À cette époque je suis fermement anti Apple. De manière viscérale. J’avais déjà dit à des vendeurs Apple qu’ils bossaient pour le Diable. Mais ça ne m’empêche pas d’avoir une curiosité pour le personnage. À sa mort j’avais trouvé ça vraiment très étrange de voir des gens lire sa biographie… mais la curiosité a fini par prendre le dessus.

Si bien qu’un jour je tombe par hasard dessus dans une librairie d’occasion : il est à 5€. Je le prends.

Et je me prends une gifle.

Du mépris à la fascination

Je découvre une personnalité que je ne savais pas possible, hors des films. Il se balade pieds nus dans les bureaux d’Apple, il trempe ses pieds dans les toilettes…

Mais surtout, je me reconnais immédiatement sur un point, sa tendance à dire les choses :

• directement

• de manière tranchée

• avec une irrévérence pour certains codes sociaux

Y’a deux passages où c’est évident.

Le premier c’est quand il veut débaucher John Sculley, le PDG de Pepsi, pour qu’il devienne PDG d’Apple. Et il lui balance :

Tu comptes vendre de l’eau sucrée toute ta vie ou tu veux changer le monde avec moi ?

Note : j’ai choisi de traduire en tutoiement, mais on peut pas savoir puisque c’est “you” en anglais.

Je trouve ça fou. Parce que normalement ça se dit pas, ou pas comme ça. Et je trouve ça cool.

Le deuxième passage c’est quand il fait passer un entretien d’embauche à un ingénieur. Et il finit rapidement par lui demander :

- Êtes-vous puceau ? Combien de fois avez-vous pris du LSD ?

- Je crois que je ne suis pas la bonne personne pour ce job

- Moi non plus, l'entretien est terminé

Bon bah là c’est juste un connard. Il parle pas à un PDG, il parle à une personne sur qui il a un ascendant énorme. Et puis c’est stupide comme manière de recruter.

Je ne suis donc pas béat devant Jobs. Toute la biographie, l’auteur nous invite à nous demander si c’était vraiment un connard. Ma réponse est bah oui.

Mais ça m’inspire quand même car je me dis que y’a moyen d’être une version non-connard de ça.

Je me dis qu’on peut être davantage “authentique” que ce que je pensais dans le monde du travail.

Sa mort me parle

Il est mort d’une manière assez absurde : on lui diagnostique un cancer du pancréas à traiter immédiatement en lui disant que c’est une chance incroyable de s’en rendre compte maintenant car c’est simple à traiter.

Mais il refuse.

Au grand désespoir de sa femme et ses amis, Jobs refusa l’opération chirurgicale de l’ablation de la tumeur, qui était pourtant la seule approche médicalement acceptable. « Je ne supportais pas l’idée qu’on m’ouvre le corps, alors j’ai décidé d’essayer d’autres méthodes », commenta-t-il quelques années plus tard avec une pointe de regret.

En particulier, il s’imposa un régime végétarien strict, à base de grandes quantités de carottes crues et de jus de fruits frais. À cette alimentation, il ajouta des séances d’acupuncture, divers remèdes à base de plantes, et de temps à autre quelques traitements dénichés sur Internet ou conseillés par des gens de tous horizons, dont un médium. Pendant un temps, il fut sous l’emprise d’un naturopathe qui dirigeait une clinique de soins en Californie du Sud.

Cet établissement promouvait l’ingestion d’herbes organiques, de jus de fruits et de légumes, de lavements fréquents du côlon, l’hydrothérapie, sans oublier l’expulsion de tous les sentiments négatifs. « Le problème, se rappelle Laurene, c’est que Steve ne voulait vraiment pas qu’on l’opère. C’est difficile de forcer quelqu’un à cela. » Pourtant, elle fit son possible pour le convaincre.1

Je ne me reconnais pas dans la partie aller voir la médecine alternative. Mais la phobie de l’opération qui fait perdre du temps… je vois tout à fait. Idem pour le fait de s’obstiner sur une voie. Il lui a fallu 9 mois pour revenir à la raison. Sauf qu’en 9 mois la situation s’était largement empiré.

On peut pas dire avec certitude que c’est à cause de ça qu’il meurt 7 ans plus tard lors d’une rechute, mais on sait qu’il aurait eu beaucoup plus de chances.

Liste de traits autistiques de Jobs

Maintenant que j’ai le recul sur ce qu’est l’autisme, je comprends ce qui me parlait à ce point. Je me rappelle que je pensais je suis un peu comme Steve Jobs mais que cette phrase était si prétentieuse que je ne la disais jamais. Même moi je me rendais compte que c’était chelou.

Aujourd’hui je sais que j’ai résonné avec la biographie de Jobs parce que je suis autiste. On peut pas savoir avec certitude si Jobs était autiste en revanche c’est 100% mon autisme qui m’a connecté à lui.

Quelques exemples de traits qu’on voit dans la bio :

• Obsession du détail : il veut que les appareils soient beaux, même à l’intérieur, dans les parties que personne ne verra à part les réparateurs

• La communication directe : on en a parlé plus haut

• La pensée absolue : on en a parlé aussi

• L’irrévérence : idem

• Son intensité dans les vengeances : que ça soit contre Bill Gates ou Android

• Pleurer dans les réunions : c’est pas souvent qu’on raconte qu’un PDG fait fréquemment des crises de larmes dans les réunions. Et de manière générale plusieurs événements relatés ressemblent à des meltdowns de sa part.

• Son co-fondateur, Steve Wozniak est probablement autiste : pour le coup on a davantage d’éléments pour étoffer ça, Wozniak partage régulièrement des éléments de son enfance qui sont classiquement attribués à l’autisme

Je ne te recommande pas ce livre

Je ne t’ai pas dit tout ça pour que tu lises ce livre. C’est un pavé et c’est relativement niche. Je ne peux pas te le recommander.

En revanche, c’est indéniable que y’a eu un avant/après chez moi. C’était un premier pas vers une identification autistique.

D’ailleurs, c’est marrant de voir ce que j’écrivais en 2017, donc bien avant de savoir ce qu’était l’autisme :

Enfin, la marque la plus durable que ce livre a laissé chez moi est la pratique de la radicalité. Il ne s’agit pas d’imiter Steve Jobs (ça ferait de vous quelqu’un d’odieux) mais de s’inspirer de la partie positive de sa radicalité. On croit souvent protéger les gens en disant sa pensée de manière tiède alors qu’en vrai c’est souvent un manque de courage de notre part. La plupart des gens dont on dit qu’ils sont gentils sont en fait des gens qui manquent de courage. Et ça porte tort à tout le monde.

(…)

Lire ce livre a un côté libérateur car vous comprenez d’un coup que le monde ne va pas s’écrouler parce que vous dites la vérité. Les gens ne vont pas moins vous aimer parce que vous dites la vérité, au contraire. Et même si les gens vous aiment moins ?

Les livres que je te recommande

Y’a des livres explicitement sur l’autisme. J’en ai lu plus d’une cinquantaine et j’ai décidé de te faire un genre de Nicolas Autistic Book Awards.

Ce sera une conférence en ligne gratuite, mercredi 23 septembre entre 12h15 et 13h45 et tu peux t’inscrire ici :

https://event.webinarjam.com/9y032/register/xp1w6fmk?utm_source=substack

Mais… ça remonte à une époque où je ne pensais pas être autiste. Je n’ai jamais connu la situation où je me décrivais moi-même comme “TSA”. Du coup c’est dur de compatir avec les gens qui en sont là.

Pourquoi j’ai cette particularité ? Pas parce que je suis spécial mais parce que j’ai découvert l’autisme à travers :

1. Plein de livres

2. écrits par des autistes

3. des autistes antivalidistes

4. en anglais

Le dernier point découle du premier. Si tu veux lire du contenu frontalement antivalidiste sur l’autisme tu as très peu de choix en français. Y’a que L’autisme Autrement de Julie Dachez qui me vient en tête.

En plus, le fait de lire en anglais fait que le débat est pas au même endroit. En anglais les livres commencent à chaque fois par un truc du genre

J’ai fait le choix de dire “autistic person / autist” et non “Person with autism”

Avec à chaque fois la même argumentation. Par exemple dans Unmasking Autism :

Dans le même esprit, j’emploierai presque toujours « autiste » plutôt que « personne avec autisme ». Beaucoup de parents non autistes d’enfants autistes préfèrent ce qu’on appelle un langage « axé sur la personne » (« personne avec autisme ») plutôt qu’un langage « axé sur l’identité » (« autiste »).

Les organisations de services aux personnes handicapées qui ne sont pas dirigées par des personnes handicapées ont aussi tendance à promouvoir le langage « person-first ». Je connais également de nombreux cliniciens et travailleurs sociaux qui me disent que, pendant leurs études, on leur a appris à toujours dissocier le handicap d’une personne de son identité, de cette manière.

Quand les gens utilisent le langage « person-first », ils disent souvent que c’est parce qu’ils ne veulent pas que les personnes handicapées soient définies par leur handicap. Pourtant, des expressions comme « personne avec de l’autisme » éloignent le statut de personne handicapée de son humanité d’une façon qui peut être assez nuisible.

L’autisme n’est pas quelque chose qu’on « ajoute » à une personne : c’est une composante intégrale de sa vie et on ne peut pas le retirer de ce qu’elle est. On n’appelle pas les personnes asiatiques des « personnes avec de l’asiaticité », et on n’appelle pas les personnes gays des « personnes avec de l’homosexualité », parce qu’on reconnaît qu’il est respectueux de voir ces identités comme des parties de leur personne.

Un langage comme « s’identifie comme autiste » peut aussi sembler douteux. Si, par exemple, je respecte vraiment le genre d’une femme trans, je ne dirais pas « cette personne s’identifie comme une femme ». Je dirais simplement : « c’est une femme », point.

La grande majorité des personnes autistes qui font de l’auto-représentation (self-advocacy) préfèrent un langage centré sur l’identité (« identity-first ») et n’aiment pas les euphémismes comme « spécial » ou « différemment capable », pour toutes les raisons que j’ai exposées ici.

Mais y’a pas de débat entre TSA (ASD), d’ailleurs tu peux le voir dans le tableau qui suit ce paragraphe :

C’est vraiment, pas un débat. La première mention de “ASD” (TSA) est à la page 83, et c’est la seule mention. Et il s’agit d’un moment où c’est le DSM qui est cité. Je n’ai même pas eu à me poser la question, mon premier contact réel avec le sujet de l’autisme, j’ai appris à dire “autisme” et pas “TSA”, sans même m’en rendre compte.

Et c’est ce que je te disais hier : j’ai eu tellement de chances de commencer par lire un livre avancé. Je ne recommanderai jamais à quelqu’un de commencer par Unmasking Autism parce que c’est pas niveau débutant : on définit pas l’autisme, on part du principe que t’as déjà maîtrisé plein de concepts militants, etc.

Si je n’avais pas eu de bagage de lecture antiraciste je n’aurais pas pu commencer par ce livre.

C’est vraiment de la chance car je n’ai pas vraiment choisi ce livre, j’ai pris les deux seuls livres que j’ai trouvés dans le rayon neurodiversity d’une librairie anglophone dans le Marais (Smith and son).

J’aurais très bien pu être à la Fnac ce jour là et mon destin aurait pu être très différent. J’aurais lu un livre nul et dit non mais c’est bien ce que je me tue à dire, je ne suis pas autiste, j’ai juste quelques traits autistiques. Phrase qui veut rien dire soit dit en passant.

Mais pourquoi faut pas dire TSA ?

Tu as des gens qui disent “personne avec TSA”, mais j’ai l’impression que c’est une minorité. Normalement tu comprends désormais le problème : person-first vs identity first.

Mais y’a quand même encore plein de soucis quand on dit une personne TSA ou un·e TSA.

L’approche pathologisante

Premièrement, ça revient à accepter implicitement la vision médicale pathologisante de l’autisme. Puisque ça veut dire trouble du spectre autistique. Or, “trouble psychique”, dans le jargon de la psychiatrie c’est le nouveau nom de maladie mentale. Tu ne peux pas à la fois penser que l’autisme n’est pas une maladie et utiliser TSA.

Le concept fumeux de spectre

Ensuite, ça continue de propager l’horrible concept de spectre. C’est devenu un bordel. Quand je me questionnais sur l’autisme j’entendais les deux propos suivants :

1. L’autisme est un spectre, et toi tu es un peu autiste

2. L’autisme est un spectre DONC on ne peut pas être un peu autiste

Ça donne une idée de la confusion.

Sans compter qu’en psychiatrie, ça peut vouloir dire les deux. On peut l’utiliser pour dire que y’a des niveaux de sévérité mais on peut aussi l’utiliser pour dire ces troubles qu’on pensait distincts sont en réalité la même grande catégorie.

D’ailleurs, la première utilisation du concept de spectre en psychiatrie c’est pas pour l’autisme, c’est pour la schizophrénie. Encore aujourd’hui, tu n’as pas de grande page schizophrénie dans le DSM, la grande page s’appelle trouble du spectre de la schizophrénie. Et c’est pas du tout une idée de graduation;

Tu remarques d’ailleurs que personne ne dit “sur le spectre” pour parler de schizophrénie.

L’idée que l’autisme est une quantité est extrêmement néfaste et nous a été léguée par Asperger. Le sous-entendu c’est qu’une grande quantité d’autisme provoque la déficience intellectuelle et/ou l’incapacité de s’exprimer à l’oral. Mais y’a jamais eu le moindre début d’un argument pour expliquer pourquoi ça serait dû à un autisme plus fort.

Et ce tour de passe-passe que l’on voit partout ne change rien :

Je comprends ce que les gens veulent faire et quand je vois ça je sais que la personne est du “bon côté”. Mais ça ne change rien, c’est juste une complexification qui provient d’une incompréhension mathématique. Si tu te penches dessus, deux secondes, tu vois bien qu’une personne qui aurait la roue colorée au max serait bel et bien plus autiste qu’une personne qui aurait la roue colorée à moitié.

Y’a même pas besoin d’imaginer d’ailleurs, sur cette image c’est exactement ce qu’on voit.

En réalité : nous ne pouvons pas conserver le concept de spectre. On peut pas l’améliorer, le hacker. Il faut le jeter.

Les abréviations et les descriptions techniques génèrent de la froideur

Abréger c’est retirer la puissance émotionnelle. C’est pour ça qu’on dit SDF au lieu de Sans Domicile Fixe.

Décrire froidement c’est pareil. C’est pour ça qu’on dit Sans Domicile Fixe au lieu de Clochard.

D’ailleurs parfois les gens s’en amusent en disant oh bah regarde je suis techniquement SDF en ce moment. Bah non, Gérard, c’est juste que SDF est un euphémisme pour contourner une réalité qui nous gêne.

Nous avons un mot identitaire qui fonctionne

À l’oral “TSA” est plus long à dire que “Autiste” ou “Autisme. À l’écrit c’est que 4 lettres économisées. Alors pourquoi ne pas juste dire Autiste ?

Les TDAH n’ont pas cette chance. Il n’existe pas de mot hors du champ médical pour décrire le TDAH. Donc on le reprend pour en faire une identité.

Mais le mot autisme existe. Par un hasard historique incroyable.

Ça a failli s’appeler auto-érotisme. Car Freud était vivant au moment où le terme a été inventé en 1911 et il trouvait que ça devrait s’appeler auto-érotisme.

Les livres que je te recommande

Tu l’as compris, j’ai eu la chance de lire les bons livres. Mais je disais aussi que je ne te recommanderais pas de commencer par Unmasking Autism. Alors, du coup, je recommande quoi ?

On en parle lors d’une conférence en ligne gratuite, mercredi 23 entre 12h15 et 13h45.

Je vais te partager des sortes “d’oscar”, donc les meilleurs livres sur l’autisme selon plusieurs catégories. Pour l’instant, voici les 8 catégories (ça peut changer) :

• Aménager sa vie

• Autodiagnostic

• AuDHD

• Autobiographie

• Drôle

• Débunk

• Vivre parmi les allistes

• Essai militant

Si tu veux participer en live (ou avoir le replay), inscris-toi par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/xp1w6fmk?utm_source=substack

Normalement je pourrais m’arrêter là tellement ce sont les mêmes raisons.

Les allistes écrivent n’importe quoi

Quand un militant antiraciste te dit qu’il a arrêté de lire des blancs qui parlent du sujet, le mot important c’est arrêter. Ça me rappelle le mème où tu vois un militant débutant qui dit : non mais moi je veux faire de la pédagogie, je veux pas faire du contenu en colère. Et les autres lui répondent : mais, nous aussi on voulait faire de la pédagogie au début, c’est parce que personne n’écoute qu’on est devenu·es en colère.

La décision ne part pas d’un principe absolu et abstrait : elle résulte de nos expériences.

Moi le premier, j’ai lu des livres d’allistes. Mais, le plus souvent, c’est nul, inexact et condescendant.

Car, l’autisme fait partie de ces sujets qui subissent ce qu’on appelle l’injustice épistémique.

L’injustice épistémique désigne le type d’injustice qui porte atteinte à un sujet en sa qualité de sujet connaissant, c’est-à-dire qui remet en question sa capacité à produire de la connaissance. Les catégories de personnes dont la parole est discréditée sont par exemple les femmes et les membres de certains groupes ethniques.

Ce terme a été inventé par la philosophe britannique Miranda Fricker en 1998. Dans son ouvrage intitulé Epistemic Injustice: Power & the Ethics of Knowing, Fricker explique comment les groupes opprimés souffrent d’un « déficit de crédibilité », qui fait qu’ils sont considérés comme inaptes à décrire leurs propres expériences.

L’attribution de cette crédibilité, ou son absence, résulte souvent de hiérarchies systémiques et de normes existantes, qui sont toutes deux si profondément ancrées dans les sociétés que même les membres des groupes marginalisés peuvent finir par être convaincus de leur véracité.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Injustice_épistémique

En d’autres termes, l’injustice épistémique est un cercle vicieux dans lesquels le groupe dominant commencer par décrire la vie du groupe dominé à sa place. Il forge une légitimité sur cette version, qui s’ancre dans les esprits. Puis, quand les membres des groupes dominés viennent décrire autrement on ne les croit pas, parce que c’est pas ce qui a été établi.

Par exemple, les allistes ont décrété que les autistes n’avaient pas d’empathie. Sur la base d’études à la limite de la falsification (cf Baron-Cohen et sa théorie de l’esprit qui repose sur presque rien mais a été reconnue par tout le champ scientifique). Et bien quand les militants autistes des années 90 ont crié que c’était faux : c’était devenu inaudible. Bah oui… c’est pas crédible : on a tout le champ scientifique qui a ancré ça.

Tais-toi et écoute : on a décrit ta vie pour toi.

Aujourd’hui on dirait que c’est du gaslighting géant. Mais le terme de Miranda Fricker c’est injustice herméneutique. L’injustice herméneutique c’est une des branches de l’injustice épistémique. C’est quand les mots pour décrire tes expériences n’ont pas été forgé par toi ou tes semblables. Par conséquent, dans le langage même, tu ne trouves pas comment exprimer ce que tu vis. Par exemple, quand tu n’as pas accès au mot burnout autistique tu n’as d’autre choix que d’accepter le mot dépression qu’on a forgé pour toi.

Il y a injustice herméneutique lorsque les expériences d’une personne ne sont pas bien comprises — par elle-même ou par les autres — parce que ces expériences ne correspondent pas aux concepts que l’on retrouve dans le langage courant. Cela est souvent attribuable au fait que certains groupes de personnes ont historiquement été exclus de certaines activités, telles que la recherche universitaire et le journalisme, qui contribuent à façonner le langage par lequel les individus donnent un sens à leurs expériences

Il a donc fallu des générations de militant·es autistes pour forger les concepts de burnout autistique, hyper réactivité sensorielle (oui, oui, ça n’est dans le DSM que depuis 2013) ou de masking.

Mais ça ne s’arrête pas là, une fois que la communauté a réussi à se dépêtrer du piège linguistique en forgeant ses propres mots, il faut encore que ça soit entendu par les autres. Et on arrive à l’autre versant de l’injustice épistémique : l’injustice testimoniale.

C’est-à-dire la tendance à ne pas croire les personnes concernées.

Et c’est pour ça qu’on a inventé le concept de personnes concernées. D’ailleurs, tu remarqueras que personnes concernées est en soi un concept qui illustre l’injustice épistémique puisque le nom même est régulièrement rejeté dans l’espace public.

Tout ça pour dire : on ne s’est pas levés un matin en décrétant qu’il fallait se méfier des livres d’allistes.

Les livres gâchés par un·e alliste

J’ai au moins deux livres en tête où un·e autiste fait appel à un·e alliste pour lui donner de la crédibilité. À chaque fois c’est un·e psy. Et à chaque fois, cette personne raconte n’importe quoi et gâche le livre.

Tu me diras : c’est bien de s’entourer d’une personne avec plus d’expertise sur ce sujet.

Sans aucun doute. Mais relisons cette phrase : il faut une personne avec plus d’expertise sur ce sujet.

Je rappelle que les psys autistes existent.

Ça inclut aussi, voire surtout les parents d’autistes

Cette planche résume bien le souci :

Il y a 4 types de parents d’enfants autistes :

• Parent #1 : Je t’aime comme tu es et je ne veux pas que tu sois autre chose que toi même

• Parent #2 : Mon enfant est autiste parce que je suis autiste

• Parent #3 : Tu fais beaucoup de choses que je faisais plus jeune, est-ce que je suis autiste ?

• Parent #4 : L’autisme de mon enfant est un destin pire que la mort !

Bien sûr, il y a de grandes chances que ces parents soient autistes elleux-mêmes ce qui permet d’avoir un peu de compassion. Mais ça représente bien le souci. Car, malheureusement, le livre de parent d’enfant autiste est un genre en soi :

Not all allistes

Alors bien sûr, not all livres d’allistes. Un de mes livres préférés, Is this autism, a été écrit par 3 psys allistes et il est excellent. Mais en même temps, le livre commence par ce passage :

Nous soutenons pleinement #nothingaboutuswithoutus (rien sur nous sans nous). Nous, les auteur·rices, sommes chacun·e neurodivergent·e mais pas autiste, et il est essentiel d’inclure le point de vue des personnes autistes. C’est pourquoi bien plus de 100 personnes autistes ont généreusement accepté de partager leur vécu sous forme de citations pour ce livre.
(…)

Nous sommes honoré·es que tant de personnes nous aient confié leur histoire.
Enfin, nous avons un board de relecture autiste, qui a lu et commenté chaque chapitre. Nous avons cherché à constituer un board divers
en âge, en genre, en origine raciale et ethnique”

Et c’est là que tu vois que c’est pas SI difficile. C’est juste que les allistes ne font pas d’effort.

Les meilleurs livres sur l’autisme

Tu l’as compris, je suis extrêmement exigeant quand je lis des livres sur l’autisme. Mais en même temps c’est ce qui arrive quand on en lit plus d’une cinquantaine. D’ailleurs, quand j’ai annoncé que j’allais faire une conférence sur les livres que j’ai lus, on m’a demandé de faire un classement des livres à éviter.

J’ai répondu que je ne pouvais pas car je ne me suis JAMAIS infligé les livres en question. Si un livre est mauvais, je le pose, je ne vais pas au bout. Donc quand je dis que j’en ait lu une cinquantaine ça comprend quasi exclusivement des livres que j’ai au moins un peu aimés.

Et donc ce sera ma première conférence en ligne de la rentrée. Comme j’ai un empêchement on va essayer le mercredi (mais de ce que je vois du sondage que j’ai envoyé sur Skool, le mercredi ça arrange déjà plus de monde, de base).

Pour t’inscrire c’est par ici : https://event.webinarjam.com/9y032/register/xp1w6fmk?utm_source=substack

Je vois énormément de personnes qui ont lu de la désinformation sur le sujet. Car, malheureusement, le niveau moyen du rayon autisme d’une Fnac c’est un rayon où tu vas avoir plusieurs livres de désinformation. Par exemple des livres qui prétendent qu’on peut guérir l’autisme.

C’est en train de changer car la société s’empare du sujet de l’autisme mais c’est encore navrant.

Mais, sans aller jusque là, l’immense majorité des livres présentés à la fnac vont être validistes. Or, lire un livre validiste sur l’autisme ça peut être plus nocif que de rester dans l’ignorance sur l’autisme.

Comme sur tous les sujets, il y a une vision de gauche, une vision de droite et une vision d’extrême-droite. Et plein de livres sont a minima sur une vision de droite très dure.

Le pire… c’est que ça n’est pas conscient. Il en faut pour tous les goûts : ça m’irait que y’ait des livres de droite sur l’autisme assumés comme étant de droite. Car là, le souci, c’est le nombre de personnes de gauche que je croise et qui disent des dingueries réactionnaires.

Même parmi vous, hein ? J’ai régulièrement des messages/commentaires où des gens relient l’autisme à l’intelligence (au sens du QI). Que ça soit pour se demander le lien entre “HPI” et autisme ou alors en faisant une démarcation entre les autistes à bas QI et les autres, ça reste une idée d’extrême-droite. D’ailleurs, quand on se penche historiquement sur l'émergence de cette idée… elle a été principalement portée par Asperger, qui collaborait avec le régime nazi.

Unmasking autism : sans concession

Je ne recommande pas de commencer par ce livre car il est un peu dense. Mais moi ça a été salvateur. L’introduction s’appelle Aliénation. Si tu t’y connais un peu en marxisme, tu reconnais la couleur. Et dans cette intro, l’auteur tape directement sur Autism Speaks, parce qu’elle parle d’autisme sans avoir d’autistes.

Mais c’est pas genre une démonstration : c’est glissé au détour de la phrase, on songe même pas à en débattre.

La page suivante, il explique :

En général, ce sont les garçons blancs ayant des centres d’intérêt et des loisirs considérés comme conventionnellement « masculins » qui sont repérés, lorsqu’ils sont jeunes, comme étant potentiellement autistes. Et même au sein de cette catégorie relativement privilégiée, ce sont presque exclusivement les enfants autistes issus de familles riches ou des classes moyennes supérieures qui sont identifiés comme tels.

Ce groupe a toujours constitué le prototype de l’autisme, aussi bien dans les descriptions des cliniciens que dans ses représentations médiatiques. Tous les critères diagnostiques de l’autisme reposent sur la manière dont celui-ci se manifeste au sein de ce groupe.

Cette conception étroite de l’autisme fait du tort à toutes les personnes autistes, y compris aux garçons blancs, riches et cisgenres qui sont pourtant les plus susceptibles de s’y reconnaître.

Pendant bien trop longtemps, nous avons été définis uniquement à travers les « problèmes » que les garçons autistes blancs causaient à leurs parents aisés. La complexité de notre vie intérieure, nos propres besoins et notre sentiment d’aliénation, les façons dont les personnes allistes nous déconcertaient, nous désorientaient, voire nous maltraitaient : tout cela a été ignoré pendant des décennies à cause de ce prisme.

Nous n’étions défini·es qu’à travers ce qui semblait nous manquer, et uniquement dans la mesure où nos handicaps représentaient une difficulté pour les personnes qui s’occupaient de nous, nos enseignants, nos médecins et les autres personnes qui détenaient du pouvoir sur nos vies.

Bon bah… tu t’imagines bien qu’avec une telle introduction j’étais immunisé contre :

• Le fait d’avoir une foi aveugle dans les critères actuels du DSM

• Le fait de me dire que si j’avais pas été diagnostiqué autiste c’était peu probable que je le sois

• L’oubli d’intégrer un prisme de gauche sur le sujet

Les autistes noir·es

L’autre point important c’est qu’il fait parler des autistes noir·es et que je me suis immédiatement reconnu. Maintenant que je sais à quel point c’est rare qu’un livre sur l’autisme aborde ce sujet, je réalise la chance que j’ai eue.

Sur la cinquantaine de livres que j’ai lus, je sais même pas si y’en a 5 qui aborde le sujet.

J’y ai même appris une notion d’antiracisme que je n’avais jamais lu ailleurs (et que j’ai revu ensuite dans plusieurs livres), le code switching.

Le code switching c’est quand une personne racisée change sa personnalité quand y’a au moins une personne blanche dans la pièce, puis revient à sa personnalité “naturelle” quand y’a plus que des personnes racisées.

Je le fais tout le temps dans les Uber, c’est un des rares moments où je suis avec une personne inconnue et racisée comme moi. Mais je n’avais pas les mots.

Les recherches en psychologie montrent que le code-switching — le fait de passer d’un registre ou d’une variété linguistique à une autre selon le contexte — mobilise énormément de ressources cognitives, même chez les personnes allistes.

Mariah, une femme racisée autiste avec qui j’ai échangé, m’a expliqué que, pendant des années, elle avait pensé que c’était le code-switching qui l’épuisait. Mais elle a fini par comprendre que ce qui l’épuisait réellement, c’était de masquer son autisme pour paraître alliste.

Pour certaines personnes autistes noires comme Catina, devoir gérer ces deux tâches à la fois peut représenter une charge tout simplement trop lourde.

Là encore… ça m’a fait une épiphanie. Et c’est pas dans un livre de la Fnac que j’aurais pu trouver ça.

Une perspective collective

Mais surtout, lire un livre militant permet l’empouvoirement. Ce n’est plus toi qui découvre que tu es autiste et qui dois te débrouiller dans ton coin, c’est toi qui découvre que tu appartiens à une communauté qui est actuellement en lutte pour ses droits.

Tu comprends instantanément que cette lutte s’articule avec toutes les autres, que beaucoup de problématiques sont similaires et que tu as le droit d’y participer.

D’ailleurs, Devon Price, le dit mieux que moi en conclusion du livre.

Une grande partie du monde alliste cherche encore à nous « guérir » de notre différence, au moyen de thérapies génétiques et d’outils de dépistage qui empêcheraient davantage de personnes comme nous de naître, ainsi que de méthodes thérapeutiques maltraitantes qui nous dressent, comme des chiens, afin de nous rendre plus dociles.

Même celles et ceux d’entre nous qui n’ont jamais été soumis à une prise en charge formelle de l’autisme continuent, jour après jour, à subir des manipulations et des pressions visant à faire de nous des versions plus petites, plus discrètes et plus conciliantes de nous-mêmes.

Cesser de masquer, c’est montrer au grand jour un visage fier qui refuse de se soumettre. C’est refuser de plier sous le poids des exigences allistes. C’est à la fois un acte militant audacieux et une déclaration de sa propre valeur.

Cesser de masquer, c’est refuser de se laisser réduire au silence, cesser d’être compartimenté·e et dissimulé·e, et assumer pleinement et puissamment tout ce que nous sommes, aux côtés des autres personnes handicapées et marginalisées.

Ensemble, nous pouvons nous tenir debout, fort·es et libres, protégé·es par cette acceptation radicale et puissante qui ne devient possible que lorsque nous savons qui nous sommes — et lorsque nous prenons conscience que nous n’avons jamais rien eu à cacher.

PS : cette conclusion arrive après un passage que je n’ai pas inclus pour pas faire trop long mais qui rappelle que tout le monde n’avait pas le privilège de “démasquer”. C’est important de le rappeler : y’a des personnes pour qui ça n’est pas une option.

Cette semaine, j’ai fait des emails qui me prennent 30-45 minutes à écrire. Alors qu’habituellement on est plutôt autour des 1h30 parce que je produis des emails de 1500-2000 mots.

Là j’ai fait du 800-1000 mots.

Et, en réalité, même d…

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J’avais lancé ça en 2022 : l’idée c’était de partager des extraits d’un livre que j’aime.

Je ne sais pas comment j’ai arrêté. Le dernier épisode était fin avril 2024 et était numéroté 15 alors que c’était le 16 :

Et d’ailleurs, le 15 était le même que le 2 mais je ne m’en étais pas rendu compte à l’époque c…

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Aujourd’hui encore, l’autisme est défini comme un déficit social dans le DSM. Heureusement, il y a toute un bataillon de scientifiques qui travaillent à désintoxiquer ce truc.

Ça a commencé avec Damian Milton en 2012 qui a théorisé ce qu’il a appelé le problème de la double empathie. C’est une idée qu’il a trouvé hors du champ scientifique puisqu’il existait déjà des militants autistes comme Jim Sinclair qui le clamait déjà dans les années 90.

L’idée du problème de la double empathie est simple : on n’a jamais prouvé que les allistes comprenaient les autistes, on l’a juste décrété. Or, pour dire que les autistes ont un déficit social il faut prouver que c’est unilatéral.

Damian Milton postule alors qu’on ne le prouvera pas. Au contraire, on va se rendre compte que c’est bilatéral : les allistes ont du mal à comprendre les autistes autant que l’inverse.

Tu as probablement déjà entendu parler de Milton. J’en ai déjà parlé plusieurs fois. Mais est-ce que tu savais que ce n’était pas un docteur en psychologie ? Il a un doctorat en philosophie. Il s’est ensuite intéressé à la sociologie, puis la psychologie sociale.

Ce n’est pas anodin. Souvent je vois des discussions sur l’autisme où on se comporte comme si la science se résumait à la psychologie et la médecine.

On rappelle que les médecins qui pratiquent ne sont PAS des scientifiques.

Mais d’autres champs de la science ont leur mot à dire. Typiquement, la sociologie est là pour avoir un regard critique et se demander si les autistes n’ont pas été, avant tout, victime d’un regard validiste.

Tout ça pour dire que l’article original de Milton a pas vraiment de preuve comme les gens normaux l’entendent : c’est son avis étayé par des pensées philosophiques.

Mais, du coup, ça a ouvert la porte aux gens qui travaillent dans les autres champs.

Notamment Catherine Crompton qui, elle, est docteure en psychologie. Elle a donc lancé une série d’études pour corroborer la thèse de Milton avec des preuves psycho.

Le jeu du téléphone avec des autistes et des allistes

Une de ses études1 publiée en 2020 est simple : organiser un jeu du téléphone. Tu sais… ce truc auquel on donnait un nom raciste quand on était jeune ? Une personne chuchote un truc à l’oreille d’une autre, qui re-chuchote à l’oreille d’une autre, et ainsi de suite. À la fin on demande à la dernière personne de dire ce qu’elle a compris et on voit à quel point l’information de base a été déformée.

L’idée de Crompton et ses collègues est donc de faire ça avec des groupes de :

1. 8 autistes

2. 8 allistes

3. 4 autistes et 4 allistes

Et voici ce que ça a donné :

Nous avons observé une dégradation significativement plus rapide de la rétention des détails dans les chaînes mixtes, tandis que les chaînes autistes ne différaient pas significativement des chaînes non autistes.

Les évaluations de la connivence par les participant·es faisaient apparaître des scores significativement plus faibles pour les chaînes mixtes.

Ces résultats remettent en question le critère diagnostique selon lequel les personnes autistes manqueraient des compétences nécessaires à une interaction réussie. Au contraire, les personnes autistes se transmettent efficacement l'information entre elles. La transmission de l'information se dégrade sélectivement plus vite dans les paires mixtes, parallèlement à une diminution de la connivence

Note : j’ai traduit “rapport” par “connivence” mais c’est très dur à traduire. Le “rapport” c’est un peu le fluide relationnel en anglais. L’alchimie ressentie.

Ce résultat est important, car il montre que les personnes autistes ont les compétences nécessaires pour bien se transmettre l'information entre elles et pour ressentir une bonne alchimie, et que des problèmes n'apparaissent que de manière sélective, lorsque des personnes autistes et non autistes interagissent.

On a donc bien une étude qui corrobore la théorie de Milton. Comme d’habitude, une seule étude n’est jamais suffisante. Cette théorie est encore en cours d’exploration, mais on commence à avoir pas mal de résultats qui convergent.

Pourquoi je n’ai que des autistes autour d moi ?

Pour ça.

Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a dit : je comprends pas, j’ai l’impression de voir des autistes partout, y’a un problème.

Non, tu vois des autistes partout autour de toi. C’est très différent. Y’a plein de raisons à ça. Premièrement l’autisme est héréditaire donc tu as souvent plein d’autistes dans ta famille. Ensuite, tu as l’effet du validisme : les allistes te rejettent.

En voici encore une autre : communiquer avec des allistes c’est perdre en qualité de communication.

Et ça va dans les deux sens.

Autour de moi j’ai des autistes convaincu·es que les allistes savent pas communiquer, qu’iels mentent tout le temps, qu’iels ne peuvent pas communiquer efficacement au premier degré. Et c’est vrai d’un point de vue autiste. Mais c’est parce qu’iels ont d’autres moyens de communication. Iels communiquent comme ça parce que ça marche entre elleux.

Sinon on aurait trouvé que les groupes pleinement autistes communiquent plus efficacement que les groupes pleinement allistes.

Mais surtout, ça veut aussi dire qu’il faut qu’on arrête de se laisser dire qu’on manque d’empathie ou qu’on ne sait pas communiquer.

Ce serait aussi absurde que de dire à un italien qu’il ne sait pas communiquer parce qu’il parle pas en français.

Je préfère mes filles à mes nièces, mes nièces à mes cousines, mes cousines à mes voisines, mes voisines à des inconnus

Voilà comment parlait Jean-Marie Le Pen. Il le disait pour justifier de mieux traiter les français que les autres. En d’autres termes, ça lui permet de justifier son racisme.

Ceci étant dit, si on prend la phrase hors du contexte, on sent quand même que ça décrit un phénomène courant. Y’a en effet, beaucoup de gens qui se comportent comme ça.

Moi le premier. Évidemment que je vais faire plus de choses pour mes ami·es que pour des inconnu·es. Mais le diable est dans la proportion.

C’est pour ça que ça plaît tant à l’extrême-droite : on a un principe qui est assez largement partagé qualitativement mais qui donne des résultats très différents si on change la quantité.

Et il se trouve que ça n’est pas qu’une question de droite/gauche. C’est aussi une question d’autistes/allistes.1

Les autistes ont une générosité plus indépendante de la proximité sociale

En 2024, puis en 20262, une équipe de chercheur·euses (Forbes, Schilbach, Kalenscher et leurs collègues) vont publier leurs études sur le Social discounting.

Le Social Discounting, qu’on pourrait traduire par soldes sociales c’est le fait que nous avons tendance à partager moins de ressources avec les personnes qui sont les moins proches de nous.

Or, il semblerait que les autistes soient, en moyenne, moins touché·es par ce phénomène. Ou, pour citer l’étude de 2024 :

Les résultats suggèrent que les personnes autistes se sont montrées plus généreuses car elles ont pris des décisions équitables (un partage égal de l'argent) de manière plus constante, indépendamment du degré de proximité ressenti envers la personne avec qui elles partageaient.

Ce n’est pas un résultat nouveau puisque deux études de 2019 suggéraient déjà que les autistes étaient moins influencé·es par le degré de proximité avec les personnes quand il s’agissait de partager des ressources.

Sauf que y’avait une étude qui disait que, par conséquent, les autistes partageaient davantage en moyenne. Mais l’autre disait que, au contraire, les autistes partageaient moins en moyenne.

En d’autres termes y’a une étude qui suggère que, par rapport aux allistes, les autistes traitent mieux les inconnu·es et pareillement leurs proches et une autre qui dit que les autistes traitent pareil les inconnu·es et moins bien leurs proches.

On a donc ici un renforcement du premier résultat : une augmentation globale de la générosité.

Mais, tu sais quoi ? Admettons que ça soit une diminution globale. Ce qui fait consensus c’est une plus grande indépendance du comportement de générosité vis-à-vis de la proximité sociale.

Je trouve que c’est, en soi, un résultat intéressant.

Nous proposons qu'une application plus constante des normes d'équité chez les personnes autistes pourrait expliquer ces effets. Cette hypothèse est soutenue par le constat que les personnes autistes prennent des décisions plus constantes, font preuve de moins de flexibilité dans le respect des règles morales, et sont plus susceptibles d'adopter l'équité comme principe fondateur de leur positionnement moral.

D’autant plus quand on sait à quel point le mythe des autistes qui n’auraient pas d’empathie est encore tenace de nos jours.

On a adoré ce moment ensemble. Car oui, on l’a vécu comme un moment ensemble. Il est possible de retirer un plaisir de la simple présence de l’autre. Ce n’est pas parce qu’on s’ennuyait ou qu’on ne savait pas quoi faire. On a consciemment choisi de faire deux activités en parallèle.

Dans la culture autistique ça s’appelle le parallel play. Ça vient d’une description à l’origine réservée aux enfants : quand iels jouent chacun·e de leur côté sans intéragir entre elleux. Tous les enfants font ça. Mais les enfants autistes ont tendance à le faire davantage.

Alors les adultes autistes ont commencé à se demander si ça pouvait pas aussi s’étendre à l’âge adulte.

Qui a dit qu’on devait faire les mêmes choses en même temps ?

L’idée du parallel play c’est donc de faire quelque chose en la présence d’une personne qu’on aime, sans que cette personne participe à l’activité.

On sort de l’injonction qui veut qu’il n’existe qu’une forme de convivialité : celle où on fait pareil en même temps, celle du repas de famille qu’on impose à tout le monde même si y’a des membres qui veulent pas le faire.

Ce weekend, on a été dans un café créatif qui a ouvert récemment :

On a pris un kit en autonomie. J’ai pris celui du collage. Mais je n’ai pas fait le collage AVEC ma compagne, je l’ai fait de mon côté et elle faisait son kit de son côté.

Là encore, ce n’est pas parce qu’on s’ennuyait : on est volontairement allés dehors pour faire ça.

J’insiste parce que les gens ont tendance à associer les loisirs parallèles à une forme de désamour ou d’ennui.

J’ai plusieurs contre-arguments à ça. Le premier c’est qu’on le fait déjà avec nos smartphones : y’a très probablement des moments avec tes proches où vous êtes en même temps sur vos smartphones.

D’ailleurs, ce temps s’instaure souvent de manière informelle, y’a pas un top départ, d’un coup les gens le font. Et on voit bien que c’est pas une histoire d’ennui.

Même si… j’entends encore souvent des gens juger et dire regarde ce couple au restaurant qui sont sur leur smartphone au lieu de se parler, c’est triste.

Bah, pourquoi ? Si ça fait plaisir aux deux ?

Bon, évidemment, le souci du smartphone c’est que parfois il nous aspire et ce n’est pas un plaisir, plus une forme d’addiction.

Mon deuxième contre-argument c’est que y’a des loisirs très prisés qui ressemblent déjà à ça. Quand tu vas au cinéma avec quelqu’un, certes vous voyez le même film, mais ça changerait quoi de le faire chacun·e de votre côté ? On peut très peu communiquer PENDANT la séance de toute façon.

Et mon dernier contre-argument c’est qu’on fait ça alors même que nous n’habitons pas ensemble et qu’on se voit uniquement pour faire du temps de qualité.

Tout peut se désynchroniser

Comme dit mon amie Nina : mais pourquoi on veut à ce point synchroniser nos estomacs ?

C’est vrai que c’est étrange. Si j’ai faim très tôt dans la journée pourquoi je dois attendre les autres ? Mis à part dans les contextes où y’a pas le choix (par exemple quand je suis en formation, j’impose un créneau horaire pour manger car sinon ça serait compliqué en logistique).

C’est quelque chose qui a été très dur à déconstruire autour de moi tellement les gens tiennent à ce truc du repas en même temps.

Ne parlons mêmes pas des français·es alcooliques qui croient que parce qu’iels boivent avec d’autres gens ce n’est pas de l’alcoolisme. Je précise “français·es” car les britanniques se moquent de nous là-dessus.

Pourquoi faudrait-il attendre quelqu’un pour manger ? C’est très étrange. Par exemple, j’ai souvent faim vers 18h00, ma compagne a faim vers 20h30. Pourquoi devrais-je souffrir pendant 2h30 ?

Attention, je prépare une solution pour les deux personnes, si nécessaire. C’est pas tu te débrouilles pour manger.

Surtout qu’ensuite manger en même temps est une torture pour moi. J’entends les bruits de bouche, je n’arrive pas à parler tout en mangeant, etc.

Idem au restaurant avec des ami·es, pourquoi attendre que tous les plats arrivent ? Je me suis déjà retrouvé à attendre qu’un seul plat arrive (alors qu’on est genre 4-5 à déjà avoir le notre) jusqu’à ce que le mien refroidisse et ensuite comme je parle, je celui qui finit en dernier et qu’on attend pour passer au dessert.

C’est pareil quand on se déplace : pourquoi faudrait-il prendre le même moyen de transport ?

Ma compagne a proposé que, cette année, on se rende à l’aéroport chacun de notre côté. Et elle a raison : quel est l’intérêt de faire ça en même temps alors qu’on a des besoins si différents ? On se retrouve à stresser parce qu’on comprend pas comment l’autre va s’en sortir comme si l’autre n’était pas un adulte capable de gérer.

• Je vais avoir envie de lui dire dans quel ordre se préparer,

• elle va vouloir m’inciter à faire ma valise la veille alors que je veux pas,

• je vais vouloir qu’elle marche vite dans la rue pour prendre de l’avance dans le trajet

• elle va me dire que je vais jamais être prêt au rythme où je vais (bien sûr que je serai prêt)

• je vais vouloir prendre le moyen de transport le plus rapide

• elle va vouloir prendre le moyen de transport le moins cher

Et ainsi de suite. Bien sûr, on a appris à se connaître donc on essaie de se modérer. Mais même si je ne lui dis pas dans quel ordre se préparer ça “m’agace” de la voir et vice-versa de son point de vue.

Voilà un exemple de réaction (@nirinaytb sur Instagram) face à la scène en question :

Les personnes atteintes du syndrome Moi aussi essayent dans les conversations de tout rapporter à elles dans tous les cas. Lorsque vous allez aborder un sujet, elles vont dire moi aussi, ne pas rebondir sur votre propos et parler d'elle. Ce sont également les personnes qui ne posent pas la question Et toi ? dans les conversations et qui monopolisent la parole.

C’est fou parce que, moi, j’ai été immédiatement gêné par cette scène. Mais, plus largement, j’ai toujours été gêné par cette stigmatisation du moi aussi. Bien avant de savoir ce qu’est l’autisme.

Car, tu te doutes que je vais te dire que ce sont des personnes autistes qui sont ici décrites. Sans compter que, le personnage qui est décrit ainsi dans la série est également décrit avec plein d’autres traits autistiques. Je sais que ce n’est pas conscient mais ça s’inscrit dans une dynamique globale que j’ai beaucoup observé dans la fiction française : quand on veut écrire un personnage drôle et touchant, on écrit souvent un·e autiste sans s’en rendre compte.

L’empathie autobiographique

J’ai découvert le concept sur @whileyouwonder. Elle l’appelle anecdotal sharing.

J’ai choisi de traduire par empathie autobiographique au lieu de partage anecdotique car je trouve que ça décrit mieux le concept.

En gros, l’idée c’est que les autistes ont tendance à nouer de l’empathie via le partage d’expériences similaires personnelles.

Si une personne me raconte qu’elle est en dépression par exemple, je vais avoir tendance à lui raconter comment moi j’ai vécu les miennes. Mais, contrairement à ce que suggère Bref, ce n’est pas une manière de ramener à moi. C’est au contraire une manière d’envoyer de ma force vers toi.

Car… à l’inverse, je suis extrêmement frustré par la manière alliste de témoigner de l’empathie qui consiste à balancer des phrases creuses comme ça ira mieux.

Et en l’écrivant je me rends compte à quel point c’est fou comment on a laissé des gens nous dire que l’empathie c’est de balancer des phrases creuses au lieu de prouver qu’on peut vraiment comprendre la personne car on a vécu quelque chose de similaire.

Ça permet également de pouvoir dire moi dans cette situation j’ai fait telle chose qui m’a aidé sans pour autant donner un conseil non-sollicité (c’est pas parce que j’ai fait telle chose que tu dois faire pareil).

D’ailleurs, ça marche aussi dans l’autre sens : si je n’ai pas vécu de choses similaires je vais aussi le dire pour montrer que je ne suis pas compétent à comprendre pleinement même si je suis là pour t’aider.

Je ne nie pas qu’il existe des “moi aussi” pour ramener à soi

Bien entendu, il existe également des personnes qui vont avoir cette tendance pour réellement ramener à soi.

Mais ce que je dis c’est que tous les moi aussi ne sont pas des tentatives de ramener à soi.

PS : comme à chaque fois n’oublie pas que c’est pas parce que tu ne fais pas un truc autistique que tu n’es pas autiste. Et quand je dis une manière alliste, ça veut pas dire que les autistes le font pas puisque la plupart des autistes développent une capacité à parler la langue alliste.

Même avertissement que d’habitude : toutes les personnes autistes ne partagent pas tous les éléments de la culture.

C’est quoi l’infodump ?

En réalité, le nom est péjoratif. Même s’il vient de la communauté autistique, on sent quand même la part de jugement. D’ailleurs :

Dans un contexte littéraire, l'infodumping a lieu quand l'auteur partage un grand nombre d'informations, surtout quand celles-ci sont superflues ou ennuyeuses. Cela peut ralentir le rythme de la narration et nuire à la qualité de l'écriture1

Je préfère largement communication en tunnel. Surtout que le mot d’infodump induit en erreur. Comme d’habitude ça met en avant le même type d’autistes : les hommes blancs. L’infodump ça serait l’idée de l’autiste qui va envoyer plein d’informations sur son intérêt dit spécifique (encore un nom condescendant) comme les trains.

J’ai compris ce souci avec une des premières femmes autistes que j’ai identifiée dans mes cercles. Elle a réussi à faire du small talk - infodump alors que ce sont deux concepts fréquemment opposés : on dit que l’infodump c’est le small talk des autistes et vice-versa.

Ça m’est venu d’un coup pendant qu’elle parlait. Oui, elle parle de sujets qui sont souvent associés à la communication alliste MAIS elle le fait en tunnel. C’est pour ça que je n’avais l’impression qu’elle était alliste. J’ai eu la révélation d’un coup et ça a été le début de la recherche des autres traits autistiques.

L’autre erreur selon moi du concept d’infodump c’est qu’on l’associe à un enthousiasme. La personne autiste n’arriverait pas à contenir son enthousiasme pour un sujet et fait donc de l’infodump.

Pourtant… je fais de l’infodump sur plein de sujets qui m’intéressent pas tant que ça.

Parce que, pour moi, le pilier ce n’est pas “l’infodump”, c’est le parler tunnel.

Je communique comme ça parce que le parler ping-pong me fatigue trop parce que je ne regarde pas les gens dans les yeux, que je capte pas les “pulsations” de la discussion et que j’ai un temps de digestion de l’info sociale plus long que la moyenne.

Gloire à l’infodump

Beaucoup d’autistes, voient ça comme un truc négatif. Au point que j’ai une amie qui m’a un jour dit : mais j’ai le droit de te parler sans m’arrêter ?

Ça a même été un sujet de dispute : des autistes qui voient l’infodump comme négatif essaient de m’empêcher de le faire, alors qu’iels le font tout autant ! Iels projettent la honte sur moi.

C’est un réflexe normal d’une population stigmatisée : on intériorise l’autistophobie.

Alors que, quand on s’y penche plus sérieusement, quel est le problème de l’infodump ?

On dit des trucs pas intéressants ?

Parce que c’est intéressant ce qui est dit habituellement dans le small talk ?

D’ailleurs, quand je ne suis plus intéressé par le tunnel d’un·e autiste, je me contente de ne plus écouter activement en attendant que ça finisse et que ça soit à mon tour.

Alors que quand je ne suis plus intéressé par le small talk d’un·e alliste c’est un calvaire : vu que la personne veut faire du ping-pong elle a besoin de moi pour renvoyer la balle. À chaque renvoi c’est une angoisse pour savoir quoi renvoyer.

Les allistes aiment ça

J’ai beau être un homme, j’ai quand même connu des situations où le poids du jugement m’empêchait de faire ma communication tunnel. Alors j’ai trouvé une astuce que je pensais être le seul à connaître avant de savoir que j’étais autiste : le mode journaliste/psy.

Le mode journaliste-psy ça vient d’un constat (non-conscientisé) :

1. la communication ping-pong m’épuise

2. je suis jugé si je communique en tunnel

Solution : inciter l’autre personne à faire un tunnel sur un sujet qu’elle aime. Et si je ne sais pas ce qu’elle aime je la fais parler d’elle-même.

Ça marche quasiment à tous les coups.

Certaines personnes finissent même en disant qu’on les a jamais autant écoutées.

Je suis sûr (je ne me base sur aucune étude scientifique) que beaucoup d’allistes communiquent plus facilement en tunnel. Ce qui les en empêche c’est que ça se fait pas. Et, comme iels ont beaucoup plus de facilité que nous à faire le ping-pong, iels le font.

D’ailleurs, on peut retourner le truc : beaucoup d’autistes aiment la communication ping-pong, moi le premier. J’adore les contextes où je peux avoir de la répartie. Mais… ça me consomme énormément d’énergie.

1. Uniquement des autistes

2. Quasiment que des autistes qui savent qu’iels sont autistes

3. Quasiment que des autistes qui ont déjà commencé à revendiquer leurs besoins (notamment dans le contexte du couple).

Et c’est fou à quel point ça change tout. Ne serait-ce que l’absence…

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Côté clair #1 : la ritaline réhausse mon humeur, me rend moins irritable

Attention, ce n’est pas du tout un effet universel. Un des effets secondaires de la ritaline c’est précisément l’irritabilité.

Mais c’est, de loin, l’effet que j’apprécie le plus en temps normal. Encore plus que les fonctions exécutives, je crois.

C’est aussi ce qui me rend enthousiaste à en prendre.

Récemment une personne en couple avec un mec TDAH m’a dit je me retiens de lui demander quand il va arrêter…

Elle s’inquiétait qu’il en prenne toute sa vie. Je lui ai répondu que c’était pensé comme une action très long terme et que certaines personnes en prennent toute leur vie. Mais surtout j’ai rajouté que s’il a le même effet que moi sur son humeur, c’est logique de vouloir en prendre sur le long terme.

Côté clair #2 : la ritaline agit indirectement sur la dépression

Puisqu’elle agit directement sur les fonctions exécutives, ça donne un effet indirect mais puissant : pouvoir continuer à faire un peu de ménage, faire à manger, etc.

Côté obscur #1 : la ritaline masque le mal-être

Je te le disais, en temps normal, j’apprécie énormément l’effet d’amélioration de l’humeur. En revanche, en burnout, je suis davantage mitigé. Car, déjà que ça peut être dur de sentir le burnout arriver… bah là c’est encore plus dur.

Pire encore, on peut avoir tendance à surestimer son énergie. Ce qui amène au pire côté.

Côté obscur #2 : la ritaline peut catalyser ton burnout

J’ai vu des gens faire cette trajectoire de mes yeux, j’en ai entendu parler sur des forums et j’ai fini par le vivre moi-même. Je ne sais pas si j’aurais fait un burnout si je n’avais pas pris de ritaline.

Attention, ça va dans les deux sens, je sais pas non plus si ça aurait pas été pire, sans.

Y’a un truc qui est sûr en tout cas c’est que y’a deux moments où je me suis cramé dans du travail que je n’aurais pas pu faire sans la ritaline. J’ai notamment été au bout d’un énorme tournage qui m’a épuisé. Sans ritaline, j’aurais découpé ce tournage en 2 semaines au lieu d’une.

Prendre de la ritaline c’est un peu comme si je jouais à Mario et que je prenais une étoile. Tu sais le truc qui lui permet d’aller super vite et de tuer les ennemis en les touchant ? On ne peut pas nier que Mario est plus efficace, en meilleure situation avec. Pourtant… si tu n’as pas l’habitude, cette même vitesse peut faire que tu tombes dans un trou dans lequel tu ne serais jamais tombé·e à vitesse normale.

C’est un état de mal-être horrible. Le but est donc évidemment d’en sortir. Mais y’a un équilibre à tenir.

“Pourquoi es-tu dans cet état ?”

Ça souvent été la première question qu’on m’a posé quand j’ai dit que j’étais en dépression. C’est normal. L’idée ici c’est pas de blâmer les gens qui m’ont demandé ça puisque si tu fais partie des gens qui m’ont demandé ça, ça veut aussi dire que tu fais partie des gens avec qui je me sens assez en sécurité pour te dire que je suis en dépression au moment même où je le suis.

Mais y’a un souci avec cette question qui fait que je ne la recommande pas. Avant de te dire le souci, petite parenthèse coïncidence.

Une autre punaise de lit sur le rideau de douche ?

J’étais dans ma douche y’a quelques minutes. Je réfléchissais à quoi écrire pour l’email. Quand soudain, l’histoire se répète. Mon champ de vision périphérique capte un truc vivant sur le rideau. De la taille d’une punaise de lit.

Je tourne la tête et…

… c’est une coccinelle !

Ouf.

Cette anecdote ne servait à rien mais ça m’a fait rire d’avoir une telle coïncidence.

Je sais quoi faire mais je n’arrive pas à le faire

J’en ai déjà parlé mais j’insiste : la personne peut manquer d’énergie pour faire ce qu’il faudrait pour sortir de l’état dépressif.

J’ai commencé à remplir The autistic burnout workbook. Je me suis arrêté à la première page que j’ai remplie :

Bon bah ça m’a fait une belle jambe : je savais déjà que j’étais en burnout. Mais je n’ai plus jamais retrouvé l’énergie d’ouvrir ce carnet.

Idem pour le hammam qui est un des trucs qui me fait du bien… trop dur d’y aller.

En ce qui concerne le vélo… ça dépendait des jours. Mais j’ai réussi à me motiver en envoyant, régulièrement des photos comme ça à ma compagne :

Une demie-heure de vélib sans autre but que de me faire pédaler et sortir de chez moi.

Mais… je me suis autorisé à rompre la série. Précisément parce que : sortir de la dépression ne doit pas devenir une charge émotionnelle de plus.

La culpabilité est une émotion mordante pour une personne en dépression. C’est pour ça que, quand on y arrive, l’indulgence envers soi est primordiale.

Ne parlons même pas de l’indulgence de l’entourage.

Le problème de la recherche de la cause

C’est là que vient le souci de demander pourquoi. Même si ce n’est pas l’intention ça sous-entend un peu que c’est la “faute” de la personne. Ou que y’a au moins une responsabilité. Par exemple si j’attrape la grippe parce que j’ai fait la bise à un collègue qui l’avait, on voit bien ma part de responsabilité.

Sauf qu’une dépression peut survenir sans raison. Ou plutôt avoir une cause tellement multifactorielle que c’est comme si.

Attention, je ne dis pas que connaître la cause est inutile quand elle est identifiable. Mais si la personne la cherche, elle va probablement t’en parler spontanément. Si la personne l’a identifiée, elle va probablement t’en parler spontanément.

Ou… même sans être dans aucun de ces cas, la question viendra assez naturellement au cours de la discussion sans que ça soit la première.

Proposer ou imposer son aide

Bon… ça demande un équilibre très subtil. Mais parfois il faut imposer de l’aide et pas simplement la proposer.

Ça demande évidemment de très bien connaître la personne. Si tu doutes, autant te limiter à proposer, ce qui est déjà énorme.

Pourquoi “imposer” ? Parce que parfois c’est trop dur de dire explicitement oui à une proposition d’aide.

Je ne te parle pas d’enfreindre le consentement de la personne. Par exemple, ça aurait été horrible si on m’avait dit okay demain y’a un·e coach qui débarque chez toi, j’ai déjà tout organisé.

En revanche, quand mon amie m’a demandé si je voulais essayer un Xanax… je ne voulais pas. Elle était extrêmement convaincue que ça allait m’aider. Alors elle m’a juste donné 2 cachets dans leur emballage pour que je les ait sur moi. Cette action ne m’oblige à rien, elle me rajoute juste une possibilité.

C’est d’ailleurs cette même amie qui, quand je suis en shutdown me ramène un verre d’eau au lieu de me demander. C’est trop dur de répondre oui quand je suis en shutdown. Or, beaucoup de gens ont ce réflexe de me demander. Alors que le ramener à côté de moi me rajoute la possibilité sans avoir à enfreindre mon consentement.

Es-tu en burnout autistique ?

Vous avez été plusieurs à m’écrire que cette semaine d’emails vous a parlé parce que vous étiez actuellement dans un état similaire. Je vous envoie tout mon courage virtuel.

Maintenant, je me dis que y’a peut être des personnes qui se demandent si elles sont dans cet état.

Voici deux test pour creuser l’idée :

L’autistic burnout construct, un test de 8 questions en anglais. Le seuil est à 32 (inclus).

👉🏾 https://embrace-autism.com/autistic-burnout-construct/

L’indicateur de surcharge autistique, un test de 10 questions en français. Le seuil est à 7/10 (inclus). Mais ce n’est pas directement un test de burnout, c’est un test de surcharge de manière générale. Donc tu peux le faire chaque semaine pour voir où tu en es, même quand ça vient. En revanche, l’idée c’est que si tu es à 7/10 depuis au moins 3 semaines alors ça vaut le coup d’explorer la piste burnout.

👉🏾 https://www.auto-therapie.fr/indicateur-de-surcharge

Hier on a vu que le burnout autistique et la dépression sont des phénomènes distincts mais à partir de maintenant je vais dire “dépression” comme équivalent aux deux.

Le souci c’est qu’une fois que ça atteint le pic, c’est très dur de faire quoi que ce soit. On revient au problème principal de la dépression : c’est une maladie dont le traitement est diamétralement opposé aux symptômes.

Je ne sais plus dans quel reportage j’avais entendu cette phrase. En gros ça veut dire que par exemple, le sport aide à sortir de la dépression mais que la dépression détruit la volonté à faire du sport, et ainsi de suite.

Ou, autrement dit :

On ne peut pas se sortir de la dépression par la volonté. C'est la volonté elle-même qui est touchée.

Du coup, si j’ai pu mettre en place les mesures qui ne demandent pas de volonté, comme prendre de la mélatonine, ça a été quasiment impossible d’aller faire du vélo pour faire de l’exercice. C’est d’ailleurs une des raisons pour lesquelles je lutte contre la stigmatisation des antidépresseurs ISRS, parce que c’est un des rares moyens qui peut être déployé quasiment sans volonté (si on exclut la démarche pour les avoir, évidemment).

Et donc… on est le 11 août 2026 et je cherche un truc pour m’aider à passer la dépression.

Je mets en gras la date car je reçois beaucoup de messages où je vois que la personne ne comprend pas que j’écris un mois après les événements. Je ne suis pas actuellement en dépression. Dans cet état j’aurais été totalement incapable d’écrire des emails. Certains jours j’ai été incapable de sortir du lit.

Pourquoi les jeux vidéo aident les gens en dépression ?

Je me rappelle alors d’une vidéo que j’avais vu cette année :

J’adore Gregoire Simpson. C’est un vidéaste qui vulgarise des concepts de la sociologie en les mettant en parallèle avec un élément de la pop culture. Par exemple pourquoi les bourgeois méprisaient JUL.

Dans cette vidéo il montre que certains jeux vidéo ont un effet antidépresseur. Mais surtout il montre pourquoi certains jeux n’ont pas cet effet. En gros c’est un équilibre entre liberté et cadre. Un jeu trop libre n’aura pas l’effet, un jeu trop cadré peut te redonner une sensation d’échec.

Je me mets donc en tête de tester un jeu vidéo. Ou plutôt : de tester autre chose que Pokémon. Je venais de finir Pokémon Vert Feuille et je n’avais plus rien à me mettre sous la dent.

Je vais donc sur jeuxvideo.com pour regarder les avis sur des jeux que j’envisage. Et d’un coup, dans les pubs pour d’autres articles, je tombe sur :

Bien sûr je me dis que ça doit être, comme d’habitude, des journalistes qui surinterprètent les résultats d’une étude. Mais comme ça me fait immédiatement écho avec la vidéo de Grégoire qui était beaucoup plus solide et sourcée, je me décide vraiment à aller au bout de ce projet.

Claude me confirme que c’est un peu exagéré :

Mais surtout il m’aide à choisir :

Mais je n’arrive pas à me décider. Et c’est un truc sur lequel je veux insister :

La dépression attaque la capacité à décider

Je suis resté quasiment une journée entière paralysé sans acheter de jeu. Et c’est pas parce que je cherchais le meilleur. Ça c’est un plaisir : quand je veux un jeu je passe des heures à analyser des comparatifs, comme quand je veux un nouveau micro par exemple. Mais là c’était une souffrance : j’étais juste bloqué.

Puis ça s’est débloqué quand je suis retombé par hasard sur le jeu Peach Showtime.

C’est un jeu où on incarne Peach (la princesse dans Mario) mais où surtout elle doit sauver un théâtre et DONC, incarner 10 rôles différents. Et donc en réalité c’est comme si y’avait 10 jeux différents. Parce que les 10 rôles sont des hommages à des grands genre du jeu vidéo.

Par exemple Peach Kung Fu c’est un hommage au beat’em up, les jeux où tu peux appuyer sur un seul bouton pour défoncer une horde d’ennemis beaucoup plus faibles que toi dont le seul atout est le nombre.

Peach Voleuse c’est un hommage aux jeux d’infiltration.

Et ainsi de suite.

En plus, c’est un jeu qui a été pensé pour les enfants donc c’est facile. C’est vraiment tout ce qu’il me fallait.

Rien que de t’en parler je ressens une chaleur dans le coeur, tellement ce jeu m’a accompagné dans ma remontée.

Parce que :

• Ça m’a donné des objectifs concrets dans mes journées tout en restant faisable depuis mon lit. Alors que regarder une série c’est pas actif, on a pas l’impression de progresser soi-même.

• Ça m’a permis de rompre l’ennui, tout simplement. Parce que je peux t’assurer que je me suis fait sacrément chier dans mon lit une fois que j’avais fini YouTube.

• Ça m’a rappelé des souvenirs d’enfant, sur certains rôles de Peach j’ai été immédiatement projeté dans cette époque où je croyais que je voulais passer ma vie entière à jouer aux jeux vidéo. Si tu avais dit au Nicolas de 8 ans qu’il arrêterait de jouer régulièrement une fois adulte, il ne t’aurait jamais cru.

D’ailleurs, le point faible le plus décrié du jeu (il est très court, on peut le finir en 6-8 heures), chez moi était un point positif. Je n’aurais pas eu le courage de me lancer dans un truc long.

Les jeux vidéo ont l’image inverse

Si je te parle de ça c’est pas pour te dire que les jeux vidéo sont une solution miracle à toute personne en dépression. Mais c’est parce que je trouve qu’on entend trop peu ce propos. J’ai l’impression qu’on associe les jeux vidéo à la dépression mais dans l’autre sens : tu sais, une personne au chômage malheureuse qui passe son temps à jouer.

Mais on confond la cause et la conséquence : c’est pas l’amour des jeux vidéos qui pousse au chômage, c’est le chômage qui pousse à trouver une forme de progression dans les jeux vidéo.

Je parle ici des gens qui vivent mal leur situation. Je ne suis évidemment pas en train de te dire que c’est mal de rester chez soi au chômage.

Après… c’est probablement aussi parce que les jeux vidéos peuvent prendre une forme addictive. De la même manière que si je t’explique que des oeuvres cinématographiques peuvent remonter ton humeur… en consommer trop va la descendre. Là c’est pareil… on peut aussi subir les jeux vidéos parce qu’on arrive plus à doser.

Merci Peach… et tous les autres

On oublie trop que l’art ou même simplement le divertissement ça peut aider les gens à tenir quand ça va pas. Je t’ai parlé de Peach, mais j’aurais pu faire pareil en disant merci à Alexis Da Costa et sa chaîne qui parle de Dinosaures mais uniquement sous le prisme des idées fausses dessus, donc souvent des battles avec des religieux

Ou merci à YannisEnMieux pour son marathon de réécoute de vieux albums rap. Avec une vidéo publiée par jour (à peu près) pendant tout le mois d’août. Non seulement parce que le rap étant un de mes intérêts intenses ça m’a permis d’avoir chaque jour un truc à écouter pour ne pas mourir d’ennui. Mais aussi parce qu’il a enfin dit ce que je pense depuis des années sur Diam’s : ce n’est pas du bon rap.

Ce qui m’empêche pas de m’ambiancer hein, on peut kiffer une oeuvre pour d’autres raisons que sa qualité artistique.

D’ailleurs, faudrait un jour qu’on fasse une semaine sur le problème de la surévaluation systématique des rappeurs blancs…

Je SAVAIS que le consensus dans la communauté tourne plutôt autour de deux axes :

• La dépression est l’effet secondaire du burnout autistique

• Ce sont deux phénomènes vraiment distincts

Mais le diagnostic de dépression a tellement été structurant dans ma vie que j’avais du mal à imaginer que ça puisse être distinct. Alors, même si je disais à haute voix à la personne : si tu penses que tu n’es pas en dépression, tu es la seule personne à pouvoir te définir, je ne comprenais pas pourquoi elle me disait ne pas être en dépression.

“Je crois que tu es déprimé”

Avril 2018, je discute de tout et de rien avec Charlotte Appietto, une entrepreneuse. À l’époque j’écrivais un livre de développement personnel (oui, j’ai eu ma phase développement personnel). Je lui explique qu’après avoir fini ce premier jet, je me sens un peu vide et que je ne sais pas pourquoi.

Elle finit par dire :

Je crois que tu es déprimé.

C’était la toute première fois de ma vie que j’envisageais la dépression comme pouvant me concerner. Surtout que j’ai fait une grande partie de ma jeunesse en Guadeloupe où la question de la santé mentale, à l’époque, était taboue.

Aujourd’hui je ne sais pas dire si c’était ma première dépression ou si c’est le fait que quelqu’un mette le mot sur l’état qui m’a permis de voir les suivantes alors que j’en faisais déjà.

“Et si on avait des cycles d’humeur ?”

La même année, je prenais des cours de théâtre d’improvisation. Je ne sais plus comment j’en arrive à parler dépression avec la prof. Je lui dis que j’ai l’impression d’avoir un cycle qui fait que je déprime en juillet, en décembre et parfois en avril.

Elle me demande si ça correspond à des événements anniversaires de ma vie. Or, mon anniversaire tombe en juillet (et j’ai toujours détesté mon anniversaire) et en décembre c’est plus précisément autour de Noël que ça se passe. Avril ? Aucune idée.

Elle m’explique alors que parfois on a des cycles anniversaires d’événements.

Je n’aurais pas dû y croire. Je suis totalement le genre de personne qui balaie ce genre de truc de la main. Sauf que… je n’ai pas de meilleure explication à l’époque. Alors j’y crois à moitié.

“La dysphorie n’est pas propre à la dépression”

04 août 2026.

J’écris à une personne qui s’y connaît particulièrement bien en la matière :

En fait ce qui a été trompeur c’est que le burn-out/dépression n’est pas du tout arrivé comme ce que j’ai connu avant. Et même là, même si je reconnais de manière désormais indubitable l’état, c’est perturbant. J’ai pas les pensées suicidaires et la voix auto dévalorisante alors que c’était avant LES signes que j’utilisais. Et j’ai désormais un nouveau truc : envie de pleurer. Alors qu’avant de savoir que j’étais autiste je pleurais JAMAIS.

Iel me suggère que je ne suis pas en dépression (je résume, c’était plus subtil) et qu’on a tendance à mélanger la dysphorie avec la dépression. Parce que, historiquement, c’était LE signe distinctif de la dépression mais qu’en fait y’a d’autres conditions qui génère de la dysphorie.

C’était la première fois que j’entendais ce mot sans complément. Je connaissais dysphorie de genre et dysphorie du rejet mais pas dysphorie tout court.

Je découvre sur Wikipédia que dysphorie c’est, à la base, l’inverse sémantique d’euphorie. Voici une définition :

La dysphorie (…) désigne une perturbation de l’humeur caractérisée par un sentiment déplaisant et dérangeant d’inconfort émotionnel ou mental, du symptôme de la tristesse, de l’anxiété, de l’insatisfaction, de la tension, de l’irritabilité, ou de l’indifférence.

D’un coup je comprends ce que les autres personnes avaient voulu me dire en me disant je me sens en burnout mais pas en dépression. Je n’arrivais pas à concevoir une dysphorie sans dépression. Pour moi c’était la signature de la dépression. Et je ne suis pas le seul : si tu vas voir un·e médecin et que tu lui décris une dysphorie, tu as toutes les chances qu’on te dise que tu es en dépression.

Parce que je n’avais jamais vraiment vécu la dysphorie sans les autres piliers de la dépression (perte ou gain d’appétit, hyper ou hyposomnie, pensées suicidaires, dévalorisation, etc).

Et aussi parce que le mot dépression m’a tellement aidé pendant toutes ces années… c’était quelque chose qui me paraissait si unique comme expérience humaine que je voyais pas comment ça pouvait se confondre avec autre chose.

Un burnout autistique ressemble énormément à un trouble dépressif majeur

Quand j’ai lu cette phrase, en 2024, dans Unmasking Autism, je l’ai entouré en gros au stylo. C’était la première fois que j’entendais parler de burnout autistique. Et en même temps j’étais surpris qu’un truc puisse ressembler à une dépression.

Tout ça pour dire que… j’avais beaucoup de mal à différencier dans ma chair, le burnout autistique et la dépression. Je savais le faire théoriquement, on en avait même fait une semaine d’emails. Mais y’a une différence entre savoir quelque chose en théorie et le comprendre émotionnellement, personnellement, charnellement.

Aujourd’hui, je pense que je vois très clairement la différence. Oui, pendant des années j’ai fait des burnout qui m’ont mis en dépression. Mais je crois que cette année…

Je n’ai pas vraiment fait de dépression

Maintenant que j’ai les billes pour comprendre, je me rends compte que mon burnout n’a pas engendré de dépression. À part la dysphorie, je n’avais pas vraiment de symptômes dépressifs persistants. En revanche j’avais tous les critères du burnout :

J’avais oublié cette fatigue intense qui fait qu’on se réveille déjà épuisé. Un truc vraiment physique : j’avais mal au dos de me lever quelques minutes. Et, les années précédentes, je ne m’étais pas rendu compte de la violence du besoin de retrait social. Puisque je passais toute la période globalement tout seul de toutes façons. Cette fois, j’ai demandé de l’aide. Mais j’ai aussi constaté que, même au contact d’amies proches, je me sentais comme brûler de juste interagir avec un autre humain.

Idem pour la capacité diminuée à masquer. C’était dur à pleinement percevoir quand je restais seul. Là, par exemple, je me suis rendu compte à quel point “l’infodump” est mon canal de communication préférentiel, même à l’écoute. Je ne supportais plus la communication en tour de parole. Je ne te parle même pas de small talk, hein ? On oppose souvent l’infodump autistique et le small talk. Ici je te parle vraiment juste du concept de se renvoyer la balle.

J’avais besoin d’écouter une personne parler longtemps, sans qu’elle me pose des questions pour me renvoyer la balle parce qu’il faut. Et je dis bien besoin. C’était pas une démarche militante comme en temps normal. Ce n’était plus que je considérais cette forme de communication comme supérieure, c’est carrément que je n’étais plus capable de faire autre chose.

D’ailleurs, un des trucs qui m’attriste le plus c’est le nombre d’autistes (souvent des femmes autistes) qui se culpabilisent de faire des tunnels et finissent par voir ça comme un truc très négatif.

Comprendre permet de diminuer le désespoir

Je ne peux pas te dire la composition exacte de ce qui m’a préservé des idées suicidaires, de l’autodévalorisation, de l’hypersomnie…

En revanche je crois pouvoir dire qu’un des ingrédients essentiels a été la compréhension du burnout autistique. Je savais que :

• Ce n’était pas VRAIMENT l’épisode des punaises de lit qui a provoqué l’état

• Ce n’est pas un phénomène mystérieux inexpliqué : c’est parce que je suis autiste

• Les manifestations du burnout peuvent se classer en 5 catégories

Les années précédentes j’étais rongé par la colère. D’un événement que j’estimais comme étant déclencheur ET DONC entièrement responsable. Savoir que ça ne marche pas comme ça m’a épargné cette colère que j’aurais pu avoir contre mon agence locative qui n’a rien fait pour m’aider. Enfin, non… j’étais en colère. Mais une colère normale. Pas quelque chose qui m’a rongé parce que j’étais persuadé que mon état était de leur faute.

Idem… le fait de savoir comment ça se manifeste m’a permis d’observer plus finement les choses, d’avoir un vocabulaire pour les décrire.

Ça m’a pas donné vraiment de pouvoir pour sortir du burnout. En tout cas je n’ai pas eu cette impression. J’ai eu l’impression qu’il fallait que je laisse faire mon “corps” sans précipiter les choses. Mais ça m’a clairement donné une dose d’espoir protectrice de la dépression.

Bon… c’était pas agréable pour autant, hein ? C’était horrible. Mais moins horrible que d’habitude.

C’était une situation exceptionnelle : la plupart du temps c’est relativement facile à gérer quand on a les moyens financiers d’appeler des professionnels. Mais il se trouve que j’ai des voisins pauvres et exploités par une marchande de sommeil, dans un logement précaire. J’ai fini par comprendre qu’à chaque fois que je traitais chez moi, les punaises allaient chez eux puis revenaient et que c’était pour ça que j’étais le seul de l’immeuble chez qui ça revenait en permanence.

Sauf que ça m’a pris un an et demi de le comprendre. Pire que ça… j’ai mis 4 mois à accepter que y’avait plus de punaises de lit chez moi et que les démangeaisons qui me réveillaient encore étaient le résultat du trauma.

D’ailleurs en parlant de trauma, cet email va contenir deux photos de punaises de lit. Rien de particulièrement dégueulasse mais si c’est ta phobie…

Je n’oublierai jamais cette douche

Depuis 3 ans, j’ai régulièrement des moments où je crois voir une punaise de lit. Mais ça dure l’espace d’une seconde. C’est souvent une coccinelle ou une petite araignée. Alors quand j’ai la mini frayeur en me douchant je me dis immédiatement que c’est une fausse alerte. Mais là… le doute n’était pas possible :

Ceci dit… c’est un endroit un peu bizarre pour une punaise de lit. Qu’est-ce qu’elle fout sur le rideau de douche ? Alors je prends un peu de recul et je demande à Claude. Sa réponse : c’est peut-être une autre puce. Il me demande une photo de plus près. Je ne savais même pas que mon iPhone pouvait continuer à faire une image nette à une si petite distance :

Et là, Claude me dit que y’a aucun doute possible. Ce que je savais déjà en réalité : quand on a eu des punaises de lit, on les reconnaît.

J’en profite pour redire un truc que la majorité des gens ignorent : les punaises de lit sont grosses. Enfin, non… pas plus que des coccinelles mais je veux dire que tu ne peux pas la rater si elle est sur un fond clair, même à 4 mètres de distance. Je trouve ça important car, avant, quand j’avais peur d’en avoir je croyais que c’était petit au point qu’on puisse les rater, genre comme des toutes petites fourmis.

D’ailleurs, si tu appelles un·e professionnel·le, son premier réflexe va être de te demander si tu as VU une punaise de lit. Bien sûr, elles se cachent mais pour te piquer elles doivent sortir. Or, elles se déplacent lentement. Environ un mètre par minute.

Là encore, c’est un truc qu’on ne sait pas forcément. Là par exemple, quand j’ai trouvé la punaise de lit, je ne l’ai pas tuée tout de suite : j’ai été chercher mon iPhone. Parce que je savais que c’était impossible qu’elle disparaisse d’ici là. Si je pars 30 secondes, elle se sera déplacée de 50 centimètres à tout casser.

J’ai donc pris mon temps de faire la photo, puis de la mettre au congélateur parce que je savais que les pros allaient être sceptiques sur l’histoire d’une punaise dans la douche, même si ma douche est relativement proche de mon lit car la salle de bain est dans la pièce voisine.

“Ça va ?”

Comme tu t’en doutes, j’étais particulièrement angoissé. Alors quand on m’a demandé, dans une soirée, comment j’allais, j’ai répondu que ça allait très mal.

Mais personne n’a entendu. Quand je te dis que personne n’a entendu c’est pas genre “on a entendu mais on veut pas creuser”, c’est vraiment que les gens n’entendent pas ce qui est dit après ça va.

C’est d’ailleurs ma définition personnelle du small talk. Je trouve que les définitions qui reposent sur le sujet sont fausses : on peut très bien parler de météo profondément et de la mort en small talk. Pour moi, une personne fait du small talk quand elle parle mais qu’elle n’est intéressée ni par ce qu’elle dit elle-même, ni par ce que dit l’autre personne.

Du coup, quand une personne te dit ça va en small talk… elle peut ne même pas entendre la réponse. Ce n’est ni de la méchanceté, ni du manque d’empathie : c’est presque physique, elle zappe.

Le problème c’est que, moi, ça me coûte énormément d’énergie de dire que ça va pas. Je le fais très rarement. Et surtout, ça me renvoie à cette douleur pour laquelle je n’avais pas d’explication avant de savoir que je suis autiste : les gens refusent de m’attribuer l’émotion tristesse.

J’ai dit que personne n’a entendu. Mais en réalité une personne a entendu, heureusement. Et donc j’ai quand même eu un peu de support.

On naît tout seul, on meurt tout seul

En rentrant chez moi, j’ai explosé de frustration et tristesse. Je me suis remis dans un mode que je connais bien : tu sais quoi, en vrai je ne peux compter QUE sur moi. Je dis d’ailleurs à ma compagne que je ne veux plus faire la semaine de vacances à Montpellier, je veux être à 100% sur mon problème.

C’est là que j’ai touché le fond et que j’ai reconnu que j’étais dans un état mental dangereux.

J’ai alors le réflexe de faire une liste que j’appelle le plan antidépression :

Me demande pas pourquoi je me suis dit que je devais allumer un cierge : je ne suis plus chrétien et quand je l’étais, j’étais protestant. Or, chez les protestants, on fait rarement ce geste.

Dans la foulée je vais sur Doctolib et je réserve un créneau avec ma médecin généraliste traitante.

Je dors à peine de la nuit à cause de l’angoisse. Quand je commence à trouver le sommeil, je mets mon téléphone sur mode avion pour être sûr que ma compagne ne me réveille pas en m’appelant pour prendre le train pour Montpellier, le matin.

La parenthèse montpelliéraine

Mon mode avion, ne coupe pas le Wifi. Donc on pouvait m’appeler par whatsapp. Je suis tiré de mon sommeil et ma compagne me convainc de prendre le train.

Heureusement.

Car… plus j’y réfléchis, plus je me dis que la canicule a eu un poids non négligeable dans mon état. J’habite dans un appartement qui est monté plusieurs fois à 36 degrés à l’ombre. Je ne me suis pas rendu compte qu’on commençait à atteindre une température dangereuse à long terme pour l’organisme.

Or, dans le logement de Montpellier il y avait la clim.

J’appelle ma généraliste et je lui décris la situation. Je lui dis que je ne sais pas si je veux prendre des antidépresseurs car le temps d’action est très long. Généralement mes dépressions durent entre 1 et 2 mois. Or, la phase d’habituation à un antidépresseur peut prendre jusqu’à 6 semaines. Sans compter qu’ensuite faut arrêter progressivement (quand on veut arrêter) et qu’on a donc pour plusieurs mois.

Elle me dit que j’ai raison et me propose de me faire une prescription d’antidépresseurs, comme ça je continue d’avoir la main. Parce que si je n’ai pas de prescription et que je veux en prendre d’urgence, ça risque d’être compliqué.

Par exemple, j’ai une amie qui a déjà mis 1 mois à obtenir des antidépresseurs (alors que sa situation était urgente), juste parce que sa psychiatre n’était pas disponible et qu’elle ne trouvait personne pour faire la prescription.

J’accepte. Elle se met alors à hésiter à haute voix, elle ne dit pas précisément pourquoi mais je comprends immédiatement qu’elle se demande quelle molécule choisir. Je le sais parce que j’ai regardé cette vidéo incroyable que tout le monde devrait avoir regardé au moins une fois dans sa vie :

J’enchaîne alors sur : vous vous demandez si faut partir sur de la Sertaline en mode tout terrain ou un truc plus spécifique.

Elle répond : ah bah oui EXACTEMENT, et bien partons sur de la Sertraline.

Elle m’explique ensuite comment ça se prend, ce qu’il ne faut surtout pas faire et ce à quoi il faut s’attendre comme effets.

Je lui demande si je peux en prendre en même temps que la “Ritaline” et elle me répond que oui, à sa connaissance.

Il va sans dire que je te raconte ma discussion avec ma généraliste qui a des infos sur moi car elle me suit : ne prends rien ici comme un conseil médical.

Je me sens soulagé. Déjà parce que j’ai eu une écoute professionnelle qui m’a confirmé que je n’exagérais pas. D’ailleurs, une de ses premières phrases a été : vous avez bien fait d’appeler, c’est déjà un pas énorme.

Ensuite parce que, mine de rien, ça m’a fait l’effet d’une ceinture de sécurité. Je savais que je n’allais probablement pas les prendre MAIS savoir que je pouvais c’est vraiment rassurant.

Ça m’a permis de vraiment profiter de ces vacances à Montpellier. Je déteste la transition et c’est pour ça que je vais très peu en vacances. Mais, une fois que j’y suis, j’ai une passion intense pour la découverte d’une ville. C’est vraiment un truc qui me fascine : observer comment une ville est organisée, les choses mieux pensées qu’à Paris, etc.

Du coup, ça me donne un surplus d’énergie qui me permet de dépasser l’état dépressif. Ça a été pareil avec la parenthèse à Marrakech à la fin-juillet.

Même si… en réalité je ne suis pas encore 100% sûr que ça m’aide. Je me demande si c’est pas plutôt que ça me permet d’utiliser une énergie que mon corps essaie de conserver pour se rétablir et donc ça aggrave l’état après.

Je pense que non. Mais j’y mettrai pas ma main au feu.

On en reparle.

La sensation est beaucoup trop dure à décrire mais c’est un peu comme être dans une énorme gueule de bois qui ne passe pas.

J’apprendrais quelques jours plus tard que ça s’appelle la dysphorie. Mais pour l’instant on va dire la dépression.

Mon cycle dépressif

C’est un état que je connais bien puisque j’ai passé une grande partie de ma vie à faire des dépressions tous les 4 à 6 mois. Décembre / Juillet-Août et parfois Avril.

La dernière fois c’était à l’été 2024. C’est aussi l’été où j’ai découvert que j’étais autiste. Je l’ai découvert en lisant deux livres : Unmasked et Unmasking autism. Et dans Unmasked j’ai été particulièrement frappé par ce passage :

La Dr Belcher a raconté qu'avec le temps, à mesure qu'elle suivait une thérapie et renouait avec son moi autiste, les crises de santé mentale qu'elle avait connues tout au long de sa vie étaient devenues de moins en moins fréquentes. Comme moi, elle avait auparavant traversé une phase de burnout et de mauvaise santé mentale tous les six mois, réglée comme une horloge – mais aujourd'hui, elle n'atteint ce point que tous les deux ou trois ans, au maximum.

Tu as déjà vu ce passage si tu me suis depuis un moment. J’en parle beaucoup comme du moment de ma révélation : c’était la première fois que je voyais quelqu’un parlais de “dépression” qui aurait un cycle précis. Surtout que c’était le même cycle que moi : six mois.

Sauf que, jusqu’ici, je ne savais pas à quel point j’allais vraiment suivre la même trajectoire. Je dirais même plus : je me suis totalement persuadé que ça serait fini pour de bon.

Bon bah… non, deux ans après, je suis de nouveau cloué dans mon lit. Exactement la même trajectoire.

C’est venu d’un coup, lentement

Le pire c’est que c’est venu brutalement ET progressivement.

Commençons par la partie brutale : mon état s’est effondré vraiment du jour au lendemain. Le 04 août j’étais capable de sortir, marcher, faire des choses. Le 05 août c’était fini.

Manque de pot, j’étais pile en train de commencer un grand vide grenier chez moi et ça m’a percuté au moment où y’avait toutes les affaires étalées partout dans l’appartement, en attente d’être jetées ou rangées.

Non seulement j’étais désormais dans un état où même sortir du lit pour aller aux toilettes était compliqué mais en plus je me cognais sur le bordel en le faisant.

Mais la dégradation a AUSSI été progressive. Je sens que ma santé mentale se dégrade depuis au moins juin. En tout cas je m’interroge, je disais autour de moi que je ne savais pas si j’étais pas en burnout.

Et surtout, y’a eu un point de bascule début juillet où c’est devenu absolument certain qu’il y avait un problème. Je te raconterai.

Si on récapitule avec une unité fictive de “bien-être” ça donnerait un truc comme ça :

• Avril - Mai (90%) : je sens que je suis souvent à 90%, ça peut être la fatigue, mais ça peut aussi être le début d’un burnout

• Juin (75%) : je sens que parfois j’ai envie de pleurer sans raison, mais c’est encore très léger. Au point que je me demande si je vais mal. Ça n’est pas une certitude à ce moment

• Juillet (40%) : un événement me fait totalement basculer, j’atteins le 0% très brièvement mais c’est un signal d’alarme limpide. Cette fois ci, je ne doute plus.

• 05 août (0%) : c’est de ça dont je te parlais. Je passe en un seul jour de 40 à 0. Pendant environ 5 jours (j’ai l’impression que ça duré 3 semaines).

Puis, à partir de la deuxième semaine d’août, j’ai commencé à remonter la pente.

Je dirais que je suis aux alentours de 80% au moment où j’écris. D’ailleurs, j’ai énormément appréhendé l’écriture de ce mail. Je ne savais pas si j’en étais capable. Ça m’a angoissé toute la journée. Je me suis même demandé si je ne devais pas simplement arrêter d’écrire, pour une durée indéterminée. Puis je me suis dit que je devais peut être rajouter une semaine de best of.

Mais en réalité… même si je suis un peu rouillé, j’ai adoré écrire à nouveau. Et surtout, je peux écouter l’angoisse en comprenant que c’est aussi un signal de reprendre doucement et donc de pas tout de suite me relancer dans des emails de 1800 mots.

D’ailleurs, si un jour je sens que ça va pas… bah je sauterai un jour. Je crois qu’après bientôt 7 ans à publier tous les jours, c’est pas très grave.

Mais pourquoi est-ce si important pour le validisme de maintenir cette idée ? Pourquoi, même après qu’on ait découvert qu’Asperger était un collaborateur nazi (membre de la ligue nazie des médecins) son idée phare est restée en place ?

L’idée d’Asperger est simple : selon votre niveau d’intelligence vous avez une valeur malgré votre autisme. Une intelligence trop basse et c’est la mort.

Notons au passage que comme il n’imaginait pas qu’une femme puisse être intelligente il n’a même pas essayé de mesurer l’intelligence des filles autistes, contrairement aux garçons, il les a directement envoyées à la mort.

La valeur d’un humain ne devrait pas se mesurer à son intelligence. En tout cas si valeur veut dire le droit d’exister et d’avoir accès à des droits.

Surtout que le concept d’intelligence est souvent teinté d’un gros biais culturel.

Mais, souvent, l’eugénisme moderne comprend que l’intelligence est un sujet délicat et donc va nous dire oui mais les gens ne sont pas heureux, on doit leur éviter cette vie de misère

La trisomie 21 et le bonheur

En 2011 on a étudié le bien-être des trisomiques 21. Le résultat a surpris tout le monde : les trisomiques expérimentent des pics de bonheur particulièrement intenses.

Mieux encore :

• 99% ont déclaré aimer leur vie

• 97% ont déclaré s’aimer soi-même

• 96% ont déclaré aimer leur apparence

Ce sont des chiffres bien supérieurs aux chiffres qu’on obtient en population générale ! Comme toujours, une seule étude ne permet pas de conclure définitivement, mais qui aurait parié sur un seul résultat comme ça ?

Cela conduit Chapman à proposer que leur bien-être pourrait aussi être conditionné par leur profil cognitif – et, dans ce cas, ce serait le handicap cognitif lui-même qui contribuerait positivement au bien-être.

Cela laisse donc place à une certaine nuance.

La diabolisation de certaines formes de neurodivergence, ainsi que les suppositions généralisées sur la valeur d’une vie associée à certains diagnostics, alimentent la discrimination, la stigmatisation et, comme Chapman le montre, influencent également le bien-être collectif.

On peut donc soutenir que la qualité de vie d’une personne neurodivergente dépend en grande partie d’autres facteurs que du diagnostic lui-même.

Et nous avons, en tant que société, le pouvoir de contrôler et d’améliorer ces facteurs.

Surtout que, l’arnaque de cette hiérarchie par le bonheur c’est que y’a des personnes sans aucun handicap qui sont profondément malheureuses. Et on propose pas pour autant de les hiérarchiser.

On ne jette pas sur elles un regard condescendant.

Les personnes muettes sont déshumanisées

En anglais le mot dumb veut dire idiot·e.

Mais ça n’a pas toujours été comme ça. À l’origine ça voulait dire muet·te.

Alors comment on passe de muet à idiot ?

Parce qu’on a longtemps associé l’intelligence à la parole. D’ailleurs, je ne devrais pas parler au passé : c’est toujours le cas.

Beaucoup d’autistes non-oralisant·es écrivent à quel point les gens partent du principe qu’iels sont moins intelligent·es.

Parce que la personne ne parle pas à l’oral alors on se dit qu’elle n’a tout simplement pas de pensée.

Résultat ? On ne se donne même pas la peine de démocratiser les outils de Communication Alternative et Améliorée (AAC en anglais).

Pire encore, on retrouve cet effet d’ignorance du curb-cut effect. Tu sais, le phénomène qui fait que souvent quand on améliore l’accessibilité pour un groupe de personnes on facilite la vie de tout le monde.

J’ai encore tiré contre mon camp.

Quand j’étais en école de commerce, y’a une Startup qui marchait super bien dans l’incubateur de startups : Auticiel. Elle proposait précisément des solutions de communication alternative améliorée. Que ça soit avec des applications ou même des tablettes dédiées.

Et moi… je me suis toujours demandé pourquoi c’était autant mis en avant dans l’incubateur. J’étais presque jaloux (moi aussi j’avais une boîte). Alors que bon…

1. Bien sûr que ça répond davantage à un besoin que ma boîte de recrutement de l’époque

2. Je ne me rendais pas compte que ça pouvait me servir à moi aussi

Parce qu’il se trouve que la plupart du temps je suis oralisant… mais pas quand je fais des shutdowns. Dans certaines périodes de ma vie, j’ai passé facilement 10 heures par semaine de mutisme situationnel… ça m’aurait servi d’avoir de telles applications.

Je te raconte ça pour souligner ce qu’on avait déjà montré hier : faire croire que l’accessibilité concerne un petit nombre de personnes conduit des personnes concernées (mais dans une ampleur moindre) à la mépriser au lieu de l’endosser.

Les thérapies de conversion

Le validisme, donc, est utilisé depuis un certain temps comme moyen de séparer celles et ceux jugé·es « déviant·es » du reste de la société.

En 1952, la première édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) incluait l’homosexualité sous la catégorie de “trouble de la personnalité sociopathique”, ainsi qu’une sous-catégorie intitulée “déviant sexuel”, qui comprenait le travestisme et la transsexualité.

Bien que l’homosexualité ne soit plus officiellement considérée comme une condition psychiatrique, cette pathologisation de l’identité sexuelle illustre le pouvoir avec lequel le validisme est utilisé pour médicaliser et discriminer celles et ceux qui vivent d’une certaine manière, tout en soulignant la façon dont le traitement réservé à ces groupes peut fluctuer au fil du temps.

Ça ne s’arrête pas là. Tu as probablement entendu parler des thérapies de conversion ? Elles ont été interdites en 2022 en France. Ça consistait à essayer de guérir l’homosexualité grâce à une psychothérapie.

Et bien il se trouve qu’une des personnes qui a inventé ça dans les années 70 c’est Ole Ivar Løvaas.

Or, ce même Ole Ivar Løvaas est aussi la personne qui a inventé la thérapie ABA. La thérapie ABA est une “thérapie” consistant à torturer les enfants autistes, parfois avec des chocs électriques, mais parfois “juste” avec de la violence morale. L’idée c’est que le “thérapeute” va te punir quand tu te comportes de manière autistiques, jusqu’à ce que tu ne le fasses plus.

Beaucoup de parents adorent ça et disent que ça a guéri les enfants. Les mêmes enfants, à l’âge adulte racontent qu’ils ont désormais un syndrome de stress post traumatique (sans surprise) et que ça les a juste poussé à cacher leur autisme.

Mais alors… comment les parents en arrivent à torturer leurs enfants autistes et s’en réjouir au point de faire des livres :

L’optimisme cruel

Margaret Gibson et Patty Douglas expliquent la malveillance au cœur de ce projet en utilisant la théorie de l’“optimisme cruel” de Lauren Berlant.

L’idée c’est que le sentiment désespoir va faire passer la maltraitance pour de la bienveillance. C’est fondamental de garder ça en tête. Y’a notamment une maman noire qui m’a fend le coeur car elle explique qu’elle savait que la thérapie ABA était une violence pour son fils, qu’elle n’a jamais cru que c’était autre chose qu’une violence MAIS qu’elle l’y a envoyé pour pas qu’il ne se fasse assassiner par la police en ayant l’air autiste dans la rue.

Ole Ivar Løvaas a réussi à embarquer les parents dans son projet délirant par le biais du désespoir.

Or, ce désespoir il vient directement de la déshumanisation des autistes concerné·es.

On s’invente que l’autisme est un drame… puis on justifie des comportements violents pour protéger la personne.

Ces dernières années, cette recherche de la guérison a conduit des parents à administrer des substances comme le dioxyde de chlore (semblable à l’eau de Javel) par voie orale, dans des bains ou par lavements — un traitement connu dans certaines communautés sous le nom trompeur de « solution minérale miracle » (Miracle Mineral Solution).

(…)

Au début des années 2000, une autre proposition pour « guérir » l’autisme est apparue dans certaines églises.

En 2003, la presse a révélé qu’un enfant autiste avait été tué lors d’un “exorcisme”, mené dans le but de le sauver de ce que la communauté considérait comme une “possession démoniaque”.

Les meurtres d’enfants autistes sont acclamés

Dans We’re not broken : changing the autism conversation, Eric Garcia raconte :

De plus, si l’autisme est perçu comme une tragédie, certains parents se sentent alors entièrement justifiés de faire tout ce qui est possible pour “guérir” leur enfant de ce mal supposé — y compris leur faire boire de l’eau de Javel ou les soumettre à des régimes extrêmes, les blessant ou les tuant parfois dans le processus.

Tristement, des histoires aussi extrêmes sont bien trop courantes.
Et souvent, les parents qui tuent leur enfant autiste bénéficient d’une certaine clémence, à la fois devant la loi et dans l’opinion publique.

En 2013, Alex Spourdalakis, un adolescent de 14 ans, a été drogué puis poignardé à plusieurs reprises par sa mère, Dorothy, et sa marraine, Agatha Skrodzka.
Mais en présentant un reportage sur ce meurtre dans l’émission CBS This Morning, Gayle King a déclaré :

« Cette affaire est extrême, mais elle met en lumière les difficultés de centaines de milliers de familles confrontées à l’autisme. »

De même, Polly Tommey, qui a produit un documentaire sur le meurtre d’Alex Spourdalakis, a affirmé :

« Dorothy était comme n’importe quelle autre mère d’enfant autiste, désespérée d’obtenir de l’aide pour son fils » et que « sa mort n’aurait pas dû arriver. C’est arrivé parce qu’il n’y avait rien de prévu pour lui. »

La chaîne NBC locale a déclaré que les deux femmes avaient tué le garçon

« pour mettre fin à la souffrance de l’adolescent due à l’autisme ».

Trois ans après le meurtre, la mère et la marraine d’Alex Spourdalakis ont plaidé coupable d’homicide involontaire et ont été libérées de prison quelques jours plus tard.

Des cas comme ça y’en a eu aussi en France et, à chaque fois, le plus choquant c’est que l’opinion publique se range du côté du parent qui a tué. Comme si c’était un acte de compassion.

Lutter contre la déshumanisation et la dramatisation est une urgence

Voilà pourquoi c’est si important que les autistes vues comme valables se solidarisent des autres. Mais pas que. C’est aussi important qu’on ait des allié·es allistes, des personnes qui juste se solidarisent par humanité.

Des personnes qui disent non mais attendez, aucun enfant ne mérite d’être assassiné parce qu’on estime qu’il a une vie trop difficile.

Des personnes qui disent les autistes sont des humains qui ont la même valeur que les autres.

Il ne s’agit pas de nier que certaines personnes autistes sont lourdement handicapés dans le contexte de notre société. Il s’agit de refuser de surdramatiser et de profiter de cette dramatisation pour se permettre les comportements les plus inhumains. Car, même sans aller jusqu’à la mort, les autistes dits profonds se plaignent régulièrement d’être traité·es comme moins bien que des animaux dans les institutions.

Tout ça avec notre silence et donc notre autorisation.

Okay, alors on va dire “autiste de haut niveau”.

Mais y’a un souci : le concept d’Asperger est ancré dans l’idéologie nazie et changer le mot en gardant le concept nazi change pas grand chose.

Ça marche pas comme dans Harry Potter avec Voldemort, genre si tu prononces pas le mot alors c’est bon.

Tu peux appeler ça :

• Asperger

• Autiste de haut niveau

• Autiste léger

C’est la même hiérarchie validiste.

Nous devons refuser ce piège.

Le validisme essaie de te flatter

Y’a ça dans tous les mouvement d’oppression. Une fois qu’un groupe commence à revendiquer ses droits, le système répond okay okay on va accepter une partie du groupe.

Du point de vue de l’oppression, cette stratégie permet d’amputer le “cancer” de la libération. En acceptant de concéder uniquement à une toute petite partie du groupe on espère faire taire les autres.

Par exemple, on m’a souvent sous-entendu que j’étais un bon noir.

Quand j’avais 23 ans, un gars de mon école me racontait que les “immigrés” (ça voulait dire les noirs et les arabes) posaient un souci d’intégration et que lui n’avait rien contre eux c’est juste qu’ils posaient un souci de sécurité.

Puis il m’a regardé et a dit “alors que TOI par exemple”... je te laisse imaginer la suite. J’ai un accent parisien, j’ai un bac +5, je porte des marinières... bien sûr que pour lui j’étais un bon noir.

Pareil dans le féminisme. On va entendre “non mais MACHINE c’était une vraie féministe”... et MACHINE c’est toujours une féministe morte.

Le patriarcat ADORE les féministes mortes.

Le patriarcat adore les féministes “modérées”.

D’ailleurs, les féministes ont un mot que je trouve génial pour ça c’est le concept des pick me. L’idée d’une femme qui essaie de plaire aux hommes en reniant le féminisme. Une femme qui dit choisissez moi, je suis pas une de ces meufs chiantes.

Nous devons refuser ce piège.

Les institutions se servent de nous pour légitimer le validisme

Chaque fois qu’un·e autiste fait des efforts pour crier non mais moi je suis pas un autiste profond… c’est tout le monde qui recule.

Parce que c’est fou à quel point les gens adorent se dire autistes légers mais que je n’ai encore jamais entendu quelqu’un se dire autiste profond. J’ai entendu d’autres gens dire que d’autres gens étaient autistes profonds, oui. C’est toujours les autres.

« Comme de nombreux États n’offrent pas une aide adéquate face aux difficultés rencontrées par les personnes autistes, le fait de mettre en avant nos différences devient un bouc émissaire commode sur lequel rejeter la faute. En nous divisant davantage et en participant à ce que Mary Doherty appelle l’hétérogénéité instrumentalisée (weaponized heterogeneity), nous risquons de nuire aux plus vulnérables d’entre nous.

Le handicap est contextuel

Aujourd’hui j’ai fait un cours de sensibilisation à l’autisme dans une école. Des élèves m’ont parlé d’autistes profonds et de niveaux d’autisme (ce qui est normal). J’ai alors répondu :

Prenez une autiste non-oralisante, donc une personne qui ne parle pas à l’oral. Disons qu’elle a une hyper réactivité olfactive, donc un super odorat.

Maintenant prenons moi qui suis oralisant avec une hypo réactivité olfactive, donc quasiment pas d’odorat.

Sans aucun doute, je suis moins handicapé que cette autiste : je peux avoir plein de jobs qui seraient compliqués pour elles, etc. Je ne vais pas nier mon privilège. Mais il est contextuel. Imaginez que maintenant on soit dans une société de chasseurs-cueilleurs, vous pensez qu’il se passerait quoi ? Bien sûr que je deviendrais plus handicapé qu’elle.

Moralité : quand vous me parlez de niveau d’autisme vous voulez en fait me parler de niveau de handicap ET DONC de niveau de compatibilité avec le capitalisme.

Bien sûr qu’une partie du handicap est indépendant du contexte. Mais on surestime cette partie. Comprendre que notre hiérarchie n’est pas absolue est primordial.

L’arnaque : le capitalisme te laisse t’auto maltraiter

Là où c’est très vicieux c’est que cette division va t’encourager à t’auto-maltraiter. Te classer dans les autistes asperger/haut niveau/léger va te pousser à minimiser tes difficultés. Ça te plonge alors dans un paradoxe douloureux : comme tu nies tes difficultés tu te juges très durement quand ton handicap se met en travers de ta route.

Quand tu échoues sur la vie d’adulte tu te vois comme une personne nulle. Quand tu es fatigué·e en permanence tu te dis que tu fais pas assez d’effort.

C’est le rêve pour le validisme : y’a plus rien à faire, tu deviens ton propre manager toxique.

La récupération de la neurodiversité

De la même manière que le capitalisme a compris que le greenwashing lui permettait d’exploiter la lutte écologiste à peu de frais, il a compris qu’il pouvait glamouriser la neurodiversité tout en la démonétisant de sa dangerosité pour lui.

« Le mot neurodiversité se voit peu à peu dépouillé de sa portée politique. La neurodivergence est de plus en plus perçue comme un atout capitaliste.

Les entreprises commencent à se demander comment elles pourraient exploiter les travailleur·euses neurodivergent·es pour accroître leurs revenus. La Harvard Business Review a publié des articles aux titres tels que « La neurodiversité est un avantage concurrentiel », concluant que « les retombées potentielles sont importantes » et que les managers devraient « faire le travail difficile consistant à assembler des pièces de puzzle irrégulières » — les pièces “irrégulières” étant bien sûr les personnes neurodivergentes elles-mêmes.

Certain·es pensent également que le terme neurodiversité gagne en popularité parce qu’il est « préférable à “handicap” ou à d’autres mots porteurs d’une connotation négative similaire ». Cette utilisation de la neurodiversité comme euphémisme trouve sa racine dans le validisme. Elle suppose que le mot handicap doit être évité à tout prix, qu’il serait honteux, ou qu’il serait indésirable de l’associer à son identité.

Non seulement cette récupération trahit les objectifs du mouvement, mais elle insinue en plus que les personnes engagées dans la défense de la neurodiversité auraient honte du mot handicap — ce qui est faux.

En tant que personne autiste attachée aux valeurs qui sont au cœur du mouvement de la neurodiversité, cela m’attriste profondément. La neurodiversité représente une étape importante sur la voie d’un changement social positif, et je ne veux pas que ce potentiel politique soit oublié ou dilué. »

Ça me rappelle cet argument qui m’a toujours fait grincer des dents. Tu sais quand les gens disent des études ont montré que quand y’avait de la diversité dans une entreprise alors elle faisait plus de profit et avait davantage d’innovation.

À chaque fois j’ai envie de répondre et si une étude trouve l’inverse ? Que quand on a plus de diversité on a moins de profits, on fait quoi ? La diversité n’est pas un enjeu de profit mais bien d’égalité de droit et de dignité.

Si nous voulons préserver la dimension politique de la neurodiversité, telle qu’elle avait été pensée à l’origine par celles et ceux qui ont formulé cette idée, alors il existe de bonnes raisons de résister à la glamourisation de ces expériences — un phénomène de plus en plus visible : la création de produits promettant, d’une manière ou d’une autre, d’optimiser ton expérience. Des programmes qui te disent qu’ils vont transformer ton TDAH en super-pouvoir, ou te suggèrent que tu peux devenir une CEO autiste girl-boss si tu suis « ces cinq conseils ».

(…)

Un des dangers de cette approche réside dans la mise en avant des aspects les plus “vendables” de la neurodivergence. Celles et ceux jugés les plus “commercialisables” sont ceux qu’on entend le plus, entraînant une explosion de représentations neurodivergentes qui sont blanches, de classe moyenne, anglophones, et perçues comme non menaçantes et “digestes” par une majorité du grand public.

L’élévation de cette fraction étroite de la population neurodivergente fait peser une attente supplémentaire sur toutes les personnes concernées : celle de se comporter de cette manière. Et quand elles n’y parviennent pas — ce qui est, bien sûr, impossible — elles s’exposent à un nouveau risque de marginalisation.

Dire « Je soutiens les personnes neurodivergentes, mais pas celles dont le comportement me dérange », c’est fragmenter toute possibilité de libération collective, une fois encore minée par la discrimination.

En laissant la vision de la neurodiversité être infiltrée par la logique insidieuse du capitalisme, nous risquons de perdre de vue son objectif premier : la libération de toutes les personnes neurodivergentes.

Cette forme de neurodiversité-là peut — et finira par — abandonner certaines personnes : celles qui ne peuvent pas être exploitées par le capitalisme à cause de leur incapacité à travailler risquent d’être oubliées, leur neurodivergence n’étant pas monétisable. »

Nous sommes autistes et nous ne devons pas abandonner une partie d’entre nous

C’est trop facile d’abandonner les autres en endossant un nom plus cool comme Haut niveau.

En investissant pleinement le mot stigmatisant d’autiste, on protège du même coup les autres personnes concernées et plus vulnérables.

La source

Toutes les citations viennent du même livre : Autism is not a disease de Jodie Hare.