. Mais si tu es aux prises avec ce genre de difficultés psychiques, je dirais que c’est sévère. Si tu bascules fréquemment dans un état de mal-être psychique à cause de tout ce masquage, parce que tu ne t’intègres pas, parce que tu n’as pas de tribu, pas d’appartenance — est-ce vraiment « léger » ? Je soutiens que non. On est souvent trompé par les apparences. La sévérité est mal comprise.5

Je suis entré dans le sujet de l’autisme par le livre Unmasking Autism. Ça m’a permis de prendre immédiatement de la distance critique avec les concepts qui hiérarchisent l’autisme.

L’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) et d’autres organisations dirigées par des personnes autistes rejettent des termes comme haut niveau de fonctionnement et bas niveau de fonctionnement. Ces mots simplifient à l’excès la façon dont un handicap affecte la vie d’une personne, et assimilent sa productivité à sa valeur en tant qu’être humain.

Une personne capable de parler, de socialiser et de garder un emploi peut sembler, vue de l’extérieur, très « haut niveau de fonctionnement » ; dans l’intimité, cette même personne peut avoir besoin d’aide pour s’habiller, ou qu’on lui rappelle quand manger. Le mari de Boo, par exemple, a conçu un tableau facile à lire répertoriant tous les en-cas disponibles à la maison, afin d’aider Boo à savoir quoi faire lorsqu’elle se sent affamée et à plat. Il l’aide aussi à se motiver pour des gestes comme se brosser ou se laver les cheveux, des activités à la fois nécessaires et douloureuses pour elle.

À l’inverse, une personne autiste en apparence « de bas niveau de fonctionnement », qui ne peut ni parler ni s’habiller seule, peut être capable d’exceller à l’école ou de résoudre des équations mathématiques complexes, pourvu qu’on lui fournisse des aménagements.

L’écrivain et militant Ido Kedar a passé une grande partie de ses jeunes années sans pouvoir communiquer avec qui que ce soit. Il ne pouvait pas parler, et son contrôle moteur lui rendait l’écriture difficile. Puis il a appris à taper sur un iPad, et son blog « Ido in Autismland » est né. Ido a écrit deux livres, donné d’innombrables interviews, et continue de publier régulièrement sur l’autisme et la justice pour les personnes handicapées sur son blog. Il a aussi obtenu son “bac” avec une moyenne de “18” et poursuit aujourd’hui ses études supérieures. Sur le plan scolaire et intellectuel, Ido fonctionne à un très haut niveau, maintenant qu’il dispose du soutien qui le rend possible. Pourtant, parce qu’il ne peut pas parler et qu’il a longtemps manqué de ce soutien, il a occupé pendant de nombreuses années une position « de bas niveau de fonctionnement » dans la société.6

Si tes ami·es sont autistes tu es probablement autiste toi-même

Si tu me suis, alors tu ne seras pas dépaysé·e par ce propos :

Les personnes autistes ont tendance à trouver des partenaires autistes, ou des partenaires TDAH — qui se ressemble s’assemble, comme des aimants. Si tu as tout un cercle d’amis autistes, tu es probablement autiste toi-même. C’est aussi simple que ça, parce que vous vous comprenez, vous ne vous agacez pas mutuellement. Vous êtes sur la même longueur d’onde. Et il est important d’avoir des gens qui ne vont pas te juger, parce qu’ils sont simplement francs et accueillants. Aujourd’hui, il y en a des tas en ligne. Va trouver ta tribu et cesse de te sentir si seule.7

La joie d’être autiste

Elle finit avec l’idée de la joie. On parle beaucoup des difficultés et c’est normal : dans un monde validiste, il y a urgence à aménager ses difficultés. Mais y’a aussi toute la joie autistique :

Il y a une autre perspective. La grande joie qui surplombe tout, pour moi, dans le fait d’être autiste, c’est cette curiosité d’enfant qui ne m’a jamais quittée. L’envie d’apprendre, de savoir, d’expérimenter est primordiale. Chercher la compréhension, les liens et les patterns est au cœur de mon existence. Avoir un cerveau logique et analytique signifie que l’efficacité et l’optimisation de tous les aspects de la vie sont une quête permanente. On voit les solutions rapidement et on n’est pas embrumé par les règles et conventions sociales. Cela m’amène à constamment chercher la meilleure vie possible pour moi et à ajuster ma situation pour y parvenir. Je cherche et j’apprends afin de faire les meilleurs choix8

La curiosité d’enfant… ça me parle tellement que pendant des années ma photo de profil c’était Peter Pan.

C’était un parcours du combattant. Impossible de le trouver dans les librairies anglophones, impossible de le trouver en version numérique.

En tout cas j’ai pas trouvé comment faire, si ça se trouve j’ai raté un truc.

J’ai donc fini par commander l’exemplaire papier.

41€ le magazine, ça fait un peu mal. En plus je me disais que si c’était aussi nul que le magazine Zèbre, j’allais vraiment tirer la tronche.

Heureusement : c’était génial.

Ce sont de vraies autrices et pas des journalistes qui écrivent.

Cette semaine je vais te résumer 4-5 articles parmi les 14.

On commence avec un article de Sarah Hendrickx, l’autrice de Women and Girls on the Autism Spectrum. Ça s’appelle The Quiet Crisis (la crise silencieuse) et le sous-titre m’a marqué : Autistic women say work isn’t hard - workplaces are.

Je l’ai traduit par les femmes autistes disent que le problème n’est pas le travail, c’est son organisation. Parce que c’est dur de traduire workplace car ça désigne à la fois le lieu, mais aussi l’organisation et l’écosystème de travail.

Enchaîner les jobs à cause de l’autistophobie

En lisant le premier paragraphe de l’article, j’ai eu l’impression d’entendre en même temps 5 femmes autistes que je connais.

J'ai exercé plus de 40 métiers dans ma vie, alors je comprends les difficultés que les femmes autistes rencontrent au travail. Chaque fois que j'ai quitté un emploi, l'autisme faisait partie de l'histoire.

Je suis partie par principe, quand je ne pouvais plus tolérer l'injustice que je constatais, qu'elle soit dirigée contre moi ou contre d'autres.

Je suis partie parce que je n'arrivais pas à supporter les plaisanteries, les taquineries, ni mon incapacité à socialiser avec mes collègues comme on l'attendait de moi.

Mon travail a été volé et utilisé par un collègue sans que l'on m'en attribue le mérite.

On m'a dit que je ne savais pas prendre une blague.

Je ne pouvais pas suivre des règles dénuées de sens, je n'avais aucune notion de la hiérarchie et j'allais expliquer à mes patrons comment diriger leur entreprise, parce qu'il me paraissait évident qu'ils s'y prenaient mal.

Cette histoire, je l’ai entendue tellement de fois. Avec une forme de fatalité. Si la personne sait qu’elle est autiste alors elle se dit que y’a un souci avec le concept même de travailler. C’est pas totalement faux mais imprécis : le souci c’est pas de travailler, c’est the workplace.

Si la personne ne sait pas qu’elle est autiste, alors c’est pire : elle se dit que y’a un souci avec elle.

les femmes autistes ignorent souvent qu'elles le sont : trop occupées à faire le même travail que tout le monde, elles ne remarquent jamais que cela les rend malades, et supposent qu'il est normal de se sentir mal au travail, puisque cela a été vrai dans chacun de leurs emplois. Ce ne sont là que quelques-unes des révélations issues des entretiens que j'ai menés auprès de femmes autistes, fruit de décennies d'activité.

C’est une discussion que j’ai eu plusieurs fois ces derniers temps. C’est dur pour les autistes (femmes ou pas) de discerner la difficulté et le handicap. On me dit souvent oui mais Nicolas, je suis pas la seule personne malheureuse au travail. Et c’est vrai, les chiffres se contredisent parce qu’on a des sondages qui disent que 70% des français·es aiment leur travail et d’autres qui disent que 52 % n’aiment pas leur travail.

Mais, même dans la version optimiste, 30% des personnes qui n’aiment pas leur travail, ce n’est pas que les autistes.

Sauf que y’a une question d’ampleur. Un psychiatre m’a fait une ordonnance de Concerta (“ritaline”). Ça a été une expérience mitigée parce que je réagis bizarrement à cette molécule. Mais, pour la première fois, j’ai eu quelques heures où j’ai vécu l’effet attendu.

Ça a été une claque. Je me suis mis à faire le ménage parce que d’un coup le bordel de mon appartement m’apparaissait comme la priorité absolue. Et ça a été vite parce que j’avais une mémoire de travail normale. La mémoire de travail c’est ce qui te permet de retenir les trucs à court terme.

J’adorais les maths, j’ai fait une prépa math et j’ai adoré ça. Mais… le truc qui me frustrait le plus c’est que j’ai très peu de capacité de retenir des choses dans l’immédiat. Une fois que c’est dans ma mémoire long terme je peux retenir plein de trucs, mais la mémoire court terme c’est vraiment pas ça.

Ça me pesait également pour jouer aux échecs d’ailleurs.

Je me retrouve très souvent à aller chercher un truc dans une pièce et à oublier au milieu. Bon bah là… j’avais une mémoire de travail normal et du coup je faisais le ménage en me déplaçant en ligne droite et non en faisant plein de zig zag de partout.

Même remarque au Monoprix : pour la première fois de ma vie j’ai fait les courses en ligne droite. Normalement je fais plutôt 5 aller-retour jusqu’à ce que j’ai l’impression de plus rien avoir à prendre.

Tour ça pour te dire que ça m’a fait une révélation : faire le ménage et faire les courses sont des tâches extrêmement faciles.

J’ai passé toute ma vie à me dire que les gens qui y arrivaient avaient une compétence comme moi j’ai une compétence d’écriture par exemple. Mais même pas ! En fait c’est aussi basique que de marcher. C’est juste que… je suis handicapé.

Donc oui, beaucoup de gens détestent leur job. Mais c’est pas pareil que de vivre un enfer absolu dans tous les jobs.

La thérapeute autiste Steph Jones, autrice de The Autistic Survival Guide to Therapy, souligne que ce ne sont souvent pas les tâches d'un emploi qui posent problème, mais les interactions sociales de faible intensité, l'environnement et la nécessité de passer d'une tâche à l'autre.

C’est fou parce que… le truc dont je me plaignais le plus quand je travaillais à l’école du recrutement c’était ça. Je disais que ça me drainait énormément d’énergie d’avoir des tâches trop différentes. Par exemple : devoir donner des formations en présentiel ET maintenir le parcours à distance.

Ensuite, y’a aussi l’énergie sociale. Pas parce que les autistes ne sont pas des personnes sociables, mais parce que c’est épuisant de socialiser dans une culture hostile. Or, la culture alliste est hostile aux autistes.

Pour les femmes autistes, la pause déjeuner peut être indispensable afin de recharger les batteries [de solitude] avant d'affronter l'après-midi, là où leurs collègues femmes risquent de les juger distantes ou impolies de ne pas partager ce moment.

Elles ne comprennent pas que, sans ce répit, l'après-midi peut se transformer en épreuve d'endurance. Plusieurs des femmes ayant répondu à mon enquête ont raconté avoir pleuré dans les toilettes, tant l'effort pour tenir la journée était grand.

L'effort considérable que représente le fait de se trouver ailleurs que chez soi, entouré de personnes que l'on n'a pas choisies, pendant la plus grande partie de ses heures d'éveil, est un déclencheur d'épuisement autistique (burnout). Les attentes en matière de socialisation et de réseautage peuvent s'avérer difficiles pour les femmes autistes, qui peuvent avoir du mal avec les agendas cachés, les limites sociales et les règles hiérarchiques qui régissent le bureau — comme le reste du monde, d'ailleurs.

Parler de son autisme ou pas ?

Tous secteurs confondus, beaucoup de femmes choisissent de ne pas révéler leur autisme à leur employeur, par peur de la discrimination. « On m’a dit de faire savoir si j’avais besoin d’un soutien. En réalité, essayer d’expliquer ce dont j’ai besoin ou de défendre ces besoins me demanderait plus d’efforts que le bénéfice que j’en tirerais, alors je ne me suis pas donné cette peine », m’a confié une femme.

« Demander des aménagements a généralement agacé mes employeurs, qui ne me comprennent pas, ne comprennent pas l’autisme, et semblent même m’en vouloir de le demander », a dit une autre.

Quand la divulgation est bien reçue et que des aménagements sont mis en place — souvent modestes —, les femmes autistes peuvent préserver leur bien-être et réussir au travail.

« Je bénéficie effectivement d’un soutien et d’ajustements : je ne suis pas obligée d’assister à des conférences ni de parler en public, et personne n’avait le droit de déplacer mon bureau sans me prévenir longtemps à l’avance… Je n’ai pas à faire semblant d’être ce que je ne suis pas », m’a dit une personne que j’ai interviewée.

Ça me rappelle une statistique dans le livre Unmasking Autism :

Se révéler — quand cela en vaut la peine

La recherche est partagée quant aux bénéfices de l’auto-divulgation pour les autistes. Comme je l’ai déjà évoqué, certains travaux expérimentaux montrent que, lorsqu’une personne neurotypique réalise qu’elle s’adresse à une personne autiste, elle manifeste moins de préjugés et apprécie davantage son interlocuteur que si elle ne l’avait pas su.

Comprendre que la “maladresse” d’une personne n’est en fait que de la neurodivergence peut la rendre plus compréhensible et moins « inquiétante ». Les psychologues ne sont toutefois pas certains que ce bénéfice à court terme (observé dans des conversations en tête-à-tête) se retrouve dans les groupes plus larges ou en milieu professionnel.

Une étude récente de Romualdez et ses collègues a interrogé des adultes autistes sur leur expérience de l’auto-divulgation en contexte professionnel. Les auteurs ont constaté que, si la plupart des personnes autistes avaient « fait leur coming out » dans l’espoir d’obtenir des aménagements au travail et d’être traitées avec plus de patience, 45 % ont déclaré que cette décision ne leur avait apporté aucun bénéfice.

Bien que relativement peu de personnes de cet échantillon aient signalé avoir été maltraitées après avoir révélé leur autisme, beaucoup ont reconnu que cela n’avait rien changé à la façon dont on les traitait, et n’avait fait que les rendre plus vulnérables.

À l’inverse, 40,4 % des répondants ont estimé que cette divulgation avait été globalement positive, soit parce que leur supérieur s’était montré disposé à les accommoder, soit parce que leurs collègues s’étaient montrés compréhensifs et reconnaissants.

D’autres recherches montrent que l’impact de l’auto-divulgation de l’autisme varie réellement selon le degré de connaissance qu’a la personne de ce neurotype.

Lorsque la connaissance de l’autisme est superficielle et stéréotypée, les gens ont tendance à réagir à l’auto-divulgation de manière très stigmatisante et déshumanisante. Ils peuvent par exemple être stupéfaits d’apprendre que l’autisme peut aussi concerner des adultes, et lâcher le fameux « mais tu n’as pas l’air autiste ! »

Parfois, la révélation de l’autisme se heurte à de l’infantilisation (au point qu’on s’adresse littéralement à la personne sur le ton qu’on prendrait avec un bébé), ou à un déluge de réassurances condescendantes sur son intelligence et sa capacité à « paraître normale ».

Quand une personne autiste fait son “coming out” à l’école ou au travail, on peut soudain la tenir très à distance, parce que les autres sont terrifiés à l’idée de dire quelque chose de déplacé ou de la vexer. Cependant, rencontrer un adulte autiste et avoir une interaction positive avec lui ouvre souvent l’esprit des personnes neurotypiques et les rend plus réceptives à l’idée de se renseigner sur l’autisme.

Note : c’est moi qui rajoute les guillemets à “coming out”. Devon Price est un homme trans et donc utilise le terme en étant concerné par le coming out dans son sens originel. Mais je sais que ce n’est pas consensuel, donc ce n’est pas un terme que j’utilise.

Le job idéal

Sans surprise, les mêmes choses sont revenues :

• Télétravail

• Se mettre à son compte

• Travail partiel

En attendant que le monde du travail devienne inclusif…

• Des réductions conséquentes sur les formations qui permettaient de rentabiliser l’abonnement en 3 achats (sachant que j’en sortais une par mois)

• Un groupe whatsapp où on parlait de tout et de rien. Sauf que, rétrospectivemen…

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Les gens qui sont à moitié fous, à moitié lucides

La psychanalyse a inventé que les troubles psychiques avaient deux grandes catégories : les psychoses et les névroses.

Quand je te dis “inventé” c’est…

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Avec la même idée de décrédibilisation :

Mais surtout l’idée que c’est un diagnostic fourre-tout où on met des autistes TDAH et des personnes avec un trauma complexe. Et bien sûr, toujours des femmes ou des minorités de genre :

Et en vrai je pourrais m’arrêter là.

Si le mot te va, tu as le droit

Cette semaine, j’ai exprimé tout mon désamour pour le mot borderline tel qu’utilisé par les psys. Ceci dit, si tu es une personne concernée, que tu te reconnais dans le mot… personne ne peut te l’enlever.

Tu as le droit de d’auto-déterminer.

Ce que je questionne ici c’est vraiment l’usage violent par l’institution.

L’une d’entre vous m’a raconté qu’on l’avait diagnostiquée borderline. Elle avait accepté le diagnostic puis avait été voir des vidéos de témoignages. Elle a alors entendu plusieurs personnes décrire qu’effectivement elles cherchaient l’attention et elle s’est immédiatement “déconnue”.

Comment on dit, l’inverse de reconnue ?

Quand j’entends ça je me demande à quel point ces personnes attirent bel et bien l’attention et à quel point ce sont les autres personnes qui ignorent leurs besoins et reformule leur détresse en besoin d’attention.

Un diag qu’on donne aux femmes

Les sources se contredisent mais ce sont globalement les deux mêmes versions différentes qui circulent :

1. Y’a autant d’hommes que de femmes borderlines dans la population mais 75% des borderlines diagnostiqué·es sont des femmes

2. Y’a beaucoup plus de femmes borderlines que d’hommes borderlines, tout court

Mais en tout cas y’a consensus sur le fait que y’a beaucoup plus de femmes borderlines diagnostiqué·es.

On a également une étude de 2020 : Is There a Bias in the Diagnosis of Borderline Personality Disorder Among Lesbian, Gay, and Bisexual Patients?

Dans cette étude on observe un surdiagnostic du borderline chez les personnes lesbiennes, gays et bisexuelles. Attention, c’est une seule étude avec un petit échantillon mais ça donne un signal.

En revanche ce qu’on voit moins quand on tape juste “borderline femme homme” dans Google c’est le lien avec les violences, la domination.

Alors que pourtant dans le DSM y’a bien un passage dessus :

On retrouve plus souvent dans l’enfance des sujets borderline des antécédents de mauvais traitements physiques et sexuels, de négligence parentale, de conflits parentaux ou de perte ou de séparation parentale précoce.

L’hystérie est VRAIMENT l’ancêtre du Borderline

Aujourd’hui, le grand public sait que le diagnostic d’hystérie est faux. Mais souvent quand on y pense, on pense comme de l’insulte. On pense pas au vrai diagnostic, qu’on ne connaît d’ailleurs pas.

Ce qui est fascinant c’est que quand on dit que borderline c’est le nouveau hystérie on arrive à cette conclusion car on voit que c’est un terme psy qui sert d’insulte contre les femmes.

Mais on ne voit pas le lien entre les deux diagnostics. Car, quand Freud définit l’hystérie, il donne immédiatement comme cause les violences sexuelles. Certes, il va rétropédaler très vite, pour protéger l’ordre social. Judit Herman le raconte très bien dans son livre Reconstruire après les traumatismes :

Ce que [Freud] entendit était épouvantable. Encore et encore, ses patientes lui parlaient d’agression sexuelle, de maltraitance et d’inceste. En remontant le fil de la mémoire, Freud et ses patientes découvraient des événements traumatisants majeurs de l’enfance dissimulés derrière des expériences plus récentes, et souvent relativement banales, qui avaient en fait été les déclencheurs de l’apparition de symptômes hystériques.

En 1896, Freud était convaincu d’avoir trouvé la source. Dans une relation de dix-huit cas intitulée Étiologie de l’hystérie, il lançait une affirmation spectaculaire : « J’avance par conséquent la thèse selon laquelle à la base de chaque cas d’hystérie il y a une ou plusieurs occurrences d’une expérience sexuelle prématurée, lesquelles occurrences remontent aux premières années de l’enfance, mais qui peuvent être reproduites par le travail de la psychanalyse malgré les dizaines d’années écoulées. Je crois que ceci est une découverte importante, la découverte d’un Caput Nili de la neuropathologie».

Un siècle plus tard, cette publication n’a rien à envier aux descriptions cliniques contemporaines des effets de la maltraitance sexuelle sur les enfants. C’est un document brillant, plein de compassion, argumenté avec éloquence, et d’une logique rigoureuse. Son titre triomphant et son ton exalté suggèrent que Freud considérait sa contribution comme un accomplissement suprême dans le domaine.

Au lieu de cela, la publication de l’Étiologie de l’hystérie marqua la fin de cette voie d’exploration. En moins d’un an, Freud avait répudié en privé la théorie de l’origine traumatique de l’hystérie. Sa correspondance indique clairement qu’il était de plus en plus troublé par les implications sociales radicales de son hypothèse.

L’hystérie était si répandue parmi les femmes que si les histoires que ses patientes racontaient étaient vraies, et si sa théorie était juste, il serait obligé d’en déduire que ce qu’il appelait « des actes pervers contre des enfants » était quelque chose d’endémique, non seulement dans le prolétariat de Paris, là où il avait démarré l’étude de l’hystérie, mais aussi parmi les familles respectables de la bourgeoisie de Vienne où il avait établi son cabinet. Cette idée était tout simplement inacceptable. On ne pouvait pas y croire. 1

Voilà. On peut pas faire meilleure synthèse. Judith Herman raconte d’ailleurs qu’à partir de là, le comportement de Freud va changer envers ces patientes : il passe de l’écoute à la joute verbale. L’une d’entre elle met fin à la thérapie et sera vue comme une rebelle. On a déjà les prémisses de ce qui se joue encore aujourd’hui.

Le victim blaming

Le victim blaming est un biais courant dont tu connais probablement l’exemple le plus typique : reprocher sa tenue vestimentaire à une femme agressée sexuellement.

C’est ancré dans la croyance en un monde juste, l’idée qu’on a ce qu’on mérite. C’est plus confortable psychologiquement que d’accepter qu’il arrive des choses injustes sur lequel notre volonté n’a pas de contrôle.

Si les pauvres sont pauvres c’est pas parce qu’on vit dans un système d’exploitation, c’est parce qu’ils ne font pas assez d’efforts.

Mais du coup, pour les victimes c’est la double peine : d’abord la blessure originelle, ensuite celle de se voir stimatisé·e par les gens à qui on raconte ce qui nous arrive. Surtout quand ces gens sont les figures d’autorité censées nous protéger : les psys, les policiers.

Les survivants à la maltraitance de l’enfance cumulent souvent différents diagnostics avant que le problème sous-jacent de syndrome post-traumatique complexe ne soit reconnu. Il y a de fortes chances que de fortes connotations négatives soient associées à leur diagnostic. Ces diagnostics particulièrement gênants ont souvent été appliqués aux survivants de maltraitance dans l’enfance : troubles somatiques, trouble de personnalité borderline et trouble multiple de la personnalité.

Ces trois diagnostics étaient autrefois confondus sous le nom désormais obsolète d’hystérie. Les patients, le plus souvent des femmes, qui recevaient ces diagnostics parlent de réactions inhabituellement violentes de leurs soignants. Leur crédibilité est souvent mise en cause. Elles sont fréquemment accusées de manipulation ou de simulation. Elles sont souvent l’objet de controverses partisanes acharnées. Parfois, elles sont carrément haïes.

Ces trois diagnostics sont chargés d’un sens péjoratif. Le plus notoire est le diagnostic de personnalité borderline. Ce terme est souvent utilisé dans les professions de la santé mentale comme à peine plus qu’une insulte sophistiquée. Comme le confesse avec candeur un psychiatre, « Quand j’étais interne, je me souviens avoir demandé à mon superviseur comment traiter les patients borderline et il m’a répondu, sarcastique, “Vous les envoyez à un confrère” ».2

La posture des psys envers les borderline est un scandale public

Une fois qu’on a dit tout ça, l’attitude des psys est encore plus révoltante. Transformer en trouble de la personnalité ce qui est en réalité l’état après des violences systémiques…

Ou alors, même si on est prudent, qu’on adhère pas à la théorie de Judith Herman et qu’on dit que c’est bel et bien un trouble de la personnalité il n’en reste pas moins qu’on sait que ce trouble est relié à la maltraitance et aux abus infantiles, notamment sexuels.

Alors pourquoi c’est le diagnostic qui déclenche l’hostilité ? Pourquoi la psy, quand elle a cru que j’étais borderline, n’a pas plutôt immédiatement conclu qu’il fallait avoir une posture douce. Pourquoi elle choisit : vous avez été viré par votre psy mais ça se passera de nouveau avec n’importe quel·le autre psy ?

Heureusement, il se trouve que je ne suis pas concerné : je ne coche quasiment aucune case et je n’ai pas, a priori, de trauma complexe. Mais elle, elle pensait que j’étais concerné. Donc pourquoi choisir autre chose que de la compassion ?

On peut choisir de mettre de la compassion dans notre regard

Puisque les psys ne sont pas prêt·es à le faire, ça devient notre responsabilité collective : on peut choisir d’être vigilant·es.

Si tu observes une personne qui ressemble à une personne borderline, déjà faire l’effort dans ta tête de basculer en compassion c’est un pas.

De la même manière que, depuis que j’ai compris ce qu’était l’adultisme, je suis passé de vouloir fusiller du regard (même en me retenant) les parents des enfants qui font du bruit dans les trains à leur sourire avec compassion. Parce que j’ai compris (par mes lectures) que le problème ici ce n’est pas le bruit des enfants, le scandale c’est d’avoir créé une société où on décrète qu’un enfant donné est la responsabilité de seulement deux personnes sur Terre, un peu comme si c’était leur animal domestique. Le scandale c’est d’avoir créé une société où les enfants n’ont pas d’espace. Comment une population aussi importante et massive en nombre peut ne pas avoir d’espace dédié dans le train ?

C’est pareil ici, tu n’as pas besoin de faire quelque chose pour la personne. Mais déjà la regarder avec cette compassion, ça fera une personne de moins qui la juge elle, qui n’y est pour rien.

Il m’a redit à quel point le diagnostic en lui-même est foireux. Ce à quoi j’ai répondu que, oui, je voyais bien que c’était pas ouf MAIS que ce qui m’empêchait de définitivement l’archiver dans ma tête c’était que je connais deux personnes qui correspondent exactement à l’intégralité des 9 critères. C’est d’autant plus troublant qu’avant de rencontrer la deuxième je pensais que la première était “unique”.

Mais surtout… ces deux personnes n’ont selon moi absolument rien en commun, à part ça. Par conséquent, même si c’est pas une observation scientifique (je me base sur deux exemples), j’ai du mal à me dire que Borderline est seulement une insulte de psy.

Est-ce que c’est juste un profil autistique particulier ?

Il m’a alors demandé si ces deux personnes avaient vécu des traumas dans leur enfance.

Oh… je n’avais jamais pensé à ce point commun évident, effectivement. Mais à l’époque je ne savais pas qu’il y avait un lien. Je l’apprends ce jour là.

Le trouble du stress post traumatique

Tu le connais probablement mieux sous le nom anglais de PTSD (pots traumatic stress disorder), que tu entends dans les séries américaines avec un mec qui revient de la guerre. D’ailleurs, quand j’étais jeune, l’intégralité des personnages de fiction qui vivaient un PTSD étaient des soldats.

Tu sais le mec qui revient de la guerre mais qui a des flashbacks, des cauchemars, qui ne comprend pas pourquoi il n’arrive pas à relationner comme avant avec sa famille et qui sursaute quand y’a un bruit de pétard qui ressemble à un bruit de fusil.

C’est plutôt une bonne représentation… si on oublie le fait que ça se concentre sur juste un scénario de PTSD (en plus un qui concerne quasiment que des hommes).

En réalité, on observe un PTSD sur des adultes qui ont vécu des événements de gros danger. La guerre, certes, mais aussi les viols, les catastrophes naturelles…

Toutes les personnes exposées à un événement traumatique ne développent pas de PTSD. Il est normal d’aller mal pendant plusieurs jours après un événement. On commence à parler de PTSD quand ça s’ancre dans l’ordre de grandeur de 3 semaines.

Dans la CIM-11 (la version la plus récente de la classification de l’OMS), le PTSD se caractérise par 3 piliers :

1. Revivre un événement sous forme de cauchemars ou de flashbacks ou de souvenirs intrusifs ou de forte détresse face à un élément qui lui rappelle l’événement

2. Éviter activement les pensées/souvenirs/sentiments ou les activités/lieux/personnes associées à l’événement

3. Des perceptions persistantes de danger imminent (ex : hypervigilance, réaction de sursaut accrue à certains stimuli sensoriels comme les bruits inattendus)

Mais ce concept va se heurter à un problème d’exhaustivité.

Le PTSD complexe

Rapidement, des psychiatres et praticien·nes vont alerter sur le fait que le diagnostic de PTSD est incomplet. En effet, on observe des enfants qui ont des traits similaires sans avoir vécu UN gros événement traumatique. C’est plutôt une successions de traumas à un âge où on est bien trop jeunes pour encaisser qui va déclencher ce truc qui ressemble à un PTSD. Par exemple :

• Maltraitance familiale

• Harcèlement scolaire

• Un parent qui les ignore

• etc

En 1992, Judith Herman sort un livre Trauma and Recovery1, qui va poser les bases du concept de PTSD complexe. L’idée c’est que certaines personnes ne vivent pas “un” trauma : elles sont plongées dans un environnement traumatique dont elles ne peuvent fuir. C’est pour ça qu’on l’observe chez les enfants, mais ça n’est pas exclusif aux enfants (par exemple une personne qui vit de la violence conjugale de manière répétée).

Le PTSD complexe c’est donc ce qui arrive quand une personne est soumise à une multitude de traumas qui s’accumulent.

Ce PTSD complexe va donc être composé des mêmes piliers que le PTSD simple auxquels on va rajouter :

• dérégulation émotionnelle

• dissociation

• honte, culpabilité, sentiment d’être “cassé·e”

• difficultés relationnelles profondes

• somatisations

• altération du sens, perte de foi dans le monde, désespoir

• rapport complexe à l’agresseur

Dans la CIM-11, ça va donner (je mets en italique ce qui est déjà dans le PTSD et en gras les critères additionnels) :

1. Revivre un événement sous forme de cauchemars ou de flashbacks ou de souvenirs intrusifs ou de forte détresse face à un élément qui lui rappelle l’événement

2. Éviter activement les pensées/souvenirs/sentiments ou les activités/lieux/personnes associées à l’événement

3. Des perceptions persistantes de danger imminent (ex : hypervigilance, réaction de sursaut accrue à certains stimuli sensoriels comme les bruits inattendus)

4. Problèmes de régulation émotionnelle

5. Estime de soi diminuée ou sensation d’avoir été défait·e, le tout avec un sentiment de honte, culpabilité ou échec concernant les événements traumatiques

6. Difficulté à entretenir des relations durables et à ressentir de la proximité avec les autres

Et là, normalement, vu le thème de la semaine et ce que tu as déjà lu, tu devrais avoir un truc qui te saute aux yeux.

Ces trois critères supplémentaires… ça ressemble quand même vachement aux critères du trouble borderline. Surtout quand tu rajoutes les traits hors critères : dissociation et altération du sens, perte de foi dans le monde, désespoir.

Rappel des critères du trouble borderline (version abrégée)

1. Peur de l’abandon

2. Relations intenses instables qui alternent entre idéalisation et dévalorisation de l’autre

3. Une image et un sens de soi instables

4. Impulsivité dangereuse physiquement

5. Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

6. Des sautes rapides d’humeur

7. Sentiments persistants de vide

8. Des difficultés à contrôler la colère

9. Paranoïa temporaire ou dissociation grave

La théorie du borderline comme étant un autre nom du trauma complexe

Et c’est précisément ce constat que va faire Judith Herman dans son livre et que Za résume ainsi :

Ce qu’elle propose, c’est que ce qu’on appelle le trouble de la personnalité borderline, et ben c’est pas un trouble de la personnalité. Selon elle, c’est plutôt une réponse à un trauma chronique et en particulier à des traumas relationnels précoces qu’on aurait juste mal identifié.

Bon bah parfait alors, tout est bien qui finit bien ?

Non. Car si tu n’as jamais entendu le diagnostic de trouble du stress post traumatique complexe c’est parce qu’il ne fait pas du tout consensus dans la psychiatrie. Par exemple, tu t’es peut-être demandé pourquoi je te donnais les critères de la CIM-11 alors que d’habitude je te donne les critères du DSM 5.

La raison est simple : le PTSD complexe n’est pas un diagnostic du DSM 5. Le DSM a fait le choix de faire un truc hybride : ils ont étoffé un tout petit peu le diagnostic de PTSD (donc 4 piliers au lieu de 3) et basta.

Politiquement ce n’est pas neutre… parce que comme tu t’en doutes : le terme PTSD complexe il fait immédiatement penser à ce qui ne va pas, aux rapports de domination. C’est un concept avec une énorme portée politique. Il est la reconnaissance d’une souffrance infligée par la société à une personne.

Mais c’est même pire que ça parce que si, en plus de nier la réalité du trauma complexe, on appelle ça un trouble de la personnalité borderline… on accable des personnes. Au lieu de les appeler survivantes on les appelle hystériques.

On pourrait se réjouir du fait, qu’au moins, le trauma complexe est rentré dans la CIM-11. Mais le souci c’est que le trouble borderline y est aussi. Alors que pourtant il y a eu des efforts pour l’abolir lors du passage au DSM 5. De gros efforts même, mais les partisans du maitien du diagnostic borderline ont gagné.

Ce que ça dit politiquement de nos institutions

D’un coup, si tu es d’accord avec Judith Herman pour regarder le trouble de la personnalité borderline comme un trauma complexe, tu es subitement horrifié·e par les mots qu’on pose sur les borderlines. Tu te rappelles ?

• Menteuses

• Colériques

• Ingérables

• Dangereuses

• Acharnées

• Incompréhensibles

Quand tu dis que tu décris un trouble de la personnalité c’est violent mais on peut se dire okay mais c’est comme le trouble de la personnalité antisociale (ce que les gens appellent généralement “psychopathe”)… c’est juste la réalité de ce que ces gens sont profondément. Mais si tu dis que tu décris un trauma complexe alors d’un coup ces mots deviennent inacceptables. On te dirait mais ça va pas de parler comme ça de gens qui ont survécu à des enfances effroyables ?

Ou alors, comme le dit Za :

Et ce déplacement, il est pas du tout anodin parce que ce qu’il dit, c’est que la question du borderline ne soulève pas un problème dans la personne.

Mais ce qu’elle fait d’abord, c’est de révéler une incompétence de la psychiatrie. Parce que si les psychiatres n’avaient commis qu’une erreur épistémologique à la limite ça irait presque. Mais leur erreur, selon Herman, elle est aussi politique parce qu’une fois qu’on a posé l’hypothèse d’une origine traumatique au diagnostic de borderline, alors les mots qu’on va poser dessus changent radicalement de saveur. Écrire le mot personnalité sur des gens qui ont été négligé·es, maltraité·es ou abusé·es pendant des années, c’est leur faire porter à eux une fois de plus le poids de ce qu’on leur a fait.

L’expression trouble de la personnalité va venir inscrire dans leur être ce qui devrait être inscrit dans le récit de ce qu’on leur a infligé.

Je ne savais pas encore qu’une grosse partie du DSM consistait à donner un air scientifique à des conneries. Pourtant… je ne m’étais pas laissé prendre par les économistes. La première fois que j’ai lu un manuel d’économie classique où j’ai vu qu’ils se prenaient pour de la science physique j’ai éclaté de rire.

Mais le DSM, mon premier contact a été de m’y fier totalement. J’avais déjà un collègue qui me disait qu’il fallait s’en méfier mais je ne comprenais pas pourquoi il disait ça.

Or, le trouble borderline c’est précisément un exemple d’un truc très mal défini dans le DSM. Notamment parce que le DSM est encore infecté par la psychanalyse.

Examinons les problèmes.

Les 9 critères dans le DSM

Dans le DSM 5, voilà ce qu’on trouve dans la partie “diagnostic” du trouble Borderline :

• Une tendance persistante à des relations, une image de soi, et des émotions instables (c’est-à-dire, une dysrégulation émotionnelle) et à une impulsivité prononcée

Cette tendance persistante est illustrée par ≥ 5 des éléments suivants:

1. Des efforts désespérés pour éviter l’abandon (réel ou imaginaire)

2. Des relations intenses instables qui alternent entre idéalisation et dévalorisation de l’autre

3. Une image et un sens de soi instables

4. Une impulsivité dans ≥ 2 domaines qui pourraient être autolésionnels (p. ex., rapports sexuels non protégés, frénésie alimentaire, conduite imprudente)

5. Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

6. Des sautes rapides d’humeur, qui durent généralement quelques heures et rarement plus de quelques jours

7. Sentiments persistants de vide

8. Une colère intense inappropriée ou des difficultés à contrôler la colère

9. Des pensées paranoïdes temporaires ou des symptômes dissociatifs graves déclenchés par le stress

En outre, les symptômes doivent avoir débuté au début de l’âge adulte, mais ils peuvent survenir au cours de l’adolescence.

(Y’a pas vraiment de numérotation dans le DSM, je l’ai rajoutée par commodité)

Si tu as l’habitude de lire le DSM, tu vois peut-être le problème qui saute aux yeux ?

Enfin… moi je ne l’avais pas vu avant que Za le pointe dans cette vidéo :

Le problème c’est l’hétérogénéité.

En effet, vu qu’il faut 5 critères sur 9, ça veut dire que deux personnes peuvent être diagnostiquées borderline et ne rien partager à part un unique critère.

Une personne qui a les critères 1 à 5 est borderline. Une personne qui a les critères 5 à 9 est aussi borderline.

Marie est borderline si elle ces 5 critères :

1. Des efforts désespérés pour éviter l’abandon (réel ou imaginaire)

2. Des relations intenses instables qui alternent entre idéalisation et dévalorisation de l’autre

3. Une image et un sens de soi instables

4. Une impulsivité dans ≥ 2 domaines qui pourraient être autolésionnels (p. ex., rapports sexuels non protégés, frénésie alimentaire, conduite imprudente)

5. Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

Mais Sarah aussi est borderline avec ces critères

1. Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

2. Des sautes rapides d’humeur, qui durent généralement quelques heures et rarement plus de quelques jours

3. Sentiments persistants de vide

4. Une colère intense inappropriée ou des difficultés à contrôler la colère

5. Des pensées paranoïdes temporaires ou des symptômes dissociatifs graves déclenchés par le stress

Alors que bon, Marie, si tu relis bien, c’est pas du tout le même profil que Sarah.

Et en vrai, bah Nicolas Galita qui appelle la psy en mai 2023, c’est quasiment Sarah :

• Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés (5)

• Des sautes rapides d’humeur, qui durent généralement quelques heures et rarement plus de quelques jours (6)

• Une colère intense inappropriée ou des difficultés à contrôler la colère (8)

• Des pensées paranoïdes temporaires ou des symptômes dissociatifs graves déclenchés par le stress (9)

En effet, à ce moment on est quelques mois après le moment où j’ai été le plus proche du suicide. Le moment où je vais écrire un poème qui s’appelle : Me suicider sans tristesse.

Donc oui, je coche assez bien : un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

Ensuite : Des sautes rapides d’humeur, qui durent généralement quelques heures et rarement plus de quelques jours

Oui bah, le TDAH quoi.

Puis : Une colère intense inappropriée ou des difficultés à contrôler la colère

Évidemment. Bien sûr que je refuse le mot validiste et psychophobe d’inapproprié. Mais oui, quand l’autre psy m’a dit que j’avais pas d’émotion, j’ai trouvé ça raciste ET ça m’a mis en début de metldown autistique. Bien sûr que j’ai du mal à contrôler la “colère” (en réalité davantage l’anxiété) dans ces moments.

Enfin :

• Des pensées paranoïdes temporaires ou des symptômes dissociatifs graves déclenchés par le stress (9)

Bon bah moi je sais que non. Même si le shutdown est une forme de dissociation (mais c’est pas la même qu’ici). Sauf que la psy, elle m’a appelé, je lui expliquait des histoires d’assassinat. En effet c’était totalement des pensées paranoïdes temporaires (même si ce n’était pas les miennes, mais ça elle peut pas le savoir à ce moment).

Bon bah il reste plus qu’à me faire rentrer dans un critère et c’est bon. Il lui suffit de dire que j’ai inventé que la première psy m’a abandonné et hop tu rajoutes :

• Des efforts désespérés pour éviter l’abandon (réel ou imaginaire)

C’est plié.

Mais bon… tu vois bien que c’est pas très rigoureux, du coup.

Les gens adorent répéter que l’autisme est un spectre et que tous les autistes sont différents. Et pourtant dans le DSM, pour être diagnostiqué autiste il faut partager 60% de tes critères avec tout·e autre autiste.

Y’a 7 critères. Les 3 critères A et les 4 critères B. Les 3 critères A sont obligatoires donc forcément communs. Et ensuite il faut 2 des 4 critères B restants. Donc les deux personnes autistes les plus “éloignées” auront 3 critères A en commun et 1 paire de critère B différente.

Ça fait 3/5.

Ça fait 256 profils différents !

Mes cours de maths remontent à loin, je ne sais plus faire de calculs combinatoire. Tu sais les trucs du genre “5 parmi 9”, “6 parmi 9”, etc. Alors j’ai demandé à une IA de me dire rapidement combien de profils vont, comme Marie et Sarah, ne partager qu’un seul critère.

Il m’a répondu… 126.

J’étais sur le cul.

Je me suis dit que non c’était encore l’IA qui hallucine car elle est mauvaise en math. Je lui ai demandé de m’expliquer dans tous les sens et j’y croyais toujours pas. Même quand il m’a fait remarquer que ce que je cherche était la définition de l’opération “5 parmi 9”.

Et là j’ai fait… ah bah oui j’avoue… mais j’arrive toujours pas à l’appréhender. Alors déjà j’ai demandé à une bonne vieille calculatrice au lieu d’une IA. Implacable :

Et ensuite j’ai demandé à l’IA de me montrer les 126 combinaisons possibles.

Wow…

C’est pire que ce que je pensais. En plus ça ce sont uniquement les personnes borderline qui remplissent 5 critères. Mais si on les compte toutes ça donne 256 profils différents !

À ce niveau c’est un fourre-tout.

Par comparaison, les autistes qui remplissent 5 critères sur 7, ça fait que 6 combinaisons possibles (“2 parmi 4”, puisque les 3 premiers sont obligatoires) et le nombre de profils autistiques possibles ça fait que 11 combinaisons possibles.

Et pourtant personne ne dit jamais “le borderline est un spectre”.

Pire encore : les critères sont mal définis

Bon, déjà, on voit le souci de mettre 9 critères mais que 5 obligatoires. Mais ça ne s’arrête pas là.

Tout le concept du DSM c’est de mettre des critères “économiques”, c’est-à-dire la liste la plus petite qui permet de différencier trois cas :

• La personne a le trouble

• La personne n’a aucun trouble

• La personne a un trouble qui ressemble mais c’est pas celui ci

C’est pour ça que les critères du TDAH et de l’autisme sont très différents, presque opposés, alors même que plein de traits sont les mêmes. On garde dans la liste les trucs les plus spécifiques à chaque.

C’est la critique que le psychiatre Nasssir Ghaemi apporte :

Seuls les critères #5 et #9 ont une validation empirique moderne pour un diagnostic de personnalité borderline.1

Selon Ghaemi2, 3 critères viennent purement de l’imagination des freudiens et sont donc à jeter :

• Peur de l’abandon

• Image de soi instable

• Sentiment de vide

Puis, 4 critères sont également présents dans la bipolarité, la cyclothymie et l’hyperthymie et manquent donc de spécificité :

• Relations interpersonnelles difficiles

• Impulsivité autolésionnelle

• Les sautes d’humeur

• La difficulté à contrôler une colère intense

Il ne reste que 2 critères qui, selon lui, sont bien spécifiques au borderline :

• Comportements suicidaires récurrents, gestes ou menaces

• Idéation paranoïde transitoire liée au stress ou symptômes dissociatifs sévères (principalement suspicion et déconnexion, i.e. « symptômes psychotiques doux »)

Et il rajoute que :

Avant le DSM 3, le trauma était considéré par les psychanalystes comme la cause du trouble borderline. Mais, pour être « a-théorique » (= ne pas prendre parti pour la psychanalyse), il a été retiré, conduisant à un surdiagnostic du trouble borderline sur la base de critères non spécifiques.3

Demain on reviendra justement sur le lien profond entre psychanalyse et trouble borderline. On verra notamment pourquoi le mot même de Borderline n’a de sens que vis-à-vis de Freud. Comme d’habitude on verra les dégâts de la psychanalyse qui raconte n’importe quoi à partir de ses intuitions.

MAIS après-demain on verra aussi pourquoi les psychanalystes avait raison sur un point : le lien profond entre les personnes borderline et le trauma.

Source

Même si j’ai été lire le DSM, la page Wikipédia, des articles… la source phare qui m’a orienté vers ces sources, c’est la vidéo de Za :

Je vais te surprendre mais : je ne suis pas d’accord. Ou en tout cas je pense qu’on ne peut pas l’affirmer sur la base de cette histoire.

Dire que c’est une mauvaise psy, c’est comme dire qu’un policier qui dénonce pas ses collègues racistes est un mauvais policier. Ça part d’une bonne démarche, sans s’en rendre compte, ça diminue la responsabilité de l’institution. C’est la fameuse rhétorique de la brebis galeuse.

Or, elle a proposé l’expérience moyenne dans la situation.

Le pire c’est que les personnes qui vont voir des psys le savent toutes mais ne le disent jamais. Quand tu creuses, les mêmes personnes qui recommandent d’aller voir des psys (j’en fais partie) omettent de te rajouter que le niveau moyen des psys en France est catastrophique. Toutes les personnes que je connais qui voient des psys (hors TCC) ont subi des violences psys. Toutes.

J’ai vu 6 psychologues : 3 m’ont infligé des violences (dont 2 autour du thème du racisme). Ce n’est pas un ratio inhabituel.

Une autre psy a demandé si j’étais borderline

Quand j’ai raconté l’histoire à une de mes potes elle m’a répondu : ah mais oui, ma psy m’avait déjà dit que t’étais Borderline.

Autant te dire que sur le coup j’étais estomaqué. Mais elles ont toutes les deux conclu que, non, les traits ne me correspondaient absolument pas. Je te raconte ça parce que :

1. La psy en question est une psy TCC (donc qui croit en la science) vraiment compétente pour ce que j’en sais

2. Y’a un truc bien précis qui lui a fait dire ça : le fait que ma première psy m’ait viré

Et c’est fondamental de comprendre que ce n’est pas un hasard : c’est une des raisons d’être du diagnostic Borderline.

Raconter ç un·e psy qu’un·e psy t’a viré te rend immédiatement très suspect·e. Comme porter plainte dans un commissariat contre un autre policier.

Et quand on revient à la réaction de Jabbari ça devient flagrant : la première fois qu’elle m’appelle, j’ai des propos totalement incohérent. Par souci de confidentialité des personnes impliquées je t’ai dit, hier, qu’elle m’appelle au moment où je vis des choses rocambolesques. Je vais être un peu plus précis : à ce moment je viens d’avoir la confirmation qu’une personne ne va pas être assassinée. J’ai géré la situation pendant toute la journée et ça se dénoue à ce moment.

Bon… tu peux imaginer, t’es psy, t’appelle un mec qui a voulu réserver plus tôt et tu tombes sur quelqu’un qui te parle d’assassinat mais en fait non…

Et encore je ne te dis pas tout, mais fais moi confiance : si je m’étais moi-même entendu ce jour là ma seule conclusion possible ça aurait été “cette personne est en épisode d’hallucination, pas juste en crise d’angoisse”.

Puis, quelques temps après, tu as la version de ta collègue psy que tu aimes bien qui te dit que d’un coup le mec s’est mis en colère en suggérant qu’elle avait dit un truc raciste alors qu’elle avait dit un truc lambda !

Tu n’as aucune formation à l’antiracisme donc en effet tu trouves ça disproportionné.

Puis, ce patient t’explique que sa première psy l’a soudainement viré. Ça devient sacrément suspect. Autant je connais plein de gens ayant vécu des violences psys, autant je n’en connais qu’une seule qui a vécu l’arrêt unilatéral.

Enfin, rajoute que ce patient dit carrément que la psy a dit qu’il était passé à l’acte en disant des mots vexants. Ça n’a aucun sens puisque le principe du passage à l’acte c’est … qu’il faut un acte.

Bien sûr, moi, je sais pertinemment que c’est absurde, mais c’est bel et bien comme ça que la première psy (Line Foëzon) a voulu me faire gober la décision.

De son point de vue, Jabbari n’a pas de raison de croire que c’est moi qui suis cohérent : comme toute humaine elle a un énorme biais de la première impression. Or, sa première impression c’était moi balbutiant des propos incohérents.

Elle se range donc du côté des deux autres psys. Se faisant, elle détruit immédiatement ce qu’on appelle l’alliance thérapeutique. Y’a plusieurs définitions mais en voici une :

• Un lien affectif positif (confiance mutuelle, connexion)

• Un accord sur les objectifs de la thérapie

• Un accord sur la méthode1

Or pour qu’une thérapie fonctionne il faut cette alliance thérapeutique. Par conséquent, en se rangeant du côté des deux autres psys, elle condamne immédiatement l’avenir de la thérapie. La confiance mutuelle n’existe pas.

D’ailleurs en ayant dissimulé son adhésion à la psychanalyse elle a aussi brisé l’accord sur la méthode. J’avais explicitement dit que je ne voulais pas de psychanalyse.

Enfin, elle a également brisé le troisième et dernier pilier en décidant que l’objectif c’est de traiter un trouble borderline alors que je demandais autre chose. Consciemment ou pas c’est donc un refus de soin. Mais c’est fait pour.

Les Borderlines sont des menteuses, colériques, ingérables et instables

Je genre au féminin parce que l’immense majorité des personnes diagnostiquées Borderline sont des femmes. D’ailleurs quand j’ai dit à Za qu’une psy m’a dit que j’étais borderline iel m’a répondu que les rares hommes étiquetés “borderline” qu’il connaît sont racisés.

Et en parlant de Za, y’a une vidéo d’iel qui a été une grosse claque pour moi. Iel raconte le parcours de Marie-Sarah, personnage inventé pour représenter le parcours de soin typique d’une borderline.

Marie-Sarah quitte son premier psychiatre qui l’a diagnostiquée bipolaire et qui lui donnait des médicaments qui ne fonctionnent pas. Alors, elle en voit un deuxième qui lui dit qu’elle n’est effectivement pas bipolaire, mais qui inscrit dans son dossier médical qu’elle est Borderline, qu’elle a fait une “rupture de suivi” avec l’autre psychiatre et surtout il écrit un truc terrible : “instabilité du lien thérapeutique”.

À partir de là, tous les psychiatres vont commencer à arrêter de l’écouter :

quand Marie-Sarah lui dit “Je souffre”, le troisième psychiatre, il entend tout à fait qu’elle puisse souffrir mais il entend aussi tout le reste et il entend surtout le dossier parler plus fort qu’elle.

Et ce dossier, ce qu’il dit c’est attention, cette personne, elle est borderline. Ce qu’elle vous raconte n’est peut-être pas vraiment ce qu’elle vit. Et si elle vous dit que les autres se sont trompés, c’est parce qu’elle est folle, instable, chiante à soigner, insolente et capricieuse2

Dans mon cas y’avait pas de dossier médical mais c’est pareil : Jabbari a directement dit que j’avais inventé l’histoire avec ma première psy, que ce n’est pas ce qui s’est passé, que je l’invente.

Parce que pour les psys, c’est ça les borderlines : des gens ingérables.

C’est un avertissement écrit dans le dossier qui dit aux prochains soignants :

“Cette personne va vous poser des problèmes. Elle va contester votre expertise. Elle va remettre en question son diagnostic, elle va partir si elle n’est pas satisfaite. Elle va aller voir quelqu’un d’autre et elle va vous raconter que les autres se sont trompées. Et tout ça, c’est pas parce qu’elle a raison, c’est parce qu’elle est borderline.”3

Une borderline n’est plus une malade, c’est une personne reloue.

Si tu as été maltraité·e par les psys c’est forcément de ta faute

On retrouve toujours la même logique qu’avec la Police. Si tu subis une violence policière on va d’abord partir du principe que t’as dû faire un truc qui le méritait.

Ce qui est fou c’est que les psys posent donc ça sur les “insoignables”. Or, ce n’est pas un hasard, borderline, puisque l’étymologie du mot ne décrit pas la personne mais déjà l’échec des psys. En effet, borderline ça veut dire à la limite/frontière entre la psychose et la névrose.

Psychose et Névrose sont des classifications de la psychanalyse. Freud a décidé avec son pif de classer les troubles psys en deux. Donc le trouble borderline ça veut d’emblée dire l’endroit où on met les gens que Freud savait pas où caser. Quand on dit borderline, on acte en soi l’échec de la discipline. Mais on renverse la culpabilité : c’est la faute de la personne.

Au lieu de constater que cette personne est difficile à soigner CAR elle a vécu des violences thérapeutique qui la rendent méfiante, on décrète que c’est PARCE QU’ELLE EST INGÉRABLE qu’elle a vécu ce qu’elle prétend être des violences.

Le cercle vicieux est terrible et irréfutable : c’est une prophétie auto-réalisatrice que Za résume à merveille :

[Une fois qu’il sait qu’une personne est borderline,] le soignant la reçoit en conséquence, c’est-à-dire avec de la distance, de la méfiance et de l’agacement.

Et la personne en face qui perçoit cette distance, cette méfiance et cet agacement fait exactement ce que n’importe qui ferait à sa place : elle se défend, elle conteste, et elle part.

[Mais voilà] sa défense confirme la prédiction : le dossier avait raison, elle est bien borderline, elle est bien ingérable.4

C’est aussi ce que j’ai vécu. Au point qu’à un moment j’ai dit à Jabbari :

- Si vos propos sont scientifiques alors ils doivent pouvoir être réfutés, expliquez-moi, comment on peut réfuter cette hypothèse

Oui, je lui ai résumé le critère de réfutabilité de Popper, merci à ma prépa math sup.

Et elle a répondu :

- Ah bah c’est facile à réfuter !

- Comment ?

Je n’ai jamais eu la réponse.

J’ai également dit : mais ce n’est pas disproportionné de m’offusquer de votre affirmation catégorique quand j’ai demandé à 12 personnes de mon entourage et qu’elles disent que ça me correspond pas du tout, c’est pas moi qui ai fauté, ici, c’est vous. C’est fou de vous comporter comme si c’était moi qui avais fait l’erreur.

L’étiquette Borderline sert à couvrir les bavures psys

Cette préconception produit la réalité qu’elle est censée prédire. Dans une étude australienne portant sur 229 professionnels de santé mentale, 80 % déclarent que les personnes diagnostiquées borderline sont modérément à très difficile à prendre en charge et 84 % estiment qu’elles sont plus difficiles que les autres patients psychiatriques.

Sur 706 cliniciens et cliniciennes aux États-Unis, près de la moitié déclarent préféré éviter de prendre en charge les personnes borderline.

Les infirmières et infirmiers en psychiatrie perçoivent les personnes borderline comme dangereuses, puissantes, acharnées et ils y répondent par de la distance sociale, moins d’aide, moins d’empathie, plus d’émotions négatives et de la colère.

Dans une autre étude, les professionnels de santé mentale décrivent les patient·es borderline comme inefficaces, incompréhensibles, dangereux, indignes, immoraux et indésirables.5

Et toi ? Est-ce que tu connais une Marie-Sarah ?

“Je suis catégorique, vous êtes Borderline”.

Ce sont les mots de la psy Laïla Jebbari. Une déflagration.

Mais commençons par le début.

Un premier contact singulier

08 octobre 2022, Line Foëzon me vire brutalement après un an de psychanalyse. J’ai raconté cet événement ici :

J’avais alors immédiatement plongé dans la plus grave dépression de ma vie, celle où j’ai été le plus proche de passer à l’acte suicidaire. Paradoxal quand on va voir un·e psy, hein ?

Mai 2023, ma compagne et moi entamons une thérapie de couple. La première séance de thérapie se déroule pas trop mal. Retourner dans ce contexte me redonne l’envie de remonter à vélo et de réessayer une thérapie personnelle. Cette fois, je fais bien attention à ne surtout pas prendre un·e psychanalyste. J’appelle une psy du même cabinet qui se présente comme étant une psy “intégrative.” Je ne sais pas ce que c’est mais y’a pas “psychanalyste” donc ça va.

Elle ne décroche pas. Entre temps, il m’arrive un événement rocambolesque qui va me générer une énorme crise de panique. Manque de pot… elle me rappelle exactement à ce moment. Je ne sais même plus ce que je lui ai dit mais je me rappelle que je bafouillais, que je m’excusais car j’étais en crise d’angoisse, je lui résumais les trucs rocambolesques en me disant que y’a zéro chances qu’elle puisse y croire car moi-même je n’y croyais pas.

Elle a dû penser que je faisais un épisode psychotique. En tout cas c’est ce que j’aurais pensé à sa place. On se donne RDV.

Entre temps, la deuxième séance de thérapie de couple se passe très mal. La psy suggère que j’ai moins d’émotions que ma compagne. Et là je me mets dans une colère froide, je dis que c’est un propos inacceptable. Ma compagne lui dit que c’est un préjugé raciste.

D’ailleurs tu remarqueras que quand les blancs disent aux noir·es qu’iels n’ont pas d’émotions c’est toujours la tristesse, l’émotion qui humanise. Iels veulent pas dire que tu ne ressens pas la colère. Au contraire, y’a le préjugé des noir·es toujours en colère, surtout les femmes noires.

Première séance avec Jebbari

Ça commence très mal.

C’est fou d’être psy et de laisser les gens porter toute cette charge mentale. Je passe plusieurs minutes à angoisser, à ne pas savoir quoi faire. Surtout que ce n’est pas fini : elle ne se dit pas ok je vais lui donner la prochaine indication.

Au lieu de ça je suis bêtement dans la cour, sans savoir dans quel bâtiment entrer ni où sonner. J’attends plusieurs minutes puis je commence à rédiger :

Je suis désolé, je suis dans un état trop vulnérable psychologiquement pour faire un escape game

Pile à ce moment elle sort sa tête par une fenêtre et me donne les indications.

La séance commence. J’explique que je viens parce que je souffre du fait que les personnes autour de moi ne reconnaissent pas ma tristesse.

En même temps, là vous me dites que vous êtes triste, mais je vois pas l’émotion sur votre visage

Ah ?

La séance se termine et elle me dit que faut payer en liquide. Je lui demande si elle peut pas prendre un Lydia ou un virement, elle refuse.

Pire encore… on ne peut pas réserver sur Doctolib et elle n’a pas de créneau récurrent. Il va donc falloir à chaque fois synchroniser nos calendriers. Quel enfer.

La seule date qu’elle peut me proposer et qui colle, elle devra être en visio. Ça me va.

“Je suis catégorique”

Je lui explique comment la première psy a mis unilatéralement fin à la thérapie, comment ça m’a plongé en dépression. Elle me demande si je ne l’ai pas imaginé. Je la regarde avec interrogation et elle me sort le fameux :

Vous êtes Borderline

Elle rajoute que du coup c’est pas un hasard si cette première psy m’a viré, que ça se passera pareil avec tous·tes les psys.

Imagine la violence. Heureusement que je m’étais globalement reconstruit depuis… sinon ça aurait pu être le coup de grâce.

S’ensuit une heure où elle va essayer de me convaincre. Elle affirme que je fais des dissociations. Je lui réponds que non.

Maintenant que j’ai du recul je sais qu’un shutdown autistique peut être vu comme une forme de dissociation, je comprends pourquoi elle a dit ça. Mais sur le moment je me dis que c’est à cause du premier appel pendant la crise de panique.

Puis elle enchaîne avec un autre “symptôme” :

- La colère disproportionnée

- Je n’ai pas de colères disproportionnées

- Avec ma collègue, la dernière fois ?

- Hein ? Mais vous n’étiez même pas là !

Et c’est là que je comprends : elle est en défense de sa collègue à qui j’ai dit qu’elle avait un angle mort raciste. C’est donc ça une colère disproportionnée ? Demander à une blanche de retirer un vous n’avez pas d’émotion ? Sans crier, sans menacer ? J’essaie de lui expliquer, en vain.

Un autre symptôme selon elle : je suis incohérent/instable et elle le voit au fait que je pratique la non-monogamie consentie. Évidemment elle dit pas ça, elle dit “polygamie”.

Je lui interdis d’utiliser ce mot, en disant qu’on dit jamais des blancs qu’ils sont polygames, on dit toujours polyamoureux ou libertins. Elle me regarde avec une tête comme pour confirmer : voilà bien la preuve qu’il est fou.

Elle me rajoute que j’ai peu d’estime de moi. Je réponds que si y’a bien UN truc dans la vie duquel je doute pas c’est que j’ai une énorme estime de moi, je suis ma personne préférée.

Avec le recul, heureusement qu’elle a dit ça car c’est là que j’ai commencé à me dire non mais elle dit juste n’importe quoi.

Elle finit en disant qu’elle est catégorique : je suis borderline. Elle le répète trois fois.

Elle a même un argument imparable :

Si moi je ressens ça alors c’est pareil dans toutes vos relations parce que ce qui se joue avec la psy dans la psychothérapie c’est une réplique de nos relations aux autres.

Je réponds que ça sonne beaucoup comme de la psychanalyse et que y’a aucune chance que cette déclaration s’appuie sur une preuve scientifique.

Elle insiste sur le fait qu’on doit traiter mon trouble borderline, qu’il faut un objectif thérapeutique. Je rappelle que j’avais déjà défini l’objectif : traiter la souffrance du fait d’avoir ma tristesse incomprise, surtout par les blancs.

La torture s’arrête enfin, elle me demande si je peux lui faire un Lydia. J’ai envie de l’insulter. Elle m’avait dit refuser les virements au point que j’ai dû partir, trouver un distributeur, revenir en son absence et lui déposer 80€ de cash sur une table comme au moyen-âge :

Mais maintenant que ça l’arrange elle veut un virement ?

P.T.D.R. Je lui dis que non je préfère qu’on règle ça la prochaine fois qu’on se voit.

La déflagration

Je suis suis sécoué. Je tape “borderline” dans Google et je tombe sur ça :

• Une tendance persistante à des relations, une image de soi, et des émotions instables (c’est-à-dire, une dysrégulation émotionnelle) et à une impulsivité prononcée

Cette tendance persistante est illustrée par ≥ 5 des éléments suivants:

• Des efforts désespérés pour éviter l’abandon (réel ou imaginaire)

• Des relations intenses instables qui alternent entre idéalisation et dévalorisation de l’autre

• Une image et un sens de soi instables

• Une impulsivité dans ≥ 2 domaines qui pourraient être autolésionnels (p. ex., rapports sexuels non protégés, frénésie alimentaire, conduite imprudente)

• Un comportement, des gestes et/ou des menaces suicidaires ou d’auto-mutilation répétés

• Des sautes rapides d’humeur, qui durent généralement quelques heures et rarement plus de quelques jours

• Sentiments persistants de vide

• Une colère intense inappropriée ou des difficultés à contrôler la colère

• Des pensées paranoïdes temporaires ou des symptômes dissociatifs graves déclenchés par le stress

On dirait qu’on a voulu écrire l’inverse de moi. Je n’ai aucune peur de l’abandon, je n’ai même jamais compris le concept. J’ai des relations extrêmement stables. Idem pour mon image de moi. Encore moins un sentiment de vide.

Je me sens très mal, un peu comme si j’étais fou mais que je le savais pas. Si ça se trouve je perds régulièrement conscience pendant des dissociations et je deviens comme ça ?

Je demande à mes proches qui me disent que non. À ce moment je dis à ma meuf que je me reconnais davantage dans psychopathe que borderline et que donc c’est pas par psychophobie que je veux me distancier de ce diagnostic.

Je poste même la définition de Borderline dans le Slack avec tous mes collègues pour leur demander leur avis. Tout le monde réagit en disant que c’est pas du tout moi.

Une fois remis de mes esprits, je décide que quand j’y retournerai, ce serait pour avoir des excuses où arrêter. Surtout qu’elle m’a donné RDV plus de 3 semaines après ! Le temps de mariner.

J’attends des excuses

29 mai 2023.

Je commence direct en lui demandant de m’expliquer pourquoi elle m’avait affirmé aussi catégoriquement un diagnostic aussi faux que : Borderline. Elle fait ce truc de psychanalyste insupportable de retourner les questions, de demander pourquoi c’est si important pour moi. La technique de gaslighting ultime. Je ne lâche pas, j’exige qu’elle détaille, que dans le DSM je ne me reconnais pas. Elle bégaye un selon Freud.

Je la coupe :

- Mais pardon ? J’avais bien vérifié lors de la première séance que vous n’êtes pas psychanalyste?

- Je suis pas psychanalyste mais …

C’est là que je découvre que “intégrative” ça veut dire “je mélange des techniques”. Le souci c’est que si tu mélanges du caca et de l’eau ça reste du caca. Donc si dans ton mélange tu mets de la psychanalyse…

- Ok mais est-ce que je peux avoir quelque chose qui est dans le DSM et non dans des manuels d’astrologie ?

Elle bégaie encore. Elle refuse à 3 ou 4 reprises de s’excuser.

On finit par reparler de racisme. Une personne racisée n’est pas forcément antiraciste. Et là je découvre à mon grand effroi qu’elle ne l’est effectivement pas du tout. Elle m’affirme que le racisme antiblanc existe, qu’elle l’a vu de ses yeux en Afrique, blabla.

La séance s’arrête. Je vais vers la sortie. Elle me dit que je lui dois 2 séances avec la précédente. Je lui réponds :

Moi, je ne considère pas que vous avez travaillé.

J’arrive dehors. Le hasard du calendrier veut que c’était pile le moment où j’offrais gratuitement une formation pour se désintoxiquer du racisme. Je lui envoie ce sms :

En avril, j’ai réessayé avec de la “ritaline” (un générique, 5 mg). Le fiasco était encore plus grand.

Dans les deux cas j’avais trois soucis :

• L’incapacité totale à initier des actions qui m’a cloué sur ma chaise pendant des heures. Ce que j’ai appelé je deviens une patate.

• L…

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Je n’ai pas eu le temps de fouiller le sujet pendant les recherches pour ma conférence sur le TDauH. Et je n’ai pas le temps de lire 4-5 études pour bien me cons…

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• Parce que ce sont des manifestations au lieu des mécanismes

• Parce que c’est d’un point de vue validiste et méprisant

• Parce que ça ne donne pas d’exemple de compensation par la personne.

Il se trouve que mon ami Laurent Breillat, quand il s’est posé la question de son TDAH, a fait l’effort de générer une traduction des critères du DSM :

https://apprendrelaphoto.notion.site/Crit-res-TDAH-bien-formul-s-ish-239baa88d7258020a796d9147a0936ab

Ça n’est pas parfait mais c’est un super bon début.

Ne fais pas comme moi : ne te concentre pas sur les manifestations.

Il me l’avait envoyé quand je me pensais pas TDAH et j’avais dit bah voilà, je suis pas TDAH.

Mais c’est parce que je m’arrêtais sur les manifestations proposées :

• En contexte professionnel

  • Envoie un rapport sans la pièce jointe promise, ou joint le mauvais document (ex. : fichier ancien).

  • Remplit un tableau Excel en inversant deux codes produits (ex. : code A pour B).

  • Omet de renseigner un champ obligatoire dans un formulaire interne, entraînant un retour de tâche.

• Dans la vie quotidienne / relations

  • Suit une recette de cuisine : oublie d’ajouter un ingrédient clé (sel, levure…), gagne du temps mais compromet le plat.

  • Remplit un dossier administratif en ligne et laisse un champ vide, ce qui bloque la procédure.

  • Remarque trop tard qu’il/elle a mal retranscrit l’adresse d’un rendez-vous, arrive à la mauvaise porte.

Rien de tout ça me parle. En tout cas j’ai pas l’impression de le faire plus que la moyenne des gens.

En revanche dans les stratégies de compensation il a mis :

• Relecture à voix haute ou à froid (prendre une pause entre rédaction et relecture)

Ça m’a mis une petite claque parce que je viens de le faire. Aujourd’hui (hier pour toi) c’était le jour de l’actualisation France Travail… chaque fois avec mes ex-collègues on fait la blague de attention cochez pas la case piège.

Et… j’ai coché la case piège :

Hier je te disais qu’un des soucis du TDAH c’était que les traits étaient très mal décrits.

• Parce que ce sont des manifestations au lieu des mécanismes

• Parce que c’est d’un point de vue validiste et méprisant

• Parce que ça ne donne pas d’exemple de compensation par la personne.

Il se trouve que mon ami Laurent Breillat, quand il s’est posé la question de son TDAH, a fait l’effort de générer une traduction des critères du DSM :

https://apprendrelaphoto.notion.site/Crit-res-TDAH-bien-formul-s-ish-239baa88d7258020a796d9147a0936ab

Ça n’est pas parfait mais c’est un super bon début.

Ne fais pas comme moi : ne te concentre pas sur les manifestations.

Il me l’avait envoyé quand je me pensais pas TDAH et j’avais dit bah voilà, je suis pas TDAH.

Mais c’est parce que je m’arrêtais sur les manifestations proposées :

• En contexte professionnel

  • Envoie un rapport sans la pièce jointe promise, ou joint le mauvais document (ex. : fichier ancien).

  • Remplit un tableau Excel en inversant deux codes produits (ex. : code A pour B).

  • Omet de renseigner un champ obligatoire dans un formulaire interne, entraînant un retour de tâche.

• Dans la vie quotidienne / relations

  • Suit une recette de cuisine : oublie d’ajouter un ingrédient clé (sel, levure…), gagne du temps mais compromet le plat.

  • Remplit un dossier administratif en ligne et laisse un champ vide, ce qui bloque la procédure.

  • Remarque trop tard qu’il/elle a mal retranscrit l’adresse d’un rendez-vous, arrive à la mauvaise porte.

Rien de tout ça me parle. En tout cas j’ai pas l’impression de le faire plus que la moyenne des gens.

En revanche dans les stratégies de compensation il a mis :

• Relecture à voix haute ou à froid (prendre une pause entre rédaction et relecture)

Ça m’a mis une petite claque parce que je viens de le faire. Aujourd’hui (hier pour toi) c’était le jour de l’actualisation France Travail… chaque fois avec mes ex-collègues on fait la blague de attention cochez pas la case piège.

Et… j’ai coché la case piège :

Quand je m’en suis rendu compte, j’ai tout relu en parlant à haute voix. J’ai même hésité à m’enregistrer au dictaphone. Je fais vraiment rarement ça en plus.

Voilà, donc déjà tu peux aller voir la traduction de Laurent : https://apprendrelaphoto.notion.site/Crit-res-TDAH-bien-formul-s-ish-239baa88d7258020a796d9147a0936ab

Un vécu intérieur qui me parle

Ensuite, y’a une autre vidéo qui m’avait parlé parce que ça décrivait bien comment je vivais les choses de l’intérieur, je t’en ai déjà parlé c’est cette vidéo d’Antoine BM :

Notamment parce qu’il décrit bien ce que j’appelle la mélasse, cet état qui n’est pas vraiment de la dépression mais où je me sens super mal. Je me réveille comme ça, y’a pas de raison. Il appelle ça les jours off.

Voir des gens passer le bilan

Une autre vidéo que tu peux regarder c’est celle de McFly et Carlito qui sont les dernières personnes que j’aurais imaginé faire un contenu de qualité sur le sujet. Alors non pas parce qu’ils sont pas concernés : le concept même de leur chaîne YouTube est le TDAH incarné.

Attention, ce n’est pas une vidéo antivalidiste. Y’a donc énormément de propos problématique, notamment la condamnation sans raison de l’autodiag. Y’a aussi un énorme angle mort sur le biais masculin de l’identification des TDAH (même si le sujet est abordé). Mais on sent vraiment une volonté de bien faire et de douceur de la part du psychiatre. Bon… si c’était que ça je te dirai pas de la regarder.

Ce qui est génial c’est qu’ils se sont dit, à raison, que personne ne les écouterait s’ils disaient juste “on a fait le diag de TDAH, voici le résultat”. Donc ils se sont filmés dans le cabinet de la neuropsy en train de passer le DIVA, l’entretien structuré diagnostique le plus connu du TDAH.

C’est ça que je trouve intéressant en soi. Parce que tu n’as pas forcément accès au DIVA (c’est payant, même si ça se pirate) et que, pour l’avoir passé moi-même, je trouve que les questions sont mieux que les critères du DSM.

Or, ça prend 20 minutes sur une vidéo de 40 minutes : y’a donc 50% de contenu pépite. Au pire si tu veux pas t’infliger le reste, ça commence à 10 minutes 43 et ça finit vers 30 minutes.

La version de Roxanne Pink

Dans le livre Dirty Laundry, Roxanne Pink partage 10 de ses traits TDAH. Les voici :

1 : difficulté à ne pas perdre des choses importantes

2 : la myopie temporelle (mauvaise notion des durées courtes et/ou longues)

3 : l’hyperfocus

4 : des difficultés à maintenir son hygiène personnelle

5 : des difficultés à garder son intérieur bien rangé

6 : des difficultés financières

7 : l’évitement de tâches (super procrastination)

8 : avoir beaucoup de mal à maintenir les relations à distance (répondre aux textos en temps et en heure pour un mariage par exemple)

9 : un mauvais sens de l’orientation

10 : l’impulsivité (faire des choses/achats sur un “coup de tête”)

Je me demande comment j’ai pu lire ce livre et ne pas me reconnaître TDAH : j’ai l’intégralité des traits à part la difficulté sur l’hygiène mais c’est parce que la douche chaude est mon plaisir de la journée.

Mais on revient au même sujet : je voyais les exemples et ça ne me parlait pas. Logique : Roxanne et moi sommes très différents dans nos sociologies. Il a fallu que des gens qui me ressemblent décrivent leur manifestation pour que ça me parle.